Uterussarkom (Leiomyosarkom)

  • Hallo Maria-Mercedes,


    auch ich möchte Dich hier im Forum der FSH herzlich willkommen heißen.

    Ich wünsche Dir hier einen guten Austausch, der Dir vielleicht etwas von Deiner Angst nimmt und Zuversicht und Kraft gibt, damit Du bald wieder lebensfroh und glücklich bist.

  • Liebe Lieben, vielen Dank für Eure Worte. Sie geben mir Kraft und so traurig der Hintergrund, sehe ich, dass ich nicht alleine bin. Ich war und bin sehr, sehr gut betreut in meiner Heimatstadt Nürnberg und bei Topmedizinern in einer Klink in Mannheim. Nach der OP am 18.03. war es mir sehr wichtig nach Hause zu meiner Familie und meinen Tieren zu kommen. Eine Reha kommt für mich aktuell noch nicht in Frage. Zu sehr brauche ich mein "gewohntes" Leben und den familiären Trubel um mich herum. Die Genesung von der OP verläuft ziemlich schleppend. Meine 35 cm lange Narbe ist gut verheilt, allerdings wurden bei der OP die Bauchmuskulatur zerschnitten und zum Teil entfernt, welche auch die Oberschenkelmuskulatur steuern. Laufen ohne Krücken oder Rollator ist nicht möglich. Aber ich habe eine gute Physio die mir Mut macht und um Geduld bittet. Mein LMS kam aus der Vena Cava I. Diese und die Aorta wurden mit Protesen ersetzt.


    Vielen Dank für Euer Ohr und bis bald ♥

  • hallo zusammen🙋‍♀️

    leider ist bei meiner Mutter der sch... sarkom zurück und das nach nur 1 jahr und 2 Monaten😔 jetzt stellt sich mir die Frage ob es vielleicht besser ist das KH zu wechseln. Aktuell sind wir in einer Klinik in ffm. Hat jemand Erfahrung mit dem Sarkomzentrum H. gemacht? Ich bin echt verzweifelt. Er scheint sich wohl wieder im Beckenbereich auszubreiten auch blase und Dünndarm sind wieder angegriffen aber alle Tumore scheinen unter 5cm aktuell zu liegen.

    Wir haben leider keinen genauen Stadium gesagt bekommen damals das es 20 Tumore waren und sie keinen Primärtumor ermitteln konnten🤷🏻‍♀️ ich weiß nur dass es ein Leiomyosarkom G2 M1 ist.

    Wer hat Medikamente verschrieben bekommen vielleicht gibt's ja was um den mist zu blocken.

    Ich bin verzweifelt😭

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 Mal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Kliniknamen / außerdem diesen Beitrag sowie alle dazu geposteten Antworten in dieses Thema verschoben.

  • Hallo Sam1986 ,

    es tut mir leid zu Hören dass deine Mutter einen Rückfall hat.

    Zu den Kliniken FFM und Heidelberg kann ich dir leider nichts sagen, da ich diese nicht kenne. Ich bin aber der Meinung, dass Sarkomerkrankungen immer in die Hände von Spezialisten in einem Sarkonzentrum gehören.


    Liebe Grüße

    Flotti

  • hallo ihr Lieben,

    wollte euch von unserem Termin im Sarkomzentrum berichten. Wir waren am Freitag in Heidelberg gewesen, leider war der Termin eine absolute Enttäuschung😔 sie würden meine nicht operieren, weil sie ja schon eine Große Op hatte🤦🏻‍♀️ sie soll lediglich eine Chemo bekommen die das Sarkom am Wachstum hindern soll aber die vorhanden Tumore würde bestehen bleiben. Habe mir was anderes von dem Termin erhofft😔

    Da stellt ich mir jetzt echt die Frage wozu es so ein Zentrum denn überhaupt gibt😣

  • Ihr lieben ich brauche eure Hilfe dringend. Wer ist in seinem Sarkomzentrum zufrieden und kann es weiter empfehlen?

    Von meiner Mutter gibt es sehr sehr schlechte Nachrichten😭 Sie hatte heute ihre Op, die leider nicht mit T 0 rausgegangen ist! Der blöde Darm ist komplett vom Sarkom befallen was auf dem CT nicht zu sehen war. Der Arzt hat uns 1-2 Jahre gegeben ich bin wirklich am Boden zerstört.

    Wer hatte eine erfolgreiche Chemo und kann mir bitte das Medikament mir nennen. Ich will jetzt nicht einfach den Kampf aufgeben😔

    Lg Sam

  • Liebe Sam,


    es tut mir leid, dass die OP nicht alle Tumore entfernen konnte, aber ich hoffe, dass sich deine Mutter schnell wieder von der OP erholt. Ich kann dir weder zu Chemo noch anderer Therapien etwas sagen und ich werde auch nicht von einem Sarkomzentrum betreut.


    Es gab aber eine Weichteilsarkom-Studie an einer Münchner Klinik und anderen, die die Wirksamkeit der regionalen Tiefenhyperthermie (RHT) in Kombination mit Chemotherapie bei der Behandlung von Weichteilsarkomen für ein längeres krankeitsfreies Überleben und hinsichtlich des radiologischen Ansprechens auf die Therapie nachgewiesen hat. Ich weiß nicht, ob das bei euch in Frage kommen könnte. Kannst ja erstmal googlen.


    Ich hoffe, ihr bekommt noch gute Infos und wünsche euch eine wirkungsvolle Therapie!


    Liebe Grüße

    Wölfin

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Was ich noch hinterher schicken möchte v.a. Sam1986 :

    Sarkome sind sehr unterschiedlich v.a. auch in ihrer Behandlung. Das hängt stark von Subtyp ab. Ich hatte ein myxoides Liposarkom. Das ist wahrscheinlich ganz anders als bei deiner Mutter.

    Ich möchte auf keinen Fall falsche Hoffnungen schüren.

  • Liebe Sam1986 :hug:


    ich bin in einer Klinik in Freiburg im Breisgau sehr gut aufgehoben gewesen und fühlte mich kompetent versorgt. Aber wie Flotti sagt, Sarkome sind so unterschiedlich wie die Menschen bei denen sie entstehen. Alles Liebe für euch

    pelerixi

  • Hallo,ich komme hier noch nicht wirklich zurecht. Mir gehts im Moment einfach nicht gut. Meine Diagnose pulmonales,lymphogen(metastasiertes endometriales Stromasarkom) rezidiv nach 14 Jahren hat mich so umgehauen dass ich es immer noch nicht glauben kann. Was soll ich denn jetzt bloß tun??? Schmerzmittel haben sie mir angeboten aber wie geht es jetzt weiter??

    Huhu Nixe53, ich hatte auch vor ca. 8 Jahren ESS mit Fernmetastasen in Lunge und Lymphknoten. Wo hast du denn Schmerzen? Ich hatte keine. Und auch sehr gute Lungenwerte (und seit 8 Jahren diese Lungenmetastasen). Hast du denn deine Gebärmutter/ Eierstöcker vor 14 Jahren nicht rausoperieren lassen?? Liebste Grüße