Sunny1963 - Ich bin neu hier

  • Hallo Zusammen, nach Ultraschall, Blutuntersuchungen und zwei minimalinvasiven OPs im Zeitraum Mai - Okt. 19 stand dann nach vielem hin und her die Diagnose Pseudomyxoma Peritonei fest. Im Januar 19 gab es dann die erste große OP mit anschließender HIPEC. Im Juni war ich dann soweit, das ich mir meine Arbeit als Betreuungsassistentin in der Psychiatrie wieder zugetraut habe. Zurück in mein altes Leben, dachte ich optimistisch. Dann hatte ich jedoch einen Narbenbruch, der operiert werden sollte und bei den MRTs von Thorax und Abdomen sollte eigentlich nur festgestellt werden, wo genau dieser Bruch ist. Danach stand dann aber auch fest, das der Krebs wieder da war - deutlich schlimmer als beim ersten Mal. Im Januar diesen Jahres gab es die zweite OP plus HIPEC. Ich hatte einen großen Tumor auf dem Zwerchfell sitzen, der Faust-groß war, der in den Herzbeutel hinein und um die Aorta herum gewachsen ist. Die OP war sehr riskant, das, was danach kam, sehr hart. Künstliches Koma, Lungenentzündung, kollabierte Lunge, schlimme Halluzinationen. Es war richtig knapp, sagten die Ärzte. Es brauchte seine Zeit, aber ich konnte im April/ Mai sogar kleine Walking Runden machen und war stolz, das ich mich wieder so aufgerappelt habe. Doch dann begann mein Bauch zu wachsen. Zunächst war nur von einem Serom die Rede. Jedoch entwickelte sich auch eine Aszites. Die ist inzwischen so raumfordernd, das sie mich in vielerlei Hinsicht einschränkt. Inzwischen habe ich meine gesamten Unterlagen (CDs u Arztberichte) nach Berlin ins Krebszentrum geschickt, um eine zweite Meinung einzuholen. Parallell dazu habe ich in der kommenden Woche einen Termin in der ambulanten Onkologie, wo ich voraussichtlich eine intravenöse Chemo bekommen soll. Damit die Aszites ablaufen kann, soll nun ein Katheder in den Bauch gelegt werden. Das ist eine Palliativmassnahme, sagt mein Hausarzt. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, das ich noch ein paar Jahre herausholen kann. Ich bin im letzten Oktober zum 2. Mal Oma geworden und möchte, das sich meine Enkeltochter an mich erinnert und mich nicht nur von Bildern kennt. Meine jüngste Tochter (21 J) ist noch in der Ausbildung und soll diese in Ruhe zu Ende machen und ich habe mir vorgenommen, mir mit 60 J eine Blume tätowieren zu lassen. Bis dahin sind es noch 2,5 Jahre. Ich glaube, ganz wichtig ist es, niemals die Hoffnung aufzugeben und Dinge zu planen. Ich habe lange nach einem Forum gesucht, in dem ich mich auch mal austauschen kann. Bei aller Stärke und allem Kampfgeist ist es doch schön zu wissen, das man nicht alleine ist. Ich freue mich auf regen Austausch:-). Liebe Grüße, Sunny:S

  • Hallo liebe Sunny1963

    Zunächst einmal herzliches Willkommen im Forum. Du bist hier gut aufgehoben und es finden sich immer welche, die dich aufbauen . Es tut mir leid , das der verdammte Krebs dich schon wieder hat.

    Du hast ja schon so vieles hinter dir, ganz schön heftig. Ich hoffe, das die Chemo bei dir den ungeliebten Einwohner rausjagt. Ich wünsche es dir so sehr. Du wirst sehen.... deine Blume kannst du mit Sicherheit tätowieren. Wenn ich ich darf, möchte ich dich ganz vorsichtig in den Arm nehmen:hug:

    L.G.:)

  • Willkommen auch von mir, Sunny1963 !

    Wir haben ein wenig gemeinsam - selber Jahrgang, und beide eine seltene Krebsart (bei mir ein "GIST").

    Bei Dir allerdings weitaus "heftiger" als bei mir, meine Güte, was Du bereits erlebt und durchgemacht hast!

    Unsere Erkrankungen hätten wenigstens warten können, bis wir über die 60er Marke rüber sind.

    Ja schön, dass Du bereits 2 x Oma bist! Und auch Deine Jüngste ist zum Glück nicht mehr ganz mini-mini, aber keine Frage, sie braucht Dich noch!

    Leicht ist es ja nicht für Dich, das belastet Dich alles sicher ganz schön.

    Ich drücke die Daumen, dass Du die für Deine Krebsart und Situation beste Behandlung gekommst, so dass Du noch viele viele Jahre vor Dir hast!

    Halte die Ohren steif, und alles Gute!

    Viele Grüße, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Hallo liebe Sunny1963 ,

    Du hast echt schon viel durchgemacht und es ist echter Mist, dass der Krebs dich wieder hat. Aber schön, dass du dir Ziele setzt wie das Tattoo. Die Idee von einer Blume ist wunderschön.

    Für die weiteren Behandlungen wünsche ich dir viel Kraft und Zuversicht. Auf das du den Kampf gegen den Krebs erneut gewinnst 👍


    Liebe Grüße

    Dax

  • Liebe Sunny1963


    herzlich willkommen hier im Forum. Hier wirst du viel Beistand und UNterstützung erfahren.

    Und: Hut ab, dass du trotz der schweren Behandlungen bisher an deinen Plänen festhältst. Ich drücke dir die Daumen, dass du noch viele schöne Jahre hast.


    In der Vorstellungsrunde gibt es immer wieder Betroffene mit Pseudomyxoma Peritonei. Wenn du den Begriff im Suchfeld eingibtst, werden sie dir angezeigt.


    Liebe Grüße

    Lieselotte

  • Liebe Sunny1963 , willkommen im Club, in dem wir alle lieber nicht wären. Aber weil es ist, wie es ist, machen wir das beste daraus. Und dazu gehört dieses Forum alle mal.
    du hast tolle Pläne. Das Tattoo will ich dann bitte schön hier sehen. Sehr witzige Idee.

  • Hallo Sunny1963 , herzlich willkommen hier, es ist gut, dass Du trotz allem was Du mitgemacht hast und der unguten Aussicht noch positiv und kampfbereit bist.

    Hier bei uns kannst Du schreien, weinen, lachen, auch mal blödeln.

    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du Deine Ziele erreichst. Mindestens !

    Viele Grüße, Tina :hug:

  • Guten Morgen und vielen Dank für die lieben Willkommensgrüße. So hat mein Tag heute mit leicht feuchten Augen begonnen (Freudentränchen;-)). Es ist schön, Zuspruch zu bekommen und Aufmunterung!

    Als ich die Pseudomyxcoma Diagnose bekommen habe und gleichzeitig hörte, das nur ein Mensch von 1,4 Milllionen diese seltene Krebsform bekommt, dachte ichmit einer Portion Sarkasmus: Einfach kann ja jeder! Ich kenne mein Leben aber nicht in "leicht". Der zweite Gedanke? Warum zum Teufel habe ich kein Lotto gespielt bei so einer Trefferquote!!!???

    Natürlich gibt es Momente, in denen mal die Tränen fließen und ich auch wütend bin. Warum ich? Warum jetzt schon? Ich habe doch noch so viel vor! Nach vier Kids und knapp 36 Jahren als Mama will ich im August 21 gerne in eine kleine 2 Zi Wohnung ziehen. Die eigenen vier Wände. Alles, was im Kühlschrank liegt, ist meins, keiner bringt meine Ordnung durcheinander. Ich kann tun und lassen was ich will, wann ich will - ohne das plötzlich ein Kind im Raum steht. Darauf freue ich mich seit Jahren!

    Ich möchte italienisch lernen und endlich begreifen, wie man mit einer Nähmaschine umgeht. Diese Gedanken waren in den letzten Jahren da, aber wegen Arbeit, Kindern, Haushalt wurde alles in die Rentenzeit geschoben. Nun bin ich in Rente....könnte ko......, denn ich liebe meinen Beruf....und kann das alles nicht machen. Die Gesundheit bzw Krankheit lässt es gerade nicht zu und die Rente, die mir ab Oktober ausgezahlt wird ist so gering, das ich die Volkshochschulkurse als Luxus ansehen und weiterhin aufschieben muss.

    Meistens bin ich trotz allem fröhlich. Ich vermiese mir doch meine Lebensjahre nicht ständig mit Tränen, Angst oder düsteren Gedanken! Ich besuche Freunde, lade sie zu mir ein....immer einzeln, damit ich jeden Tag etwas anderes (jemand anderen) in meinem Kalender stehen habe, in dem sonst ja nur noch Arzttermine drin sind. Ich fahre ans Wasser, von dem wir hier oben ja reichlich haben (Schlei, Ost - und Nordsee), genieße den Anblick und nehme die Ruhe in mir auf, die mich ergreift, wenn ich das sehe. Dort werde ich mal landen, wenn.......

    ....aber das hat noch Zeit! Und wenn die Zeit gekommen ist, dann hatte ich wenigstens die Gelegenheit, mich von allen meinen Lieben in Ruhe zu verabschieden und meine Seebestattung selbst zu gestalten (Musik, wer darf dabei sein usw). Und dann lerne ich italienisch und nähen eben in einem anderen Leben ;-)

    Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.

    Ganz liebe Grüße, Sunny :-)

  • Guten Morgen, liebe Sunny1963 ,

    in dem was Du schreibst finde ich mich an vielen Stellen wieder. Ja, das Leben verläuft leider nicht immer nach Plan und und unseren Vorstellungen. Da geht es mir genauso. Ich war in genau Deiner Situation, als von 2008-2013 leider 4 Wirbelsäulenoperationen kamen und alle Pläne verschoben werden mussten. Ende 2018 war ich dann soweit wieder hergestellt, dass ich den Sprung mit Unterstützung meiner Kids gewagt habe und ich bin in eine kleine 2-Zimmer-Wohnung mit Garten gezogen, ganz in die Nähe meiner Ältesten mit ihrer Familie.

    Das hat sich sooooo gut angefühlt und ist mein kleines Paradies. Tja und dann.....kam es wieder anders als geplant und der sch....Krebs hat im Februar zugeschlagen. BK und gleich beidseitig und der nächste Lebenskampf begann. Ich hatte aber trotzdem Glück im Unglück, hatte eine beidseitige Masektomie mit Sofortaufbau und zum Glück keine Lymphknoten befallen. Also muss ich "nur" 10Jahre Letrozol nehmen und bekomme Infusionen mit Bisphosphonaten. Das hat auch genug NW und 10 Jahre finde ich heftig und macht mir Angst. Aber mir geht's da wie Dir....immer in kleinen Schritten denken, versuchen positiv zu bleiben und das Beste aus dem Leben zu machen, so wie es eben gerade geht. Ich hab Dir das geschrieben, um Dir Hoffnung zu machen, dass auch für Dich die Zeit kommt und Du bestimmt bald den Traum der eigenen kleinen Wohnung umsetzen kannst.

    Bis dahin male es Dir in schönen Farben aus und glaube fest daran.

    Ich wollte, als ich hierher zog auch so viel in der VHS machen, wurde dann aber arbeitslos und jetzt geht das halt nicht mehr. Ich hab im Reha-Sport nette Leute kennengelernt und dadurch eine Walking-Gruppe gefunden, hab hier im Forum liebe Kontakte geknüpft und hab von meinen Kids zu Weihnachten eine Nähkurs geschenkt bekommen( kam leider durch Corona noch nicht zustande) .....Wir müssen halt einmal mehr lernen, mit anders und weniger zufrieden zu sein. Aber das lehrt einen diese Krankheit, man wird demütiger und freut sich über das, was noch geht. Auch wenn es alleine oft schwer ist.

    Kannst Du Deine Kids zur Unterstützung bitten, damit Dein Umzugstraum doch schneller

    wahr wird ?

    Wie schön, dass Du das Meer in der Nähe hast und die Ruhe und Kraft die es ausströmt so genießen kannst. Für mich ist das Meer das Größte und wenn ich mal dort bin und am Wasser stehe schicke ich meine Gedanken in die Wellen und lass sie ins Meer ziehen und mit der nächsten Welle kommen sie geklärt zurück. Das ist meine größte Kraftquelle, aber leider konnte ich mir das seit Jahren auch nicht mehr leisten. Aber ich hoffe, meine Reha in Boltenhagen wird genehmigt.

    Liebe Sunny, Du klingst trotz allem noch positiv und hast nicht resigniert. Behalte Dir das bei und ich wünsche Dir von Herzen, dass Deine Träume irgendwann wahr werden.

    Ich schick Dir ganz liebe Gedanken und drück Dich lieb aus der Ferne,

    Steffi

  • Hallo Steffi, ich werde NIE damit aufhören, positiv zu denken oder Pläne für die (nahe) Zukunft zu machen, denn ich glaube, das man sich damit auch positiv beeinflussen kann. Würde ich das nicht tun, hätte ich doch schon aufgegeben - und "aufgeben" gibt es nicht in meinem Wortschatz!!

    Meinen Umzugstraum habe ich auf den August 21 gelegt, damit meine Jüngste ihre Ausbildung zur Erzieherin in Ruhe fertig machen kann, ohne finanzielle Sorgen und all die Aufgaben, die dann neben der Arbeit auf sie zukommen (Haushalt, Einkauf etc). Im Juni ist sie fertig, im Juli kann sie die Miete für den August verdienen und im August ziehe ich dann aus - WENN ich denn bis dahin eine bezahlbare Wohnung gefunden habe! So ist der vorläufige Plan.

    Am Montag habe ich einen Termin in der onkologischen Ambulanz. Zum ersten Mal soll ich eine "normale" Chemo bekommen, keine HIPEC. Ob intravenös oder in Tablettenform, weiß ich noch nicht. Denke, das wird alles besprochen. Der Dauerkatheder im Bauch und der damit mögliche Abfluss der Aszites sorgt dann hoffentlich auch wieder für ein bisschen mehr Lebensqualität. Mit dieser "Wampe" komme ich nämlich nicht weit, habe das Gefühl, 30 kg "hängen" nur am Bauch. Das macht das Laufen schwer und auch das Atmen.

    Wenn das Problem behoben ist, werde ich mal wieder nach Husum an die Nordsee fahren (ca 35 km), die NIE da ist, wenn ich komme.....lach. Aber sich den Matsch, die Weite und die Schafe auf den Dämmen anzusehen, ist auch schön. Oder ich fahre nach Eckernförde (30 km) an die Ostsee, gehe an der Promenade entlang und gönne mir ein Eis. Wenn ich keine Lust zum lange fahren habe, gibt es hier in Schleswig die Schlei - da haben wir auch sehr schöne Ecken. Aber ich bin sicher, die gibt es auch bei euch - vielleicht nicht das Meer, aber Seen und Flüsse, Wälder...ich finde, die Natur generell hat eine beruhigende Wirkung.

    Hier zu leben, zwischen den Meeren, davon habe ich schon mit 11,12 Jahren geträumt. Aber erst 2004 im September konnte ich diesen Herzenswunsch umsetzen. Jetzt fühle ich mich das erste Mal in meinem Leben angekommen, zu Hause :-)

    Manche Träume sind dafür da, umgesetzt zu werden und auch an dem Traum, hier oben meine eigenen vier Wände zu beziehen, werde ich festhalten:-).

    Vielen Dank für deine Zeilen, die mir auch wieder zeigen, das ich nicht alleine bin mit der Krankheit, mit den Tränen, aber auch mit dem Willen zu leben. Es tut gut, sich mit anderen auszutauschen!

    Ganz liebe Grüße und einen "Drücker" zurück:-). Gabi