Uterussarkom (Leiomyosarkom)

  • Ich möchte meine seltene Erkrankung vorstellen, weil ich hoffe, dass weitere Sarkombetroffene ihren Weg in unser familiäres Forum finden.


    Mein Sarkom war ein Zufallsbefund. Schon seit Jahren war mir bekannt, dass ich Myome in der Gebärmutter hatte und da ich dadurch schon Blasenentleerungsstörungen hatte, hätte ich mich schon längst operieren lassen sollen. Aber ich hatte eine Riesenangst vor der OP (OPs allgemein!) und habe dafür lieber lebenseinschränkende Blasenbeschwerden in Kauf genommen... Im Herbst 2013 ging es so nicht weiter, mittlerweile war die Gebärmutter durch die Myome kindskopfgroß und es gab ständigen Druck auf die Blase und gelegentlich stundenlange Unterleibsschmerzen. Also ließ ich mich von meiner Gyn endlich ins Krankenhaus einweisen. Anfang November wurde ich operiert, Gebärmutter und Myome sollten raus. Die Ärzte schafften es vaginal und zerschnippelt... Soweit so gut. 4 Tage später das berühmt berüchtigte Arztgespräch, ohne Vorwarnung! Zwischen den Myomen war ein kleines Leiomyosarkom entdeckt worden! - Kopfschuss! Muss ich jetzt sterben? So schnell konnte ich gar nicht denken, was da an Gedanken auf mich einstürmte, wusste ich doch durch meine Ausbildung, dass Sarkome ganz schön besch... sind --- und die Ärztin hielt mitfühlend meine Hand.
    Thorax- und Bauch-CT waren zum Glück ohne weiteren Befund.


    Ich will euch nun nicht mit meiner Schockverarbeitung langweilen, jeder hier hat den Diagnoseschock auf die ein oder andere Weise verarbeitet.


    Zuhause habe ich dann, nach längerem Zögern, im Netz nach dem Sarkom gesurft und ich habe es sehr bereut; man findet mehr Negatives als Positives, leider. Ich kann euch also nur davon abraten, ich sehe keinen Nutzen darin, eher das Gegenteil! Welche Prognosen berücksichtigen denn auch schon das Individuum (Alter, Vorerkrankungen, Lebensweise...) und tauchen alle Gesundgewordenen darin überhaupt auf?


    Die Tumorkonferenz empfahl noch eine Lapraskopie und Ovarektomie (Eierstöcke raus). Schock, nochmal unters Messer? Meine Gyn war anderer Meinung, von Lapraskopie so kurz nach OP versprach sie sich keinen Vorteil, da sie kurz nach der OP/ Sonos nicht mit Metas im Bauchraum rechnete und Hormon abhängig ist mein Sarkom nicht. Jede OP birgt ja auch Risiken, also Schaden-Nutzen-Abwägung. Ich war "begeistert" ?( mich entscheiden zu müssen zwischen TU-Konferenz und Gyn und hielt mich dann an Gyns Empfehlung: alles ruhen zu lassen.


    Mein erstes Bauchsono (n.2 Mon.) war o.B., ebenso mein Thorax-CT (n.3,5 Mon.) und ich freue mich, am Leben zu sein! Ich weiß nicht, was die Zukunft bringen wird, aber wer weiß das schon? Mir geht es gut, besser als vor der OP, weil die Blasenbeschwerden weg sind. Ich hätte auf diesen extrem seltenen Lottogewinn (Sarkom) gerne verzichtet, aber ich muss mich mit dem Los abfinden. Aber in diesem Forum fühle ich mich geborgen, bekomme mentale Unterstützung, bin mit meinem Problemen nicht allein. Gemeinsam sind wir stark :thumbup: !


    Was mir Mut macht?
    Eine Frau im Netz, die seit ca. 7 Jahren mit meiner Diagnose gut lebt und eine weitere, von der ich über Dritte gehört habe, die damit seit 30 Jahren lebt! Und - ich habe mal gelesen, dass das, was jemals einem Menschen gelungen ist, prinzipiell jedem möglich ist - und daran glaube ich!


    Ich freue mich auf einen Austausch mit weiteren Betroffenen und gebe meine Erfahrungen gerne weiter.


    Herzliche Grüße
    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • danke, dass du Dich uns anvertraust. Ich kann mir vorstellen wie es einen aus der Bahn wirft.
    Ich hatte vor 12 Jahren die Diagnose (Sectio.....), hatte offensichtlich ungeheures Glück. Der Prof. sagte, es war 5 vor 12.
    Was hältst du davon den Krebsinformationsdienst in Heidelberg zu befragen?
    Leider kann ich Dir jetzt unmittelbar keine Tel. bieten, Du wirst ihn sicherlich über Google schnell finden.


    Ich drücke Dir die Daumen auf ein gutes Gespräch und dass Du viel Mut aufbauen kannst Deine Lebensqualität zu verbessern .


    Fühl dich umarmt.


    Maria-Emma

  • Danke für Deinen interessanten Beitrag. Diese Krebsart ist sehr selten. Daher ist es interessant zu lesen wie Betroffene
    damit leben. Du gehst das ganze mit einer positiven und motivierenden Einstellung an.
    Ich wünsche Dir witerhin dass Du Deinen für Dich richtigen Weg gehst sowie alle nächsten Untersuchungen o.B.
    LG alesigmai52


    PS: Deine Beiträge sind immer so aufbauend und motivierend . :)

    Die Zeit heilt nicht alle Wunden,sie lehrt nur
    mit dem Unbegreiflichen zu leben
    Rainer Maria Rilke

  • Liebe Wölfin,


    ich bewundere schon lange Zeit deine unnachahmliche Art, anderen in diesem Forum Mut zu machen und mitzufühlen. Jetzt weiß ich auch wie Deine Geschichte aussieht und es erstaunt mich immer mehr, wie unglaublich wir Frauen doch oft sind. Das musste einfach mal gesagt werden. :thumbup: ich kann verstehen, dass du auf den Lottogewinn auch gern verzichtet hättest und kann nur Dir wünschen, dass Du Dir Deine positive Einstellung bewahren kannst. Vielleicht finden sich ja noch ein paar Betroffene (ich wünsche es ja keinem) die einen Austausch mit Dir beginnen. Die Seelenschmerzen sind ja bei Betroffenen ob Sarkom oder Karzinom ähnlich und vieles wird leichter, wenn man lacht und sich von Herzen freuen kann. :thumbsup:

  • Liebe Wölfin,


    ich bin immer wieder beeindruckt von deiner Einstellung.
    Du hast hier einen festen Platz gefunden und sprühst von da aus nur so mit deiner positiven Energie.
    Es tut immer gut von dir zu lesen, hast immer offene Arme und warme Worte.


    Und ich hoffe wir können dir das Gleiche wiedergeben, egal was noch so kommt.


    Danke für deine Geschichte.


    Drücker,
    Sonja

  • Liebe Wölfin,
    ich bewundere Dich auch schon seit du hier schreibst und mag dich sehr (geht das in diesem Medium?). Ich bin sehr glücklich dich so ein wenig "kennen lernen" zu dürfen.
    Manches macht mich sprachlos, bei manchen Dingen - wie deinem Beitrag - würde ich einfach nur sagen: lass uns bei einer Tasse Tee zusammensitzen und einen wunderschönen Sonnenaufgang erleben. Oder aber, wenn Du magst, dann fühl Dich mal ganz lieb umarmt.
    Deine Wolke


    P.S. Und googeln tu ich auch nicht mehr, da wird mir auch immer ganz anders ...

  • ich bin sehr berührt von euren netten Beiträgen. Ja, ich bemühe mich um eine positive Einstellung, aber ich habe auch die Zeiten, in denen ich gefangen bin vor Angst … ! Aber vielleicht kann man ja auch an den Ängsten wachsen oder rauswachsen :S ?


    Hier im Forum sind so viele mutige, bewundernswerte Frauen :thumbup: und so viele, die aufbauende Beiträge verfassen :thumbup: , ich bin so froh, dass ich hier bei euch bin. Und Sarkom hin und Sarkom her, es ist hier im Forum weniger von Bedeutung, ob die Diagnose Sarkom oder Krebs lautet und egal mit welcher vermeintlichen Prognose, sondern: WIR sitzen alle in EINEM Boot, WIR wollen alle LEBEN und wir geben dafür unser BESTES, jeder auf seine Weise. --- Kraft und Zuversicht sei mit uns!


    Danke, dass es euch gibt :thumbsup: !


    Wölfin :hug:


    P.S. So ein Tee beim Sonnenaufgang würde mir gut gefallen, am besten am Meer :) !

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Wölfin,


    ich bewundere dich, für deinen Umgang mit der Erkrankung und deinen Einsatz für uns andere Betroffene hier im Forum, da möchte ich mir manchmal ne Scheibe abschneiden .... ! Aus all deinen Beiträgen klingt so viel Empathie und so viel Zuversicht und Kraft. Ich hatte immer gedacht, du wärst ein "alter Hase", der alles hinter sich hat - um so mehr hat mich dein Bericht heute betroffen gemacht. Aber du bist stark, wirklich stark - das spüre ich in jedem deiner Beiträge hier, sie haben auch mir aus so manchem Tief geholfen. Der Wolf ist ein faszinierendes, geheimnisvolles, aber vor allem sehr starkes Tier, ich denke, es passt gut zu dir!
    Lass dich auch mal in den Arm nehmen, wie du es oft, zumindest verbal, mit uns anderen tust :hug: Ganz liebe Grüße, Anne

    ***********************************************************************************

    Lebe dein Leben hier und jetzt - und verschiebe nichts auf irgendwann und irgendwo.

  • Liebe Wölfin,


    ich freue mich für dich, das du deine Geschichte hier nun erzählen konntest.
    Es ist nicht leicht über all die negativen Ereignisse zu schreiben, aber wenn man sich erstmal alles von der Seele geschrieben hat,
    geht es mir zumindestens immer besser.
    Auch bewundere ich dich, wie du an das Ganze herangehst, mit viel optimistischen Denken, das sind auch die Selbstheilungkräften
    die du damit aktivierst.
    Und Selbstheilungkräfte habe eine eine ganz große Bedeutung in unserem Heilungsprozess.
    Ich drücke dich ganz lieb :hug: und hoffe das du weiter so optimistisch dieser Bestie den Kampf ansagst.
    Wir freuen uns dich hier zu haben und hoffen dich weiter auch in der Heilung unterstützen zu können, wie du es schon bei
    bei uns immer tust.

  • vielen Dank auch für eure lieben Worte!


    Und es ist immer gut zu wissen, dass hier viele mittragen und vorallem man auch getragen wird :thumbup: . Und wenn das auch für manche Aussenstehende komisch oder übertrieben klingt, WIR sind hier eine großen FAMILIE und ich hoffe, dass der liebevolle Umgang hier immer erhalten bleibt!
    WIR machen das Forum zu dem was es IST...


    Liebe Grüße
    und einen schönen Tag
    wünscht Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Wölfin,


    Du bist echt prima und sehr tapfer und Du machst uns sehr viel Mut im Forum mit Deinen liebevollen, aufbauenden Beiträgen. Deine positive Einstellung ist super und sehr, sehr beeindruckend und hilfreich. Du machst das toll.


    Ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute, toi, toi, toi, halt die Ohren steif und lass dich nicht unterkriegen!


    Ganz liebe Grüße
    Magnolia

  • auch dir danke ich sehr für deine lieben Worte :) .


    Und ich wünsche euch allen einen wunderschönen, kraftvollen Tag
    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • auch dir meinen herzlichsten Dank für deine netten Worte. Nun muss/will ich aber weg und feiern auf dem Sonnendeck, bin heute so in Stimmung ;) . Und du weißt ja, man soll die Feste feiern wie sie fallen und Madita und Strandnixe haben dazu gute Gründe und wir feiern/freuen uns mit :thumbup: .


    Liebe Grüße
    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • huhu ihr lieben


    bin grad auf das Forum gestoßen und wollte fragen ob noch jemand Erfahrung damit hat.
    Also ich bin 28 Jahr jung habe eine 3 jährige Tochter und bin verheiratet.Und war eigentlich noch voll in der Familienplanung
    bis mir das Schicksal einen Strich durch die Rechnung machte. ich im Oktober diesen Jahres beim Frauenarzt da ich ziemliche Perioden schmerzen hatte die auch nach der Periode noch anhielten.Die Diagnose war das ich 2 zusätzliche Myome bekommen habe und die raus müssten wegen der Kinder Planung da sie in der Gebährmutter saßen und am Gebährmutterhals.
    also alles kein ding ich darauf die Woche ins Krankenhaus hab sie rausmachen lassen .erste Diagnose war ein Hühnerei großes 2 Pflaumen große und 10 Linsen große durfte am samstag dann heim.Am Montag darauf bekam ich einen Anruf aus der Gyn ich sollte vorbeikommen wegen nach Besprechung , Denkste. ich kam hin mit meinem mann darauf wurde mir mitgeteilt das ich einen bösartigen knoten mit mir rum getragen habe ein sogenanntes Leiomyosarkom.ein Tumor in dem Myom und das meine Gebährmutter raus müsste da ich schlieslich mein kind noch aufwachsen sehen möchte. unter tränen stimmte ich dem zu da diese art von krebs sehr sehr heim tükisch ist und man nur eine Überlebens Chance hat in dem er low grad ist so wie in meinem speziellen Fall und er Stadion 1 ist und g1 ist was bei mir alles zum glück war. es ist jetzt 6 Wochen her warte noch auf den Abschluss bericht und muss zum glück keine chemo und keine Bestrahlung bekommen .Trotz dem ist das alles sehr belasten vor allem der Kinderwunsch der nun nicht mehr möglich ist .aber so ist das leben.
    liebe grüße 8)

  • huhu ihr lieben
    Also wie gesehen habe ich meine Geschichte ja gerade noch mal in Sarkome kopiert, und obwohl es so eine schlimme schwere zeit war für mich,geh ich doch sehr positiv heraus, da es zum glück nur eine vorstufe war vom eigentlichen wie sich jetzt heraus gestellt hat.Muss jetzt nur zur Krebsnachsorge alle 3 Monate, bis jetzt brauchte ich keine Chemo und keine Strahlentherapie. Kann zwar keine kinder mehr bekommen aber das war wohl glück im Unglück. Ich kann nur jeden raten der Myome hat immer zur Kontrolle zu gehen und einmal im jahr die 40 Euro fürs Ultraschall zu bezahlen das es wie bei mir früh genug endeckt werden kann auch wenn es nur Zufalls bericht war.ich wünsche allen hier im Forum weiterhin viel kraft und glück und einen Engel das alles gut wird. zwischen durch werd ich mich melden und sagen wie meine vorsorge war aber bis jetzt sieht alles sehr gut aus .
    liebe grüße vivli

  • auch wenn der Anlass kein schöner ist, so ist es bestimmt für andere hilfreich, dass du deine Geschichte hier in diesem Strang niedergeschrieben hast.


    Ich wünsche dir für deine Zukunft alles Gute
    und dass du nie wieder mit bösartigen Tumoren zu tun hast.


    Liebe Grüße
    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Vivli :P


    ich freue mich sehr zu lesen, dass alles so frühzeitig war und du jetzt auf einem guten Weg bist.
    Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute und das alle Nachsorgeuntersuchungen o.B. sind :thumbsup: :thumbup: :thumbsup:


    Grüßle :) ika :)