Uterussarkom (Leiomyosarkom)

  • Liebe CrapCrab , dann nimmst du das nun fast zwei Jahre? Die Nebenwirkungen sollen am Anfang schlimmer sein oder? Darf ich fragen, wie alt du bist? Das mit den Knochen ist schon eine nicht so tolle Aussicht. Die AHT muss lebenslang gemacht werden oder? Das mit den Schweißausbrüchen ist übel. Hört sich an, wie bei manchen in den Wechseljahren. Bei mir hat sich da nach der OP nix geändert. Ich friere nach wie vor. Es gibt allerdings auch mal Phasen, da bekomme ich eine kurze Hitzewallung. Die geht dann allerdings so schnell, wie sie gekommen ist. Ich muss nochmal nachfragen. Wurde dir was vom Dick- oder Dünndarm entfernt? Ich hatte die orthopädischen Baustellen vor der ganzen Geschichte. Davon hab ich mich allerdings schneller erholt. War die Reha in Bad Kreuznach deine erste Reha? LG Jojo

  • Kessu , am Mittwoch CT und Donnerstag die große OP? Wann musst du ins Krankenhaus? Am Mittwoch oder eher? Ich drücke dir jetzt schon die Daumen und höre erst auf, wenn du was nach der OP geschrieben hast!!!

  • Jojo2019 Ja, ich nehme die AHT im Februar 2020 seit 2 Jahren. Dass die Nebenwirkungen weniger geworden wären, kann ich von mir nicht berichten, leider. Die Hitzewallungen bzw. vor allem die Schweißausbrüche sind deutlich schlimmer als ich sie wechseljahrsbedingt vor meiner Diagnose schon für einige Jahre "genießen" durfte. Abgesehen davon, dass ich vor der Letrozol-Therapie mit den WJ-Folgen diesbezüglich eigentlich durch war und die letzten Monate vor meiner Diagnose so gut wie keine (und ohnehin auch immer nur Hitzewallungen, keine Schweißausbrüche) hatte.


    Geplant ist die AHT bei mir erst einmal für fünf, evtl. auch zehn Jahre. Lebenslang habe ich noch nie gehört.


    Und entfernt wurden bei mir 20cm Dickdarm (Colon, in das mein 17cm Tumor eingewachsen war), weswegen meine Verdauung seit der OP eine rechte Diva ist. Ich vertrage ganz viele Gemüse leider nicht mehr allzu gut, da ich mit Blähungen, manchmal auch Durchfall reagiere. In der Reha wollten mich die Ärzte davon überzeugen, mich gegen jede üblichen Empfehlungen zu ernähren: nur noch Brot aus Auszugsmehl, Weißmehlnudeln, weißer Reis, etc., aber das bringe ich nicht über mich. Ich arbeite zwar nicht in dem Bereich, habe aber mal Ernährungswissenschaften studiert und alles in mir weigert sich gegen diese Art der Ernährung. Deshalb versuche ich mit Flohsamenschalen entgegenzuwirken, was meist ganz gut klappt, wenn ich rechtzeitig daran denke...


    Wirklich blöd ist, dass ein Großteil der Gemüse, die ich sehr gerne esse, bei mir zu Verdauungsproblemen führt - Hülsenfrüchte, Paprika, alle Kohlsorten, Zwiebeln, etc. pp. Und immer nur Tomaten, Möhren, Fenchel und Kürbis ist auf die Dauer langweilig, vor allem, wenn man versucht, sich empfehlungsgemäß und aus Klimaschutzgründen mit möglichst wenig Fleisch zu ernähren. Dann fehlt nämlich vor allem die Quelle für pflanzliches Eiweiß, die Hülsenfrüchte. Alles nicht so einfach...

  • Danke ihr lieben Daumendrückerinnen. Werde am Dienstagabend schon nach Bonn fahren und im Hotel übernachten, Mittwoch um 8 Uhr werde ich in die Klinik einrücken, habe da keinen Nerv für, vorher stundenlang durch den Berufsverkehr zu kurven. Mi ist nochmal CT Thorax (das 5. dieses Jahr 8|), hoffe, die Lungenmetastasen sind nicht gewachsen, sonst war es das mit OP. Muss dann noch vom Anästhesisten aufgeklärt werden und zur OP müsste wohl auch noch was kommen. Mache mir schon Sorgen wegen des Abführens, dass hat bei der letzten OP nicht so ganz geklappt. Naja, so langsam werde ich echt nervös, hoffe, es wird nicht noch schlimmer...:S

    Ich mache ja jetzt erst seit 2 Monaten AHT und seit letzter Woche weiß ich nun auch, was Hitzewallungen sind :hot:.

    Euch allen eine gute Woche :hug:

    Lg Kessu

  • RÜCKMELDUNG AUS HEIDELBERG zum Masterprogramm. Haben mir eine Anmeldung geschickt, welche von meinem Onkologen ausgefüllt werden muss. Alles läuft über den Onkologen, den ich ja noch nicht gesehen habe :/. Wenn sie die Anmeldung, Arztbrief und die pathologischen Befunde vorliegen haben, wird entschieden. An alle: Versucht es einfach!!! Kessu 🙏

  • Nachtrag: Gewebe für die genetischen Analysen: ... benötigen wir natives Tumormaterial, welches nicht mit Formalin fixiert und in Paraffin eingebettet wurde... Ok, dann brauchen die wohl wirklich "frisches" Material. Aber nichts desto trotz kann es nicht schaden, sich dort zu melden. Ich hab am Donnerstag (wenn der Termin nicht wieder verschoben wird) den 1. Termin in der Onkologie. Ich nehme die Unterlagen mit und dann sehen wir weiter.


    CrapCrab Ich bin ja erst durch die OP in die "Wechseljahre" abrupt katalputiert worden. Doch bis auf ab und an mal diese wirklich kurze Hitzewallung, zwei hysterische Aussetzer für Sachen, wo ich sonst locker drüber stehe (in 2,5 Monaten) und die Schlafschwierigkeiten merke ich ansonsten nix davon. Ich hoffe, das bleibt auch so. Wenn mir die AHT dann empfohlen wird, werde ich sehen, ob sich dann was ändert. Ich denke aber auch, wie Du, es ist zwar lästig, doch es sind Nebenwirkungen, mit denen man auskommen kann. Die 5 Jahres-Regel hab ich auch gelesen, doch ich frage mich, was dann passiert :/. Das mit dem Darm hört sich nicht gut an. Aber ich denke, Du machst es richtig. Versuche auf die Ernährung zu achten, doch genieße ab und an auch mal die Sachen, die Du gerne hast. Kompletter Verzicht auf Sachen, die man so mag, das schlägt dann doch auf die Psyche. Als ich im Krankenhaus war, hatte man nach der OP Verdacht auf Darmverschluß. Ich hab so gelitten, hatte das Gefühl, in der Mitte hakt es und irgendwann platze ich. Nach etlichen Einläufen, Abführmitteln etc. hat dann knapp eine Woche nach OP ein Kontrastmittel für das Magenröntgen geholfen. Mein Darm nimmt mir das alles immer noch etwas übel.

    Kessu Ich finde es sehr gut, dass Du Dir den Stress mit dem Berufsverkehr nicht antust und schon einen Abend vorher nach Bonn fährst. Der Mittwoch wird dann viel entscheiden... Lass bitte von Dir lesen, was das CT zeigt, ok? Das 5. dieses Jahr? Seufz. Ein MRT ist da nicht so aussagekräftig oder kann es nicht alle bereiche zeigen? Ich hatte für den Bauch bisher nur 1 MRT, danach kamen dann die beiden CTs. Weißt Du warum die erst vor zwei Monaten mit der AHT bei Dir angefangen haben?

    Versuche Dich so gut es geht abzulenken. Ich weiß, es ist schwer...

    Wünsche Dir ganz viel Glück!!!

    Allen eine gute Woche!!!

    LG Jojo

  • Jojo2019 danke für deine Infos, das mit dem frischen Material hatte ich ja schon befürchtet. Werde da auch noch mal im KH nachhaken, dass die das auf dem Schirm haben, wenn die mich schon aufschneiden, sollte wenigstens frisches Material gesichert werden!

    Bei der Lunge geht leider nur CT, die kann man mit einem MRT nicht darstellen. Für den Bauch habe ich auch immer MRT, da hatte ich auch schon 3 Stück dieses Jahr, plus 1 Mammographie + 1 Skelettszinti + 1 Knochendichtemessung, wenn ich nicht verstrahlt bin, weiß ich es auch nicht 8), aber hilft ja nix, geht ja nicht anders X/.

    Wegen der AHT haben die mir vor einem Jahr im Sarkomzentrum gesagt, dass es adjuvant nicht gemacht wird, weil es so unklar sei, ob es was bringt und dann die Nebenwirkungen gespart werden könnten. Die Zweitmeinung damals sagte das auch, also hatte ich das abgehakt. Nun im September, wo ich Metas in Bauch und Lunge habe, ist das einzige, was dem Sarkomzentrum einfällt: AHT:?::!: Daher bin ich ja auch zu anderen Ärzten, weil ich dachte, erst heißt es, das bringt wahrscheinlich nix und jetzt soll es das Einzige sein, was getan wird?! Der Prof. aus Greifswald meinte, das mit der AHT adjuvant werde wohl jetzt schon häufiger gemacht, man glaubt wohl mehr an einen Nutzen, aber von Arzt zu Arzt verschieden. Als Mittel gegen Metas fand er es genau wie ich sehr schwach, da es zum Einen 2-3 Moante braucht, ehe der Körper überhaupt umgestellt ist und zum Anderen ist es wohl auch so, dass wenn der Primärtumor hormonabhängig war, können es die Metas auch sein, muss aber nicht. Da hätte es erstmal einer Biopsie bedurft, um das zu klären und eine AHT wirkt ja nicht direkt gegen die Metas so wie Chemo oder Bestrahlung, sondern dem Körper wird ja "nur" ein Stoff entzogen, ohne den vielleicht weniger Wachstum ist.

    Das sind auch die Dinge, die mich wahnsinnig machen, solch widersprüchliche Aussagen und Vorgehensweisen, die ich nicht verstehe und bei denen dann alle anderen Ärzte sagen, nee, machen wir anders. Da sollen wir als Laien Entscheidungen treffen und wissen, was richtig und falsch ist :cursing:

    Lg Kessu

  • Kessu da wäre es wünschenswert, wenn durch deine ganzen Untersuchungen wenigstens das „Böse“ verstrahlt wäre. Aber nö, da bekommt man eine Hiobsbotschaft nach der anderen. Das mit meinem verengten Harnleiter scheint auch keinen Arzt zu kümmern, so bleib ich einfach selber wachsam. Wait and see. Und täglich grüßt das Murmeltier! Es ist schon traurig, dass man selber so aufmerksam sein muss, sich selber erkundigt muss. Ohne dieses Forum wäre ich wohl nicht auf Greifswald oder dieses neue Programm gestoßen. Wie auch? Ich wüsste nicht, dass Essen zwar ein super Zentrum ist, jedoch nicht für uterine Sarkome. Zumindest hab ich das Gefühl, ich würde selber etwas Unternehmen und muss mich den Ärzten ausliefern. Es gibt nicht die ultimative Behandlung, ist schon klar, trotzdem hofft man doch darauf, dass es eben DIE Behandlung ist, um dieses Dilemma zu stoppen. Ich verstehe nicht, warum man dir die AHT damals nicht empfohlen hat und bei mir wird darüber diskutiert, wenn Hormonrezeptoren vorhanden sind.

  • Liebe Sarkomis und liebe Foris,


    ein kleines Update:


    Vielleicht kann ich damit ein bisschen Hoffnung an der Sarkomfront machen und Hoffnung können wir ja alle gebrauchen :) !


    Als Anfang November 2013 mein Sarkom zufällig bei einer Myomentfernung entdeckt und entfernt wurde, war ich über die Sarkom-Diagnose am Boden zerstört und hoffte, zumindest noch Monate leben zu dürfen.

    Jetzt hatte ich gerade wieder Gyn.Nachsorge und CT Thorax, beides war wieder o.B., darüber bin ich sehr glücklich und dankbar!


    Mittlerweile ist die Sarkomentdeckung schon 6 Jahre her

    und ich lebe und es geht mir gut!

    Ich weiß nicht, was morgen ist – will es auch gar nicht wissen – aber ich kann das Beste hoffen!


    Und ihr auch, ihr könnt immer das Beste hoffen und die Möglichkeit dazu besteht immer, egal was die ollen Prognosen (oder manche Ärzte) sagen!


    Ich wünsche euch alles, alles Gute und ganz viel lebenswerte Zeit,


    eure Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Da nun wider erwarten niemand von der Onkologie angerufen und den Termin erneut verschoben hat, gehe ich davon aus, dass ich morgen mein Erstgespräch dort haben werde. Die Proben von der OP sind mittlerweile auch in Essen angekommen. Der Doktor wollte mich informiert, wenn die pathologische Untersuchung gemacht wurde. Ist heute nicht erfolgt. Da man mit mir morgen das Ergebnis und ggf. die weitere Behandlung besprechen wollte, kann ich nur hoffen, dass die Ergebnisse morgen den Onkologen vorliegen. Somit ist wieder ein wenig zittern angesagt...

  • Liebe Jojo2019 ,


    ich wünsche dir für morgen ein gutes Gespräch, wo es sich u.a. klärt, wie es jetzt weiter gehen soll, ob Therapie oder nicht, und du die Empfehlung gut nachvollziehen kannst.


    Alles Gute und liebe Grüße,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Wölfin ,


    vielen Dank für Deine Worte! Ich hoffe auch, dass es ein gutes Gespräch wird und ich endlich erfahre, wie es weiter geht. Ist die Diagnose zum 3. Mal bestätigt, dann ist es gut. Mit der Diagnose kann man mit ein wenig Glück alt werden. Waren keine Hormonrezeptoren da, wird eine AHT wohl nichts bringen. Wenn doch, wird das wahrscheinlich eine Option. Bitte nur nicht noch eine andere und noch schlimmere Diagnose. Hab mich mit meiner jetzigen mehr oder weniger angefreundet. Ich möchte einfach wieder ein Kapitel abhaken und nach vorne sehen können. Verstehst du, was ich meine?


    Liebe Grüße

    Jojo

  • Liebe Wölfin ,


    ich gratuliere Dir von <3! So tolle Ergebnisse wünscht sich wohl jeder von uns und es ist ganz toll, dass Du einfach zu den glücklichen Menschen gehören darfst und das das vor allen Dingen auch weiterhin so bleibt! Pass gut auf Dich auf!


    Alles Liebe

    Jojo

  • Liebe Jojo2019 ,


    klar verstehe ich, dass du endlich das Kapitel abschließen möchtest, diese Ungewißheiten belasten ungemein! Ich drücke dir die Daumen :thumbup:, dass bei der Besprechung keine neue Baustelle auftaucht und jetzt endlich Ruhe einkehrt!


    Liebe Grüße und ich denke an dich,

    Wölfin:hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)