Dedifferenziertes Liposarkom retroperitoneal G3 - mein Weg

  • Freue mich ebenfalls über diese tollen Neuigkeiten, hayab ,

    und bin sehr beeindruckt über Deine Fitness! wow

    Wünsche Dir eine richtig schöne, Energie-spendende Reha,

    und genieße Deine Familie,

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Lieber hayab,


    du klingst ja fit fidel, ich sehe dich bildlich vor mir, wie du mit Inlinern Essen unsicher machst ^^. Was willst du dann bloss alles in der Reha anstellen ;)? Ich freue mich, dass es dir so gut geht und an Verwachsungen und Vernarbungen werden jetzt keine Gedanken verschwendet, okay?


    Liebe Grüße und weiterhin alles Gute,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Hallo zusammen,


    ich wollte mich eigentlich schon direkt nach der Reha melden, aber da hier bei einigen so schlechte Verläufe entstanden sind, habe ich erst mal nur still mitgelesen.


    Meine Reha wollte ich ja eigentlich an der See bekommen, aber es war wohl alles viele Monate im Voraus ausgebucht. Ebenso in Bad Oexen, bei allen drei Wunschklinken das gleiche...


    Die Einladung kam schließlich aus Bad Gandersheim, wo ich ja auch schon 2019 zu Besuch war.

    Ich habe mir dann gesagt, vielleicht ist das gar nicht schlecht, weil dort ja meine Historie schon bekannt ist.

    Und bei dem wechselhaften Wetter habe ich an der See ja auch nicht so viele Badetage verpasst.


    Die Reha war im Großen und Ganzen wieder gut, die Therapeuten dort sind wirklich super.

    Das einzig blöde war, dass Corona-bedingt das Schwimmbad die ganze Zeit geschlossen war, und dass im Speisesaal in mehreren „Schichte“ gegessen wurde, so dass immer nur 1 Person oder maximal 2 Personen an einem Tisch saßen. Ich habe dann tatsächlich die ganzen 3 Wochen alleine am Tisch gesessen…..die ersten Tage war es dann natürlich viel schwieriger, Anschluss zu finden. Aber ich habe gehört, dass bei anderen Reha-Orten teilweise nicht das Gelände verlassen werden durfte, und das war in meiner Klinik möglich, auch wenn empfohlen wurde, nicht zu häufig davon Gebrauch zu machen.


    Irgendwann hat der Anschluss dann natürlich doch geklappt, z.B. durch die Nordic Walking Gruppen usw., aber wenn ich bedenke, was für einen Spaß bei der vorherigen Reha immer am Essenstisch herrschte, wirklich kein Vergleich.

    Und schwimmen waren wir auch jeden Abend.


    Das absolute Highlight im positiven Sinne war aber, dass mich meine alte Reha-Truppe von 2019 überraschend in Bad Gandersheim besucht hat. Und das bei Anfahrten aus Krefeld, Dortmund, usw., es ist kaum in Worte zu fassen, was mir das bedeutet hat.


    Meine Wiedereingliederung soll nun Mitte September beginnen, ich habe ein bisschen Zeitdruck, weil ich Ende Oktober sonst ausgesteuert wäre, dann gibt es kein Krankengeld mehr. Ich müsste dann, obwohl ich noch in einem ruhenden Beschäftigungsverhältnis bin, mich beim Arbeitsamt melden, um Arbeitslosengeld 1 zu bekommen, oder eben Erwerbsminderungsrente beantragen.


    Es zählt ja immer ein Zeitraum von 3 Jahren, ich dürfte also erst wieder im Mai / Juni 2022 neues Krankengeld beantragen.


    Diese Woche war geprägt von vielen Untersuchungen, am Montag wurde noch mal ein Blutbild erstellt, dieses war auch zufriedenstellend, meine Niere zeigte so gute Werte wie schon lange nicht mehr.


    Am Mittwoch habe ich dann ein CT vom Thorax gehabt, meine Lunge ist komplett sauber.


    Heute erfolgte dann das MRT vom Abdomen, und dieses war leider nicht sicher ohne Befund.

    Das Gewebe im Operationsbereich ist wohl deutlich mehr geworden, es ist aber nicht so eindeutig Tumorgewebe wie bei den letzten Rezidiven.

    Ich habe die Hoffnung, dass durch die ganzen Operationen und die Bestrahlungen, es sich um Narbengewebe handelt, aber im Befund steht der Verdacht auf Liposarkomrezidiv, wieder an zwei stellen. Den Befund habe ich direkt mitbekommen, mein Radiologe ist da immer sehr schnell, es wird immer sofort alles ausgewertet.


    Die Bilder und Befunde werde ich nun nach Essen schicken, und abwarten, was die meinen.

    Die Nachsorge in Essen mit Begutachtung der Bilder ist eigentlich erst für den 30. September geplant, aber ich könnte mir vorstellen, dass vielleicht doch zeitnah eine Biopsie gemacht wird. Jetzt kann ich leider wieder nur abwarten mit diesem überaus blöden Gefühl.


    Aber die Wiedereingliederung werde ich trotzdem erst mal beginnen. Abbrechen kann man ja jederzeit. Sobald ich was Neues weiß, werde ich mich melden.


    Viele Grüße aus Bünde, wo es passend zu Stimmung grade am nieseln ist...

  • Ach lieber hayab, ich glaube gestern noch habe ich drüber nachgedacht Mal zu schreiben und zu fragen wie es dir geht, aber dann dachte ich...ach er wird sich melden. Natürlich freu ich mich jetzt umso mehr von dir zu hören und dass du eine insgesamt schöne Reha hattest, auch wenn es mit Corona, keinem Schwimmbad und wenig Gesellschaft beim Essen sicher nicht das selbe war. Das kann ich mir sehr gut vorstellen.

    Der Besuch von den ehemaligen Reha-Mitatreitern ist ja total toll, was für eine schöne Überraschung! :)

    Nicht so schön wiederrum das Ergebnis vom MRT heute 😕 ich würde dir so sehr etwas Ruhe und Erholung wünschen und einfach eine gute Wiedereingliederung...und dann sowas. ich wünsche dir eine kurze Wartezeit und eine gute Idee aus Essen. Fühl dich gedrückt 🍀

  • Dieser - zwar noch unklare, aber eben nicht beruhigende - Befund so kurz nach der alles in allem guten Reha hätte es jetzt echt nicht gebraucht. Machst Dir ja ganz sicher ganz schön Sorgen, hayab . Ich drücke fest die Daumen, dass das mit der Bestrahlung zusammenhängt, dass dadurch dieses unklare Gewebe entstanden ist. Du bekommst sicher einen früheren Termin in Essen, danach wird die Situation klarer sein, bis dahin halte die Ohren steif, denn die Warterei in Ungewissheit ist für Seele und Nerven alles andere als leicht.

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Lieber Hayab, schön, dass du dich gemeldet hast. Wegen des Befundes erstmal abwarten. Bei meinem Mann war 2018 doe gleiche Vermutung. Er wurde aufgerundet Verdachts auch nochmals operiert. Es war komplett Narbengewebe, was entfernt wurde.

    Ich drücke dir die Daumen und wünsche alles Gute.

    LG Michaela

  • Lieber hayab ,


    es ist schön, dass du die Reha genießen konntest. Ein unklarer Befund ist natürlich immer Mist. Ich halte es aber auch für sehr wahrscheinlich, dass das Narbengewebe ist. Jede Bauch-OP zerstört Gewebe und es bilden sich Narben, ebenso bei Bestrahlungen und da kann schon einiges zusammenkommen und Narbengewebe sieht sicher auch nicht so eng umgrenzt aus. Ich drücke dir die Daumen für ein ganz harmloses Ergebnis :thumbup:und würde an deiner Stelle auch erst einmal die Wiedereingliederung beginnen und an Abbrechen wird gar nicht gedacht ;).


    Liebe Grüße und alles Gute,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Guten Morgen,

    es ist nun endlich ein bisschen Bewegung reingekommen.

    Nach einigem Warten ist mir so Mitte September ein PET-CT zur Absicherung empfohlen worden.

    Die ist wohl nur bei ganz wenigen Krebsarten eine Regelleistung, wenn es ambulant durchgeführt wird.

    Mein Hausarzt hat dann mit mir einen Antrag zur Kostenübernahme mit Begründung erstellt. Diese wurde allerdings direkt abgelehnt.

    Parallel habe ich mit dem Sarkomzentrum in Essen ein Gespräch gehabt, und nun bekomme ich eben das PET-CT prästationär.

    Das wird dann wohl gezahlt, obwohl es dann wahrscheinlich noch teurer ist.

    Schon ambulant kostet es zwischen 1.200 und 1.800€.

    Das ist schon eine Menge Geld, aber ich hätte es zur Not auch selber bezahlt.

    Nach Stand der letzten MRT-Bilder würde mir nämlich eine erneute Chemotherapie drohen, mit anschließender Operation.

    Wenn das PET-CT aber Entwarnung gibt, dann bräuchte ich dies ja alles gar nicht.

    Diese Untersuchung ist für mich nun richtungsweisend, ich bin nun schon in Essen. Um 13:30 Uhr bin ich voraussichtlich an der Reihe.

    Habe irgendwie kein gutes Gefühl, wenn es wirklich was ist, dann sind schon wieder zwei Monate vergangen, um schön weiter zu wachsen….

  • Hallo hayab ,

    schön, wieder von Dir zu hören, auch wenn ich Dir mehr Entwarnung und beruhigenden Stillstand gewünscht hätte.

    Ich drücke fest die Daumen, dass das PET-CT Entwarnung gibt.

    Wie gut, dass Du in Essen wirklich in den besten Händen bist.

    ich hoffe sehr, dass Dein Gefühl trügt.

    Ich wünsche, ich könnte zaubern, das wünschen sich die Ärzte sicher noch mehr.

    Zaubern kann ich nicht, aber zumindest schicke ich Dir virtuell viel Kraft, und viele Sonnenstrahlen für das Herz und die Seele, wie unsere Fiducia so schön sagt, während Du dort vorher und während der PET-CT-Prozedur bewegungslos liegst.

    Halte die Ohren steif!

    Viele Grüße und alles Gute, gistela


    PS: Mir hilft psychoonkologische Unterstützung sehr, Du hast ein Anrecht darauf, bei dieser miesen, fiesen, hinterhältigen Sch... Krankheit, die uns so viel abverlangt, es ist einfach Sch... mit so einer Diagnose und allem zu leben und kämpfen zu müssen

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Hallo hayab , ich hab Deinen Post erst jetzt gesehen, drücke Dir fest die Daumen für einen guten Befund, für Stillstand, und auch dass Du nicht solang auf die Befundbesprechung warten musst und dass die KK das PET CT übernimmt. Alles Gute 🍀✊🍀✊🍀

  • Hallo hayab , auch ich drücke dir die Daumen, dass dein PET CT in Ordnung ist und du keine Chemo benötigst! Die Bürokratie ist echt das Letzte. Warum sind solche Untersuchungen mit so einem Aufwand verbunden? Man hat ja nicht gerade einen Husten.

    LG Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

  • Hallo,

    vielen Dank für Eure Worte.

    Gestern ist es ziemlich spät geworden.

    Bin erst um viertel vor fünf rausgekommen.

    Zu dieser Zeit war natürlich schön Berufsverkehr im Ruhrgebiet, so dass ich eine Stunde länger für die Rückfahrt gebraucht habe als sonst.

    Habe nach der Untersuchung nichts gesagt bekommen, die Befunde gehen wahrscheinlich am Freitag beim Hausarzt ein.

    Ich werde berichten…

    LG,

    Klaus

  • Komm gut durch die Tage bis zum Hausarzttermin, hayab !

    Die Wartezeit ist immer sehr belastend.

    Drücke fest die Daumen!

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Lieber hayab,


    auch ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du durch das PET-CT Entwarnung bekommst!


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Lieber hayab ,

    manchmal gibt es so Tage, da denke ich an dich und frage mich, wie es dir wohl gehen mag. Ich wünsche dir sehr, dass du durch das PET-CT Entwarnung bekamst und die Feiertage mit deinen Lieben genießen konntest🍀 alles Gute 🍀🍀🍀

  • Liebe Sunny8812,

    vielen Dank, dass Du an mich gedacht hast, tatsächlich haben die beiden PET-CT´s im November zunächst Entwarnung gegeben, so konnte ich entspannt Weihnachten feiern, und auch ins neue Jahr rüber rutschen.

    Wünsche natürlich nachträglich noch allen ein gutes Jahr 2022.

    Habe ja länger nichts von mir hören lassen, zwischendurch habe ich schon mal reingeschaut, aber nur sporadisch.

    Einige haben sich ja aus dem Forum abgemeldet, und andere sind von uns gegangen, das fand ich dann teilweise ziemlich belastend und deprimierend. Aber zunächst war ich ja erleichtert, dass ich erstmal von weiteren Behandlungen verschont geblieben bin...

  • ....aber die Freude hat nur bis gestern gehalten, denn gestern hatte ich in Essen ein CT´s für Thorax und Abdomen,

    und der Krebs scheint nun doch früher als erwartet wieder zurück zu sein.

    Im November gab es ja erst mal Entwarnung, und an der jetzigen Stelle war noch nichts zu sehen,

    aber nun ist wieder ein Tumor in der Gegend der Milz von immerhin ca. 5 cm Durchmesser erkennbar.

    Die Lunge und die anderen Bauchorgane scheinen immerhin auf den ersten Blick sauber.

    Die Bilder werden am Dienstag im Rahmen der Tumorkonferenz besprochen.

    Vielleicht bekomme ich schon am Dienstag Abends Rückmeldung, evtl. auch erst am Mittwoch.


    Mir wurde in dem kurzen Nachgespräch gesagt, dass es mehrere Varianten der Behandlung gibt.

    Bei jungen kräftigen Patienten würde man wohl zunächst operieren, und im Anschluss eine Chemotherapie durchführen.

    Die Problematik bei mir ist, dass es eventuell im Bestrahlungsgebiet liegt, und dann häufig Wundheilungsstörungen als Komplikation auftreten.

    Im Gespräch war auch eine neoadjuvante Chemotherapie, um zu sehen, wie sich der Tumor verhält.


    Ich gehe davon aus, dass es relativ schnell losgehen wird, da es bei der Größe nach drei Monaten wieder ein hochaggressives Teil ist.

    Wenn ich Glück habe, fällt der Schnitt dieses Mal ja nicht so groß aus, wie die beiden Male zuvor, da es jetzt ja "nur" an einer Stelle ein Rezidiv gibt.

    Aber wenn es richtig mies läuft, liege ich dieses Jahr genau wie im letzten Jahr schon wieder an meinem Geburtstag im Krankenhaus.


    Aber jetzt heißt es erst mal „warten“, und hoffen, dass es nicht zu schlimm kommt.:rolleyes:

  • Tut mir sehr leid, dass diese Sch... Krankheit nicht dauerhaft oder zumindest für eine richtig schön lange Zeit Ruhe gegeben hat, hayab .

    Und so fix so groß gewachsen, puh!

    Zum Glück wirst Du in einem richtig guten Zentrum behandelt, bist in den besten Händen!

    Ich drücke fest die Daumen, dass die kommende Therapie und Behandlung richtig richtig gut wirkt ohne große Nebenwirkungen, und dass Du nicht an Deinem Geburtstag im Krankenhaus sein musst.

    Viel Kraft und gute Nerven schicke ich Dir, halte die Ohren steif1

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Ich bin auch traurig das es dich wieder erwischt hat. Manchmal denke ich da geht man aller Viertel Jahre zu Kontrollen CT wird ständig Strahlen ausgesetzt und dann trotzdem.Kann ich gleich jede Woche gehen oder unter der Röhre überwintern. War bei mir aber auch so , bei sowas fall ich immer noch vom Glauben ab ., für was macht man das da und jedesmal der ganze Stress.lg Lissy

  • Hallo hayab , auch ich drück Dir kräftig die Daumen, ist ja wirklich ein Mist, ich wünsche Dir eine gut machbare Therapie und auch wenn es bissel traurig wäre den Geburtstag im KH zu verbringen, so wirst Du sicher damit zurechtkommen.