metastasierte TNBC - fühle mich allein mit dem Sch***

Hallo zusammen,

ich weiß gar nicht so richtig wie ich anfangen soll.

Ich bin einfach nur traurig und fühle mich allein. Meine ED war 10/2024. Schon da lief nichts reibungslos. Während meiner neoadjuvanten Therapie bekam ich von der Immuntherapie eine schöne Niereninsuffizienz. Meine damalige Ärztin hat's schön verpennt. Kann man nicht anders sagen. Also OP vorgezogen, anschließend die EC's verabreicht. Natürlich gab es keine PCR, demnach bekam ich nach der Bestrahlung auch noch Capecitabine. Noch während dieser Einnahme wurde in 10/2025 die Zweitdiagnose gestellt. Ich kann euch nicht einmal sagen wie die jetzt konkret aussieht, außer, dass es wieder TNBC ist. Erst hieß es, es sei kein inflammatorischer Brustkrebs, weil ich ganz klar einen Herd in der Brust habe. Allerdings ist es zu Hautmetastasen gekommen. Inzwischen steht inflammatorischer Brustkrebs aber in den Unterlagen. Keine Ahnung, was es nun wirklich ist. Ich kann bisher nur sagen, dass es alles lokal ist.

Und damit fängt es schon an. Erst hieß es, ich sei keine metastasierte Patientin, weil die Haut lokal betroffen sei. Inzwischen ist das Wort metastasierte Patientin aber gefallen. Ich war am Boden zerstört. Bin es heute noch immer wieder.

Ich befinde mich in Therapie. Erst haben wir mit Sacituzumab Govitecan angefangen. Jetzt wechseln wird zu Enhertu. Ich habe keine Ahnung was mich erwartet, aber ich habe - mal wieder - Angst. Angst, dass es nicht wirkt. Angst, dass die Nebenwirkungen mich umhauen. Jetzt weiß ich wenigstens, was mich erwartet. Angst, dass mein Körper es nicht mehr schafft.

Und dann sitze ich da, in diesen Wartezimmern. Höre nonstop die wievielte Chemo es ist, wieviele noch folgen, wann die Op stattfinden wird.... bla bla bla.... Ich gönne es allen gesund zu werden. Um Gottes Willen, das tue ich wirklich! Aber ich gönne es mir eben auch. Und es macht mich so traurig.

Ich bin 39 Jahre alt. Ich fühle mich in meiner Situation so schrecklich allein. Man hört immer wieder über "Krebsfreundinnen". Klar, ich habe auch Mädels kennengelernt und mag sie unheimlich!! Aber sie haben den Sch* (zum Glück) hinter sich.

Ich mag die Gespräche mit ihnen. Aber sie machen mich auch unendlich traurig und neidisch. Ich würde nicht sagen, dass ich das Gefühl habe, dass sie mich nicht verstehen. Ich glaube (wenn ich ehrlich zu mir selber bin), dann wünschte ich mir einfach nur einen Menschen vor mir zu haben, mit dem ich im gleichen Schlamassel sitze. Ich wünschte, ich würde jemanden vor mir haben, den ich nicht um seine Gesundheit beneide. Klingt das gemein? Ich glaube ja. Irgendwie schon. Aber das ist was ich fühle.

Danke für's Lesen. Ich hoffe niemandem auf die Füße getreten zu sein.

Passt auf euch auf und alles Liebe für euch

Kath

Hallo und guten Morgen 🙋🏻‍♀️

Ja, diese Testung wurde bei mir bereits bei Erstdiagnose durchgeführt und war negativ.
Ich kann deinen Gedanken bezüglich mehr Therapiemöglichkeiten verstehen, allerdings geht es mir auch viel um das Mentale. Dass es auch noch an Therapiemöglichkeiten fehlt, kommt zu dem Ganzen ja noch dazu 😖

Es macht mich einfach sehr traurig in welcher Situation ich mich befinde und dass mir irgendwie die Gleichgesinnten in meinem Alter fehlen.

Liebe Grüße

Liebe Alphabet , danke für deine lieben Worte.

Ja, es ist sogar bis heute so, dass ich versuche dieses Wort "metastasiert" irgendwie loszuwerden. Ich diskutiere noch immer darüber, dass es lokal ist, dass die Ärzte unterschiedliche Ansichten haben etc pp. Dabei ist es am Ende so, dass ich Krebs habe. Fortgeschritten. Derzeit nicht operabel. Egal, ob dieses Wort irgendwo auftaucht oder nicht.

Und wenn mir das wieder in den Sinn kommt, gebe ich diesen Kampf um dieses Wort auf. Aber es gibt noch immer Momente wo er entfacht.

Weißt du, es ist nicht so, dass ich mich nicht auch über die kleinen Dinge freue. Sehr sogar. Ich kann sehr vieles (zum Glück!) genießen und habe oft eine gute Zeit. Aber dann trifft es mich wieder wie ein Schlag.... "Ach ja, ich hab ja Krebs".

Viele sagen es ist schön den Krebs mal zu vergessen. Ich habe dazu ein sehr zweigespaltenes Verhältnis. Denn irgendwann kommt dann wieder dieser Moment wo es mir einfällt. Und der tut jedes Mal aufs Neue richtig weh und ich habe nicht das Gefühl, als würde sich an diesem Schmerz irgendwann mal etwas ändern.

Liebe Alphabet, ich danke dir für deine Zeilen und wünsche dir, dass du weiterhin mehr gute als schlechte Tage hast Seit 2020 .... verrückt. Und so schön. Und hoffentlich noch so so lang...

Liebe Grüße

Letsgo

Liebe Reanrw

Ich gebe dir recht. Neidisch darf man sein, nur missgünstig nicht. Das bin ich auch nicht und darüber bin ich auch sehr froh, weil ich glaube, dass es mich irgendwie "eklig" machen würde. Das schadet dem Karma und davon brauche ich gerade ein bisschen was

Aber Spaß beiseite. Tatsächlich sehe ich es ein kleines bisschen anders als du. Ich denke schon, dass wir wieder gesund werden können. Wenn ich lese wieviele Personen dieses tolle Gefühl erleben dürfen krebsfrei zu sein.... wow. Das hätte ich niemals gedacht, dass es doch so viele Menschen wieder sind und ich freue mich total darüber.

Ja, das Wort "geheilt" wird es für uns nicht geben. Genauso wie (häufig) ewige Therapien, Medikamente, Arztbesuche, etc. pp. Aber ganz ehrlich? Wenn das bedeutet, dass ich jahrelang krebsfrei sein darf, dann nehme ich das sehr gerne in Kauf und dann ist es mir auch total egal, ob ich als offiziell "geheilt" gelte

Mein Ziel ist Krebsfreiheit und damit verbinde ich das Gefühl von "gesund".

Seit wann begleiten dich deine Metas? Und wie kommst du zurecht?

Ich sende dir liebe Grüße

Letsgo

Liebe Reanrw

Du glaubst gar nicht wie gut ich dich verstehe Ich kann dir auch leider keine tröstenden Worte sagen, weil es wirklich einfach k*cke ist. Ich muss mich da auch erst noch dran "gewöhnen" und einen Weg finden, wie ich damit umgehen kann. Bei mir ist es wahrscheinlich nur einfach noch nicht "so weit", weil ich derzeit Progress habe und momentan meine größte Angst ist, nicht mal mehr das Ende des Jahres zu erleben.

Ich hab mal das Buch "Einfach mal so tun als ob" gelesen. Das ist humorvoll gestaltet, aber hat so viel Wahrheit. Ich erinnere mich selbst zwischendurch daran und versuche es einfach. Was bleibt mir anderes übrig? Vielleicht ist es ja auch ein Weg für dich. Vielleicht nicht durchgehend. Aber vielleicht für Stunden... oder einen Tag... oder oder oder....

Es tut mir leid, dass ich dir nichts Schöneres sagen kann.

einalem

GENAU SO! Du schreibst und beschreibst die Situation genau so wie ich sie auch fühle. Meine Gedanken und Gefühle sind genau gleich. Bis auf: Ich gestehe mir Freude und Glückseligkeit durchaus zu und empfinde sie auch, aber wenn dieser Blitz kommt, dann ist es pure Angst und Kontrollverlust was ich im Kopf habe. Das ist wie von 180 auf 0 runter gebremst zu werden. Und das Gefühl ist schrecklich. Jedes Mal aufs Neue.

Du musst dich überhaupt nicht dafür entschuldigen wie du schreibst. Ich verstehe dich.

Übrigens, wenn mir jemand sagt, ich könnte ja auch morgen überfahren werden, dann antworte ich immer "Ja klar, aber bei mir ist es, als würde ich auf der Autobahn Fahrrad fahren." Und das ist doch wohl ein Unterschied.

Was aber auch eine gute Reaktion wäre (finde ich): "Echt? So gleich? Dann ist es ja sicher gar kein Problem für dich mit mir zu tauschen."

Fühl dich unbekannterweise ganz lieb von mir gedrückt. Es tut mir so leid, dass es dir so schlecht damit geht. Ich kann dir die Gefühle nicht abnehmen und sie nicht leichter machen. Ich kann dir nur sagen, dass du dich damit nicht alleine fühlen musst. Ich weiß, das hilft auch nicht. Keiner von uns, will in dieser Situation sein oder überhaupt damit zu tun haben. Ich weiß. Ich mag diese Sätze oft auch nicht. Aber wenn mir tolle Menschen begegnen, dann denke ich immer "Ach Mensch, mit dir sitze ich gerne in der Sch***".

Reanrw

So ist es. Hier müssen wir uns für nichts entschuldigen.

einalem

Ganz ehrlich, ich habe wirklich alles gut verstanden und deinen Text auch kein bisschen als durcheinander empfunden. Ganz im Gegenteil. Ich habe mich in deinem Text eher wiedergefunden. Ich dachte mir schon so oft, dass ich mit diesem Gedanken alleine bin. Keine Ahnung. Auch wenn ich weiß, dass jeder Krebspatient so seine "Angstgedanken" hat. Aber dieser eine Gedanke von "Ach ja, du hast ja Krebs", damit habe ich mich ehrlicherweise oft eher allein gefühlt. Wahrscheinlich, weil alle eher immer sagen, dass sie den Krebs nicht vergessen können.

Geht's dir denn jetzt etwas besser? Und konntest du das schöne Wetter doch noch ein wenig genießen?

einalem

Das freut mich. Ich habe genau das gleiche gemacht wie du Ich war bisschen spazieren und habe den Garten genossen. Der Tag ging mir ehrlich gesagt viel zu schnell vorüber.

Jaaa, du sagst es!! Ich denke das auch so oft! Ich schaue mir die Leute um mich herum an und stelle mir die Frage, ob wohl auch jemand unter ihnen ist der Krebs hat. Oder eine andere schwerwiegende Erkrankung.

Ob das Ganze nur ein schlechter Witz ist habe ich mich auch schon ganz oft gefragt. Und ob mich der Arzt nicht einfach anrufen kann und mir sagen kann, dass es alles doch nicht so schlimm ist. Aber ganz ehrlich, ich brauche mir diese furchtbare Hautmetastase nur anzusehen... Eine Katastrophe. Da kommt diese Frage auf jeden Fall nicht mehr auf.

Aber weißt du, wann ich das habe? Wenn ich morgens wach werde. Dann "fällt es mir wieder ein". Und das ist ein furchtbares Gefühl. Vor allem, wenn im Traum zuvor die Welt noch in Ordnung war.

Eine Mitpatientin hat mal den Satz zu mir gesagt "Im Schlaf sind wir alle gesund". Und das stimmt.

Es ist schön was man für Menschen kennenlernt, das stimmt