Uterussarkom (Leiomyosarkom)

  • ich danke dir für deine lieben Worte und gebe dir eine Riesenumarmung :hug: für dein schönes Nachsorge o.B., suuuper :thumbup: ! Und dass zu deinen 3 o.B. freien Jahren noch ganz, gaaanz viele hinzukommen!!! Dann lass uns munter im Wasser schwimmen und wenn die Wellen hoch schlagen, dann halten wir hier im Forum alle zusammen! --- Und ehrlich gesagt, ich könnte jetzt auch auf einen schönen Glühwein ;) !


    Liebe Annemone,
    ich habe mich auch über deine lieben Worte gefreut und wünsche dir auch eine gaaanz lange Leine und dass du den Haken fast gar nicht spürst :) !


    Liebe Sylvi,
    danke auch für deine lieben Worte und ich wünsche dir auch unendlich viele befundfreie Jahre :) !


    Liebe Alesi,
    ich danke auch dir für die lieben Worte. Ja, ich versuche positiv in die Welt zu schauen, denn jeder Tag ist doch ein Geschenk!!! Ich bin immer wieder beeindruckt, wie du deinen Stürmen des Lebens trotzt und dir deine Freuden erhälst: Fahrrad fahren, singen, Cappu trinken usw. und sicher planst du schon, noch etwas Neues auszuprobieren ;) . Ich wünsche dir erfolgreiche Therapien und nie versiegende Kraft und Optimismus! Und ich freue mich auch immer über deine aufbauenden Beiträge und egal wie es dir geht, du bist immer für die anderen da! Du bist eine ganz tolle und starke Frau :hug: und ich möchte dich auch nicht mißen!


    Ach, ihr lieben Foris,
    laßt euch von den guten Nachrichten beflügeln und füttert damit die Hoffnung und Zuversicht und bei den negativen rücken wir zusammen und stärken die, die es brauchen - und es wirkt :thumbup: !


    Liebe Grüße
    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • das ist sooooo schön zu hören. :) Alle hängen wir an diesem Haken und hoffentlich an einer langen Schnur. Wir alle wissen es zu geniessen, und obwohl ein gesunder Mensch auch nicht weiß was morgen ist, ist es eben doch etwas anderes mit so einer Erkrankung zu leben. Zumal man die Prognosen eben auch kennt. Sicherlich werden wir die Statistiken nach oben schrauben. Habe jetzt auch schon 4 Jahre geschafft. Und es geht mir gut. 8o Ich gehe wieder halbtags arbeiten und bekomme die halbe Rente.


    :hug: von Anni

  • Liebe Wölfin :love: lass dich mal drücken :hug: und liebe pelerixi dich auch :hug:
    Das ist sowas wunderbares :thumbup: und ja, ihr seid starke Frauen :thumbup:


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbup:

  • Liebe Wölfin und liebe Pelerixi,
    auch von mir kommen die allerherzlichsten Glückwünsche zu euren wunderbaren Nachsorge-Ergebnissen! Weiter so! :thumbup:
    Liebe Grüße mit :hug:
    Angie

  • und gratuliere euch von Herzem zu euren guten Ergebnissen :thumbup: :hug: :hug: :hug: i
    Liebe Wölfin - vielen Dank für deinen philosophischen Erguss - er spricht mir aus der Seele :love:

  • ich freue mich sehr, dass du schon 4 Jahre geschafft hast und klar schrauben wir die Statistik nach oben, wir sind doch schon gut dabei :) ! Und ich muss dir mal "sagen", dass ich deine positive Einstellung bewundere, deinen Kampfgeist und deinen Humor (Treffen mit deinem "langen Freund")! Mach weiter so und habe noch viele, viele schöne Jahre vor dir!!! Ich drück dich :hug: !


    Liebe Ika,
    und schon wieder so eine Powerfrau :) ! Wie du dich schon durchgeboxt hast, einfach klasse! Erst hast du deine kleinen Söhne trotz Erkrankung groß bekommen und nun wünsche ich dir, dass du auch deine (zukünftigen?) Enkel aufwachsen sehen wirst. Eine Oma mit so einem Smiley ist bestimmt eine ganz tolle, ganz fröhliche :D . Ich schätze auch deine Empathien für dieses Forum sehr!


    Ein Lächeln ist die kürzeste Verbindung zwischen zwei Menschen (chin. Weisheit) und ich bin sicher, du lächelst viel, auch wenn du nicht gerade beim Lachyoga bist ;) ! :hug:


    Liebe Sarkomi-Schwester,
    danke für deine Glückwünsche! Na, ich habe doch ein gutes Vorbild, dem ich nacheifern möchte ;)
    - und wir packen das! Zumindest hängen wir an einer gaaanz, gaaanz langen Leine und machen das Beste daraus, begleitet von lieben Menschen und unseren vierbeinigen Freunden :) . :hug:


    Liebes Sonnenblümchen,
    es freut mich sehr, dass dir mein philosophischer Erguss gefallen hat! "Ich denke, also bin (existiere) ich", sagte schon René Descartes und ich denke/betrachte/philosophiere gerne und fühle mich auch dadurch lebendig und manchmal landet dann eine dieser Betrachtungen im Forum :) . :hug:


    -------------------------------------


    Nun ist es doch wieder sehr spät bzw. sehr früh geworden und ich wünsche allen eine erholsame Nacht mit schönen Träumen,
    Wölfin :hug: ... und :sleeping: ...

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • KREBS hat auch mit mit geistiger Ernährung, mit Lebensvisionen, mit eigener Erfüllung und damit, Kapitän auf dem eigenen Schiff zu sein, zu tun.


    Liebe Wölfin,


    die Krankheit nicht verleugnen und nicht in Erstarrung fallen. Den emotionalen und äußeren Begleitumständen und Konsequenzen der Krebserkrankung offen gegenübertreten zu können. Trotz Angst, Grauen und Hilflosigkeit sich nicht zurückziehen.


    Das grundsätzliche Isolationsproblem nicht noch verstärken sondern offen mit anderen Betroffenen der veränderten Situation gegenüber treten, das Erleben teilen, uns anderen Krebspatienten zu unterstützen, Ihnen Mitgefühl zu zeigen. Die Angst und den Schmerz zu reduzieren und so effektiv wie möglich zu helfen,
    das ist eine besondere GABE von DIR.


    Wühle mich als Frischling in diesem Forum gerade durch die ganzen Beiträge.
    Mit Interesse verfolge ich deine Geschichte und deine Beiträge.


    Du und noch einige andere TAFFE FRAUEN hier, stehen uns Neulingen da ganz toll zur Seite!!
    DANKE.


    Alles Gute und viele rezidiv freie Jahre.


    Lieben Gruß
    SPEZIAL EDITION

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Überschrift eingefügt (die wolltest Du ja noch gerne haben, oder?)

  • Liebe Wölfin!


    Auch von mir ein herzliches : ICH FREU MICH FÜR DICH! :hug:


    Leider ist der restliche Text, den ich bereits geschrieben hatte, weg! :cursing: Ich weiß schon, warum ich hier im Forum, nicht gerne
    vom Tablet schreibe.


    Ich wünsche euch allen einen schönen 3. Advent


    Pea1961

  • Liebe Spezial Edition,


    danke für deine lieben Worte und guten Wünsche!
    Ein bisschen idealisierst du mich aber ;) . Ich bin auch froh, dass es hier so viele taffe Frauen gibt, die mir auch jetzt noch viel Mut machen und meine Vorbilder sind! Ich schätze hier sehr den regen Austausch und dass keiner im Regen stehen gelassen wird und dass wir uns alle verstehen - meistens jedenfalls ^^ ...
    Ich wünsche dir alles Gute für deine Therapien! :hug:


    Liebe Pea,


    lieben Dank auch für deine Worte!
    Mit dem Tablet stehe ich auch ein bisschen auf dem Kriegsfuß und nehme es nicht zum Schreiben!
    Ich hoffe, es geht dir soweit gut! Behalte deine positive Einstellung und deine innere Stärke, sie beeindrucken mich sehr!
    Ich wünsche dir alles, alles Gute! :hug:


    Liebe Grüße :hug:an alle und gute Nacht :sleeping: ...

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Wölfin,


    ich habe gestern die gleiche Diagnose bekommen und habe heute beim durchsuchen nach Erfahrungen, deinen Bericht gefunden. Darf ich fragen, ob Du weiterhin noch o.B. bist? Deine Geschichte hat mir in dieser schweren Situation etwas Mut gemacht.

    Ganz liebe Grüße

    Paldine

  • Liebe Paldine,

    herzlich willkommen bei uns, auch wenn niemand "scharf" darauf ist, diesem Club anzugehören.

    Die gute Nachricht zuerst, ich bin nun schon fast 5 Jahre o.B.:)!


    Also gib nichts auf Prognosen etc., denn sie berücksichtigen nie den einzigartigen Menschen. Du hast auch die Chance lange zu leben, denn es gibt immer die positive Seite, egal wieviele dort stehen, Hauptsache du hast dort ein Plätzchen und das wünsche ich dir von Herzen:thumbup:!


    Nun möchte ich dir aber ganz dringend davon abraten nach Sarkomen zu googlen, da kommt meist nichts Gutes raus und es zieht dich nur runter. Ich habe es leider nach Diagnose einmal gemacht, aber dann nie wieder und ich glaube, dieses "nie wieder" fühlt sich viel besser an;). Natürlich liegt es auch daran, dass ich keine Therapie benötige/habe.


    Ich weiß, dass du jetzt wahrscheinlich wahnsinnig viel Angst hast, hatte ich auch, aber mit der Verarbeitung dieser Situation wird es bald besser.

    Ich muss, sagen, dass ich zwischen den Nachsorgen ein fast normales, gewohntes Leben habe, zwar die Diagnose irgendwo immer im Hinterkopf, aber selten sehr bedrohlich. Nur wenn die Nachsorgen anstehen, dann kann ich auch am Rad drehen und habe viel Angst, aber das akzeptiere ich und kann mit diesem kurzzeitigen Ausnahmezustand recht gut leben.


    Vielleicht magst du hier bei den Sarkomen auch einen Strang mit deiner Geschichte eröffnen?


    Ich drücke dich:hug:und wünsche dir alles, alles Gute,

    Wölfin:)

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Wölfin,


    vielen lieben Dank für Deine aufmunternden und lieben Worte.

    Es ist grad noch alles so beängstigend und neu für mich. Ich schreibe Dir später nochmal in Ruhe, bin noch unterwegs.

    Aber es beruhigt mich schon sehr.

    Ich drück Dich auch, alles gute.


    Liebe Grüße

    Steffi

  • Liebe Paldine,


    leider kann ich grade nicht so viel tippen, aber ich möchte dich auch herzlich Willkommen heißen, hier in unserem Forum. Ich gehöre auch zu den Leiomyosarkom Kandidaten. Meine Geschichte findest du unter meinem Profil oder du suchst unter: Beginn und Verlauf meiner Krebsgeschichte. Meine Nachsorgeuntersuchungen sind leider nie "ohne Befund", aber ich lebe auch immer noch ;). Meine Diagnose bekam ich 2013 und somit schon vor fast 5 Jahren!! Die Diagnose ist kein Lottogewinn und auch ich habe meine Ängste, aber es bedeutet nicht, dass dein Leben jetzt zu Ende ist.

    Du wirst hier viele wichtige Berichte finden und immer einen Ansprechpartner, die dir helfen und dich unterstützen. Ich sende dir ein großes Paket Energie, Kraft und Zuversicht. Wichtig ist trotz allem eine positive Einstellung, dann schafft man alles!:hug:

  • Liebe Wölfin,


    die letzten Tage waren für mich sehr schwer, ich hatte einen Nervenzusammenbruch und musste erstmal damit klar kommen. Ich leide schon seit längerem an einer PTBS und arbeite mein Trauma gerade mit einer Therapeutin auf. Die Diagnose kam leider zu einem äußerst ungünstigen Zeitpunkt... Aber wahrscheinlich tut sie das bei fast allen. Sobald ich mich wieder gefasst habe, schreibe ich meine Geschichte gerne auch auf. Der Schock war so groß für mich, da meine Mama und Oma beide schon sehr früh an Krebs gestorben sind. Ich danke Dir sehr für Deine ehrlichen Worte und freue mich, dass es Dir soweit gut geht.


    liebe Pea,


    vielen lieben Dank auch Dir für Deine aufbauenden Worte. Darf ich Dich fragen, was bei den Nachsorge Untersuchungen dann rauskam?


    Ich wünsche Euch beiden einen schönen Abend und drück Euch.


    Liebe Grüße

    Paldine

  • Liebe Paldine,


    auch bei mir wurde ein Leiomyosarkom diagnostiziert, das sich aus Uterusgewebe (vemutlich aus einem meiner Endometrioseherde) entwickelt hat, allerdings auf dem Darm sitzend. Es war ein reiner Zufallsbefund, trotz 17cm Größe machte es keinerlei Beschwerden und wurde nur gefunden, weil ich mir meine Gebärmutter wegen großer und zahlreicher Myome und den deswegen furchtbar starken Blutungen habe entfernen lassen. Staging meines Tumors war G1, sehr wenige entartete Zellen und an der Schwelle zur Gutartigkeit. Weil er invasiv in die Darmwand wuchs und eine Lokalmetastase im Becken gebildet hatte, war er aber nach Definition bösartig. Eine Woche nach der Gebärmutterentfernung wurde in einer zweiten OP der Tumor selbst mit 20cm Dickdarm R0, also vollständig im Gesunden, die Metastase leider nur R1 entfernt.

    Aufgrund des günstigen Stagings wurde bei mir weder Chemo noch Bestrahlung gemacht. Weil der Tumor aufgrund seiner Herkunft hormonsensibel ist, nehme ich nun für 5-10 Jahre den Aromatasehemmer Letrozol, um eine Rezidiv zu verhindern. Ob es funktioniert, erfahre ich nächste Woche wieder, meine zweite Nachsorge steht an. Morgen ist Blutabnahme und MRT, am Montag Lungenröntgen, da Sarkome am ehesten dorthin fernmetastasieren, und am Donnerstag dann Besprechung der Ergebnisse mit meinem Onkologen.


    Ich komme gerade frisch aus der Reha und bin zurzeit optimistisch, dass ich krebsfrei bin und bleibe - und das wünsche ich dir ebenso.


    LG CrapCrab

  • Liebe Paldine,

    es tut mir leid, dass du ein doppeltes Päckchen (PTBS + Sarkom) zu tragen hast, das verringert ja nicht gerade die Ängste und die Erfahrungen in deiner Familie auch nicht!


    Ich hoffe, du hast eine gute Therapeutin, die auch deine Krebsängste ein bisschen auffangen kann. Deine Lasten sind nicht leicht, aber ich denke tragbar und bei den "krebsigen" werden wir dir gerne helfen. Wenn man das Ganze ein bisschen verdaut hat, dann wird es meist zunehmend besser und man sieht das Licht am Horizont :)! Du wirst das packen, bestimmt :thumbup:!


    Ich habe noch einen kleinen Forumstipp für dich, damit du auch leichter von anderen Forumsmitgliedern unterstützt wirst, denn, weil die meisten Brustkrebs haben, entgehen ihnen vielleicht deine Beiträge im Sarkomstrang. Stelle dich doch auch mal kurz in der Vorstellungsrunde ( neues Thema) vor, so können dich die anderen kennenlernen und dir besser beistehen, denn die meisten Ängste/Probleme sind "krebsuniversell" !


    Ich schicke dir ein ganz große Kraftpaket und einen megagroßen Sack voll Zuversicht,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Paldine,


    gerne beantworte ich dir deine Frage! Bei den Nachsorgen, tauchen bei mir leider meist neue Knochenmetastasen auf. Wenn sie mir Beschwerden machen, werden sie bestrahlt. Parallel dazu erhalte ich immer Chemo. Aber mir geht es trotzdem noch ganz gut, auch wenn ich mobil stark eingeschränkt bin. Sehe bitte nicht zu schwarz in die Zukunft, das schadet deiner Genesung!!!


    Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht!

  • Ich hatte grade am Freitag mein Bauch-MRT und Lungen-Röntgen zur zweiten Nachsorge und beides war ohne Auffälligkeiten und Suspektes. Zum Glück bekomme ich das in meiner radiologischen Praxis immer gleich mitgeteit. Ich gehe also davon aus, dass das Gespräch mit meinem Onkologen heute Nachmittag reine Formsache ist :!:


    LG CrapCrab

  • Hallo ihr Lieben,


    hier ist auch eine Leiomyosarkomtante. Etwas genauer habe ich mich schon in der Vorstellungsrunde vorgestellt.
    Habe die Diagnose seit 11/17. Wurde seither vier mal operiert zuerst Hysterektomie, drei Wochen später musste Bauch noch mal geöffnet werden und Gebärmutterhals auch entfernen. Diese wurde drin gelassen, da es keinen Krebsverdacht gab und es zur Inkontinenzprophylaxie dienen sollte. Im Mai wurden Metastasen aus der rechten Lunde entfernt und ein MOnat später war die linke Lunge dran.
    Höchstwahrscheinlich werde ich in nahen Zukunft wieder zwei Lungen OPs durchmachen müssen. Aber gut, wenn es mir mehr Zeit schafft ist es ja gut, wenn die Metastasen operabel sind. Ich habe am kommenden Dienstag CT. Ihr könnt mit Sicherheit vorstellen, wie die Stimmung langsam nervöser wird...

  • Liebe Sisu,

    ein gut gewählter Name , mit viel Kampfgeist!


    Nun aber ein ganz herzliches Willkommen von mir in unserem tollen Forum, auch wenn man auf den Anlass hier zu sein, gerne verzichtet hätte.
    Oh, da hast du ja in kurzer Zeit schon viel mitgemacht und ich bin froh, dass du von einem Sarkomspezialisten mitbetreut wirst und dich dort gut aufgehoben fühlst!

    Am Dienstag werde ich an dich denken und ganz fest meine Daumen für ein gutes CT-Ergebnis drücken und auch für das MRT :thumbup:!


    Wie du gesehen hast, gehöre ich auch zu den Leios ;). Bei mir war es auch ein Zufallsbefund zwischen den Myomen bei einer Hysterektomie. Es wurde auch die Gebärmutter zerschnitten :(, ich habe aber nie nachgefragt, ob das Sarkom verletzt wurde. Der Schock, ein Sarkom zu haben, war so groß, dass ich nicht auf Details scharf war ...

    Zu Therapien kann ich nichts "sagen", da ich nur die Hysterektomie hatte. Ich muss alle 3-4 Monate zur Nachsorge.


    Liebe Grüße und ich wünsche dir alles Gute,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)