Thymom/Thymuskarzinom

  • 4.August 2020


    Hallo Gaby1974 und Miart71 ,


    Ich bin durch Zufall auf eure Lebensgeschichten aufmerksam geworden.Ich teile mit euch das Schicksal an einem Thymom erkrankt zu sein.Irgendwie ist es ein wenig erleichternt, wenn man bei dieser seltenen Erkrankung jemanden findet der das Gleiche durchmacht.Ich stehe immer noch unter Schock ,da die Diagnose der Raumforderung erst vor 3 Wochen gestellt wurde.Ich wurde nur wegen länger anhaltenem Reizhusten zum Röntgen geschickt und am nächsten Tag sofort ins CT.Am Wochenende bin ich mit meinem Mann doch noch 80 km mit dem Rad gefahren und dann so etwas."ICH KANN DOCH GARNICHT KRANK SEIN".Aber jetzt weiß ich es anders.Ich durchsuchte das Internet und fand einen Spezialisten für Thymome.Noch am selben Tag sollte ich mit den Aufnahmen zu ihm kommen und dann ging alles ganz schnell,Überweisung ins Ukr Regensburg und einige Tage später eine Biopsie unter Vollnakose.Ergebnis Schnellschnitt Thymom.Zum Glück kein Lymphom.Aber leider ein sehr großes Thymom.Nun warte ich auf den entgültigen histologischen Befund und in der Tumorkonferenz soll entschieden werden wie es weiter geht , OP oder Hormontherapie um es zu verkleinern.Irgendwie weiß ich auch garnicht was besser wäre.Und dann kommen jetzt auch wieder ansteigene Coronafallzahlen hinzu.Vieleicht kann ich ja alles so überstehen wie Ihr.Wie ist das Leben mit so einer Diagnose,kann man irgendwann wieder arbeiten ? Kann ich vielleicht auch wieder Sport treiben? Auf was muss ich mich bei einer OP einstellen?Vielleicht könnt Ihr mir ja einige Ängste nehmen,ich würde mich sehr über eure Antworten freuen.

  • Hallo Toni58

    Oh Mann, das tut mir echt leid. Das du noch unter Schock stehst kann ich mir gut vorstellen. Da geht es wohl allen ähnlich:(

    Das gute ist das schnell etwas gemacht wird bei dir. Und von der Klinik in Regensburg hab ich schon viel gelesen. Die scheinen echt gut zu sein wenn es um Thymome geht. Das ist doch schon mal etwas positives. Das mit dem Reizhusten kenne ich. Reizhusten und verringertes Atemvolumen waren ein Grund weshalb mich mein Hausarzt ins Krankenhaus eingewiesen hat. Er dachte ich habe Corona.

    Um eine OP wirst du wohl nicht drum rum kommen. Die wird dann auch in den meisten Fällen mit einer Sternotomie gemacht. Wie umfangreich die ganze OP sein wird können dir am besten die Ärzte erklären. Aber ich kann dir sagen das du danach irgendwann sicherlich wieder arbeiten und Sport treiben kannst. Es wird sicherlich anders sein, und vielleicht bist du nicht mehr so belastbar wie vor der Erkrankung aber man ist ja anpassungsfähig :)

    Die Angst vor der OP kann dir wohl keiner nehmen, aber schau mal, hier sind schon mal 2 gute Beispiele die es geschafft haben :)

    Ich hatte auch große Angst vor der OP. Da laut CT die Vena Cava infiltriert sein sollte wurde mir erklärt das ich für die OP an die Herz Lungen Maschine angeschlossen werden müsste und ich eine Venenprothese bekomme. Am Ende brauchte ich nur einen Patch und keine HLM. Die OP dauerte 2 Stunden weniger als geplant. Die Schmerzen danach waren dank Schmerzpumpe erträglich . Zu Hause war ich nach einer Woche. Eigentlich wurde mir gesagt ich muss 2 Wochen im Krankenhaus bleiben und im Anschluss in die AHB. Nichts nach gekommen. Corona macht das alles nicht einfacher. Ich durfte zu den Gesprächen und Untersuchungen nie jemanden mitbringen. Das ist echt doof. Chemo habe ich nicht bekommen, dafür Bestrahlung. Ich hatte heute meine 12 von insgesamt 33. Ich habe von vielen gelesen das die Bestrahlung nicht schlimm ist. Anja, ich finde sie mittlerweile sehr unangenehm. Da die Speiseröhre mit ihm Bestrahlungsfeld liegt schwillt bei mir die Schleimhaut eben derer an und verursacht sehr unangenehme Schluckbeschwerden und ein ständiges Kloß im Hals Gefühl. Auch habe ich ständig eine leichte Übelkeit. Das Atmen ist auch anstrengender geworden. Aber all das ist auch schnell wieder weg wenn die Bestrahlung vorbei ist.

    So, ich hoffe ich habe dir ein bisschen helfen können. Ich würde mich freuen wieder von dir zu hören. Wenn du den histologischen Befund hast und weißt wie es weiter geht sag doch mal Bescheid. Also nur wenn du magst. Ich drück dir die Daumen :thumbup:, alles wird gut.

    Liebe Grüße Gaby

  • Hallo @Gaby74,

    Vielen Dank,dass du so schnell auf meinen Eintrag geantwortet hast.Heute bin ich schon wieder einen Schritt weiter und weiß jetzt wie die Therapie weiter gehen wird.Mit der Hormontherapie hat es nicht geklappt.Da ich operiert werden kann ist es fraglich ob die Krankenkasse die sehr hohen Kosten dafür übernehmen würde.Zur Zeit ist das Medikament,das nur in einer Studie verwendet werden kann, auch nicht auf dem Markt zu bekommen.Also hat sich diese Option schon erledigt.Nächste Woche werde ich das OP Gespräch haben und dann zeitnah operiert werden.Der Professor ist sich gleich sehr sicher gewesen.dass man operieren kann.Das Thymom ist histologisch erstmal mit B2 eingestuft , Masaoka weiß ich noch nicht.Es muss wohl etwas vom Lungenlappen und vom Herzbeutel entfernt werden.Wenn ich doch bloß nicht so ein Schisser wäre,mir wird eigentlich schon beim Blutabnehmen schlecht und nun solch eine Herausforderung.Irgendwie Augen zu und durch!!Wie lange hat deine OP dann letztlich gedauert?Wie geht es dir eigentlich heute ?Wie lange liegt deine OP schon zurück? Wann sollst du in die AHB oder warst du schon?Wie schaffst du das alles,wenn du noch ein KInd zu versorgen hast? Oh Gott so viele Fragen.Du klingst relativ hoffnungvoll,vielleicht kommt das bei mir ja irgendwann auch wieder:).

    Viele Grüße und wenn du Lust hast melde dich doch ,es tut gut wenn da jemand ist dem es ähnlich geht.

  • Toni58

    Hallo Toni,

    ohje...das tut mit Leid, dass es dich erwischt hat. Wie ich lese, geht es aber bei dir Gott sein Dank schnell voran mit den Untersuchungen.

    Wenn dein Tumor so groß ist, wird bestimmt eine Sternotomie gemacht. Ich hatte sehr viel Respekt vor der OP. Als ich zur OP abgeholt wurde, musste ich auch ein paar Tränen verdrücken. Wie Gaby bereits geschrieben hat, sind die Schmerzen nach der OP auch mit entsprechenden Medikamenten gut auszuhalten. Allerdings braucht das Brustbein auch seine Zeit, um wieder zusammenzuwachsen und bis dahin lebt man nicht immer schmerzfrei. Das ist alles aber gut auszuhalten. Kann der Tumor nicht eigentlich auch durch eine Chemo/Bestrahlung vor der OP verkleinert werden?

    Ich war leider etwas länger im KH, mehr als 2 Wochen. Ich konnte allerdings vom KH gleich in die AHB, um für die Chemo/Bestrahlung fit zu werden und danach gab es gleich die nächste AHB. Ich habe Anfang 2015 wieder angefangen zu arbeiten. Erst habe ich eine entspannte Wiedereingliederung über 3 Monate gemacht und danach bin ich wieder voll in meinen Job eingestiegen. Ich bin Industriekauffrau und im Büro ist eine Wiedereingliederung auch relativ gut zu organisieren. Das mit dem Sport hat schon etwas gedauert. Bei mir war da das Motto mühsam ernährt sich das Eichhörnchen. Zuerst gab es den klassischen Rehasport (45 Min) und zwar in einer Brustkrebsgruppe. Nach einer gewissen Zeit hat die Sport-Therapeutin mich in eine "normale" Rehasport Gruppe gesteckt. Danach folgte langsam Muskelaufbautraining, Nordic Walking und Energy Dance, kleine Laufrunden. Ich war immer sehr ungeduldig, weil das alles nicht mehr so ging wie früher. Die Sport-Therapeutin lächelt heute noch über die Zeit. Ich habe leider über 1/3 weniger Lungenvolumen, aber ich fühle mich ganz gut dabei. Ich kann jetzt auch akzeptieren, wenn andere mehr leisten können. Mit meinen Einschränkungen kann ich gut leben. Du kannst bestimmt noch mit deinem Mann 80km Fahrrad fahren, aber vielleicht in einem anderen Tempo und ansonsten gibt es ja noch das E-Bike, falls du noch keins hast.

    Ich denke in Regensburg bist du gut aufgehoben. Ich habe, wie Gaby auch nur gutes gelesen. Ich hoffe, dass du eine Begleitperson zu den Gesprächen mitbringen kannst. Das hilft doch sehr, aber durch Corona weiß man ja nie. Das ist auch schade bei Gaby gewesen.

    Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute.

    Viele liebe Grüße

    Michaela


  • Miart71

    Hallo Michaela,

    es ist sehr nett ,dass du so schnell geantwortet hast.Es macht Mut von dir zu hören wie gut es denn dann doch bei dir gelaufen ist.War dein Tumor auch so groß? Obwohl die Größe ja nicht das Kriterium sein soll ,sondern Typ und in der Kapsel oder außerhalb.Deine und Gabys Geschichte zeigt wie ein Leben „danach“ aussehen kann und es tut gut davon zu hören.Es sind mir auch schon einige Dinge aufgefallen ,die ich unbedingt noch vor der Op erledigen muss.Mein Hausarzt ist dann gerade in Urlaub, da brauche ich unbedingt einen guten Vertretungsarzt.Ist Pysio und Atemtherapie gleich nach der Op schon wichtig oder hat das noch Zeit, dann muss ich mich um Termine kümmern.Wie war das in deiner AHB was wurde denn da alles gemacht? Für Thymome gibt es doch nichts spezielles, ist das dann eher auf die Lunge und Atmung oder auf Onkologie zugeschnitten? Du schreibst, die Bestrahlung hätte dich nicht so mitgenommen und die Chemotherapie? Zur Zeit sind die Coronazahlen hier in Bayern noch moderat, deshalb kann mein Mann zum Glück zu den Vorgesprächen mitkommen.Ich möchte das Ganze auch hinter mir haben bevor alle aus dem Urlaub zurückkommen und im Herbst die Zahlen wieder steigen. Vielleicht hast du ja nochmal ein paar Minuten Zeit um zu antworten.Vielen Dank schon mal.

    Liebe Grüße Toni