MGUS / Schwelendes Multiples Myelom

  • Hallo Ihr Lieben Foris


    Ich eröffne nun mal ein neues Thema, da es sich dabei ja um meine dritte Baustelle handelt nach Brustkrebs und strahleninduziertem Angiosarkom.

    Ich habe eine Vorstufe eines Knochenmarkkrebses, d.h. zu viele weisse Blutkörperchen derselben Art. Man nennt diese dann monoklonal.


    Nachdem ich im Juni in Panik gefallen war, weil der Tumormarker sprunghaft angestiegen war, habe ich wieder einaml die gesamte Fachliteratur gelesen, die ich finden konnte und Kontakt zu einer Forscherin in Sydney aufgenommen, die daran forscht, diesen schwelenden Knochenmarkkrebs möglichst lange schwelend zu halten. (Bricht er aus, ist er unheilbar.) Seither nehme ich hochdosiertes Cucurmin. Und mein TM ist wieder auf den Wert gefallen wie vor Juni, was mich sehr erleichtert. Er ist zwar immer noch ziemlich hoch, aber jetzt habe ich mal 6 Monate Ruhe vor jeglichen Untersuchungen und die werde ich jetzt so richtig geniessen und Weihnachten ist auch noch dabei!


    Ich schicke euch liebe Grüsse,

    Viviane

  • Wow @Viviane1968 , mal wieder bewiesen, dass man sich selbst auch schlau machen kann. Glückwunsch! So soll es bleiben


    lieben Gruß

  • Hallo Viviane

    Ich hatte auch Brustkrebs, der durch die abnahme der Brust gut zu behandeln war (keine Chemo oder Bestrahlung)

    Mir ging es danach aber immer sxhlechter und 3 Monate später die Diagnose Multiples Myelom mit beginnender Plasmazellleukemie.

    Die Therapie schlug bei mir nach dem ersten Zyklus sofort an.

    Ich habe mittlerweile die 2. Stammzellentransplantation hinter mir und warte auf die Kontrolluntersuchung.

    Ich habe etwas bedenken, was die Erhaltungstherapie betrifft. Das Myelom wird ja hauptsächlich bei älteren Menschen diagnostiziert, ich bin aber erst 42 und die Ärzt meinen, dass ich die Krankheit schon seit Jahren haben muss. Ich habe aber noch keine Knochen schäden und nach der letzten Kontrolluntersuchung (1. Stammzellentrans) war ich in einer fast komplett Remission.

    Nun soll die Erhaltungstherapie beginnen. Mit Bisphosphonate und Reflimid. Bin aber nicjt überzeugt.

    Hinzu kommt, dass sich an meinem Port eine Thrombose gebildet hat. Ich hatte von anfang an Probleme mit dem Port, wurde aber von den behandelnden Ärzten nicht darauf eingegangen, jetzt hab ich die Freide damit und fühle mich allgemein nicht gut aufgehoben.

    Womit und wo wirst du gerade behandelt und wie geht es dir dabei?Herzliche Grüße

  • Liebe Bty


    Oh das ist ja sehr ähnlich wie bei mir, wobei ich mich noch knapp vor dem smoldering Multiplen Myelom befinde.


    Ich bin sehr froh, dass du deine 2. Stammzellentransplantation gut hinter dich gebracht hast und vor allem, dass du keine Knochenschäden hast und in einer fast Komplettremission warst. Ich bin in dem Forum AMM Myelom auch aktiv, kennst du dieses Forum, dort gibt es sehr viele spezifische Informationen zu Revli..id und Bisphosphonaten. Warum bist du von dieser/deiner Therapie nicht überzeugt?


    Ich wurde am Unispital in der französischen Schweiz behandelt, da ich aber aktuell keine Therapie habe, habe ich mein Dossier wieder zu meinem Onkologen transferiert hier, da ich ja 3 Krebsarten habe und er somit den besten Überblick hat betreffend Kontrolluntersuchungen und Watch and Wait.


    Konntest du deine Portprobleme lösen? 42 ist in der Tat jung, aber auch nicht sooo jung, in dem anderen Forum sind etliche ab 40. Ich selbst bin 52.


    Ich habe nur Polyneuropathien als Symptome, hast du die auch?


    Alles Liebe, Viviane

  • Herzlichen Dank für den Tip mit dem amm forum. Da werd ich mich gleich mal umsehn. Mir fehlt ein bischen der Austausch. 🙂👍❤️

    Die Polyneutopathien hatte ich etwas als ich das Bortezomib bekommen hatte. Aber war nur immer von kurzer dauer und hat sich in der therapiefreien Zeit gelegt

    Mit dem Port habe ich leider immer noch Propleme. Spritze noch 2x tägl. Clexane 8.000 und hab schon überall blaue Flecken. Bin vom Bauch jetzt mal auf die Oberschenkel. Am 19.10. ist meine Nachuntersuchung und da bekomme ich dann die Erhaltungstherapie. Bin gespannt...

  • Liebe @Viviane1968


    ich habe soeben von MGUS bei dir gelesen, ebenso, dass du trotz deiner weiteren Erkrankungen weiterhin positiv in die Zukunft schaust, zuversichtlich bist und das auch bleibst :thumbup:


    Bei meinem Mann wurde, eigentl. eher durch Zufall ebenso eine Diagnose gestellt, die da genau lautet:

    Monoklonale Gammopathie IgM Lambda und er sich nun diesbezügl. bei einem Onkologen vorstellen muss.

    Leider waren auf dem Befund vom Labor jedoch keinerlei Werte eingetragen, außer: "IgM und Lambda schwach pos." = Monoklonale Gammopathie.


    Die Verunsicherung ist nat. nun erstmal sehr, sehr hoch. Erst war ich diejenige die Probleme hatte und es sich inzwischen Gott sei Dank zum doch Guten gewendet hat und nun geht er mehr oder weniger durch die Hölle und die Angst vor Knochenkrebs etc. ….. nun ich denk, ich muss sie dir gewiss nicht näher begründen. Er hatte vor ca. 2 Jahren eine Cyber Knife Bestrahlung am Kopf wg. eines Meningeoms, gut möglich, dass nun auch diese Diagnose auf die Strahlenbelastung zurückzuführen ist?


    Du hast in einem Beitrag von dir über Curkuma geschrieben, das es eventl. ein weiteres Ansteigen der Werte verhindern könnte und/oder es gar zum Stillstand kommen kann. Curkuma nehmen wir schon seit einiger Zeit auch wg. div. Knochenprobl. ein, auch wenn es bisher diesbezügl. zu keiner Verbesserung gekommen ist. Allerdings, wenn es betr. MGUS helfen könnte, dann würde ich meinem Mann gleich noch mal eine Schippe drauflegen. Kannst du mir eventl. mitteilen, in welcher Höhe/Dosierung du es tägl. einnimmst? Gleichzeitig hört/las ich, dass Vit. D. in rel. hohen Mengen eventl. auch helfen könnte. Das nimmt er nun zu 20.000 I.E. 1 x wöchtl. ein.


    Über eine Antwort von dir würde ich mich sehr freuen.


    Liebe Grüße und ein schickes Wochenende dir, Leila

  • Liebe Leilani

    ES tut mir sehr leid, dass dein Mann betroffen ist. Ich weiss nicht, ob es von der Cyberknife Behandlung kommt. Bei mir ist es auch unklar, wo es herkommt. Ich habe Kontakt (per Videokonferenz) mit Dr. G. in Sydney aufgenommen, sie forschte jahrelang auf dem Gebiet. Auf ihr Anraten nehme ich hochdosiertes Kukurma, ich nehme seit September 4g, davor 8g. Anfang März habe ich wieder einen Termin beim Onkologen, um die Blutwerte zu besprechen. Vit. D nehme ich täglich 800 i.E.


    IgM ist zwar ein Risiko MGUS, jedoch sind auch die Leichtketten entscheidend und die CRAB Kriterien und die Art der genetischen Modifikation, das wird euch dann der Onkologe alles erklären. Es ist eine Krebsvorstufe und wenn du den Blog liest von Margret aus F ..., dann wirst du Mut schöpfen, denn sie lebt seit 20 Jahren mit einem Smoldering Myelom.


    Wenn du mich anschreibst, dann setze bitte ein @ vor meinen Namen, ansonsten überlese ich es vielleicht.


    Alles Liebe und Gute,

    Viviane


    Ich wünsche deinem Mann alles Gute!

    Einmal editiert, zuletzt von Alice () aus folgendem Grund: Namen gekürzt

  • Liebe @Viviane1968


    vielen lieben Dank für deine Rückmeldung und deine Empfehlung bezügl. des Kurkumas. Ich hab gleich eine größere Bestellung aufgegeben und nach Ankunft - geht´s los. Schaden kann es ja, auch in dieser doch recht großen Menge, ganz sicher nicht. Also halten wir uns nun erstmal daran fest, mit der Hoffnung, dass uns vllt. noch mehr "Strohhalme" auf dem weiteren Weg erreichen und uns begleiten werden.


    Heut waren wir beim Onkologen zur Blutentnahme und bis übermorgen soll er nun vorerst seinen 24-St. Urin bringen. Nächsten Montag hat er dann sein erstes Aufklärungsgespräch darüber, welches uns nat. auch schon wieder große Sorge bereitet. Wer weiß - was nicht schon alles MEHR los ist? Sicher kommen dann auch noch weitere Untersuchungen dazu wie MRT etc.. Auch sind wir, was diese Erkrankung betrifft noch so ziemlich am Anfang von all den Informationen, die es darüber gibt. Vor ca. 30 Jahren hatte er ein Schilddrüsen-Ca., dann vor 4 Jahren ein Meningeom im Kopf, gefolgt von einem Schwannom im letzten Jahr an der Niere. Irgendwie ging es bisher doch noch immer "gut" …… Nun - wir versuchen jetzt erstmal ruhig und demütig zu bleiben und uns irgendwie in Geduld für das weitere Prozedere zu üben.


    Dir liebe Viviane wünschen wir für März nur die allerbesten Blutwerte :thumbup::thumbup: ganz so nach dem Vorbild von "Margret" sowie ebenso nat. die besten weiteren Erfolge bei deinen leider doch noch weiteren Erkrankungen :thumbup::thumbup:


    Ganz liebe Grüße zu dir, herzlichst, Leila

  • Liebe Leilani

    Die maximale Dosis Kukurma ist 8g pro Tag. Euch erwartet wahrscheinlich ein Ganzkörperscan oder zumindest ein MRT der Wirbelsäule, um Osteolysen auszuschliessen, sowie eine Knochenmarkspunktion im Becken, um die Anzahl Krebszellen im Knochenmark zu ermitteln. Nur wenn es unter 10% sind, gilt es noch als MGUS.


    Wenn du dich einlesen willst, dann google CRAB Kriterien und SLIM Kriterien. Ich wünsche euch von Herzen, dass es nur ein MGUS ist!


    Herzliche Grüße und alles Liebe und Gute,

    Viviane

  • Hallo @Viviane1968


    vielen lieben Dank für deine Infos bezügl. des weiteren Vorgehens, so kann man(n) sich nun schon einmal auf das Folgende so langsam vertraut machen und sich darauf einstellen, was wohl dann ab nächsten Montag seinen Lauf nehmen wird. Er klagte die letzten Wochen über stechende u. pulsierende Schmerzen im Oberschenkel, ebenso klagte er über Pelzigkeit, kribbeln und Taubheit in diesem Bereich, so dass nun schon Oberschenkel und LWS via MRT untersucht worden, allerdings o.B.. Morgen kommt diesbezügl. ein Becken-MRT auf weitere Anweisung seiner Orthopädin. Vllt. findet sich ja dann dort die Ursache für die Oberschenkelbeschwerden, die hoffentl. nicht auch noch mit seinem "MGUS?" - spez. Osteolysen zusammenhängen. Ob es danach noch eines Ganzkörperscans bedarf soll der Onkologe entscheiden, da ja nun schon teilweise MRT-Befunde vorliegen. Auf jeden Fall werden wir uns auf kein CT einlassen, lieber zahlen wir die MRT wieder selbst (wie einst schon bei meiner Brust-MRT). Die Knochenmarkspunktion macht nat. wieder etwas Angst - nur …… was muss, dass muss …..


    Aber Viviane, ich hab mich nun auch etwas eingelesen, wie es ein "Anfänger" eben nun erst einmal verstehen kann und ich las folgendes: "Ein internationales Forscherteam hat kürzlich festgestellt, dass Menschen mit MGUS, die mindestens dreimal pro Woche Obst konsumierten, ein geringeres Risiko hatten, zum multiplen Myelom fortzuschreiten, als Menschen mit MGUS, die weniger häufig Obst konsumierten".


    Nun Viviane, wieder ein "Strohhälmchen". Obst und Smoothies stehen ja seit längerem schon auf unserem tägl. Speiseplan, aber nun erst recht - reich dir auch gleich mal einen leckeren Smoothies (lächel, nat. auch mit Himbeeren u. weiterer Beerenmischung) + ein Schälchen mit Obstsalat herüber - (Kurkuma hatten wir ja schon ;) ) - Auf die Gesundheit!


    Ich hab mich ja bei dir inzwischen auch ein wenig eingelesen und du gibst einem so viel Mut bei deiner Krankengeschichte und diese wiederum verleiht und überträgt eine gew. Eigenenergie. Deine Prognose bezügl. des strahleninduziertem Angiosarkom war ja wahrlich die Hölle. Aber du hast dich nicht aufgegeben und deinem Schicksal ergeben, sondern kundig gemacht, dich sehr, sehr intensiv mit dieser Erkrankung auseinandergesetzt, dir daraus die beste Behandlung zuteil kommen lassen können und letztendlich gewiss nun auch gewonnen. Viviane, das ist allein DEIN Verdienst! :thumbup::hug:


    Wir alle hier - mit welcher Krebsart und/oder Vorstufen auch immer behaftet, sollten dich als ganz großes Vorbild sehen und das nat. noch ganz ganz ganz …….. lange.


    Herzlichst Leila

  • Liebe @Viviane1968


    wie ich dir ja geschrieben habe, bekam mein Mann von seinem Neurologen aufgrund seiner Beschwerden i. Oberschenkel u. LWS aufgrund der Blutuntersuchung u.a. den Befund: IgM und Lambda schwach pos." = Monoklonale Gammopathie - worauf dessen wir uns ja diese Woche beim Onkologen eingefunden haben.


    Die Praxis rief uns heut vormittags an und berichtete: Ihre erneute Blutuntersuchung + Urin ergeben keinerlei Hinweis auf MGUS und gab uns diesbezügl. sozusagen Entwarnung. Die Freude ist jetzt nat. erstmal groß, wiederum sind wir immer noch irgendwie "geplättet", zumal wir uns ja schon mit den wahrlich allerschlimmsten Szenarien mehr oder weniger abgefunden haben. Am Montag holen wir die neuen Werte vom Onkologen ab, haben nochmals ein Gespräch und hoffen, dass nicht doch noch der "große Hammer" kommt. Die letzte MRT-Becken ergab eine Entzündung in einem Wirbelkanal, was vllt. die Schmerzen im Oberschenkel erklären könnte. Aber das überlassen wir nun dem Neurologen u./o. Orthopäden.


    Auf jeden Fall jedoch , bleiben wir bei Kurkuma & Co. ;) und wünschen Dir liebe Viviane von ganzem <3 weiterhin nur noch Befunde o.B. - :thumbup::thumbup::thumbup::thumbup:


    Ganz liebe Grüße Leila

  • Liebe Leilani


    Was für eine wunderbare Nachricht! Das freut mich wirklich sehr für euch und ich hoffe, dass die Schmerzen wegen der Entzündung bald wieder weg sein werden.


    Du hast mir so auch vor ein paar Tagen so lieb geschrieben, ich danke dir!


    Geniesst nun das krebsfreie Leben in vollen Zügen,

    herzliche Grüsse,

    Viviane