Dax - Hallo zusammen

  • Aenneken, KleineBiene und Mieze66

    Die haben bei mir ja den DPD Test gemacht. Das Enzym fehlt und der Humangenetiker habe auch gesagt, dass es bei mir nicht möglich sei. Ich lasse mich am Freitag überraschen, was dabei rum kommt. Meine Mutter ist das Wochenende da und sie möchte mit ins Gespräch kommen.

  • Liebe Dax,

    das tut mir sehr leid, jetzt hoffe ich, dass es eine andere gute Therapie für dich gibt.

    Gut, das deine Mama kommt.

    Sei ganz lieb gegrüßt Mieze66 ❤❤❤

  • och man Dax bis Freitag ist ja die reinste Quälerei. Ich drück dir feste die Daumen dass du dann eine gute Alternative bekommst und es den Mist an den Kragen geht.

    Liebe Grüße Feline :hug:

  • Ohman Dax 😩

    Du nimmst aber jetzt auch echt alles mit! fühl dich mal gedrückt!!! ❤️ Tut mir echt leid, aber sag mal: du hast doch eine BRCA Mutation oder? Was ist denn mit Olaparib? Das geht doch jetzt bei „Mutanten“? Ich glaube marie_in_berlin bekommt es jetzt, oder? 🤔

    Ansonsten gäbe es ja auch die Möglichkeit, für Sacituzumab govetican (Studienmedikament SASCIA) so zu kämpfen. Ich kenne eine, da hat es geklappt..

    Eventuell könntest du deinen Tumorrest auch molekularpathologisch weiter untersuchen auf z.B. Androgenrezeptoren - da gäbe es ja vielleicht auch noch Möglichkeiten..


    Lange Rede, kurzer Sinn: es gibt noch ein paar Möglichkeiten 🍀💪🏻


    Liebe Grüße! Halt die Öhrchen steif! ❤️

  • Liebe Dax

    ...tut mir sehr leid, dass du jetzt diese Info bekommen hast, damit erstmal irg.-wie klar zu kommen, ist sicher nicht leichtX/

    Wie gut, dass dich deine Mutter zu dem Gespräch begleitet.

    Ich hoffe, du schaffst die Tage bis zu diesem Termin mit nicht allzu schweren Gedanken:hug:

    Ich drücke dir feste die Daumen, dass es einen guten Plan B gibt.

    Liebe Grüße

    18-09-Sonnenschein

  • Dax
    Warum sollte denn auch mal irgendwas glatt laufen... ||:hug:

    Du bist doch BRCA1-'genmutiert' - was ist mit Olaparib?
    marie_in_berlin schrieb kürzlich (im nicht-PCR-Strang), dass sie das bei ihrer Krankenkasse durchbekommen hat... sie kann Dir bestimmt auch Tips dazu geben.

  • Ach du liebe Dax

    es tut mir leid, dass du dir jetzt so Sorgen machen musst! Das ist einfach nicht fair!

    Gott sei Dank bist du bei guten Ärzten, die festgestellt haben, dass du eine Alternative brauchst!

    Nicht auszudenken, wenn du die Tabletten für nix und wieder nix genommen hättest.

    Ich denk ganz fest an dich. Es gibt bestimmt andere Möglichkeiten als die Tabletten-Chemo!

    Ach, du Süße - fühl dich ganz lieb umarmt!

  • Ine danke für die Info. Ich werde das jedoch erst am Freitag erfahren, was mein Onkologe für mich im Sinn hat.

    Danke Atlantik für deine lieben Worte.

    18-09-Sonnenschein ich bin auch sehr froh, dass meine Mama mitkommen wird. Die war auch schon hartnäckig, als sie mit meinem Vater zum Onkologen musste.

    Artea ich weiß nicht wer das sagte, aber jemand meinte mal zu mir, man könne eine Studie über mich machen. 😅 Ich werde dem Arzt erstmal zuhören, sonst werde ich ihm mal Olaparib vorschlagen.

    Taima, danke meine liebe. Ich hoffe auch sehr, dass ich was anderes bekommen kann. :hug::hug::hug:

  • Hi Dax,


    ach Mensch, da ist ja auch einiges los bei dir. Sprich auf jeden Fall mal das Olaparib an. Das ist speziell für uns Genmutierte in der OlympiA Studie untersucht worden und hat tolle Ergebnisse gezeigt (bis zu 43% weniger Metastasierung/Rezidive als Kontrollgruppe).

    Ich habe es bei meiner Krankenkasse durchbekommen, es war wohl eine Grenzentscheidung, weil keine "unmittelbare tödliche Bedrohung" bevorsteht - was ich nicht ganz verstehe, denn ich bin mir sicher, auch die Krankenkasse will eine Palliativpatientin vermeiden - aber ist auch egal, hauptsache durch :)


    Die Nebenwirkungen sind laut der Professoren, die bei Youtube über die ASCO-Studie berichten, und meiner Ärztin gering und aushaltbar. Ggf. Anämie, ggf. Fatigue, aber auch nicht viel mehr als in der Kontrollgruppe. Ich plane mit der Einnahme ein paar Tage nach Ende der Bestrahlung zu starten und dann weiter mein "normales" Leben zu führen.


    Ich drücke dir die Daumen! Ich finde es ganz toll, wieviel Unterstützung und Zuspruch du hier erhältst. Schreib mir gerne eine PN, falls du Fragen zu Olaparib hast <3

  • Liebe Dax,


    ohje, alles nicht leicht bei dir!! Tut mir leid. Wenn es mal dumm läuft, kommt eins nach dem anderen....

    Immerhin war es gut, dass der Test gemacht wurde und es dann klar war, bevor du mit der Einnahme angefangen hast! Das hätte böse enden können.

    Aber es gibt doch mehrere Tabletten Chemos? Oder bin ich falsch?

    Olaparib ist sicher eine Überlegung wert!!! Hatte ich ja bis vor einigen Wochen. Ging auch mit der Verträglichkeit gut. Aber das Immunsystem ist sehr stark runter gefahren dabei. Nicht die Leukos, aber die Lymphozyten. Aber wenn es wirkt, wirkt es ja bei einigen Frauen sehr gut mit BRCA!!

    Gib die Hoffnung nicht auf, es wird sich etwas passendes für dich finden! Und mütterliche Unterstützung ist immer gut. Und du musst hartnäckig bleiben, so viel habe ich gelernt.


    Wie geht es deinem Sorgenkind?

    Klappt das mit Psychotherapie?


    Liebe Grüße und eine Umarmung von mir:hug:

  • Debo30

    Ja ich bleibe hartnäckig.

    Und die Unterstützung meiner Mutter wird da sicher helfen.

    Und meinem Sorgenkind tut die Therapie gut nur leider ist der Therapeut nun im Urlaub und vor der Reha klappt es nicht mehr. Aber gut, der Anfang ist gemacht. 👍

    Wie geht es dir denn in zwischen?

    Umarmung :hug:

  • Liebe Dax,


    ja das mit der Urlaubszeit ist wirklich blöd! Die Therapeutin meines Sohnes war jetzt auch 3 Wochen im Urlaub. Und wenn sie wieder kommt, sind wir 2 Wochen weg. Echt schlecht, jetzt wo er es dringend bräuchte!!

    Ich habe gerade volles Programm (passend zu den Schulferien) mit Tablettenchemo, die mich mehr plättet als mir lieb ist. Alle 3 Wochen Infusion Bevacizumab.

    2x wöchentlich Hyperthermie mit Infusion und Ozontherapie. Zahlreiche Injektionen für mein Immunsytem. Aber ab nächste Woche immerhin mal 2 Wochen an den Bodensee. Deswegen ist diese Woche heftig.


    Nun warte ich auf den Anruf vom Onko, ob die Pathologie 3 Wochen!!! nach der Biopsie mal endlich die letzten und wichtigsten Ergebnissen liefert. Bisher war nur (wie erwartet): triple negativ, Her 2 negativ, PIK 3...negativ.

    Es fehlt die FGFR Mutation (hatte ich in der Lunge) und PDL1 und Androgene. Wir haben gegen die Mutation ein Medikament beantragt. Nun hoffe ich, dass die auch in der Leber ist. Sonst reduziert sich die Möglichkeit auf Chemo, was ich dauerhaft nicht will!


    Liebe Grüße, gute Nerven und Zuversicht!

  • Debo30

    Da hoffe ich doch mal, dass bald alle Ergebnisse da sind. Das ist ja auch Kräfte zährend. Und hoffentlich ist es in der Leber ebenfalls so, damit du dann gute Chancen hast, es zu therapieren.

    Genieß den Urlaub. Es wird dir gut tun.

    Ich wünsche dir auch gute Nerven und viel Zuversicht und ganz viel Kraft ✊✊✊✊🍀🍀🍀🍀

  • Naja, wie erwartet läuft es nicht rund. Wurde heute angerufen, das mein Termin von Freitag auf nächsten Montag verschoben wurde. Da kann man leider nichts machen