MPNST Sarkoma bei Neurofibromatose

  • Hallo,

    Vielen Dank für die netten Worte im Vorstellungsforum.

    Bin 55 und leide unter Neurofibromatose Typ1. Eine Krankheit bei der man an Nerven, zumeist unter der Haut, kleine gutartige Tumore bildet.

    Manchmal hat man Pech und sie bilden sich an blöden Stellen, so wie bei mir im Wirbelkanal im Kreuzbein.

    Wenn man dann noch mehr Pech hat dann wandeln sie sich im Laufe der Zeit in bösartige Tumore um, in sog. MPNST.

    Bei mir wurde in der Biopsie ein gutartiger Tumor diagnostiziert und nach der OP hat man festgestellt, dass die Biopsie falsch war und der Tumor bösartig ist.

    Laut meiner Onkologin hat sich meine ohnehin sehr schlechte Prognose durch NF1 und die falsche OP nochmals signifikant verringert.

    Habe bis vor kurzem im Ausland gelebt. Die Onkologin im Ausland schlägt erneute OP vor, in welchem Ausmaß will sie mit mir nächste Woche diskutieren. Die Uniklinik, die ich in Deutschland aufgesucht habe, meint sie möchten eine Schwerionentherapie machen, wenn am Mittwoch nach meiner Darmspiegelung ausschliessen kann, dass die leuchtenden Stellen in meinem Darm Metastasen sind. Eine OP lehnen sie vorerst ab, da ich ansonsten keine Lebensqualität mehr hätte, man müsste praktisch meinen Unterleib nach dem letzten Lendenwirbel mehr oder weniger ausräumen.

    Meine Onkologin im Ausland meinte die einzige Überlebenschance hätte ich mit einer radikalen OP. Jetzt bin ich völlig verunsichert.

    Zumal der PET CT im Kreuzbein nicht eindeutig Krebs angezeigt hat, im Tumorboard heißt es, man kann Bösartigkeit nicht ausschließen. Klingen diese PET CT scans immer so schwammig? Lass ich mich auf Verdacht radikal operieren, um eine Überlebenschance zu haben??

    Oder ist eine Schwerionentherapie genauso effizient wie eine OP?

    Ist es normal, dass man in Deutschland nur einen Telefonanruf bekommt mit der Aussage, wir schlagen eine Schwerionentherapie vor? Wird mir kein Onkologe zugeteilt wie im Ausland, den ich befragen kann?

    Danke für eure Unterstützung

    LG Karina

  • Hallo KarinaG ,

    evtl könnte Dir dieser Artikel weiterhelfen:

    https://www.sarkomkonferenz.de…k-sarkom-zentren-deu/file


    Darin auf S. 23 = S.5 der PDF-Datei eine Auflistung, was man alles vorbereiten soll für einen Zweitmeinungstermin.


    Wohin für die Zweitmeinung?

    Hier eine Übersicht über die zertifizierten Sarkom-Zentren in Deutschland:

    https://www.sarkome.de/sarkom-gist-zentren


    Viele Grüße und alles Gute, halte die Ohren steif! - gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Liebe KarinaG


    Ich kann zu deinen vielen Fragen leider nicht viel Beitragen, drücke dich aber mal fest, um dich so herzlich zu begrüssen - trotz Corona.

    Ich selbst werde in einem Sarkomzentrum betreut und dort sind wirklich die Spezialisten geballt und zwar aus aller Welt.


    Aber eines kann ich aus Erfahrung sagen: Auch meine Prognose beim Sarkom war sehr schlecht und ich lebe noch. Du weisst nie, auf welcher Seite der Statistik du stehst.


    Alles Liebe und hoffentlich siehst du bald klarer,

    Viviane

  • Liebe KarinaG

    Ich versuche mich an schlechten Tagen abzulenken, Haushalt, Arbeit, Bewegung, heimlich weinen. Ich hatte auch schon schlechte Wochen, nicht nur Tage. Mir hilft auch zu wissen , dass es irgendwann wieder bessere Tage gibt. Auch ich will meine Familie nicht belasten und sage mir dann vor, dass ich das Leben leben WILL und nicht die Krankheit .

    LG , Viviane

  • Liebe KarinaG , natürlich hat jeder auch mal schlechte Tage. Ich lasse diese nach Möglichkeit nicht wirklich zu. Ich hab sie meistens an den Tagen, wo Kontrolluntersuchungen anstehen. Dann bin ich aber mehr panisch vor den Untersuchungen. Hier im Forum lasse ich dann meine Ängste oder Frust los. Von meiner Familie versuche ich auch alles fern zu halten. Viele schwören auf einen Psychoonkologen. Vielleicht ist das ein Weg?! Der Krebsinformationsdienst ist auch noch eine Anlaufstelle, die dir deine Fragen vielleicht beantworten können. Du hast ja wieder eine besondere Form von einem Sarkom, deswegen sind da eher die Profis gefragt.
    LG Jojo

  • Hallo KarinaG ,

    das mit den schlechten Tagen und möchte die Familie nicht belasten kenne ich auch.

    Der Familie habe ich auch nur die halbe Wahrheit gesagt, bin immer stark und möglichst "unverändert" zu früher.

    Mein Mann ist auch nicht wirklich der Typ "Fels in der Brandung".

    Eine so enge Freundin die ich "volljammern" könnte habe ich nicht.

    Ich weine auch manchmal heimlich, aber weinen fällt mir schwer.

    Ich schreibe auch viel hier im Forum. Hier gibt es viele verschiedene Threads, das hat den Vorteil, dass man sich auch thematisch wiederholen kann.

    Je nachdem, wo Du wohnst, gibt es vielleicht auch eine Krebs-Selbsthilfegruppe. Auch wenn die meisten dann Brustkrebs haben, aber es gibt immer auch gemeinsame Themen.

    Es gibt auch psychoonkologische Unterstützung. Die könntest Du auf jeden Fall ausprobieren, denn die Kasse bezahlt das. Und Du kannst mehrere Psychoonkologen "ausprobieren", wenn die "Chemie" nicht ganz stimmt.

    Aber wenn es konkret "brennt", hilft bei mir - ab in die Natur! Bewegung! Irgend etwas, wo der Kopf etwas abschalten kann.

    Nicht umsonst gibt es "Sport und Krebs".

    Leider gibt es immer wieder Tage, die nicht so der Hit sind.

    Halte die Ohren steif, es wird dann auch wieder besser, mal gute Phasen, dann wieder etwas nicht ganz so tolle Phasen.

    Viele Grüße, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Wie lieb von euch mir so schnell zu antworten.

    Ja, das mit dem heimlich weinen kenne ich.

    Ich bin mein ganzes Leben immer sehr sparsam gewesen.

    Früher bin ich immer zur Stadtbücherei, doch bin wegen meiner OP noch nicht mobil genug.

    Jetzt habe ich mir überlegt mir viele Bücher bei Amazon zu gönnen.

    Spazieren gehen werde ich auch versuchen. Kann ja zur Not den Rolli mitnehmen.

    Dass mir jemand zuhört bzw liest, das hilft schon ganz viel.

    Danke:*

  • Hallo KarinaG ,

    das tut mir leid, dass Du noch nicht wieder so mobil bist wie Du es Dir wünschst! Eine Bücherei ist immer ein schöner Aufenthaltsort, und man kann gut schmökern.
    Es gibt übrigens auch einen schwunghaften Gebraucht-Buchhandel im Internet, da kostet es dann wirklich nur ein Butterbrot, ja sogar weniger, und versandkostenfrei ab 10,- etc.

    Mir hilft das Schreiben hier sehr viel, immer raus damit, blos nicht die Sorgen und den Kummer in sich hineinfressen! Es gibt hier wie gesagt jede Menge Threads zu allen möglichen Themen, wir "Sarkomis" können uns auch außerhalb unserer Sarkomi-Ecke "tummeln" ;)

    Da gibt es auch verschiedene Threads zu sehr ernsten Themen.

    Wie kommst Du denn mit der Ungewissheit klar? Wie geht es bei Dir nun weiter?

    Hast Du die Magen-Darmspiegelung bereits hinter Dir? War wohl heute früh? Alles ok?

    Halte die Ohren steif, ich drücke die Daumen!

    Viele Grüße, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Hallo,

    ja Darmspiegelung vorbei. Komischerweise hat der Arzt in dem Teil des Darms, in dem es geleuchtet hat, gar nichts gefunden.

    Weder Wucherungen,noch Divertikel, noch eine Entzündung. Frage mich, was da geleuchtet hat.

    Jetzt hoffe ich, dass im Knie auch nichts ist. Demnächst MRT.

    Jetzt ist erstmal warten auf Schwerionentherapie angesagt. Hat jemand von Euch eine solche Therapie gemacht?

    Liebe Grüße

    Karina

  • Gratuliere zum guten Darmspiegelung-Ergebnis, KarinaG !

    Und ich drücke die Daumen für das MRT und die Schwerionentherapie, von der ich leider keine Ahnung habe.

    Viele Grüße, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

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  • Guten Morgen KarinaG ,


    leider kann ich zu deinen fachlichen Dingen nicht viel beitragen, da ich Brustkrebspatientin bin und selbst auf dem Gebiet noch „relativ neu“ bin.

    Ich möchte dir jedoch sagen, dass ich anfangs auch Gespräche mit Psychoonkologen geführt habe und diese sehr hilfreich fand. Die stellen die richtigen Fragen, mit denen man sich beschäftigen sollte und erkennen deine Stärken, auf die du dich in der Zeit verlassen kannst.


    Besonders da einem anfangs völlig der Kopf schwirrt, habe ich angefangen zu schreiben. Ich habe mir einfach ein Notizbuch geschnappt, vorne Tagebuchmäßig geschrieben wenn mir danach war/ist. Hinten habe ich einige Seiten für offene Fragen gelassen und schreibe dort alles rein, was ich für mich klären muss oder möchte.


    Und dann habe ich noch eine Rubrik für Termine eingeführt. Wann ich also beim Arzt war, welche Untersuchung anstand.


    Mir hilft das den Überblick zu bewahren und „gefühlt“ Herrin der Lage zu sein. Gefühle aller Art aufzuschreiben hilft ein wenig diese zu sortieren und der Fragenteil ist nützlich wenn der nächste Arztbesuch ansteht.


    Wenn es mir wirklich schlecht geht, stelle ich mir eine große Bühne vor. Mit einem roten Teppich - das ist mein Leben. Und dann sage ich mir: hier ist nur Platz für eine Hauptrolle - die bin ich. Und nicht der Krebs.
    Denn egal wie „gut“ oder „schlecht“ Prognosen sind, wir sollten versuchen jeden Tag des Lebens zu genießen!


    Ich wünsche Dir viel Kraft für deinen Weg!

  • ja Darmspiegelung vorbei. Komischerweise hat der Arzt in dem Teil des Darms, in dem es geleuchtet hat, gar nichts gefunden.

    Weder Wucherungen,noch Divertikel, noch eine Entzündung. Frage mich, was da geleuchtet hat.

    Also bei meiner Mutter waren die Metastasen aussen am Darm. Wenn dieser also nicht abgedrückt wurde, weil das Gewebe drumherum gewuchtert war, konnte man bei einer Darmspiegelung nichts sehen... Ich hoffe mal, dass das bei dir nicht so ist und es vielleicht ein Fehlerhaftes Bild war, aber eine Darmspiegelung ohne Befund ist noch lange keine Entwarnung, wenn das PET was angezeigt hatte.

  • Guten Morgen KarinaG und Ahanit ,

    bei mir wurde die Magen-Darmspiegelung mit zusätzlich einer Art Ultraschall gemacht, so dass man Geschwülste, die außen am Darm sind, erkennen kann, nicht nur das, was im Darm drinnen ist.

    Wenn kurz davor eine OP war, dann "leuchtet" es, weil die Haut etc an der Schnittstelle wieder zusammenwächst. So war es bei mir.

    Alles Gute und viele Grüße, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Hallo Ahanit ,

    habe nochmal nachgeschaut.

    Das nennt sich "Endosonografie" = endoskopischer Ultraschall (EUS)

    Nicht wie gewohnt durch die Haut, sondern von innen durchgeführte Ultraschall-Untersuchung

    Euch alles Gute!

    Viele Grüße, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Hallo Zusammen,

    Die "Endosonografie" = endoskopischer Ultraschall (EUS) wird wie eine Magenspiegelung gemacht. ist nicht schlimme man bekommt eine Schlaf Spritze. Und über die Endoskopie machen sie mehr Untersuchungen


    lg


    Nicky

  • Hallo,

    vielen Dank für eure Antworten.

    Jetzt verstehe ich schon mehr und kann, wenn ich endlich mal einen Ansprechpartner bekomme, die richtigen Fragen stellen.

    Bisher wurde ich immer nur "weitergereicht". Aber vielleicht ist es in Deutschland normal, dass im Tumorboard über den Patienten gesprochen wird, aber man keinen festen Ansprechpartner hat. In Spanien hatte ich einen Onkologen, der mich dann zu den verschiedenen Untersuchungen geschickt hat, aber die Ergebnisse bekam ich dann von ihm persönlich mitgeteilt.

    Ich musste damals allerdings fast 2 Monate auf das Ergebniss der Pathologie warten, ich hoffe, in Deutschland geht es schneller. Ich habe halt so Angst, dass der Tumor während dieser Wartezeit metastiert, falls das bisher noch nicht geschehrn ist. Kein Arzt in Spanien hat mir gesagt, wie schnell ein Grad 3 Tumor metastiert. Aber vielleicht weiss man das eh nicht.

    Eine gute Nacht wünsche ich.

    Karina