Uterussarkom (Leiomyosarkom)

  • Das mit dem Zettel und den Fragen ist gut. Ich hab bei der Onkologin irgendwie mehr fragen gehabt, als mir nachher eingefallen ist, während ich da saß. Um wieviel Uhr musst du morgen da sein? Bin mal gespannt, was der zu deiner Wunde sagt.

  • Tadaa! Gestern, ich stand gerade im Phantasialand , ging mein Handy. Der Professor aus Greifswald war dran. Er teilte mir am Telefon mit, dass er der Meinung ist, dass ich nicht an dem Tumor sterben werde. Das war jetzt erstmal so eine Bäm-Situation, allerdings im positiven Sinn. Ich müsse allerdings dringend mit der Therapie anfangen. Die schriftliche Empfehlung kam dann später. Er empfiehlt nun das Medikament MGA 80 mg an erster Stelle und falls ich das nicht nehmen kann (ein Grund u.a. wäre Adipositas, was ich bin), wäre ein Aromatasehemmer die 2. Wahl. Essen kam gestern auch mit der Tablettenempfehlung Letrozol. Nun muss ich (hoffentlich heute) in Rücksprache mit der Onkologin endlich anfangen. Nur die Frage, womit. Ich hoffe, ich kann wenigstens diesbezüglich auf die Ärztin vertrauen, da ich mit Tamoxifen ja nicht gut beraten war. Mindestens 2 Jahre, in meinem Fall besser 5 Jahre, soll ich die AHT machen. Ich hoffe, dass die Aussage vom Professor stimmt, wissen kann man es trotzdem nicht. Aber eben hoffen! Gestern jedenfalls hab ich sowas von gestrahlt, hab mir den goldenen Drachen dort geschnappt und ein „Glücksfoto“ mit ihm gemacht und am Abend eine Flasche Rotwein mit meinem Mann geleert, dazu ein leckeres Essen von unserem Italiener, es war einfach ein perfekter Tag! Fühlt euch alle ganz doll gedrückt und ich wünsche euch auch so einen megaschönen Tag!!!
    GLG Jojo

  • Tadaa, liebe Jojo2019 ,


    das sind doch super Aussichten, was der Prof gesagt hat, lass dich mal ganz herzlich und vor Freude umarmen :hug:. Du hast bestimmt genauso goldig gestrahlt wie der Drachen ;). Das sind doch mal richtig gute Nachrichten und mit AHT hast du sicher eine Lebensversicherung :)!

    Ähm, eine Frage hätte ich noch, was ist eigentlich MGA für ein Medikament, sicher auch ein AHT (?), habe es nicht bei Google gefunden ...


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Wölfin , MGA = Megestat. Da hab ich auch gesucht. Hab heute kurzfristig einen Termin bei der Onkologin bekommen. Haben uns auf Letrozol geeinigt. Bei dem MGA wäre Adipositas nicht gut, da es den Appetit anregt und ich bin leider extrem kurvig. Ja, ich habe mehr gestrahlt als der goldige Drache 🤗. Ich bin ein wenig vorsichtig mit so einer Aussage, doch es hat mich gefreut und es lässt hoffen, dass alles gut wird.

  • Das sind echt goldige Nachrichten Jojo2019  :love: und Du hast allen Grund daran zu glauben, dass alles gut wird :thumbup::!:. Willkommen im Letrozolclub, ich denke jeden Tag, wenn ich die Tablette nehme, dass sie viel Gutes bewirken kann. So jetzt kannst du in den Entspannungsmodus und dich auf Weihnachten freuen :hug:

    Lg Kessu

  • Dankeschön liebe Kessu ! Morgen muss ich noch zur Apotheke und dann fange ich an. Die Nebenwirkungen hab ich gehört (wurde ja aufgeklärt) doch schnell wieder ad acta gelegt. Es kann und muss nicht. Ich lasse es auf mich zukommen. Wie geht es dir???

  • Schön, dass es auch bei dir so gute Nachrichten gibt und auch von mir ein herzliches Willkommen im Letrozolclub 😉.
    Eine Vorzimmerdame meines Onkologen, die es auch nimmt, hatte mir geraten, es wie sie wie ein Smartie ohne große Gedanken einfach einzuwerfen. Und so mache ich das auch.

    Eine wunderbare, nun sehr viel entspanntere Weihnachtszeit wünsche ich dir!

    LG CrapCrab

  • Danke liebe CrapCrab , das mit den Smarties hab ich von dir gelesen und so werde ich es halten. Nehme morgens sowieso zwei Tabletten, da kommt die einfach mit bei und fällt nicht auf! Ich wünsche Dir auch eine wunderschöne Weihnachtszeit!

  • Hallo Ihr Lieben. Hab heute den Brief aus Essen bekommen. Haben aber was geändert. pT3 cN0 pM1 (PER) L0 V1 Pn0 R0 G1 Stadium IV nach UICC. Mein alter Arztbericht war pM0 und V0.
    Ich verstehe nicht, warum die das nun geändert haben. ☹️. Das Stadium IV nach UICC finde ich auch nicht lustig... Ich hasse dieses Gefühl, himmelhoch jauchzend zutode betrübt.

  • War deine alte Tumorformel auch nach UICC oder nach FIGO? Ich hatte das auch, die Essener benutzen das UICC System, die Gynäkologen das FIGO System, weil das speziell für gynäkologische Sarkome gilt. Die Essener hatten mich nach UICC auch viel schlechter eingestuft und mir erstmal einen Heulkrampf beschert :rolleyes:

  • Ok, normalerweise steht da immer irgendwo nach..., aber mache dich nicht verrückt, die Essener stufen die gynäkologischen Sarkome halt anders ein, habe da auch mit dem Arzt drüber diskutiert, er meinte nur FIGO sei ja etwas gynäkologisches und er sei kein Gyn und würde deshalb UICC nehmen. Habe dann beim Krebsinformationsdienst angerufen und die haben gesagt, dass FIGO maßgeblich sei. Vielleicht kannst du nochmal beim ersten Arzt nachfragen, nach welchem System er die Tumorformel erstellt hat.

  • Ich habe am Mittwoch einen Termin bei der Onkologin. Da das das gleiche Krankenhaus ist, die mich operiert haben, kann ich vielleicht da etwas erfahren. Werde dann den Brief nochmal sicherheitshalber in Kopie mitnehmen. Hab jetzt alle Berichte durch. Da steht nur die alte Formel und sonst nichts. Im Brief der Essener steht: low-grade-Stromasarkom stark Hormonrezpetor positiv mit Einbruch uterinen Blutgefäße. Deswegen wohl auch jetzt V1 statt V0. Das pM1 ist wahrscheinlich wegen des Dünndarms. Aber das wusste man vorher auch und da war es pM0. Das ist einfach nur .... Wie geht es Dir denn heute Kessu ?

  • Ich hätte auch vermutet, dass es wegen des Darms M1 ist, aber in der Tat sehr merkwürdig, dass man es erst mit M0 angibt:?: Ach Mensch, hätte dir ein ruhiges, entspanntes Wochenende gewünscht und jetzt sowas ;(, das ist doch blöd :cursing:. Ich wurschtel mich so durch, bin noch arg schlapp und das Sofa mein bester Freund :sleeping:

  • Ist doch klar, dass Du noch schlapp bist. Das wird auch leider noch dauern. Überlege mal, was Du hinter Dir hast! Ja, es ist ärgerlich, dass so eine Post immer am WE kommt, wo man niemand fragen kann. Ich habe den Brief (obwohl die Empfehlung ja fertig ist) doch nochmal nach Greifswald geschickt. Immerhin sind sich alle einig mit der AHT. Nachsorge soll lt. Essen halbjährlich erfolgen. Am Montag kann ich immerhin meine Hausärztin erreichen. Aber es ändert ja eigentlich nichts. Behandlung läuft. Mehr geht ja nicht. Werde mich jetzt auch mal auf die Couch begeben.

  • Liebe Jojo2019


    Lass dir jetzt bitte nicht von der Tumorformel das Wochenende vermiesen, denk lieber an den Satz des Professors! Der ist viel wichtiger!

    Er teilte mir am Telefon mit, dass er der Meinung ist, dass ich nicht an dem Tumor sterben werde.

    Ich habe 5 Jahre AHT hinter mir und bis auf leichte Gelenkschmerzen gelebt wie sonst auch. Wenn du noch zusätzlich was tun willst gegen etwaigen Krebs, dann wäre es gut, deinen BMI laangsam unter 30 zu bringen, denn das Fettgewebe ist hormonaktiv. Ich bin froh, dass du so gute Aussichten hast!

    GLG, Viviane


    Liebe Kessu

    Geduld, Geduld, Geduld. Du hast eine sehr grosse OP hinter dir, der Dekubitus ist auf dem guten Weg und jeden tag wird es dir ein bisschen besser gehen. Freue dich an Kleinigkeiten, Lichter, an einem Lächeln, an einem liebe Forumseintrag und nimm jeden Tag wie er kommt und hopp, plötzlich fühlst du dann, wie die Genesung voran schreitet.

    GLG, Viviane

  • Liebe Viviane1968 , Du hast ja Recht. Es sind eigentlich nur Buchstaben und Zahlen. Trotzdem ist jede Veränderung für mich erst einmal ein Schreck, zumal es ja keine positiven Veränderungen sind. Was mich halt zusammenzucken lässt, dass sie Metastase Dünndarmmeso immer wieder in dem Bericht auftauchen lassen. Ja, man hat mir dort (sogar im persönlichen Gespräch) gesagt, dass das Wort "Abtropfung" eine Verschönerung des Wortes Metastase ist. Seufz. Es ändert ja nichts, erschreckend ist es schon.

    Abnehmen ist natürlich eine tolle Option. Während des Krankenhausaufenthaltes hab ich gut zwei Kilo abgenommen. In knapp einer Woche. Was natürlich blöde ist, dass ich das Gefühl habe, ich werde immer runder! Die Ärtzin meinte, es liegt an den fehlenden Hormonen. Das muss sich alles erst einspielen. Erschwerend kommt dazu, dass ich eine Woche vor OP mit dem Rauchen aufgehört habe. Auch hier dauert es natürlich, bis der Stoffwechsel sich eingespielt hat. Viele Ausreden, ich weiß ;). Hab ich schon erwähnt, dass ich gerne esse 8o? Meine Onkologin sprach erstmals von einer Kur, über die ich doch nachdenken solle. Hm. Da der Plan war, dass ich im Januar wieder arbeiten gehen wollte, wäre eine Kur zeitlich gesehen sehr ungünstig. Sie meinte, diese könnte ich bis zu einem Jahr nach OP beantragen. Gut, dass lässt mir wieder ein wenig Spielraum. War einer von Euch zur Kur? Kann jemand was empfehlen?

    LG Jojo

  • So Ihr Lieben, heute war der Termin bei der Onkologin und ich habe nach den unterschiedlichen Tumorformeln gefragt. Sie meinte, so unterschiedlich sind die nicht. Sie haben M1 nicht geschrieben, doch es war klar, dass das am Dünndarm vom Stromasarkom war. Das V1 war lt. dem ihrem Pathologen auf V0, weil diesbezüglich nichts festgestellt wurde. In Essen allerdings schon. Sie meinte, ich müsse mir keine Gedanken machen. Es würde alles halbjährlich kontrolliert. Na dann. Ach und Essen empfiehlt eine lebenslange Therapie mit Letrozol. Da meinte sie, das wir erstmal die 5 Jahre machen und dann weiter sehen. Sonst hätte ich mit 80 eine schwere Osteoporose. Über die Aussage musste ich dann doch schmunzeln. 80 Jahre 😢, Da hab ich nach der OP nicht mehr dran geglaubt. Ach, ich lasse es auf mich zukommen. Ich fragte nach nach, ob der Hormonstatus nicht nochmal kontrolliert wird um zu sehen, ob die Therapie auch anschlägt. Sie meinte, das tut sie. Eierstöcke hab ich keine mehr, somit wird da auch nichts produziert. Als ich sie darauf ansprach, dass im Fettgewebe doch auch Hormone gebildet werden, sagte sie aber nicht in dem Ausmaß. Darauf zeigte ich auf meine kurvigen Zonen und fragte, ob sie sicher ist! Hach ist es schön, wenn Ärzte mal mit einem lachen 😜! Die Kurven sollen von der OP sein. Sofortige Wechseljahre, der Körper käme da noch nicht mit, jetzt wo die Hormone fehlen. Ich neige zum Übergewicht, da könne ich im Moment nichts machen. Als ich nach Hause kam, sagte ich das meinem Mann. Und das ich jetzt Essen könne, was ich wolle, ich nehme nicht ab, da sind die fehlenden Hormone Schuld 😂. Mein Mann vergleicht meinen Hintern schon mit dem von Kim Kardashian. Ob ich mir Sorgen machen sollte 🤔?! Spaß beiseite, ich achte natürlich auf meine Ernährung, doch ich hungere auch nicht. So, genießt den sonnigen Tag!
    LG Jojo