Trastuzumab-Deruxtecan (Enhertu)

  • Hallo liebe Alle .. melde mich aus der Versenkung zurück... mir gehts seit Wochen nicht gut mit wiederkehrenden Infekten, offenen Schleimhäuten, Herpes, Lymphknotenschwellungen und schlechten Nierenwerten & einseitigen Nierenschmerzen; Statement der Ärztin : Schulterzucken und wieder Mundspüllösung

    Hab heute trotzdem meine 23. T-Dxd bekommen da die Nierenwerte ja "gleichbleibend schlecht sind" ..kurz gesagt : die Gyn-Onkos interressiert es erst wieder wenn die Werte noch schlechter werden...

    Dann interressiert es mich aber auch nicht mehr weiter... von mir aus kann dann die Niere machen sie will und ich "leb mein Leben" ...

    Das Herz voller Wünsche, die Augen voller Tränen und den Kopf voller Fragen.

  • Hallo liebe MeLene , mir hat mal ein Urologe gut weitergeholfen bei den Fragen zu den Nieren. Wäre das eine Möglichkeit für Dich auch? Einfach mal fragen was man aus seiner Sicht tun könnte?

  • Liebe Drama Lama .. ich überleg ob ich zum Nephrologen geh ..da gibt es noch einen zuzätzlichen Nierenwert der nochmal ein Stück genauer ist ( Cystatin C ) als die "Standartwerte" Kreatinin und GFR

    Das Herz voller Wünsche, die Augen voller Tränen und den Kopf voller Fragen.

  • Für den Mund hat mir jetz meine Stammapotheke Pant***ol Lutschtabletten empfohlen als ich eben das von der GynOnko empfohlene Kaliumpräparat zum auflösen geholt ab. Ich hoffe auf Besserung... eine befreundete Imkerin bringt mir nachher noch ein Glas von Ihrem Honig zum lutschen vorbei :)

    Das Herz voller Wünsche, die Augen voller Tränen und den Kopf voller Fragen.

  • Liebe MeLene , au weia!

    Nephrologe ist eine gute Idee.

    Es gibt auch gewisse Diäten die unterstützend wirken können. Da muss man aber genau schauen in welchem Stadium Niereninsuffizienz du bist.


    Hast du Wärme versucht um die Nierenschmerzen zu lindern?

    Also am besten den ganzen verlängerten Rücken gut einpacken. Ich würde ein Badetuch entsprechend falten und rumwickeln, das ganze ggfs. mit einem Kofferband oder ähnlichem „festzurren“, damit du dich ein bisschen bewegen kannst.

    Vielleicht auch „feuchte Wärme“ wie bei Leberwickeln probieren, sprich unter dem Ganzen auf der schmerzenden Seite ein feuchtes Handtuch, bissel Haushaltsfolie drüber.

    Solange du sitzt, hinter dir auf dieser Seite eine Wärmflasche platzieren.


    Was mir auch noch in den Sinn kommt, ist vielleicht ein Harnleiter blockiert ? Hat man das untersucht ?


    Ich wünsche dir gute Besserung bei allem ✊✊🫂

  • Liebe KatzenMom 64 danke für den Tipp mit der Wärme.. auf einfachste Sachen komm ich nich mehr..

    Es sind immer wieder leicht ziehende Nierenschmerzen in der Flanke unabhängig von der Trinkmenge und nur Tagsüber; keine Kolikschmerzen, die kenn ich, die sind anders... weil es keinen interessiert wurde auch nicht nachgeschaut.. und ich hab momentan ehrlich gesagt sowas von keine Lust zu irgendeinem Arzt zugehn X/ ..

    ja es gibt diverse "Nierendiäten" da aber teils kontrovers diskutiert werden ( grad was die EW-Zufuhr angeht gibr es unterschiedliche Meinungen dazu), ich hab in einem medizinischen Manual einen kostenfreien Artikel dazu gelesen und man muss tatsächlich wissen in welchem Stadium der NI man ist und soll zum Nephrologen gehn.

    Das Herz voller Wünsche, die Augen voller Tränen und den Kopf voller Fragen.

  • Hallo


    liebe Biggs711


    Ich hoffe bei dir ist so weit alles in Ordnung, so weit wir das sagen können.


    Alles gut du brauchst dich nicht zu entschuldigen❣️


    Ich hab jetzt diesmal meinen Befund nicht bekommen, von ct, dass letzte woche war und noch nicht frei gegeben ist, Ärztin hatte sich mit Radiologie in Verbindung gesetzt, aber hab gesagt sie sollen ihn dann zuschicken, den brauch ich für den Urologen. Da hab ich ein Termin, ich hatte vor meiner diagnose der Metas einen befund der Nieren.

    Es hieß Jahre lang nur Zysten, dann nach Schlüsselloch op doch befund Nierenzellkarzinom. 7 monate später Diagnose metas aber von bk 2008. Jetzt hat man was auf der Bildgebung gesehen, 11mm. gross (KLEIN).


    Ihr lieben eine gute Woche noch!


    Allen hier alles Gute, ein festen Drücker mit Umarmung.


    Ich hoffe so sehr von ekenna 🫶 bald mal wieder was zu höheren❤️


    Alles Liebe 🫶Herze(n)smensch

  • Hallo


    liebe MeLene


    Ich möchte dir auch von mir was dazubeitragen.


    1- wann hattest du zuletzt dein staging?


    2- mit Diät wäre ich lieber vorsichtig in laufender Behandlung, !!nur ein Ratschlag!!


    3-mit eventueller Harnstau oder Koliken das verläuft nicht immer gleich ab, bei meinen Schmerzen im Bauch vermutung Speicheldrüse da ein Stein vorhanden ist, hab ichs mit Wärmflasche und mit Leinsamen wickeln versucht! Ich glaube das hat geholfen.


    Is das nachgewiesen, eine Niereninsu****** oder hab ich da was falsch verstanden?


    Ich werde jetzt auch diesen Monat noch zum Urologen gehn.


    Hatte letzte Woche ct Untersuchung, ob Behandlung von enhe*** greift!

    .

    Weiteres oben beim Beitrag zu meiner erfahrung bei den Nieren der gerade auch raus ging!!



    Und zu deinem Mund, versuch mal stücke Ananas einzugefrieren, stückchenweise um zu lutschen, wirkt entzündungsh****** und antibakt****** und mundspülung is medikament des glan***** und Honig auch empfehlenswert den manukahonig oder bei kleinen Stellen EINZELNE teebau**** des aber nut punktuell mit Wattestäbchen. Mach ich an druckstellen. !!Aber VORSICHT geboten!!


    Alles Liebe 🫶Herze(n)smensch


    Allen hier alles Gute, ein festen Drücker mit Umarmung.

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Foris,


    dies ist der Strang zu Enhertu (Trastuzumab-Deruxtecan). Hier kann und soll man sich du den Wirkungen und Nebenwirkungen des Medikamentes austauschen.


    Privates oder Beschwerden die eventuell mit anderen Behandlungen zusammenhängen, könnt ihr gerne in den entsprechenden Themen posten.


    Liebe Grüße

    Verena

  • Hallo ihr lieben Leidensgenossinnen 💙

    Ich muss mich leider aus diesem Strang verabschieden, weil Enhertu bei mir nicht mehr wirkt.


    Nach einer Gallenblasenentfernung hat sich herausgestellt dass diese Gallenblase komplett infiltriert war und - als ob das nicht reicht- multiple Lebermetas wurden auch gesichtet.


    Habe heute mit Olaparib angefangen und hoffe das hilft jetzt Mal etwas länger…😢


    Ich wünsche euch dass die Therapie bei euch noch gaaaaanz lange wirkt!🤗

  • Liebe billie62


    das wünsche ich dir auch von herzen, dass die neue Therapie mit Olaparib gut anschlägt :thumbup: :thumbup:

    Alles gute für heute, fühl dich ganz lieb :hug:


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbup:

  • Liebe billie62

    Ich wünsch Dir viel Kraft und gutes Ansprechen mit Deiner neuen Therapie 🍀🍀🍀.

    Ich hoffe, ohne Gallenblase zu leben macht Dir nicht zu viele Komplikationen.

    Alles Gute für Dich!!

  • Liebe IBru

    Und alle,


    War heute wieder "dran". Habe jetzt das Cortison auf erst mal 8 mg reduzieren lassen. Mal sehen, ob ich was (positiv) merke.


    Ansonsten zuviel Stress in letzter Zeit....


    An sich sind die Nebenwirkungen viel weniger geworden. Darüber freue ich mich! Hoffe, bei euch allen läuft es auch gut?


    Habe heute mein aktuelles Blutbild

    bekommen. An sich sind alle Werte ok, oder bessern sich.Habe dann aber gedacht hoffentlich heißt das nicht, dass Enhertu nicht wirkt :S

    Das habe ich in den 10 Jahren Erkrankung ja schon ein paar mal so erlebt.

    Der Wert "alk. Phosphatase" steigt auch stetig und ist jetzt bei 160, also zu viel. Habt ihr das auch? Calcium gleichzeitig abfallend. Hoffe, es liegt an Vitamin D Mängel und nicht an Knochenmetastasen....


    Von mir erst mal liebe Grüße

    Biggs

  • Hallo Biggs711 , wie ist es dir mit dem niedrigeren Cortison gegangen ? Wie oft usst du zwischen den Zyklen zur Blutkontrolle ? Drücke dir die Daumen dass der Leberwertanstieg "nur" vom Enhertu is und die übrigen Blutwerte so gut bleiben ! (Was ja nicht zwangsläufig heisst dass Enhertu nicht mehr wirkt 😉 !)


    Ich nehm weiterhin Weihrauch gegen Schmerzen ein, mittlerweile reduziert weil sonst meine Blutplättchen zu weit runter gehen, in letzter Zeit helfen aber leider wieder nur verschreibungspflichtige Schmerzmedikamente. Jedesmal eine Gradwanderung wegen der Niere. So lassen mich auch diese Nacht die Schmerzen nicht schlafen. Mein Gewicht geht wegen des RLS- Pflasters steil bergauf, obwohl ich mittlerweile 2x/Woche in Rehasport & MTT geh. Die Beine/Knöchel sind trotz erhöhter Entwässerungstablette abends geschwollen. Enhertu bekomm ich weiterhin im 4Wochen Rhythmus.


    Liebe Grüsse an alle

    Das Herz voller Wünsche, die Augen voller Tränen und den Kopf voller Fragen.

  • Liebe MeLene

    und liebe "Alle"


    Das geminderte Cortison hat sich letzte Woche durchaus (negativ) bemerkbar gemacht. Zum Glück nicht mit Übelkeit, aber Knochenschmerzen und extrem müde (10 Stunden Schlaf pro Nacht).

    Aber besser, als das "schlaflose" unter Cortison. Ich hatte auch gedacht, sie reduzieren langsamer und nicht gleich um 4 mg.


    Abgesehen von massiven Narbenkopfschmerz (von der Hirn Meta OP) gestern, fühle ich mich seit Freitag besser.


    Vielleicht kommt deine Gewichtszunahme von Muskelaufbau durch den Sport, MeLene?

    Ich gehe nur direkt vor der Enhertu zur Blutkontrolle. Sollte eigentlich noch einmal mehr, mach ich aber nicht. Ist den Onkologen auch noch nicht aufgefallen


    Hat jemand von den Mitstreitern auch erhöhte "alk. Phosphatase Werte" und weiß, wie das kommt?


    Ich wünsche euch allen "gutes Gelingen".


    Liebe Grüße

    Biggs

  • Biggs711 .. die schnelle Reduzierung beim Cortison ist warscheinlich dem geschuldet dass es als Ampullen für i.v. nur bestimmte Dosierungen gibt ,

    Schön dass es dir besser geht !

    Ich geh auch nur noch nach 2 Wochen nach Infusion zum Blutabnehmen statt wie gewünscht wöchentlich.

    Mein AP Leberwert steigt auch immer wieder an, hab gemerkt dass es auch was ausmacht ob & wieviel ich Fleisch/Wurst esse.

    Meine Gewichtszunahme kommt nicht vom Sport.. mein Bauch wird dicker/fetter & meine Wassereinlagerungen nehmen zu

    Das Herz voller Wünsche, die Augen voller Tränen und den Kopf voller Fragen.

  • Hallo MeLene MeLene


    Danke für die guten Hinweise! Das mit den Cortison Packungseinheiten wusste ich nicht. ..


    Das mit deinen Wassereinlagerungen ist blöd :-/ Ich bekomme dagegen Torasemid und trinke Brennesseltee. Hilft aber auch nur bedingt.

  • Meine heutige Laborkontrolle war soweit in Ordnung, die Nierenwerte sind besser geworden (hab auch Torasemid, musste jetzt die Dosierung steigern.) In 2 Wochen hab ich dann die 25.ste Enhertu.

    Das Herz voller Wünsche, die Augen voller Tränen und den Kopf voller Fragen.