Übernahme BRCA-Test wenn sich Index-Person nicht testen lässt

  • Hallo liebe Leute, bin ganz neu hier, weil mich eine Frage schon länger beschäftigt. In meiner Familie sind 2 Frauen an Brustkrebs erkrankt (70 Jahre Oma, 32 Jahre Mutter). Leider ist erstere Person nicht mehr am Leben und meine Mutter möchte sich partout nicht testen lassen obwohl sie so jung erkrankt ist.

    Jetzt stellt sich für mich die Frage, ob ich wirklich nicht (von den KK übernommen) den Test bekommen kann oder ob es da doch Möglichkeiten gibt.


    LG :)

  • Liebe Alpha664 ,

    herzlich willkommen hier im Forum. Zu 100 % kann Dir die Frage hier bestimmt keiner beantworten. Am besten du wendest dich an eine Humangenetische Stelle in deiner Nähe, bzw. an deine Krankenkasse. Irgendwie kann ich Deine Mutter verstehen, ich kann mich zu dem Test auch nicht entscheiden, meine Tochter wird 20, aber sie will es auf keinen Fall wissen.

    L.g.von Amy48

  • Hallo Alpha664


    hast du da deinen Gynäkologen schon ein mal drauf angesprochen. Das wäre in dem Fall sicher die erste Anlaufstelle. Wenn der zickt, würde ich wohl noch nen anderen fragen und den Hausarzt. Dir scheint es wichtig zu sein, dann kämpfe dafür.


    Ich möchte diesen Test auch nicht. Ich bin nicht so der Typ für Entrümplung und Kernsanierung ;)

  • Hallo Alpha664 ,

    natürlich kannst Du den Gentest machen....auch wenn Deine Mutter keinen Test machen möchte.

    Mein Test wurde auch gemacht( nach meiner Brustkrebs Diagnose)...da meine Mutter und Cousine an Brustkrebs gestorben sind.

    Ich war dann BRCA2 positiv und leider meine beiden Töchter auch.Diese unterzogen sich dieses Jahr einer beidseitigen Mastektomie mit gleichzeitigem Silikonaufbau .Alles gut gegangen und meine Töchter sind glücklich es getan zu haben.

    Ich wünsche Dir natürlich alles Gute und hoffe, dass Du das Gen nicht hast🍀

    Liebe Grüße sendet Dir

    Giecher71 😘

  • Mamimagnolia

    Ich nicht, meine Mutter hatte den Gyn schon vor einigen Jahre interessehalber gefragt und mir dann erzählt das ginge nicht so lange sie sich nicht vorher testen lassen würde. Aber danke dir, du hast natürlich recht, ich werde mich kümmern

  • Gut, aber bei mir würde die Person zum testen ja noch leben und selbst bin ich auch nicht erkrankt. Aber ich werde mich nochmal informieren, danke für deine Antwort :)

  • Liebe Alpha664 ,


    Dir steht in jedem Fall ein Test auf BRCA und andere Brustkrebs-Gene zu. Die Indikation hierfür ist in Deinem Fall, dass

    - eine Angehörige unter 36 J erkrankt ist bzw

    - zwei Frauen an einem Mamma-Ca erkrankt sind, davon mindestens eine unter 50 J.


    In dieser Konstellation liegt die Wahrscheinlichkeit bei über 10%, ein Brustkrebs-Gen zu tragen. Nachlesen kannst Du das, wenn Du zB die Worte "Brustkrebs Gentest Indikation" in die Suchmaschine eingibst. Verlinken darf ich die Seite - glaube ich - nicht.


    Den Test kann aber nicht einfach Dein Hausarzt oder Gynäkologe durchführen. Wenn Gene getestet werden, dann muss man vorher eine Beratung bei einem Facharzt für Humangenetik durchführen lassen (Überweisung hierfür bekommst Du von Hausarzt oder Gyn). Dieser erstellt zusammen mit Dir einen Stammbaum, in dem er alle bekannten Krebserkrankungen Deiner Familie einträgt. Dann wird Blut abgenommen und daraus der Gentest durchgeführt.


    Auch wenn Du kein Brustkrebs-Gen trägst, so solltest Du Dich unbedingt jeden Monat selbst untersuchen (Brust und Axilla).


    Ich wünsche Dir alles Gute!

  • Seit letztem Jahr ( 2019) gibt es neue Bestimmungen beim Gentest. Sowohl die Altersgrenzen wurden hochgesetzt, man kann jetzt auch mit 1 Verwandten bei Eierstockkrebs getestet werden.

    Da Du 2 Verwandte in gerader Linie hast,...also Oma UND Mutter...gehörst Du auf jeden Fall zum Personenkreis, der getestet wird, auch wenn Deine Mutter sich nicht testen lassen will.


    Meine Tante wollte sich auch anfangs nicht testen lassen...AUS ANGST VOR POSITIVEM ERGEBNIS, obwohl ihre Schwester schon jung an BK verstarb. Nun hat auch die Mutter der Schwiegertochten und auch die Schwiegertochter selber BK und nun lassen sich alle zugunsten der Enkeltochter testen ( aber soweit muss es nicht kommen)


    Alpha664 , mein Rat: Geh in ein spezialisiertes Zentrum für Brust& Eierstockkrebs, bei Deiner Familienanamnese dürfte einer Testung nichts im Wege stehen...

  • Alpha664

    da mein Brustkrebs Hormonpositiv war und somit eher untypisch für Genetische Belastung musste ich einen Nachweis erbringen, dass meine Mutter den gleichen Typ Brustrkebs - Hormonpositiv - hatte wie ich.

    Und ein niedergelassener Humangenetiker wie Philosophin gesagt hat reicht vollkommen, wenn die Familiären Zentren überlasten sind und erst ultimo Termine anbieten.

    Schwierig wenn die Verwandten das Thema nicht ertragen können...

  • Liebe Caro_caro ,


    Deine Geschichte finde ich auch interessant. Die BRCA Frauen sind ja oft TN, aber doch nicht immer. Ich konnte das auch in allen Veröffentlichungen zum Thema Gentest nirgends finden, dass TN die Voraussetzung für einen Gentest ist. Vor allem, wenn man wie Du bereits erkrankt ist.


    Ich selbst musste auch keine „Beweise“ oder gar Histologien für die genannten Erkrankungsfälle in meiner Familie vorlegen, letztendlich unterliegt das alles doch dem Datenschutz.


    Letztendlich ist es schade, wenn die Hürden für den Gentest mancherorts so hoch gehängt werden. Dadurch blieben viele Genträgerinnen unerkannt und dies hat ja doch erhebliche Konsequenzen.


    Oder wäre es möglich, dass Dein Arzt aus rein wissenschaftlichem Interesse die Daten wollte? Sozusagen unabhängig vom Test?

  • Liebe Philosophin ,


    meine Mutter lebt seit 20 Jahren nicht mehr, da war es nochmal komplexer ihre Daten zu finden, wir hatte auch keine Unterlagen über ihre zwei Krebsarten aufgehoben.


    Es ging nicht um Forschungszwecke sondern einerseits wohl wegen der Kostenübernahmen, andererseits klang es für mich nach Voraussetzung. Es war in München. Ich hatte mir dann alternativ schon einen Termin bei einer Praxis für Humangenetik geholt, nicht zuletzt weil die Uni mir einen Termin irgendwo in der Zukunft geben wollte, die Ergebnisse aber Einfluß auf die Chemo haben sollten ... (Cisplatin ja/nein)


    Erstaunlich war ich musste eine Erklärung unterschreiben in den kommenen 5 (oder waren es 10) Jahren zu keiner anderen Humangenetik gehen, als zu ihnen.

    Ende vom Lied, keine bekannten Mutationen gefunden, aber sie gehen sehr stark von Genetik aus, wenn es neue Mutation gibt, soll ich wiederkommen ....


    Diese Uniklinik ist wirklich sehr chaotisch, aber ich gehe immer wieder hin da dort gute und wache Ärztinnen sind. Hier sind sie wiederum sehr entgegenkommend, ich kann jederzeit Termine im Brustzentrum vereinbaren und sie nehmen sich sehr viel Zeit all meine Fragen zu besprechen. (Seit Corona klappt es mit der Orga, aus gewöhnlich 2 - 3 Std Wartezeit wurden 3 - 4 min)

    Liebe Grüße


    Caro

  • Liebe Alpha664 also bei uns sind alle als Index Personen in Frage kommenden Personen verstorben gewesen, die in der Familie näher Verwandten (Mutter, Vater, Tante, Onkel) wollten sich alle nicht testen lassen. Da bei uns von beiden Seiten viel Krebs in der Familie ist, mussten wir die Familienanamnese beim humangenetiker machen. Der hat uns erklärt, dass man über einen gewissen Punktestand kommen müsse um eine Testung zu rechtfertigen. War bei uns kein Problem und so wurden die Tests bei meinen Schwestern und mir übernommen. War auch gut so, denn wir sind alle drei BRCA 1 positiv.


    Lass dich vom Frauenarzt in ein Zentrum überweisen, die sollen die Aufklärung mit dir machen und dich dann testen, das klappt sicher :)