Leiomyosarkom mit Lungenmetastasen - 2 Meinungen, 3 Behandlungsideen - was nun?

  • Hallo liebe Sarkomis,


    dank eurer vielen informativen Beiträge sehe ich nun schon vieles klarer und nicht mehr ganz so negativ. Bin sehr froh, diese Forum gefunden zu haben und drücke euch allen die Daumen - egal was gerade bei euch auch ansteht!


    Bei mir hat man vor einigen Wochen nach einer hartnäckigen Blasenentzündung einen Tumor im rechten Unterbauch festgestellt - der erste Verdacht war ein Eierstockkarzinom, denn meine Gebärmutter wurde schon vor 6 Jahren wegen Myomen und exorbitanter Blutungen entfernt. Auf dem Abdomen-CT waren auch gleich Läsionen in der Lunge zu sehen.


    Ich bin dann vor knapp 3 Wochen in Essen-Mitte operiert worden. Es konnte auch alles entfernt werden (RO) und mir geht es körperlich momentan recht gut. Das einzige was bis auf eine Zyste ok war, waren die mitentfernten Eierstöcke :rolleyes:. Nach einer Woche kam die Histo: Leiomyosarkom, wahrscheinlich aus der Gebärmutter stammend. Ein Lungen-CT ergab wie zu erwarten Metastasen.


    In Essen-Mitte habe ich schon einen Termin für eine Chemo (Doxorubicin/Ifosfamid) bekommen - der Terminplan läuft, Montag solls losgehen. Parallel habe ich mich um eine Zweitmeinung im WTZ Essen (Sarkomzentrum) bemüht. Hatte heute dort einen ersten Termin. Dort sieht man die Dinge etwas anders - abhängig davon, ob die Metastasen in der Lunge operabel sind oder nicht (Essen-Mitte hat da noch gar nicht von gesprochen...). Ifosfamid würden sie mir da aber nicht geben, da es zwar bei Sarkomen gut, aber bei Leiomyosarkomen nicht so wirksam sein soll?? Donnerstag ist dort Tumorkonferenz, dann will man mich anrufen. Bis dahin soll ich meine Chemo-Vorbereitung weitermachen... Morgen Chemogespräch - die 2. Meinung wird natürlich auch Thema sein...


    Ich bin total verwirrt. Mir ist schon klar, das es keinen Standard-Plan für Leiomyosarkome gibt. Wie kriege ich das jetzt unter einen Hut? Wie kann ich erkennen, was das Beste für mich ist?


    Ich habe hier im Forum schon einiges über einen Prof. K. aus G. gelesen. Wäre es sinnvoll auch dort eine Meinung einzuholen?


    Liebe Grüße aus Krefeld!

  • Herzlich Willkommen ajhnic bei den Sarkomis, wenn auch aus unschönem Anlass. Ich habe auch ein Leiomyosarkom der Gebärmutter und seit letztem September Lungenmetastasen. Da mein Sarkom hormonabhängig ist ( Wurde das bei dir getestet?), mache ich eine Anti-Hormon-Therapie und die Metastasen sind dadurch so klein geworden, dass keine Chemotherapie notwendig ist. Daher kenne ich mich mit Chemo nicht aus. Wenn es nur wenige Metastasen sind, könnte man sie mit Cyberknife bestrahlen oder operieren. Prof. K. aus G. macht Zweitmeinungen anhand deiner Unterlagen per Mail. Cyberknife kannst Du gut bei Frau Dr. M. in der Kölner Uniklinik nachfragen.

    Gruß Kessu

  • Hallo Kessu ,vielen Dank für deine herzliches Willkommen! Es freut mich sehr, dass deine Antihormontherapie so gut anschlägt!


    Ja, mein Leiomyosarkom ist laut Histo hormonabhängig. Aber über eine Antihormontherapie hat noch keiner gesprochen. Es sind schon einige Metastasen (heute hat man mir vorgezählt, es wären 14-15..., tendentiell operabel bis auf eine evtl. kritische ziemlich in der Mitte...). Ich bin sehr gespannt, wie morgen die Reaktion auf die Zweitmeinung ausfallen wird und ich werde auch ein evtl. weiteres Sarkomzentrum thematisieren. Leider dauert das alles immer so lange... und Montag soll ja schon die Chemo losgehen.

  • Also ich hatte über 25 Metastasen, wenn es hormonabhängig ist, würde ich erstmal eine Anti-Hormon-Therapie versuchen, meine Metastasen sind innerhalb von 3 Monaten fast verschwunden und ob eine Chemo wirkt, ist ja bei Sarkomen leider immer ein Glücksspiel. Wenn Du in Essen im Sarkomzentrum warst, wundert es mich, dass man Dir diese Option nicht angeboten hat. Vielleicht fragst Du da nochmal nach?

  • Hallo ajhnic ,

    willkommen in der "Sarkomi"-Ecke! Auch wenn der Anlass alles andere als erfreulich ist.

    Zum Glück kennt Kessu sich mit Deinem Sarkom gut aus!

    Wie groß war denn Deine Geschwulst?

    Bei mir dachte man mal an Myom, mal an Zyste, aber letztlich war es ein GIST-Tumor.

    Dir alles Gute fürs finden der richtigen Therapie! Und gute Nerven, so etwas ist ja nicht so einfach zu "verdauen".

    Viele Grüße, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Hallo ajhnic , auch von mir ein herzliches Willkommen (wenn auch unter doofen Umständen). Du bist im Moment noch in der Warteschleife. Morgen ist die Tumorkonferenz im WTZ? Das ist gut, dann hörst du, was für Möglichkeiten du hast. Ich hatte ein endometriales Stromasarkom. Auch hormonabhängig. Ich nehme auch Antihormone und mittlerweile geht es mir wieder ganz gut. Es gibt auch bald ein Webinar über Leiomysarkome. Auf der Sarkom-Homepage. So, 30.7. um 17.00 Uhr. Vielleicht ist das was für dich? Am Ende hast du die Möglichkeit Fragen zu stellen. Zur Chemo kann ich dir auch nichts sagen.
    LG Jojo

  • Liebe ajhnic ,


    auch ich möchte dich ganz herzlich bei uns willkommen heißen!


    Ich kann verstehen, wie verunsichernd es ist, wenn man nicht weiß, für welche Therapie man sich entscheiden soll, was die beste ist. Leider kann ich dir da nicht weiterhelfen, aber Kessu hat dir ja schon gute Tipps gegeben. Vielleicht magst du auch mal beim Krebsinformationsdienstanrufen oder mailen, dort sind nette Ärzte, die kostenlos gerne Infos weitergeben.

    Ach ja, ich hatte vor 6,5 Jahren ein Leiomyosarkom in der Gebärmutter (operiert) und weiter keine Therapie. Mir geht es gut.


    Ich wünsche dir ein informatives Chemogespräch, hilfreiche Erkenntnisse durch die kommende Tumorkonferenz und vorallem, dass du die für dich passende Therapie findest!

    Vielleicht noch eins, wenn du sehr zweifelst und Fachleute unterschiedlicher Therapie-Meinung sind, dann kann es vielleicht helfen, zu bedenken, dass nicht selten "mehrere Wege nach Rom führen", gerade in dem noch so unerforschten Sarkomgebiet.


    Liebe Grüße und Zuversicht,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Hallo gistela , Jojo2019 , hallo Wölfin !


    Ganz herzlichen Dank für euren Zuspruch und eure Tipps! Das mit dem Webinar hört sich interessant an. Das schau ich mir mal an.


    Mein Tumor war ca. 15 cm groß. Laut Pathologie ein Leiomyosarkom gynäkologischen Typs pT2a,pNX,pL0,pV0,high-grade,R0.


    Hatte gerade mein Chemogespräch und musste danach erstmal heulen. Wegen der Zweitmeinung ist die avisierte Chemo jetzt verständlicherweise um eine Woche verschoben - d.h. ich verpasse wahrscheinlich den 14. Geburtstag meiner Tochter ;(;(;(.


    Ich war eine unartige Patientin mit vielen Fragen - der Doktorin wäre es sicher lieber gewesen, ich hätte alles brav unterschrieben und alles wäre eingetütet. Sie hat aber netterweise sehr versucht dies zu verbergen. Damit das ich jetzt u.U. alles über den Haufen werfe und allen noch mehr Unannehmlichkeiten mache (insbesondere auch meiner Familie) hab ich auch mental ein echtes Problem...


    Mal sehen, was der Donnerstag bringt. Jedenfalls habe ich das was ich gestern mit dem WTZ besprochen habe gleich eingebracht und dann auch mal sinnvolle Auskünfte zur geplanten Chemo (Zweck/Ziele) erhalten. Leider hat mich das auch schon wieder runtergezogen. Denn in E-M sieht man es so, dass die Metastasen auch auf dem Lungenfell sitzen und daher nicht operabel sind. Deshalb Doxorubicin. Weil ich noch "jung und kräftig" bin empfehlen sie Ifosfamid dazu, weil die Ansprechraten höher wären und Doxorubicin allein die Tumore nicht verkleinern wird. Die zusätzlichen möglichen Nebenwirkungen wären da zu vertreten... Ist jedenfalls eine Aussage mit der ich irgendwie arbeiten kann...


    Zum Thema Anti-Hormon-Behandlung bin ich dann gar nicht mehr gekommen. Ich denke diese wird sich dann evtl. an die Chemo anschließen? Werde das noch klären...


    Morgen früh Port-Legung und später dann ein hoffentlich informativer Anruf aus dem WTZ...


    Jetzt freue ich mich erstmal auf meine Friseuse - heute nachmittag kommt die Corona-Krisen-Wolle endlich vom Kopf. Gibt gleich eine peppige Kurzhaarfrisur, dann muss bei Chemo nicht mehr so viel ausfallen ;).


    Ganz liebe Grüße,

    ajhnic

  • Liebe ajhnic ,

    Du darfst ein sogar ein sehr unbequemer Patient sein! Du musst nicht alles still ertragen, sondern darfst Deine Fragen loswerden und die sollten auch beantwortet werden, soweit es eben geht. Das die Metas inoperabel sein sollen, sei mal dahingestellt. Vielleicht ist es nicht ihr Fachgebiet im Zusammenhang mit Sarkomen. Da gibt es eben "Spezialisten". Versuche Dich bitte, nicht wuschig zu machen. Auf Facebook ist eine Bloggerin, die ebenfalls ein Leiomysarkom hat und die bekommt Chemos. Vielleicht magst Du Dich dort mal durchlesen, was sie so erlebt hat. Sie ist jedenfalls auch eine starke Frau, wie so viele hier. Die Seite heißt: Leiomysarkom-ich bin eine Gewinnerin. Ich persönlich bin jemand, der gerne viel in Erfahrung bringt. Damit ich ein wenig mit den Ärzten mitreden kann. Natürlich auf einem anderen Niveau. Aber eben doch mitreden. Ich halte nichts von Statistiken, denn die wollen wir den lieben Ärzten ja kaputt machen ;).

    Auch wenn sich bei Dir nun die Planung ändert und es sich um eine Woche verschiebt, DU hast jetzt Priorität!

    LG Jojo

  • Liebe Jojo2019 ,

    (fiese) Fragen stellen ist mein geheimes Hobby :saint:. Spaß beiseite. Ich finde es auch enorm wichtig, in alles Teilen meines Lebens, eine eigene Meinung zu haben und viel zu hinterfragen. Manchmal schwierig, Recherche, dauert. Die Kommunikation ist extrem wichtig und auch das Gefühl dabei.

    Nach reiflicher Überlegung habe ich mit jetzt auch entschlossen zum Sarkomzentrum zu wechseln. Ich hoffe einfach mal dass man sich dort optimal mit meinem Sarkom auskennt. Mittwoch gehts los. Von Seiten der Klinik klingt alles unkompliziert (also von der Logistik her). Ich hab nach dem Telefonat vor lauter Freude geheult... Obwohl man auch dort der Meinung ist, dass die Metastasen wahrscheinlich auch nach der Chemo nicht operabel sein werden. Hoffentlich vertrage ich die Chemo halbwegs und sie schlägt gut an (das wäre mir am wichtigsten)...

    Herzliche Grüße

  • Liebe ajhnic , das finde ich toll! Ich denke auch, dass wenn die sich im Sarkomzentrum nicht auskennen, wer dann? Ich drücke dir die Daumen, dass sie die helfen können, das sich die Metas ordentlich verkleinern!!! Halte uns bitte auf dem Laufenden!!!

    LG Jojo

  • Liebe ajhnic

    Herzlich willkommen bei uns Sarkomis! Von mir etwas spät, da ich im Urlaub war. Kaum bin ich eine Woche nicht da, ist hier unheimlich viel los ;). Sarkomzentrum denke ich ist die beste Entscheidung, dort sitzen die internationalen Spezialisten, bei mir war das so.

    Ich hoffe, dass die Chemo gut anschlagen wird bei dir und ich bin in Gedanken bei dir,

    LG, Viviane

  • Liebe Jojo2019 und Viviane1968 : vielen lieben Dank für eure guten Wünsche!

    Ich bin da zunächst mal ganz zuversichtlich. Der erste Zyklus ist nun drin und ich merke ganz deutlich, das mein Körper nun ziemlich beschäftigt ist. Noch habe ich die kleinen Wehwehchen ganz gut im Griff. War nach der Doppelchemo am 2. Tag sehr müde, jetzt gehts aber wieder - allerdings nur ganz langsam. Hab viel Hilfe durch meinen Mann. Nur die Kids sind sehr neben der Spur. Blutabnahme kommenden Donnerstag.

    Hab auch Kontak mit Prof. K. aus G., sehr netter Mensch, hat auch schon angerufen und mich aufgebaut.

    Melde mich wieder.

    Herzliche Grüße,

    ajhnic

  • Liebe ajhnic , ich hoffe mit dir, dass dir der „Cocktail „ helfen wird und du ihn gut verträgst. Hierzu habe ich keine Erfahrung. Professor K. aus G. ist toll, nicht? Ich empfand ihn auch als sehr interessiert und als sehr erfahren. Deine Familie wird dir den nötigen Halt geben, den Rest zum Aufbauen übernehmen wir 😉!
    LG Jojo

  • Liebe ajhnic

    Deine Kids werden genau so überrollt von der Situation wie du. Aber in ihnen steckt dank deiner Erziehung eine Urkraft, die ihnen erlaubt, mit schwierigen Situationen fertig zu werden. Deine Tochter wurde ja 14, wie alt sind die anderen Kinder?

    LG und alles alles Gute !

  • Liebe ajhnic,

    auch mein Mann ist Sarkompatient. Wurde 2018 entfernt, extraskelettales Chondrosarkom. Jetzt sind Lungenmetastasen aufgetaucht, 12 Stück und wir sind auch im gleichen Zentrum in Essen gelandet, haben aber noch keinen Termin.

    Ich drücke dir die Daumen, dass du gut durch die Chemo kommst.

    Liebe Grüße

    Indy2017