Juny - Diagnose Brustkrebs in der Familie

  • Hallo meine lieben.


    Mein Name ist Nina und bin momentan in einer schwierigen Situation und bitte um Hilfe. Meine Schwägerin ist 30Jahre alt und hat vor 4 Tagen erfahren das sie Brustkrebs hat und zwar laut Ärzten einen aggressiven Krebs der bei ihr zum einen in der Brust ist und zum anderen im einem Lymphknoten in der Achsel..( diese Ergebnisse kamen nur durch eine biopsien von 2 Proben) . Weitere Untersuchungen stehen nächste Woche an . MRT.CT.knochencinticraphie usw. Es ist sehr schwer für uns alle vor allen Dingen weil keiner von uns weiß was das jetzt für die nächsten Woche für uns bedeutet. Laut den Ärzten beginnen sie in 10Tagen sofort mit der Chemotherapie sie meinten das würde 6 Monate dauern und dann würde man über eine Operation sprechen . Wir alle sind ziemlich positiv gestimmt und wir alle wollen es gemeinsam mit ihr schaffen den Kampf zu besiegen . Momentan machen wir noch viele Witze weil es ihr und ihrem Partner dadurch wohl besser geht damit umzugehen aber da ich selbst Krankenschwester bin fällt mir dies sehr schwer und weis eigentlich garnicht damit umzugehen :(. Sie fragte mich heute ...Nina meinst du ich kann unter der Chemotherapie arbeiten? . Ich sagte zu ihr das ich es nicht weiß und das wir die Ärztin fragen müssen . Könnt ihr mir dazu vielleicht etwas berichten ...ich habe echt null Ahnung davon wie so eine Therapie abläuft da ich nur auf einer Intensivstation arbeite und nicht auf einer Onkologischen Station :(.

    Hoffe das alles ist ok gewesen was ich hier geschrieben habe und ich hoffe ihr könnt mir Auskunft darüber geben wie die nächste Zeit für sie aussehen wird.

    vVelen dank

    Und liebe Grüße Nina

  • Das schlimmste für sie ist eigentlich das man ihr gesagt hat das es ein seltener aggressiver krebs sei . Man hat ihr sofort beim Gespräch ein Korb mit einer Mütze und eine Liste von Perückengeschäften gegeben ..Es ist alles unvorstellbar momentan . Ihr größte Sorge ist das sie ohne Haare aussehen würde wie ein Zombie. Man weiß einfach nicht was man dazu sagen soll . Es ist für mich so schlimm da ich einfach nur hoffe das man nicht noch mehr Krebs findet im Körper . Also das er noch viel weiter gestreut hat und sie noch mehr Metastasen hat.

  • Juny

    herzlich willkommen hier bei uns. Schön, dass du deine Schwägerin so unterstützt!

    Was die Chemo angeht: Die Nebenwirkungen sind heutzutage gut über Medikamente kontrollierbar. Natürlich zieht so eine Chemo-Sitzung ordentlich Kraft, aber es gibt viele hier, die trotzdem weiter gearbeitet haben.

    Ich selber habe das Glück leider nicht gehabt, ab der 3. Sitzung ging nix mehr.

    Ja, die Haare gehen aus. Ich habe mir am Beginn der Chemo die Haare auf 1-2cm Länge stutzen lassen und eine Perücke ausgesucht, die so aussah wie meine Originalfrisur. Die Haare wachsen übrigens wieder nach!

    Und ganz ehrlich: Die Chemotherapie ist das steilste Stück des Berges, der vor deiner Schwägerin liegt. Und ja, die dauert etwa 6 Monate, je nach Dosisdichte der verabreichten Mittel.

    Ich hatte auch zuerst die Chemo, dann die OP, die Bestrahlung, die Reha und jetzt läuft die Antikörpertherapie, ich sag dazu immer Nachsorgebehandlung.

    Die Bestrahlung habe ich nach der Chemo und der OP fast als Spaziergang empfunden im Vergleich. Und die Reha hat mich gut wieder auf die Füße gestellt.

    Leider hat mich Corona den Job gekostet, sonst wäre ich seit 1 Monat schon wieder in Arbeit.

    Ich wünsche deiner Schwägerin die nötige Kraft und dir alles Gute, damit du sie weiter so toll unterstützen kannst.

  • ja ich denke auch das die 6 Monate die schwerste Zeit in diesem Prozess wird. Aber diese Ungewissheit das man noch mehr finden würde macht mich wahnsinnig. Heute erzählte sie mir sie hätte einen Alptraum gehabt wo sie träumte das die Ärzte zu ihr gesagt hatten das sie nur noch 1-2 Jahre zu leben hätte. Oh man was soll man dazu sagen . Ich habe gesagt es sei nur ein traum gewesen und das er nicht wahr wäre. Aber dieses warten auf weitere Ergebnisse ist schwer. Und man hat Angst das es noch schlimmer ist als es sowieso schon ist ..

    Mhm...

  • Hallo liebe Juny,


    Herzlich Willkommen in unserem netten Forum. Auch wenn der Anlass kein schöner ist.

    Es ist toll dass Eure Familie so gut zusammenhält. Und Eure Ängste und Sorgen sind ganz normal. Das verstehen hier alle.

    Beim Krebsinformationsdienst könnt Ihr Euch jederzeit über die Erkrankung und die Therapien informieren. Erfahrene Ärzte geben hier per Email oder Telefon gerne Auskunft. https://www.krebsinformationsdienst.de/

    Ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft.


    Ich hoffe Du fühlst Dich wohl hier und kannst Dich gut austauschen.

  • Ok. Das sind gute Informationen.

    Habe noch eine Frage kann ich ihr irgendwie was gutes tun indem ich ihr all die Sachen besorge die sie im Rahmen der Chemo braucht . Oder ist das blöd :/. Würde zbs eine schöne Mütze oder ein schönes Kopftuch da rein tun und eine weiche Zahnbürste ect. Oder was meint ihr. Will ihr helfen das dass alles leichter für sie ist . Oder habt ihr Tips für mich? LG

  • Liebe Juny ,


    das tut mir sehr leid für dich, deine Schwester und Familie!!


    Es ist sehr lieb und toll, dass Du bzw. Ihr zusammen seid und helfen möchtet.


    Die Angst und Sorge ist verständlich, das kennen wir alle leider. Das Wichtigste ist für sie da zu sein, aber auch Rückzug zu akzeptieren, falls der mal kommt. Die Chemo ist natürlich anstrengend, da braucht es auch Ruhe.

    Das sehr selten und aggressiv ist natürlich nicht sehr hilfreich. Ich kann nur raten, nicht alles so zu nehmen wie es die Ärzte sagen, und auch nicht auf Prognosen zu hören. Das hat mich sehr depremiert und hilft gar nicht. Auch sollte Deine Schwester oder auch Ihr als Familie sich nicht scheuen, psychologische oder psycho-onkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

    Ich wünsche ihr vor allem, dass sie einfühlsame onkologische Betreuung bekommt. Immer auch nachfragen etc. und keine Hemmungen haben, man ist zeitweise sehr verunsichert bei der Prozedur mit all seinen Nebenwirkungen.

    Deine Idee mit den Notwendigkeiten ist sehr süß!! Damit denke ich kannst du nichts faslch machen!

    Ansonsten habe ich mich über Dinge wie: Kleines Mutmachbüchlein, schöne Fotos (Natur o.ä.), Lieblingsmusik, schöne Postkarten etc. gefreut.

    Oder auch Gutscheine: 1x bügeln, einkaufen, putzen etc.

    Vielleicht auch gesunde Sachen wie Aroniasaft, Nüsse o.ä.

    Es gibt meist in den onkologischen Praxen auch gute Ratgeber zum Thema, wie z.B. Ernhährung bei Chemo etc.


    Mein Mann hat mir mit unserem Sohn schöne Abreißzettel mit den Zahlen der Chemo/Bestrahlung gebastelt. Konnte ich immer einen abreißen und mit Begeisterung in den Müll werfen, wenn ich wieder einen Termin geschafft habe.


    Und man darf auch zusammen weinen.


    Ich wünsche Euch und Deiner Schwägerin alles alles Gute und manchmal hilft eben auch der Austausch mit anderen Betroffenen.


    Liebe Grüße :thumbup:


    Sorry Schwägerin, nicht Schwester!

  • Hallo Nina,

    toll das du sie auf ihrem Weg unterstützt. Meine Diagnose war am 15.4. auch ein schnellwachsener agressiver Tumor und letzten Montag haben Sie auch festgestellt, das auch Lymphknoten in der Achsel auf eine andere Art befallen sind. Ich gehe auf jeden Fall arbeiten , so lange ich es kann. Heute war ich auch im Dienst und es tut mir gut. ich bin Zugbegleiter im Fernverkehr. Montag habe ich noch 2 Arztermine und zum Zahnarzt gehe ich auch noch vorsorglich. Am Dienstag wird min Port gelegt und am Mittwoch hole ich mir mein erstes flüssiges Frühstück ab.Ich bekomme auch erst Chemo, dann OP. Ich hatte auch gefragt, ob ich, wenn ich mir die Brust abnehmen lasse, keine Chemo brauch. Leider nein. Zum einen können sie hübscher operieren, wenn der Tumor kleiner ist zum anderen die bösen Zellen, die eventuell im Körper unterwegs sind vernichten. Das ist der Hauptgrund.

    Desweiteren habe ich eine Whatsapp Gruppe aufgemacht, da sind 15 tolle Frauen aus meinem Freundeskreis, damit sie immer wissen wie es mir geht, das ist dann einfacher als jedem zum schreiben .


    Für die 1. Chemo habe ich mir eine Tasche gepackt mit einem kleinen DVD Player, ein guter Film, Buch, Decke, dicke Kuschelsocken, Salbeibonbons. Mein Onkologe hat auch empfohlen mit Salbeitee zu spülen hilft gegen trockene Mundschleimhaut und dem Geschmack.


    Super wie du dich kümmerst.

  • Danke für die Tipps ..werde es umsetzen :)

    Eine Frage habe ich noch ..ich würde euch gerne mehr über den Hintergrund erzählen so das ihr versteht warum die Situation so schwierig für uns alle ist ..deswegen meine Frage ist das hier alles anonym also weiß keiner wer ich bin und all das was hier geschrieben wird bleibt auch hier und gelangt nicht an die Öffentlichkeit?

  • Liebe Juny

    Ein liebes willkommen, auch wenn der Anlass für keinen von uns schön ist. Tut mir leid, dass es deine Schwägerin in so jungen Jahren erwischt hat. Wünsche ihr, dass sie alles gut übersteht🍀

    Soweit ich weiß, ist hier alles anonym, deshalb schreiben wir ja auch keine Nachnamen. Und es kommt nicht an die Öffentlichkeit.
    LG 18-09-Sonnenschein


    Juny

    ....also das Forum ist öffentlich, habe gerade auf der Startseite nachgelesen. Aber wir werden ja nicht „erkannt“. Lies vielleicht nochmal selber auf der Seite Forumsregeln nach.

  • Juny Ich finde es sehr schön wenn du ihr praktische Dinge schenkst die sie jetzt brauchen kann und selbst eh gerade unter Corona nur etwas umständlicher beschaffen kann. Aber etwas kleines persönliches, evtl eine Art talisman (sofern sie Sowas mag) ist auch keine schlechte Idee. Das reduziert nicht nur auf die Erkrankung sondern zeigt dass sie dir als Mensch wichtig. Ich bin zwar auch ein sehr pragmatischer Mensch, habe mich aber trotzdem sehr über eine Kette mit einen kleinen silbernen Engel von meiner Schwester gefreut. Hab sie zu jeder Chemo/ Untersuchung etc getragen. Und als ich dann operiert wurde hab ich vorher noch schnell ein armbändchen gekauft weil ich wusste dass ich nach der op die arme nicht so schnell hochheben durfte (beidseitig silikon). Das hab ich nur für die Op abgenommen. So hatte ich mein kleinen kraftspender / Vertretung meiner Schwester immer dabei.

    Das wichtigste ist aber gar nicht materiell: einfach zu wissen, dass da jemand ist, auf den man sich verlassen kann und der da ist wenn man ihn braucht. Und auch: einen ablenkt und (Ja genau) zum lachen bringt. "Einfach" Alltag ins leben bringt, mal anruft, mal einfach mit einem über Gott und die Welt quatscht. Aber auch zuhört wenn man über seine Ängste sprechen will.

    Ganz schlimm fand ich, dass ich ganz viele Menschen trösten musste/sollte wenn ich von meiner Diagnose erzählt habe, dabei brauchte ich doch meine Kraft für andere Dinge. Oder wenn jemand mir etwas erzählt hat und mit "Ach ich weiss ja, DU hast ganz andere Probleme..."

    Ihr packt das!

  • Hallo Juny ohne genau zu wissen, welchen Krebs deine Schwester nun hat, tippe ich auf genetisch bedingten BK triple negativ. Dieser wäre nun nicht selten, und scheint immer häufiger junge Frauen wie deine Schwägerin zu treffen.


    Wichtig wäre vor der Chemo das Thema Kinderwunsch anzusprechen.


    Haare verlieren ist wahrlich ein Tiefpunkt in dem ganzen, aber zum Glück wachsen sie nach Therapie wieder !


    Fragen kannst du hier alles, dass nichts davon in die Öffentlichkeit kommt, kann man allerdings nie wissen, weil man nie weiß wer alles mitliest und dich oder Euch dann vielleicht doch erkennt. aber jeder hier weiß, dass Krebs Diagnosen kein Zuckerschlecken sind.

  • ok vielen dank für eure Antworten . Werde meiner Schwägerin heute erzählen das ich in einem Forum angemeldet bin und werde sie fragen ob ich dort ein bisschen über sie erzählen kann . Sie wohnte nämlich bis vor 8Monaten noch in Kroatien und ihr deutsch ist noch nicht so gut um so ein Forum zu besuchen ...*leider*aber deswegen möchte ich es für sie machen und ihr sagen das sie mir sagen kann was ich fragen oder schreiben soll .... eines schon mal vor weg es tut mir sehr gut hier zu sein und eure erfahrungen und eure tipps entgegen zu nehmen . Es berüht mich immer wieder das alles hier zu lesen und ich bewundere euch was ihr alle für tolle Kämpfer seit . :)

  • Ich finde es ganz toll, wie du dich um deine Schwägerin kümmerst, Juny .

    Auch von mir ein herzlichen Willkommen hier, auch wenn ein Treffen woanders in einem netten Eiscafé oder so sicher schöner gewesen wäre.

    Vielleicht mag sich deine Schwägerin ja mal direkt mit dir zusammen vor den Rechner/Handy... setzen. Dann kann sie dir sagen, was sie möchte und du kannst schreiben und ihr beim Lesen helfen und gleich übersetzen, wenn sie etwas nicht versteht.


    Das mit dem Arbeiten ist ganz individuell. Auch wenn ich viele gute Zeiten hatte während der Chemo und in einem Büro vermutlich hätte arbeiten können, wurde ich gleich zu Beginn aus dem Verkehr gezogen, weil ich Lehrerin bin. Da Kinder bekanntermaßen Virenschleudern sind ;-) und die Chemo das Immunsystem schreddert, kam das Arbeiten nicht in Frage. Wäre viel zu gefährlich gewesen. Bei einem anderen Job ohne Publikumsverkehr hätte ich von den 6 Monaten Chemo vermutlich 4 arbeiten können.


    So ein Carepaket ist sehr lieb. Ich hatte von meinen Kollegen auch eines bekommen. Da war auch ein Buch drin und Tee und was Süßes, aber auch ein Talisman und was Kuscheliges.

    Was während den ersten 4 Chemogaben (EC) gut war: Salbeibonbons lutschen. Verdeckt den schlechten Geschmack des Mittels. (Ja, man schmeckt tatsächlich so ein Begleitmedikament (Blasenschutz?), wenn es eingeleitet wird. Salbeitee half auch (mag ich heute gar nicht mehr).

    Dunkler Nagellack bei Paclitaxel (falls sie es bekommt) hilft zur Vorbeugung von Verfärbung und Ausfall der Nägel.

    Viele hier haben Hefeweizen getrunken, um die Leukos hoch zu halten.

    Leinsamen in Joghurt oder Pflaumensaft helfen Verstopfung vorzubeugen.


    Und während der Chemo allgemein:

    - viel Trinken (auch während der Gabe schon)

    - Bewegung

    - Essen, in kleinen Mengen und nicht zu heiß/kalt und scharf, hilft tatsächlich gegen Übelkeit

    - soviel Normalität wie möglich, auch andere Gesprächsthemen gerade mit Freunden/Familie


    Ich habe mir übrigens die Haare am Vorabend der ersten Chemo komplett abrasieren lassen. So als Kampfansage. Das Perückenrezept ist vergammelt. Ich habe nur Mützen getragen.

  • ja ich muss schauen wann ich den richtigen Zeitpunkt dafür finde ihr all das zu erzählen was ich hier schon gelernt habe für mich um ihr zu helfen ... Gehen heute wandern mit der ganzen Familie ein bisschen Ablenkung für jeden von uns ;). Ich warte einfach mal wann sie anfängt zu reden und dann Rede ich mit ihr . Vielleicht will sie auch garnicht reden sondern einfach was Spaß haben und lachen . Habe uns was zum snacken und zu trinken eingepackt :thumbup:

  • Hallo,


    ich war bei der Diagnose letztes Jahr auch 31 Jahre alt. Die Chemo habe ich sehr gut vertragen. Nach der 3.&4. Chemo ging es mir jeweils für 3-4 Tage nicht so gut, aber ansonsten waren alle Nebenwirkungen (Schleimhäute, Fingernägel, Verstopfung) wirklich aushaltbar und je nach Beruf, hätte ich gut die meiste Zeit arbeiten können. Ich war sehr aktiv während der Chemo und Bewegung und frische Luft haben mir sehr gut getan. Mir sind die Haare nach der zweiten Chemo ausgefallen, habe sie extra lang gelassen und dann in einem abgeschnitten und für krebskranke Kinder gespendet. Meine schöne Echthaarperücke habe ich tatsächlich nur 2x getragen und ansonsten nur Mützen und auch viel 'oben ohne'.


    Ich hatte auch 17 Lymphknoten befallen und mir vor der Chemo noch schnell Eizellen einfrieren lassen. Das hat zum Glück sehr gut geklappt und die Krankenkasse hat alle Kosten übernommen.


    Aber tatsächlich ist die Unterstützung von Freunden, Familie und Partner am wichtigsten und hilft ungemein. Schön, dass du sie so unterstützt.

  • Hallo meine lieben . Habe heute den Brief meiner Schwägerin gelesen . Da steht jetzt sowas drauf wie NST score 9 nach Blum...... hat jemand damit Erfahrung oder kann mir sagen was es bedeutet . Sowie hormonrezeptor sind negativ das habe ich verstanden . Und HER/2 neu positives mamakarzinom entsprechend luminal Typ C .

  • Haben heute einen Termin für die Perücke gemacht dieser ist am Freitag Abend. Bin mal gespannt . Unsere Stimmung ist gut und sie ist stark wie ein Tiger :D . Es ist schon wahnsinnig wie motiviert sie ist in den Kampf zu gehen .