Uterussarkom (Leiomyosarkom)

  • Liebe Kessu ! Vielleicht erholst auch du dich von allem, dass auch bei dir arbeitsmäßig wieder was möglich ist. Wer weiß das schon. Wichtig ist, dass du dich erholst und wieder fit wirst! Vier Monate wie bei mir ist ja eigentlich eine kurze Zeit im Vergleich zu anderen mit Chemo oder Bestrahlung, die dann sehr lange ausfallen. Auch wenn bei mir im Bauch immer mal wieder was zwickt (bekomme dann kurzzeitig ein böses Kopfkino), mein Körper schmerzt, versuche ich optimistisch zu bleiben. Nicht immer einfach. Versuche den heutigen Tag entspannt anzugehen. Morgen hab ich gleich einen langen Tag bis 13.20. Hört sich zwar nicht lang an, doch die 6 Unterrichtsstunden sind immer anstrengend. Wir werden sehen. Wie geht es dir denn?
    Liebe Unicorn , ja das schaffe ich. Werde heute mal nach Bücher sehen, die ich dann zur Reha mitnehmen werde.
    LG Jojo

  • Liebe Jojo2019 ,


    ich wünsche dir für deinen morgigen Schulstart auch alles Gute!

    Mir kommt gerade der Gedanke, dass es für dich fast ein bisschen wie Einschulung ;) ist.

    Genieße die Normalität und dann nimm dir den Nachmittag zur Erholung! Ich denke an dich :).


    Liebe Grüße

    Wölfin:hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Wölfin , da hast du Recht! Die Klasse hab ich ja nur 3 Tage kennen gelernt, Klassenlehrerin ging in Mutterschutz und nun ist ein ganz neuer Klassenlehrer da. Also wirklich wieder alles auf neu. Nur mein Kind nicht. Auf das freue ich mich! Bin nach dem Schultag bestimmt fix und alle.
    Liebe Unicorn , das glaube ich gerne, mit einer netten Truppe kommt man zu nichts 😉.

    LG Jojo

  • Tadaa! 1. Arbeitstag geschafft! Und es war leichter als gedacht. Klar, das sitzen auf den niedrigen Stühlen ist nach einiger Zeit nicht mehr schön, dann schmerzt das Becken. Aber sonst ist die Zeit verflogen. Mein Kind hat sich auch gefreut und das ist die Hauptsache! Habt einen schönen Tag!
    LG Jojo

  • Jojo2019 das hört sich doch gut an, hoffentlich geht es weiter so :thumbup:(also in meinen Klassen sitzen die Schulbegleiter durchaus auf großen Erwachsenenstühlen;), eine hat sogar mal ihren eigenen Sitzball mitgebracht, weil sie so Rücken hatte).

    Bei mir hat heute der Urologe angerufen, es sind Enterobakterien und ich soll jetzt 1 Woche lang ein passendes Antibioikum nehmen. Zum Glück sind Nieren- und Leberwerte sehr gut, die scheinen die Bakterien nicht zu stören 8), Leukozyten sind erwartungsgemäß erhöht und er hat noch darauf hingeweisen, dass der HB etwas niedrig sei, hatte da im KH auch nachgefragt, da hieß es, alles ok, ich denke da jetzt nicht weiter drüber nach, schmeiße einfach wieder die Eisentabletten ein :rolleyes:.

  • Liebe Kessu , das mit dem HB ist nach einer OP (vor allem einer so großen) normal. Das hat bei mir (und meine war nicht so heftig wie deine) drei Monate gedauert, bis sich das normalisiert hat. Jetzt bekommst du endlich und dann auch noch das richtige Antibiotikum. Puh! Ein Glück ist die Entzündung nicht auf die Nieren übergegangen. Auch spitze! Und Leberwerte sind auch noch ok, das hört sich doch alles sehr gut an. Nun noch die Harnleiterschiene raus (überlege dir das gut, ob nicht doch mit einem kurzen Rausch). Dann kommt die nächste Baustelle oder?

    Da ich mit meinem Kind direkt an seinem Platz sitze, wir teilen uns einen Tisch, ist ein größerer Stuhl schon unpraktisch, da ich dann gar nicht mehr mit den Beinen unter den Tisch passe. Ist schon doof. Ich hab das Problem aber auch zu Hause, wenn ich längere Zeit sitze. Irgendwann zieht es in der Leiste/Becken. Die Onkologin meinte, das wäre normal nach so einer OP. Dann wollen wir mal hoffen, dass sie Recht hat. Ich sehe mir das die nächsten Tage nochmal an. Ggf. muss mein Tisch weg und ich sitze dann einfach so neben ihm und dann aber auf einem größeren Stuhl.

    LG Jojo

  • Ja, scheue dich nicht einen anderen Stuhl zu nehmen, das geht schon ;). Hatte im KH ja extra wegen des HBs nachgefragt und mich schon gewundert, dass der mach so einer OP gut sein soll, kann doch aber nicht sein dass man sich auf nix verlassen kann, ich kann doch nicht alles hinterfragen und kontrollieren :?: Komischerweise ist es letztes Jahr nach der OP auch so gewesen, da hat meine Gyn Wochen später den niedrigen HB entdeckt, KH hat damals auch gesagt, alles ok X(

  • Liebe Kessu , wenn ich eins mittlerweile gelernt habe, dann dass man leider alles hinterfragen muss. Seit dem Gespräch mit der Onkologin, die mir seinerzeit ja Tamoxifen empfohlen hat, war ich ja stutzig, habe selber recherchiert, weil ich ja "nur" Aromatasehemmer auf dem Schirm hatte und nicht das von ihr vorgeschlagene. Und nachdem Greifswald und sowohl Essen das als kontraindiziert beschrieben haben, hat sie mir selber gesagt, sie liest nun lieber alle Berichte von mir zweimal. Trotz dieser Sache, finde ich sie nach wie vor nett und es zeigt einfach auf, dass auch Ärzte nur Menschen sind und sich auch hier Fehler einschleichen. Besonders mit so einer seltenen Erkrankung wie unserer. Nichts desto trotz haben wir keinen Schnupfen, sondern sind nunmal auf fachliches Wissen angewiesen. Meine Frauenärztin grinst immer nur und ermutigt mich, von meinem "angeeigneten Fachwissen" zu erzählen und dann fachsimpeln wir ein wenig. Ich halt nur auf Laienart, doch sie nimmt mich ernst und findet es gut, dass ich mich da selber so reinknie. Lass Dir immer eine Kopie von Blutwerten, Berichten etc. mitgegben. Ich lasse mir nächste Woche auch nochmal meine Blutwerte ausdrucken von der Onkologin. Hab ich letztes Mal auch vergessen. Doch es sollen ALLE Werte in Ordnung gewesen sein. Sehe ich mir dann nochmal selber an :).

  • Liebe Jojo2019 ,


    wie ist der Rest der Schulwoche verlaufen? Hast du gut durchgehalten, hattest du auch genug Zeit dich wieder zu regenerieren? Es war bestimmt toll, auch wieder "Normalität" zu haben, nicht immer Ausnahmezustand ;).

    Ich wünsche dir weiterhin viel Freude in der Schule!


    Liebe Grüße und alles Gute,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Hallo liebe Jojo2019 ,

    schön, dass es wieder so gut läuft mit der Arbeit. Da es selten in ist, dass "Frau" vor der Reha wieder arbeiten geht, wollte ich Dir den Tipp geben, dass wenn Du bereits 3 Monate vor der Reha wieder arbeitest, Dein Arbeitgeber während der Reha weiter Gehalt / Lohn zahlen muss. Du brauchst dann kein Übergangsgeld bei der RV beantragen. Ich bin erst nach 5 Monaten ( mit Eingliederung ) zur Reha gefahren. Die Klinik hatte so lange Wartezeit, so konnte ich mich aber auch vom ersten Arbeitsstress wieder erholen.

    L.g.von Amy48

  • Liebe Wölfin , ja ich hab die Woche geschafft! Die Arbeit hat auch wieder Spaß gemacht, mein Kind hat sich gefreut und es war, als wäre ich nie weg gewesen. Drei verschiedene Lehrer haben mir gesagt, dass er, jetzt wo ich wieder da bin, richtig schön mitarbeitet. Das ging runter wie Öl! Ich hab ja den Vorteil, dass ich weiß, mein Kind in und auswendig kenne, da weiß ich, welche "Knöpfe" ich drücken muss. Es tut gut, ein wenig Normalität zu haben. Wobei ich sagen muss, die hab ich ja auch ein wenig zu Hause, wenn ich in meinem Büro arbeite. Aber ich habe gemerkt, auch wenn ich mich bestimmt nicht verausgabe, dass ich dann doch erschöpft bin, wenn ich zu Hause bin. Zum Glück war die Woche nur 4 Tage lang. Ich hab mir nun auch einen anderen Stuhl genommen, der höher ist, da ist das mit dem Sitzen etwas angenehmer.

    Liebe Amy48 , vielen Dank für den Tipp! Das ist gut zu wissen! Ich bin mal gespannt, wie lange es dauert, bis ich einen Termin bekomme. Hab heute Post erhalten, dass mein Antrag bearbeitet wird und ich von telefonischen Anfragen absehen soll. Dazu kam noch ein Antrag wegen Befreiung von Zuzahlungen und was wegen Datenschutz. Lese mir die Unterlagen gerade durch. Ist aber sonst nichts spannendes. Dann bin ich mal gespannt, wie lange der ganze Spaß nun dauert. Es ist nun aber schön, dass ich wieder arbeite und je länger es nun dauert mit der Reha, desto besser wird das Wetter :). Und es ist gut zu wissen, dass ich nochmal eine Auszeit bekomme.

    Am Montag hab ich wieder ein Gesprächstermin bei der Onkologin. Da wird sie fragen, wie es mit dem Arbeiten klappt. Ich hab aber noch ein paar Fragen, doch sonst passiert ja nichts.

    LG Jojo

  • So, heute war Gespräch bei der Onkologin. Muss erst in 4 Wochen wieder hin. Fingerpieks-Blutwerte waren ok, haben aber nochmal richtig Blut abgenommen. Musste dafür auf so einem Onkostuhl sitzen. War bequem aber gruselig. Gelenkschmerzen kommen von den Tabletten. Hab ich mir fast gedacht. Knochendichtmessung hält sie nicht für nötig, die werden während der Therapie mal gemacht. Und im Februar möchte sie das CT lieber als MRT machen, im nächsten Halbjahr dann MRT. Wegen der Strahlen solle ich mir keine Gedanken machen. Im Flug nach New York wäre ich mehr Strahlung ausgesetzt. Wie gut das ich noch nie geflogen bin 😂. Ansonsten nix Neues. Wünsche Euch eine schöne Woche!

  • Hallo!!! Woche 2 meiner Arbeit geschafft. In der ersten Woche war ich ja wieder in der Grundschule bei meinem Kind, dass ich betreue. Diese Woche war es krank und ich würde als Vertretung im Kindergarten eingesetzt. Das war so schön, doch heute früh kam ich kaum in die Gänge. Ich war so müde und den ganzen Tag über tat mir mein ganzer Körper weh. Jetzt erstmal WE. Müde Grüße Jojo

  • Supi, liebe Jojo2019 ,


    2 Wochen Schule gut geschafft :thumbup:! Dass der Kindergarten eine extra Herausforderung war, kann ich mir gut vorstellen, da konntest du bestimmt nicht die meiste Zeit auf deinen vier Buchstaben sitzen ;). Dusche mal heiß oder genieße ein warmes Bad, dass sich die Muskulatur entspannt und mache bitte kein Mammutprogramm am WE, ich denke da an Treppen ;)! Weiterhin viel Freude an der der Arbeit!


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Wölfin , an Mammutprogramm ist nicht zu denken. Aber je mehr ich NICHT in Bewegung bin, desto schmerzhafter wird das ganze. Ich bin auch stolz, dass ich die zwei Wochen gewuppt habe. Doch ich würde lügen wenn ich sagen würde, dass war ein Klacks. Seufz. Ich hoffe dir geht es soweit gut. Wünsche dir einen schönen Samstag!

    LG Jojo

  • Liebe Kessu , vielen lieben Dank! Morgen CT und eine Woche später Termin bei der Onkologin. Sie wollte das dann mit mir besprechen. Weiß aber noch nicht, ob ich mir nicht wieder vorher den Befund abhole...