Dedifferenziertes Liposarkom retroperitoneal G3 - mein Weg

  • Guten Morgen lieber hayab,

    R0 , das klingt doch super 👍🏼. Schön, dass alles so gut gelaufen ist, ein verspätetes Geburtstagsgeschenk sozusagen 😀. Jetzt lässt du dich in der Reha aufpäppeln und startest dann mit voller Kraft wieder ins Leben 💪🏼

    Liebe Grüße Pelerixi

  • Gratuliere zu R0 und dass Du so schnell wieder entlassen werden konntest, hayab !

    Wünsche Dir weiterhin gute Genesung, und dass Du nie wieder von so etwas belästigt wirst!

    Komme gut wieder zu Kräften,

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Lieber hayab,


    super R0 und dass du schon zuhause bist! Dann erhole dich gut und dann ab in die Reha!


    Liebe Grüße und weiterhin alles Gute

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Hallo zusammen,

    nach langer Pause melde auch ich mich mal wieder.😊

    Nach der Operation habe ich aufgrund zu starker Schmerzen keine Anschlussheilbehandlung angetreten, hätte gerne ein oder zwei Wochen länger noch Erholung zuhause gehabt.

    Dies ging aber nicht, da die gesetzlichen Vorgaben zwei Wochen sind.

    Diejenigen, die solche Regeln festgelegt haben, hatten sicherlich noch keine Bauchoperation. 😤

    Was bringt mir die Reha, wenn ich nahezu keinen Sport treiben kann.

    Beim Autofahren habe ich wirklich jede Unebenheit gespürt.😖


    Aber egal, habe eine onkologische Reha über meinen Hausarzt beantragt, aufgrund der langen Wartezeit beginnt die Reha nun erst am 18. August. Wäre ja gerne schon im Juni gefahren, aber da war nichts zu machen.


    Es geht scheinbar nur immer „sofort“ oder man muss halt monatelang warten.🤷‍♂️

    Ich komme nach Bayerisch Gmain, die Gegend entschädigt fürs Warten. 🙃

    Bertesgaden, Salzburg, der Königssee, der Chiemsee….

    Alles super schnell zu erreichen 😁


    Aber damit das alles wie geplant klappt, muss noch mein CT am Montag sauber sein.

    Dieses muss ich diesmal wieder zuhause machen, denn die Streiks in den Unikliniken haben dafür gesorgt, dass die Radiologie komplett lahmgelegt ist.😳

    Frühestens Ende Juli, und das war auch nicht sicher, hätte ich einen Termin bekommen.

    Aber Verzögerungen kann ich mir nicht mehr leisten, und so lasse ich es hier machen. Mit Befund und CD kann ich dann aber zum Onkologen gehen. Die Onkologie ist scheinbar nicht vom Streik betroffen.


    Am Montag dürft Ihr dann gerne Eure Daumen drücken.


    Viele Grüße,

    Klaus 🙋‍♂️

  • Drücke Dir ganz fest die Daumen für Montag, hayab!

    Das mit der AHB ist wirklich suboptimal. Da gibt es wirklich keine andere Möglichkeit? Du hast ja sicher alles probiert.

    Dein Reha-Zielort klingt jedenfalls toll!

    Weiterhin gute Genesung, und v.a. dass nie mehr etwas wiederkommt!

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Lieber hayab , mit ner Bauch-Op bringt die Reha kurz danach wirklich nichts. Ich hatte vor Jahren nach einer Bauch OP solche Schmerzen, dass ich mich kaum bewegt habe und als Konsequenz eine tiefe Beinvenen Thrombose hatte. Von daher vollstes Verständnis das Du die nicht angetreten hast. Dann wünsche ich Dir gute Erholung in deiner anstehenden Reha, auch wenn es noch etwas hin ist. Die Gegend klingt jedenfalls schon Mal sehr gut.


    Und natürlich sind die Daumen gedrückt das alles in Ordnung ist ✊

    Einmal editiert, zuletzt von Charlottaa () aus folgendem Grund: Ein Beitrag von Katrin T. mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Hallo hayab , werde am Montag auch fleißig für Dich Daumen drücken, für einen guten Befund und dann natürlich dass die Reha im August dann wie geplant stattfinden wird. Und Dich fit macht. Eine sehr schöne Gegend ist es ganz sicher.

    Ja, dieses entweder sofort oder sehr lange Wartezeiten ist definitiv ein Manko bei den AHBs und REHAs.

  • Hallo,

    der Zwischenstand ist nicht so dolle, es besteht mal wieder Verdacht auf ein Rezidiv.

    Am Donnerstag habe ich einen Termin in Essen. Hoffentlich bestätigt es sich nicht, die letzte OP war doch erst am 11. März… 😞

  • Hallo lieber hayab ,

    du klingst niedergeschlagen, kein Wunder. Erstmal die Aussicht auf eine Reha, in der du nicht alle Möglichkeiten nutzen kannst wegen der Schmerzen und jetzt noch der Verdacht auf ein Rezidiv 😟. Wieso steht denn dieser Verdacht im Raum, deine OP war doch R0?

    Ich drücke dir die Daumen dass es nur falscher Alarm ist.

    Liebe Grüße Pelerixi

  • Lieber hayab ,

    Oh, wieder Rezidiv-Verdacht?( Was für ein Mist! Ich drücke dir für den Termin in Essen alle Daumen. Hoffentlich nur falscher Alarm🍀🍀🍀

    vg, Nic46

  • Das tut mir sehr leid, hayab , ich drücke fest die Daumen, dass Du Entwarnung bekommst.

    Halte die Ohren steif! Ich weiß, ist leicht gesagt.

    Schicke Dir viel Kraft und viele Sonnenstrahlen,

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Ich wünsche Dir, dass Du gute Neuigkeiten bekommen hast, hayab , und Du erleichtert in den Juli starten und danach wie geplant in die Reha kannst.

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Hallo hayab ! Gibt es schon was Neues zu berichten? Ich hoffe es gibt eine harmlose Erklärung und du hast Entwarnung bekommen.

    VG Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

  • Hallo zusammen,

    entschuldigt die späte Rückmeldung, hätte mich schon eher gemeldet, aber ich hatte ja noch die Hoffnung, dass vielleicht vorab noch ein PET-CT oder eine Bauchspiegelung durchgeführt wird. Aber es war dann wohl doch zu eindeutig….


    Am 30.06. war ich mit CD und Befund bei meinem Onkologen in Essen, und habe mit ihm eine Vorbesprechung gehabt.

    Er hat auf die Schnelle mit meinem Chirurgen telefoniert, um seine Meinung dazu zu hören, weil er ja im März meinen offenen Bauch inspizieren konnte.

    Das neue Rezidiv sitzt nahe am Pankreasschwanz und war im März noch nicht zu sehen. Allerdings ist der gesamte Bereich von den drei vorigen ja sehr vernarbt und verwachsen.

    Bei der letzten OP im März wurde zwar R0 operiert, aber der Primärtumor war mit den 22cm ja ziemlich groß, und nur R1 entfernt worden, und so ist nun neben dem Tumor vom Jahresanfang ein neuer gewachsen.

    Mir wurde schon angekündigt, dass wahrscheinlich eine Chemotherapie und eine 4. Operation folgen wird.

    Am Dienstag wurde auch noch mal im Rahmen der Tumorkonferenz mein Fall eingehend besprochen.

    Wahrscheinlich wird dieses Mal die ganze Milz entfernt und auch der Pankreasschwanz.


    Tatsächlich erhalte ich nun zunächst eine Chemotherapie zu 5 oder 6 Zyklen, mit jeweils 3 Wochen Pause zwischen den Zyklen, die erste Ladung habe ich bereits gestern am Mittwoch in Essen erhalten.

    Ein Zyklus besteht aus 8 Tagen, am Tag 1 wird Gemcitabin verabreicht, und am Tag 8 Gemcitabin und Docetaxel.

    Hat jemand eventuell Erfahrungen mit diesen Wirkstoffen?

    Im Jahr 2019 habe ich ja Doxorubicin und Dacarbacin erhalten, dies auch stationär, weil alleine das Doxorubicin über 6 Stunden verabreicht wurde.

    Die jetzige Chemo erfolgt ambulant, da die Medikamente nicht ganz so langsam verabreicht werden.

    Ich merke nun schon ein bisschen, dass der Mund taub wird, das Essen wird dann wahrscheinlich, wie damals auch, lange nur nach Pappe schmecken.


    Vor dem dritten Zyklus wird Mitte August noch mal ein CT gemacht, um zu schauen, ob der Tumor darauf anspricht.

    Wenn er nicht kleiner geworden sein sollte, dann wird direkt wieder operiert, wenn er schrumpfen sollte, dann werden die 5 oder 6 Zyklen vervollständigt. Zum einen läuft die Operation besser, je kleiner der Tumor ist, und zum anderen ist die Chance gegeben, dass eventuell weitere kleine Tumore, die noch nicht in der Bildgebung erkennbar sind, und auch bei offenem Bauch nicht im Narbengewebe erkennbar sind, vielleicht vernichtet werden.


    Das alles macht jetzt meine ganzen Pläne zunichte, nicht nur privat, sondern auch betrieblich, ich wollte ja eigentlich im August wieder per Wiedereingliederung einsteigen.

    Meine Reha in den Bergen, auf die ich mich echt gefreut habe, kann ich nun auch vorerst vergessen.

    Ich werde probieren, ob es nicht verschoben werden kann, damit ich nicht die ganzen Anträge wieder von neuem ausfüllen muss.


    Viele Grüße,


    Klaus