Nachsorge Sarkom

    Liebe Jojo2019 ,

    es freut mich, dass das Gespräch in Essen gut gelaufen ist und du wieder optimistischer in die Zukunft blickst!

    Mit Letro hast du eine starke Waffe wieder tumorfrei zu bleiben und noch gaaanz lange zu leben - und die Medizin schreitet voran, vielleicht gibt es bald auch weitere Medis, die wie Letro (oder noch besser) wirken und weniger Nebenwirkungen haben.

    Ich wünsche dir, dass du den Stress der letzten Zeit ganz schnell hinter dir lassen kannst und dich wieder auf die schönen Dinge fokussieren kannst. Du hast so einen schönen Job und so gute Pläne - und wenn du wieder besser laufen kannst, stehen bei dir bestimmt auch wieder ganz tolle Unternehmungen/Ausflüge an. :)

    Liebe Grüße und alles Gute

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

    Liebe Wölfin , vielen Dank, ja, noch zwei Wochen, dann sind Sommerferien. Urlaub dauert noch ein bisschen, doch ein paar Unternehmungen sind gedanklich schon geplant. Muss leider noch 3,5 Wochen die Schiene tragen und ganz rund kaufe ich noch nicht. Doch ich bin froh, dass es wieder so ist. Am besten ist aber, dass ich wieder einigermaßen klar denken kann. Die letzte Woche war Kopfkino hoch drei. Hab einen schönen Sonntag!
    Liebe Grüße

    Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

    Ihr Lieben,

    ich habe heute den Befund vom CT erhalten, allerdings sind noch einige Unklarheiten. Die Stelle links, die in Beckennähe operiert wurde, wird erwähnt und für gut befunden. Die andere Stelle ist nur als metastasensuspekt bezeichnet, ohne das die Entfernung überhaupt erwähnt wurde. Und ein bisschen größer als vor der Entfernung, was die marginale Entfernung erklären könnte. Plus die Bemerkungen bezüglich des Darms, wobei ich kein Kontrastmittel trinken musste. Ich hab heute schon wieder ein Wechselbad der Gefühle hinter mir und den Nachmittag mit Chat GPT und KI verbracht.
    Den Befund hab ich direkt nach Essen per Mail geschickt und die andere Klinik gebeten die Bilder ebenfalls dorthin zu schicken. Ich hatte neulich erst den ganzen Bauch geschallt bekommen und auch gynäkologisch wurde geschallt. Beide konnten nichts feststellen. Hat da jetzt der Radiologe geschlafen und meine operierte Stelle als Metastase eingestuft? Bin gerade äußerst verwirrt.

    Hier die Beurteilung:

    Beurteilung:

    • Größenprogrediente subkutane metastasensuspekte Raumforderung links paramedian im Unterbauch.
    • Nach Resektion kein Nachweis von Restmanifestationen der weiteren subkutanen Raumforderung links auf Höhe der

    Spina iliaca anterior superior.

    • Dorsal angrenzend an die ventrale Unterbauchwand intraperitoneal einzelne, fraglich neu abgrenzbare, weichteildichte Raumforderungen mit unmittelbarem Lagebezug zu Darmschlingen DD Tumormanifestationen DD distendierter, gefüllter Darmabschnitt. Linksseitig angrenzend einzelne pathologisch vergrößerte Lymphknoten parailiakal.

    • Darüber hinaus kein Nachweis einer Filialisierung im Untersuchungsvolumen.

      Kann da jemand was zu sagen?

      Liebe Grüße

      Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

    Liebe Jojo2019 ,

    hast du heute nur den Befund bekommen, ohne Besprechung? Das wäre doof und führt immer leicht zu Verwirrung, (wahrscheinlich durch Chat GPT und Ki auch).

    Wenn ich den Befund richtig lese, ist die eine Stelle ohne Befund und bei der anderen ist es noch etwas unklar, kann aber auch nur ein prall gefüllter Darm sein. Einige Lymphknoten sind stark vergrößert, aber ansonsten ist das Untersuchungsgebiet Nachweis los.

    Natürlich verstehe ich, dass dir die unklare Stelle Angst macht, aber noch kann es auch was Harmloseres sein. Auf jeden Fall ist es gut, wenn Essen auch auf den Befund und die Bilder schaut.

    Ich glaube immer noch, dass Letrozol gute Arbeit leistet!

    Lass dich nicht verunsichern und google lieber nicht, den sichersten Austausch hast du mit deinen Ärzten!

    Ich drücke ganz doll die Daumen für ein harmloses Ergebnis!

    Liebe Grüße und ein großes Paket Zuversicht

    sendet Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

    Liebe Jojo2019 ,

    dass der CT-Bericht für ein absolutes Gefühlschaos sorgt, das kann ich nur zu gut nachvollziehen. Einfach den Bericht zu schicken ohne Möglichkeit nachzufragen, ist meiner Meinung nach völlig daneben. Ich hätte es wahrscheinlich wie du gemacht, KI und CHAT GPT bemüht. Auch wenn das doch oft noch mehr Verwirrung stiftet.

    Ich kann dir leider nichts zu dem Befund sagen, außer, dass ich dir die Daumen drücke, dass sich alles aufklären wird und es ein harmloses Ergebnis gibt. Hoffe, du bekommst zeitnah aus Essen Entwarnung.

    Ich schicke dir Zuversicht, Kraft und vielleicht schafft dein Kopfkino es mal, wenigstens eine kleine Pause einzulegen. Ich weiß, dass das nicht einfach ist.

    Fühl dich gedrückt🫂 mablo

    Liebe Jojo2019

    Offengestanden bin ich überfragt, wie das einzuschätzen ist. Und das letzte Mal lag ich so daneben, was ich immer noch nicht fassen kann, vor allem da es keine Kobtrastmittelaufnahme gab bei der Metastase und weil auch nur eine gewachsen war. Ich entschuldige mich nochmals dafür.

    LG, liebe Jojo von Vivi

    Liebe Viviane1968 , bitte keine Vorwürfe machen, das ist doch quatsch. Ist leider so, das die Dinger manchmal unberechenbar sind. Der Arzt in Essen hat damals gesagt, das es auch spät wieder kommen kann. Ich hab es schön verdrängt und es ging mir gut dabei. Ich muss jetzt morgen warten, was meine Klinik sagt, wenn sie denn anrufen und dann auf jeden Fall auch noch Essen. Das wird bestimmt zwei bis drei Tage dauern. Und dann mal sehen. Hätte ja sein können, dass du was hättest sagen können. Und wenn ich darf, möchte ich trotzdem immer wieder gerne deine Meinung „lesen“.
    Liebe Grüße

    Jojo

    Danke liebe mablo . Den Bericht hatte ich ja angefordert, darum wurde er zugeschickt. Hab nicht damit gerechnet, dass er gestern schon ankommt. Zwischendurch blitzen die Gedanken immer mal wieder auf, doch ich komme auch immer wieder zur Ruhe. Zum Glück. Ich hoffe, dass ich morgen etwas erfahre. Und dann höre ich noch was Essen sagt. Dann sehen wir weiter.
    Liebe Grüße

    Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

    Einmal editiert, zuletzt von Magali (3. August 2026 um 06:19) aus folgendem Grund: Ein Beitrag von Jojo2019 mit diesem Beitrag zusammengefügt.

    Hallo liebe Jojo2019 ,

    Hast du heute jemanden erreicht der dir den Bericht erklären konnte? Ich kann mir vorstellen dass du keine ruhige Minute hast bis du genau weißt was Sache ist und was zu tun ist.
    Ganz liebe Grüße, ich drück dich mal wenn du magst

    Pelerixi

    Hallo liebe pelerixi , leider nein. Ich hatte eigentlich den Termin zur telefonischen Befundbesprechung und es hat niemand angerufen. Ich saß gefühlt den ganzen Tag mit dem Telefon in der Hand. Das hat St. Mir jetzt zum zweiten Mal so passiert. Finde es echt traurig.
    Liebe Grüße

    Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

    Jojo2019 So ein 💩. Das passiert aber sehr oft, dass egal von welchem Arzt ein Rückruf vereinbart wird und es wird nicht zurückgerufen. Für die Praxis ist das nur „ die Zeit hat nicht gereicht “, für den der aber wie du schreibst am Telefon klebt und sich nicht mal traut ohne Telefon den Raum zu verlassen, einfach nur ätzend. Ich wünsche dir , dass du gleich morgen früh angerufen wirst, andernfalls einfach auch mal ein „anstrengender Patient“ sein der nervt.
    Alles Liebe für dich und halt die Ohren steif 💪🏼

    Liebe pelerixi , ich soll morgen nach 16.30 Uhr einen Anruf von der Ärztin bekommen, nach der Tumorkonferenz. Was ich jetzt für einen Hickhack hatte, damit ich das erfahre, war schon filmreif 🙈.
    Werde dann berichten, ob er stattgefunden hat.
    Liebe Grüße

    Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

    Guten Abend Jojo2019 , es macht nich ein wenig sprachlos, wie das Ganze für dich abläuft. Die Tumorkonferenz sollte doch zuerst die Befunde bewerten, die dein vertrauter Arzt dir dann erläutert. Danach bekomme ich immer erst den schriftlichen Befund . Ich werde morgen ganz fest an dich denken. Frage die Ärztin, bis dir auch das letzte Detail klar ist. Ganz liebe Grüße, Pelline

    Hallo liebe Pelline 63 , ich hatte den schriftlichen Befund ja angefordert. Und wenn man mir etwas schickt, gehe ich ja davon aus, dass es der finale Befund ist. Bis hierhin bin ich wieder ganz gut durchgekommen. Langsam werde ich hibbelig.

    Essen hat jedenfalls alle Sachen vorliegen. Da fehlte der schriftliche Befund vom CT (warum auch immer, den hatte ich ja zuerst geschickt). Habe ich dann noch einmal nachgereicht.

    Ich hoffe einfach nur, dass sich einfach alles erklären lässt und es Entwarnung gibt. Ich hab mir jedenfalls alles mit logischen Erklärungen passend gemacht.

    Letztlich kann ja nur gesagt werden, ob weitere Untersuchungen gemacht werden, um es abzuklären, oder das in der Mitte ist tatsächlich Narbengewebe und der Radiologe hatte die Stelle von der OP nicht auf dem Schirm. Ach ich weiß auch nicht.

    Danke, dass Du an mich denkst.

    Fühl Dich mal lieb gedrückt.

    Liebe Grüße

    Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

    Die Ärztin hat angerufen. Sie kam gerade aus dem Tumorboard. Die Stelle mittig am Bauch soll eine neue Stelle sein. Sie möchten ein MRT machen, damit nichts übersehen wird und man dann alles in einer OP entfernt. Von den anderen Stellen hat sie nichts gesagt. Vielleicht wollen sie das MRT abwarten. Nach dem ganzen Stress der letzten zwei Tage, überlege ich ganz nach Essen zu wechseln. Jetzt höre ich erstmal, was die für einen Plan haben. Da ist morgen Tumorboard.
    Liebe Grüße

    Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

    Liebe Jojo2019,

    ich hätte dir so sehr Entwarnung gewünscht :(, aber ich glaube auch weiterhin an Letrozol, vielleicht konnte es nur noch nicht greifen.

    Da hier im Forum schon etliche und auch du schon gut von Essen beraten worden bist und du VERTRAUEN in Essen hast, ist es sicher eine gute Idee ganz nach Essen zu wechseln.

    Wenn du dich in guten Händen fühlst, kannst du besser hinter der Therapie stehen und das trägt wesentlich zur Heilung bei!

    Irgendwie spricht mich heute besonders dein Spruch an:

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

    Du schaffst diesen Umweg zur Gesundung!

    Liebe Grüße und Zuversicht

    sendet Wölfin:hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

    Danke liebe Wölfin . Ich bin optimistisch, dass Essen das hinbekommt. Nur eine weitere OP finde ich halt gerade doof. Na ja, erstmal morgen abwarten.
    Liebe Grüße

    Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

    Liebe Jojo2019 ,

    ich hätte dir auch so gerne genau wie Wölfin Entwarnung gewünscht. Mit Letrozol kenne ich mich so gar nicht aus, aber hier sind ja einige im Forum, die sich einiges davon versprechen. Es könnte doch tatsächlich sein, dass Letrozol noch ein bisschen braucht, um anzuschlagen. Vielleicht ist eine Betreuung in Essen wirklich eine gute Idee. Ich fühlte mich bisher dort gut aufgehoben, sowohl stationär wie auch in der Nachsorge. CT mit Besprechung mache ich in einer Radiologie vor Ort und 1 Woche später bin ich mit Bericht und Aufnahmen in Essen, da gucken sie dann noch mal drüber. Ich kann nur weiterhin an dich denken, Daumen drücken, Kraft und Zuversicht schicken. Fühl dich gedrückt:hug:, wenn du magst. Liebe Grüße mablo

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    Liebe mablo , Dankeschön, Letrozol war ja schon einmal 5 Jahre genommen. Und es scheint ja gut gewirkt zu haben. Ich hoffe, dass Essen sich bald meldet und dann sehen wir weiter. Ich hoffe, dass Letrozol mittlerweile wieder macht, was es soll. Es freut mich, dass du dich in Essen gut aufgehoben fühlst. Dieses Gefühl hätte ich auch gerne.
    Liebe Grüße

    Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!