Julxhen - Ich bin Neu!

  • Hallo ihr lieben.

    Ich bin nich 17 Jahre alt und habe am 06.01.2020 die Diagnose Krebs erhalten.

    Glücklicherweise habe ich keine Metastasen und musste nur am Bein operiert werden :).

    Ich tanze im Karnevalsverein und war die ganze Zeit Arbeiten und in der Schule (mache eine Ausbildung zur Medizinischen Fachangestellten), somit hatte ich keine Zeit die Diagnose zu verarbeiten und habe immer einfach damit gelebt.

    Aktuell läuft die Bestrahlung und ich nicht mehr Arbeiten und zur Schule:S.

    Ich nehme mir gerade viel Zeit für mich und verarbeite alles was im letzten halben Jahr los war?(.

    Habe ein Synovialsarkom im rechten Unterschenkel gehabt, hatte 5 Jahre schon Schmerzen aber wollte nie etwas sagen da ich dachte es seien Schmerzen vom Tanzen. Mein Chef hat den Tumor dann raus operiert (er ist Chirurg) ohne zu wissen das es Bösartig ist. Am 06.12.2019 qar die OP und 1 Monat später dann das ergebniss aus der Pathologie, es konnte nicht direkt genau diagnostiziert werden:rolleyes:.

    Wie ist das ganze bei euch abgelaufen und wie habt ihr es evtl. gemerkt?

    Wie lange habt ihr gebraucht um alles zu verarbeiten??

  • Hallo ihr Lieben.

    Ich finde im Internet leider keine Erfahrungsberichte zu Sarkomen bzw. zu einem Synovialsarkom (meine Krebsart).

    Würde mir gerne mal eure Erfahrungen anhören^^.

    LG.

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Beitrag verschoben

  • Hallo Julxhen, ach herrje, das ist erstmal ein Schock. Die Diagnosestellung ist sicher bei jedem anders, die Verarbeitung auch. Der Tumor wurde bei mir auch lange nicht erkannt, bestimmt 2 Jahre.

    Ich habe sehr lange gebraucht um die Erkrankung zu verarbeiten. 5 Jahre bestimmt.

    Bei meiner Schwiegertochter war das schnell kein Thema mehr. Sie hatte mit 21 auch ein Sarkom. Daher will ich Dir den Tipp geben auf jeden Fall ein Sarkomzentum aufzusuchen. Die Zentren haben viel Erfahrung mit der Behandlung.

    Ansonsten wünsche ich dir alles alles Gute.

    Paula

  • vielen Dank für deine Antwort Paula😊

    Bin in Essen in Behandlung, Bestrahlung läuft allerdings in meiner nähe damit ich nicht jeden Tag 2 Stunden fahren muss😊

    Was für eine Krebsarzt hattest du und welche Therapie?

  • Hallo Julxhen ,

    willkommen bei den "Sarkomis"!

    Aber so jung!!!! solltest Du eigentlich nun wirklich nicht hier sein.

    Im Sarkomzentrum in Essen bist Du in besten Händen.

    Schau mal hier unter "Unsere Themen" - Krebsarten -

    da gibt es auch einen Bereich "Sarkome" für unsere Handvoll "Sarkomis".

    Ich wünsche Dir, dass Du nun eine gute Aufarbeitung machen kannst.

    Hast Du schon von der Möglichkeit einer psychoonkologischen Unterstützung gehört?

    Viele Grüße, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Hallo und willkommen, tut mir sehr leid das du hier sein musst....

    Bin selber noch recht frisch hier (Liposakrom Oberschenkel)

    Hoffe du findest hier einen guten Austausch. Deine Art von Sakrom sagt mir gerade garnix 🙈

    Meins war ein recht "freundliches", Low grade, 12cm würde entfernt und das wars (Hoffe für immer). Und regelmäßige Kontrollen.

    Hoffe du (bist ja noch sehr jung wie ich gelesen hab) kommt auch schnell wieder auf die Beine und kannst es dann, mit Unterstützung, gut verarbeiten.

  • Hallo Julxhen , auch ich möchte Dich begrüßen, auch wenn du für so einen Mist einfach viel zu jung bist. Die Uniklinik in E. hat ja ein Sarkomzentrum, somit bist du in guter Behandlung. Du bekommst also aktuell Bestrahlung. Weißt Du schon wie lange und wie es dann weiter geht? Wie lange braucht man um so eine Diagnose zu verarbeiten 🤔, hm. Ich denke, da hat wohl jeder seine eigene Zeit. Es kommt auch viel auf die eigene Einstellung an. Ich hatte (und ich betone hatte!) ein low grade endometriales Stromasarkom am Uterus. Nach OP ist alles weg und ich hoffe natürlich, dass das so bleibt. Ich habe gekämpft, dass ich schnell wieder auf die Beine komme und sag immer, dass ich keine Zeit habe, um krank zu sein.
    LG Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

  • Liebe Julxhen,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Gut, dass Du in kompetenten Händen bist, das ist wichtig. Wenn Du oben rechts auf der Übersichtsseite in der Suchfunktion das Wort "Sarkom" eingibst, findest Du die passenden Threads dazu. Ich wünsche Dir hier einen guten Austausch und schicke Dir zur Unterstützung ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des

    Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Liebe Julxhen,


    auch ich möchte dich ganz herzlich in unserem netten Forum willkommen heißen,

    auch wenn mir lieber wäre, du hättest die Diagnose nicht und würdest stattdessen (von Corona abgesehen ;)) unbeschwert etwas mit deinen Freundinnen unternehmen.


    Ich hatte vor 6,5 Jahren ein Uterussarkom (Zufallsbefund), das nur operiert wurde (ohne weitere Therapien) und es geht mir gut!

    Das Verarbeiten der Diagnose dauert immer unterschiedlich lang, es hängt wohl auch davon ab, wie schnell du wieder in deinem normalen Alltag angekommen bist und von deinem Charakter, wie du allgemein mit Problemen umgehst ;). Ich glaube, ich habe das meiste das erste halbe Jahr verarbeitet und der Austausch hier im Forum hat mir dabei sehr geholfen! Natürlich bin ich mir nach wie vor der Diagnose bewußt, aber bis die Nachsorgen wieder anstehen, lebe ich recht unbeschwert :).


    Synovialsarkome sind hier zur Zeit nicht aktiv, vielleicht magst du hier ein neues Thema Synovialsarkom aufmachen, vielleicht wird dann jemand mit dieser Diagnose durch Google darauf aufmerksam und meldet sich hier auch an? Ansonsten sind viele Dinge krebsuniversell und daher macht der Austausch in unserem Forum immer Sinn :)! Ich wünsche dir alles Gute und eine wirkungsvolle Bestrahlung!


    Liebe Grüße

    Wölfin:hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Julxhen


    Herzlich Willkommen bei uns Sarkomis! Du bist jünger als mein ältestes Kind und ich eine grosse Glucke, also aufpassen ;).

    Ich hoffe, dass du die Bestrahlung gut verpackst, super dass du schon in einem Sarkomzentrum bist. Und solltest du wieder einmal Schmerzen bekommen, dann bitte keine 5 Jahre mehr warten.


    Ich selbst habe ein strahleninduziertes Angiosarkom nach einer Brustkrebsbestrahlung, aber das ist sehr selten, also jetzt bitte keine Panik schieben, dass du sowas nach deiner Bestrahlung kriegen wirst.


    So jung wie du bist, solltest du so schnell wie möglich zurück ins Leben und deine Verarbeitung wird hoffentlich bald gut abgeschlossen sein. Ich habe ca. 1 Jahr gebraucht, ich musste allerdings Hilfe in Anspruch nehmen und habe mich voll in die Arbeit und den Sport gestürzt 8 Wochen nach der OP. Irgendwie verarbeite ich immer noch ein wenig, aber das Wort Sarkom dominiert nicht mehr meinen Alltag.


    Alles Liebe,

    Viviane