KarinaG - Sarkoma - MPNST

  • Hallo,

    Im Juni 2019 hat man bei einen Tumor im Kreuzbein diagnostiziert. Eine Biopsie ergab einen gutartigen Tumor, obwohl 2 Radiologen meinten, es sieht nach Krebs aus.

    Der entfernte Tumor wurde dann noch als bösartig diagnostiziert. Laut MRT, CT und PET gibt es Tumorreste oder postoperatives Narbengewebe im Sakrum, da man Krebs nicht ausschließen kann, schlägt die Klinik im Ausland eine erneute OP und Bestrahlung/Chemo vor. Mittlerweile lebe ich wieder in Deutschland, das Sarkomazentrum schlägt nur Bestrahlung vor, da ich nach einer OP keine Lebensqualität mehr hätte.

    Ich bin völlig verunsichert? Laut meinen Internetrecherchen hat man bei dieser Art von Krebs nur Überlebenschancen bei radikaler OP. Ich denke daher, dass ein Leben ohne Lebensqualität immer noch besser ist als gar kein Leben...

    Die Onkologin im Ausland meinte, dass durch die falsche OP (der 600 gr schwere 11 cm grosse Tumor wurde in einer 6 stündigen OP in vielen kleinen Stücke zerschnitten und entfernt) der Krebs nun streuen wird.

    Ich muss mich jetzt entscheiden, doch habe ich zuwenig Wissen, kann irgendjemand helfen?

    Die Ärzte die ich hierzu gefragt gabe, können mir keine klare Antwort geben, wahrscheinlich weil dieser Krebs äußerst selten ist.

    Vielen lieben Dank

    Karina

  • Schönen Tag KarinaG ,

    willkommen im Forum, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.

    Hier im Forum gibt es eine eigene Ecke zum Thema "Sarkome".

    Sarkome

    Dort könntest Du auch schreiben, welche Art Sarkom Du genau hast.

    Es gibt auch die Deutsche Sarkom-Stiftung, leicht zu ergoogeln. Dort bekommt man auch Informationen.

    Du bist ja bereits bei einem Sarkom-Zentrum, Du könntest natürlich noch bei einem anderen Sarkom-Zentrum nachfragen.

    Welches geeignet ist, könnte Dir die Sarkom-Stiftung sagen.

    Wurde Dir denn gesagt, welche Folgen eine 2. OP hätte? Was müsste denn gemacht werden? Und da wäre danach wirklich gar keine Lebensqualität mehr übrig? Klingt ja schon sehr extrem.

    Eine Zweitmeinung bei einem zweiten Sarkom-Zentrum wäre in meinen Augen keine schlechte Idee.

    Das leidige Thema 2. OP ja - nein kenne ich auch zur Genüge. Bei mir allerdings ist die Situation nicht so extrem wie bei Dir.

    Erst 2. OP ganz schnell nach der 1. OP, dann 2. OP ganz schnell nach der 1. OP aber ein anderer Operateur anderer Fachrichtung, dann gar keine 2. OP. Nun denn, jetzt halt keine 2. OP, bei mir.

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Liebe KarinaG,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Magst Du Dich vielleicht beim Krebsinformationsdienst Informieren? Ich glaube, die sind sogar sonntags erreichbar: https://www.krebsinformationsdienst.de/. Für den Sarkomstrang hat Dir ja gistela schon den Link geschickt. Bitte fühle Dich hier verstanden, mit Deinen Erfahrungen kannst Du auch sicher anderen "Sarkomis" helfen. Ich wünsche Dir alles Gute und schicke Dir zur Unterstützung ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Liebe KarinaG ,


    ein herzliches Willkommen in diesem tollen Forum, auch wenn ich dich lieber in einem Hobbyforum oder so gesehen hätte.


    Das ist ja ein Dilema: keine Lebensqualität oder evtl. kürzeres Leben. Das wäre mir zu schwammig, da würde ich mir eine 2.Meinung holen und, am besten mit Begleitperson, den Ärzten Löcher in den Bauch fragen, bis mir alles klar wäre und ich sicherer entscheiden kann. Garantien gibt es keine, aber manchmal tun sich bei weiterer Recherche neue Wege auf :)!

    Wie ich aber herauslese, ist es doch auch gar nicht sicher, ob du jetzt überhaupt Tumorgewebe hast, Narbengewebe entsteht auch bei jeder OP. - Ich "liebe" X( es, wenn Ärzte neg. prophetisch werden, ... dass der Krebs jetzt streuen wird! Selbst wenn es wahrscheinlich ist, ist es nicht unabdingbar!


    Ich hatte eine Gebärmutterentfernung wegen riesiger Myome, da die Operateure nichts Böses ahnten, wurde vaginal operiert und die Gebärmutter dabei zerschnippelt. Blöd nur, dass dazwischen ein Leiomyosarkom war! Ich kenne nicht die genaue OP-Technik, aber diese Zerschnippelung verschlechterte nochmal die Prognose. - Mmh, blöde Aussichten, aber zum Glück sind wir Menschen :) und keine Zahlen (%) auf dem Papier! Ich lebe schon 6,5 Jahre nach Diagnose und es geht mir gut!


    Ich wünsche dir alles, alles Gute und bitte schlage den Ärzten ein Schnippchen ;),

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Hallo KarinaG und willkommen in unserem kleinen Kreis! Wir hätten uns zwar alle gerne woanders kennengelernt, doch nun ist es einmal so und dieses Forum ist sehr hilfreich!

    Du solltest Dir wirklich eine Zweitmeinung einholen und das in einem zertifizierten Sarkomzentrum. Lass Dich dort beraten, bevor Du Dir von irgendwelchen Ärzten irgendwelche Aussagen anhörst, die nicht unbedingt Experten auf dem Sarkom-Gebiet sind. Hab das jetzt mal nett ausgedrückt ;). Es gibt mit Sicherheit noch viele Möglichkeiten. Ich glaube von Dir aus ist die nächste Klinik in Mannheim, kann das sein? Das müssten gut 1,5 Stunden mit dem Auto sein. Schau doch mal auf der Seite der Sarkom-Stiftung nach. Ich selber hatte ein endometriales Stromasarkom. Das war wie bei so vielen ein Zufallsbefund.

    Du bist jedenfalls bei uns gut aufgehoben und wenn Du Fragen hast, immer raus damit!

    LG Jojo