BRCA2 - Triple positiv

  • .. Guten Morgen zusammen,


    nach schlafloser Nacht würd ich gern heut um euer Schwarmwissen bezüglich BRCA2 bitten wollen. Ich habe die Diagnose in der Genetik gestern erhalten und habe seitdem versucht, nur das Nötigste über diese Beratung hinaus darüber zu lesen. Allerdings hat mir der Genetiker da einige Fässer aufgemacht, bei denen ich gerne eure Erfahrungen mit abgleichen würde.


    Mir wurde aufgrund von Krebs bereits die Brust links mit Silikon ersetzt, nun folgt aufgrund des Befunds die klare Empfehlung, die andere ebenfalls entfernen zu lassen. Da ich momentan mitten am Anfang der AC Chemo bin & anschließend eine Bestrahlung empfohlen ist, frage ich mich allerdings, wann die 2. Brust dann überhaupt zum Thema werden kann in nächster Zeit? Ich würde sie gerne so zügig wie möglich entfernen lassen .. und weiß, dass natürlich die Entscheidung der Tumorkonferenz da den Ausschlag geben wird, aber vorab würde ich mich freuen, von euren Erfahrungswerten hören zu dürfen.


    Die Entfernung der Eierstöcke liegt ebenfalls in näherer Zukunft als gedacht - ich habe vor der Chemo zwar eine Kryokonservierung gemacht, allerdings ändert mein Gen die Entscheidung doch auch massiv, da ich das Gen vererben könnte. An wen kann ich mich mit solchen Fragen denn wenden also insbesondere im Brustuentrum - das betrifft doch eigentlich die Kinderwunschabteilung, die auch die Kryo übernommen hatte, oder?


    Oder gehe ich zu meinem ersten behandelnden Arzt aus dem Brustzentrum, der den Überblick über Befund und Therapien hat? Im Moment hänge ich da ein wenig in der Luft, zumal meine Gyn leider eindeutig kommuniziert hat, sich fachlich mit solchen Fragen nicht ausreichend gut auszukennen...also hänge ich nun etwas.


    Der Genetiker hat noch Kontakt mit der Onko aufgenommen, da bei BRCA2 wohl ein Wirkstoff zusätzlich zu meiner Chemo verabreicht werden könnte - weiß da einer zufällig mehr? Er sagte mir den Namen des Medikaments aber in der Flut der Informationen ging das alles etwas unter ..


    Für eine Antwort wär ich euch sehr dankbar. :)

  • kanelbullar13

    Ich bin aus der Hormonpositiven, Her2neu negativen,Ki67 30%- Fraktion.

    Habe auch BRCA2-MUTATION.

    Rechte Brust Mastektomie.

    Ich bin gerage auf dem Weg mir Eierstöcke und Eileiter entfernen lassen. Dabei sinkt auch das Risiko an der linken Brust zu erkranken. Ich möchte gerne die linke Brust erhalten. Werde ja wg. Der Metas öfter kontrolliert.

    Bei BRCA könnte man auch ein Med. verordnen Olanparib. Bei mir wird es noch nicht verordnet,da anderes Med noch gut wirkt. Und AZ stabil ist.

    Ich wünsche dir alles Gute.

    LG:hug:

  • Liebe Kiko62


    ... danke für deine schnelle Antwort! Dass der Eierstock solchen Einfluss auf die andere Brust hat, wusste ich ja bis jetzt noch gar nicht. Danke für ein weiteres Puzzlestück von BRCA 2 :)


    Ist die Entfernung der Eierstöcke demnach auch dein eigener Wunsch oder wurde dir das explizit empfohlen? Ich hadere immer ein wenig damit, was medizinisch empfohlen und medizinisch notwendig in den Aussagen der Ärzte jetzt meint .. denn am Ende ist unsere eigene Entscheidung meistens eher begrenzt. Hast du dir Zweitmeinungen zu dem Befund eingeholt? Und an wen hast du dich für diesen Eingriff dann gewandt?


    Nach Olaparib werde ich gleich mal googlen - vielen Dank dafür! ;) Dann bist du im Moment auch noch in der Chemo?


    Dir auch alles Gute und Liebe! Viele Grüße!

  • kanelbullar13

    Ich bin ja Aug.19 operiert werden +10× Bestrahlung der WS-Metas. Diese haben Vorrang. BRCA ist die erhöhte Wahrscheinlichkeit an Brust,-und Euerstockskrebs zu erkranken. Ich war zur Diagnostik an einer humangenetischen Praxis. Diese haben mir dazu geraten Eierstöcke und Eileiter entfernen lassen.

    Das haben aber auch die Ärzte im BZ und meine Gyn. mir geraten. Da man Euerstockskrebs in der Vorsorge nicht erkennen kann laß ich die OP machen. Auch da das Risiko an der linken Brust zu erkranken sinkt.Die OP laß ich an meinem BZ machen,da ich mich hier gut aufgehoben fühle und die Ärzte kenne.

    Man muß sich gut informieren und dann die eigene Entscheidung treffen.

    Hilfreich war auch die Deutsche Krebsgesellschaft.

    Laß dir alles gut erklären. Dafür sind die Ärzte da. Es ist deine Entscheidung. :hug:💪👍❤

  • Hi Kiko62


    ..dann hatte ich das falsch verstanden - Entschuldigung!


    Ich fürchte auch, dass man da bislang nur die Spitze des Eisbergs kennengelernt hat. Aber deine Aussagen helfen mir, ein wenig mehr Fuß zu fassen. Danke dafür.


    Ich würde mir gern Rat einholen, aber mir fehlt in meinem BZ irgendwie der Ansprechpartner für diese Fragen ... und auch meine Gyn hat da leider zu verstehen gegeben, sich nicht auszukennen. Aber die Krebsgesellschaft habe ich bisher noch nicht probiert.


    Puh. Grad bin ich einfach überfahren damit .. daher der kleine Hilferuf hier.


    Liebe Grüße!

  • Liebe Kiko62 ,


    .. ja, ganz verrückt mit der Diagnose. Man arrangiert sich irgendwann irgendwie damit, aber bei jeder neuen Untersuchung und jedem neuen Detail, das gefunden wird, wackelt das Gebilde, von dem man denkt, dass es so jetzt steht, wieder. Bei mir war die Chemo und Bestrahlung gesetzt, mit dem Ergebnis kommt nun alles noch einmal in die Tumorkonferenz, naja!


    Ich bin 26 und hab die Diagnose im März bekommen.


    Wer war denn dein Hauptansprechpartner in der ganzen Zeit?


    Und ich habe gerade ein wenig in deinem Profil nachgelesen - hat man bei dir nach der Mastektomie auch noch einmal nachschneiden müssen oder woher kommt das R1 in deinem Befund? Nur aus Interesse gefragt, du musst natürlich nicht antworten.


    Konntest du dir erklären, weshalb man bei dir die Genetik ebenfalls eher spät und während der laufenden Therapie gemacht hat? Also ich hab mich das schon gefragt, weshalb man das nicht vor Beginn der Chemo oder OP gemacht hat, aber mein Arzt hat sehr deutlich gemacht, dass dafür die Zeit fehlt. War es bei dir ein ähnlicher Grund?


    Viele Grüße!

  • kanelbullar13

    Ja,das hast du Recht.Man versucht immer sowas wie Alltag herzustellen. Ist aber nicht so einfach. Und die Angst ist immer da. Warte erstmal ab,was die Tumorkonferenz sagt. Du bist ja noch ganz frisch erkrankt. Da ist noch alles Neu .Laß dir alles gut erklären und nimm eine Vertrauensperson mit. 4 Ohren hören mehr. Mein Hauptansprechpartner in der Frauenklinik war der Arzt der mich operiert hat und jetzt in der HOT die Onko-Gyn. Bei mir kam jede Diagnose nacheinander.

    1. Brustkrebs ( wg. Lymphknoten-Metas die schon in das Fettgewebe gewachsen sind-weitere Diagnostik(CT und MRT)


    2.Metastasen -BWS (Bestrahlung)

    3.Wg. Familärer Häufung Brust,- und Euerstockskrebs (Humang. Testung)

    4.BRCA2-Genmutation


    R1= Tumorgewebe konnte nicht restlich entfernt werden.


    Ich glaube man muß bestimmte Richtlienien erfüllen ,um eine genet.Testung zu bekommen. Ist wohl zu teuer. Andere Länder sind da weiter.


    Bei mir war es so,das meine Tante Brust,- und Eierstockskrebs erkrankt hat und die BRCA2-MUTATION. Meine Oma hatte Brustkrebs und meine Mutter Gebärmutterschleihautkrebs.

    LG😘❤🙅‍♀️