Krebs "light"

  • Hallo!

    Da melde ich mich doch auch mal wieder mit meinem Glückskrebs zu Wort.

    Wenn ich es richtig verstanden habe, hatte gistela diesen Thread eröffnet um den Menschen eine Möglichkeit zum

    Austausch zu geben, die sich aufgrund ihrer erstmal ganz guter Prognose oder nicht stattfinden von weiteren Therapien kaum trauen, sich über ihre Situation zu beschweren und schon gar nicht hier, denn jedem hier, der Glückskrebs oder Krebslight hat, ist sehr bewusst, dass unsere Sorgen und Belastungen viel schlimmer sein könnten.

    Bei mir stand erst die Diagnose DCIS im Raum und das hätte ich schrecklich gefunden. Es hat mich entsetzt und ich hatte Angst vor der Op und der Bestrahlung. Nun ist es dabei nicht geblieben, jetzt würde ich mich freuen, wenn es DCIS wäre.

    Ich habe aber nicht vergessen, dass mich die Vorstufe von Krebs auch erschüttert hat und ich nur weil sich meine Situation verschlechtert hat und ich nun Zeit hatte in die Situation hineinzuwachsen, darf sich meiner Meinung nach trotzdem jeder auch über eine Vorstufe Sorgen machen.

    Wenn ich jetzt einen größeren Befund hätte oder der Krebs schon gestreut hätte, würde ich mir natürlich meinen miniinvasiven Tumor zurückwünschen.

    Es gibt aber vermutlich immer jemanden dem es schlechter geht, als einem selbst und wenn das der Maßstab wäre dürfte sich nie jemand beschweren.

    Oder anders gefragt, ab wann darf man denn besorgt sein und sich über seinen Krebs beschweren.


    Viele von denen, die erstmal gut weggekommen sind, leben nach der Op ihr Leben weiter und stemmen Ihren Alltag. Mich fragt niemand mehr, wie es mir geht, ob ich noch Schmerzen habe oder unter meiner Mastektomie leide.

    Tatsächlich denkt auch kaum jemand an meine Nachsorgetermine.

    Das liegt zum Teil daran, dass ich das ganze eigentlich nicht mehr thematisiere und der Alltag mich wieder hat.

    Aber auch weil mein Umfeld nur sieht, wie gut ich funktioniere und auch wieder aussehe und ich erlebe es wie Nicole1989 ohne Chemo ist es für viele kein richtiger Krebs.

    Aber hier im Forum lese ich noch oft mit und manchmal möchte ich mich austauschen.

    Hier lese ich auch, dass einige, die eine gute Prognose hatten, so wie ich auch, kurze Zeit später eine sehr viel schlechtere Prognose hatten.
    Ich kann nur wiederholen was ich schon mehrfach geschrieben habe, hier ist und sollte Platz für alle sein.

    Man muss ja auch nicht alles lesen, gut finden oder nachvollziehen können.

    Es gibt hier Themen, bei denen ich nicht mitsprechen kann oder will. Bei einigen Threads verstehe ich noch nicht einmal den Sinn. Aber muss ich ja auch nicht. Das Forum ist groß genug ich kann einigen Dingen auch einfach ausweichen.

  • Liebe Ginome, auch ein 1a/G1-2, Adenokarzinom? Wie bei mir. Wirklich Krebs light. Aber trotzdem werd die Befürchtung auch nicht los, dass da noch ein dickes Ende nachfolgt. Und hinter jeder Untersuchung muss man her wie der Teufel hinter der armen Seele. Schrecklich.

  • Hallo Foris,


    ich tue mich immer schwer mit dem Begriff "Krebs light" Musste nach der BET vielen erklären, dass auch mein Krebs bösartig war. Die die nicht mit Krebs konfrontiert sind, assoziieren eben Krebs = Chemo. Ich vertrete die Meinung, es geht mir körperlich und seelisch schlechter wie vor der Diagnose also kann ich auch mein Leid klagen. Dafür ist doch dieses Forum auch da und niemand muss Angst haben hier seine Ängste und Nöte nieder zu schreiben. Hier werden alle akzeptiert, die die noch auf ihre Diagnose warten, genau wie die die seit Jahren gegen den Krebs kämpfen. Wir freuen uns mit, wenn eine Diagnose gut ausfällt und sind in Trauer, wenn jemand über die Regenbogenbrücke geht. Hier ist alles vertreten und alle willkommen.

  • Hallo Kalinchen.

    Das hast Du wirklich schön geschrieben und ich stimme Dir in allem zu. 👍

    Weisst Du, nicht nur die "light" Erkrankten haben Probleme mit ihrer Umwelt und der Akzeptanz der Krankheit. Ich bin mehrfach erkrankt mit Chemo und allem drum und dran. Bei mir ist es so, dass bei einigen Mitleid entsteht, was ich eigentlich nicht will, andere "verschwinden" irgendwie weil sie Angst haben oder unsicher sind. Wieder andere speisen mich mit oberflächlichen Phrasen ab.

    Anfangs habe ich mich geärgert. Mittlerweile gebe ich rein g a r nichts mehr auf solche Leute. Niemand, wirklich niemand kann unsere Krankheit beurteilen, egal ob schwerer oder leichter Verlauf. Und diese Meinung tue ich auch bei Bedarf kund. Schließlich gebe ich ja auch bei Erkrankungen von anderen, bei denen ich mich nicht auskenne, ungefragt meinen Senf dazu.

    An alle hier, die es GsD etwas weniger schlimm erwischt hat: Lasst Euch von solchen Leuten nicht verunsichern. Die wissen nicht wovon sie reden und vor allem wissen sie nicht was die Zukunft für sie noch bereit hält. Krebs ist Krebs. Und keiner hat sich die Krankheit ausgesucht.

    Alles Liebe, Naticatt

  • Ja, Endometrium ist nur der Ort, Adenokarzinom die Sorte (entwickelt sich aus Drüsengewebe), aber egal. Dann hast Du genau die Tumorformel, die ich auch habe. Nach der Ausschabung hieß es, G2, nach der OP dann G1.

  • Kalinchen , genau, wie Du schriebst

    ... also kann ich auch mein Leid klagen. Dafür ist doch dieses Forum auch da. ... Hier ist alles vertreten und alle willkommen. ...

    und Naticatt :thumbup:

    ... An alle hier, die es GsD etwas weniger schlimm erwischt hat: Lasst Euch von solchen Leuten nicht verunsichern. Die wissen nicht wovon sie reden und vor allem wissen sie nicht was die Zukunft für sie noch bereit hält. Krebs ist Krebs. Und keiner hat sich die Krankheit ausgesucht. ...

  • Ja, Endometrium ist nur der Ort, Adenokarzinom die Sorte (entwickelt sich aus Drüsengewebe), aber egal. Dann hast Du genau die Tumorformel, die ich auch habe. Nach der Ausschabung hieß es, G2, nach der OP dann G1.

    Aber das ist doch gar keine Drüse? Zumindest steht in meinem Bericht auch nichts von "Adeno" drin.

  • Ginome - hm. Ich bin natürlich keine Ärztin, aber so haben sie es mir erklärt. In der Gebärmutterschleimhaut ist Drüsengewebe, und das kann entarten. Und dann heißt es Adeno... Es gibt noch andere Karzinome, aber die sind eher selten. Adenokarzinome gibt es auch im Magen und im Darm. Aber das hab ich alles nur so aufgeschnappt, keine Garantie auf Genauigkeit!

    Aber ist ja auch Wurscht. G1 oder G2 ist G1 oder G2, und 1a ist 1a.

  • Hallo in die Runde,

    ich bin nun schon einige Male über diesen Thread gestolpert und habe mir einige (nicht alle) Posts dazu durchgelesen. Bei einigen habe ich Ärger und Empörung über den Ausdruck Krebs "light" herausgelesen.

    Ich finde diesen Ausdruck sehr treffend, und zwar dann, wenn der/die Betroffene ihn für sich selbst wählt. Denn letztlich geht doch jeder anders um mit der Diagnose Krebs und dabei ist es völlig egal, welche Art man erwischt hat.


    Ich selbst habe ein niedrigmalignes Marginalzonenlymphom. Nach Abschluss des Stageings habe ich erst am Montag die Befundbesprechung beim Onkologen. Ich kann mich mit dem Ausdruck Krebs"light" sehr gut identifizieren. Ich habe keine Beschwerden und weiß eben noch nicht, wo in meinem Körper der Krebs sich vielleicht noch breit gemacht hat. Ich mache mich nicht verrückt, das würde ja auch nichts ändern.


    Natürlich spiele ich in Gedanken auch verschieden Szenarien durch...Was machst du, wenn deine Zeit nun echt knapp wird.,..was möchtest du noch erleben...Was ist vorher zu regeln...Wie bereite ich meine Kinder auf ein Leben ohne Mama vor...und natürlich kullern dabei auch manchmal ein paar Tränen. Ich glaube auch bei Krebs "light" kommen die Gedanken ans Sterben automatisch, und manche haben daran mehr und andere weniger zu knabbern.


    Möglicherweise habe ich aber auch Glück und ich sterbe eines Tages mit dem Krebs, aber nicht daran. Vielleicht verschwindet meine Gelassenheit aber auch, wenn es irgendwann schlimmer wird, und die Einschläge langsam näher kommen. Wer weiß das schon?


    Im Augenblick bezeichne ich mich zumindest als Krebs "light" Patientin, vor allem, wenn ich lese, wie schlimm viele von Euch hier im Forum dran sind. Wenn ich Schicksale lese, wie vor einigen Tagen erst, wo eine noch sehr junge Frau so gekämpft hat, und nun gegangen ist und ihr Baby nicht aufwachsen sehen wird...das finde ich schlimm, aber genauso, wenn ich lese, dass bei jemandem nur der Verdacht im Raum steht, derjenige aber vor Angst fast wahnsinnig wird.


    Dagegen erscheint mir meine eigene Situation fast harmlos zu sein...deswegen "light"


    LG

  • Bei Krebs light muss ich immer an ein bisschen schwanger gibt es nicht denken.😉

    Man ist schwanger oder halt nicht aber es gibt große Unterschiede wie die Schwangerschaften verlaufen.

    Ich glaube, dass die Menschen die sich an Ausdrücken wie Krebs light stoßen, unterm Strich ähnlich darüber denken, wie die die diese Ausdrücke benutzten.

    Als mir zu meiner Krebsdiagnose ständig quasi gratuliert und mir stets dazu gesagt wurde, wieviel Glück ich doch hatte, fing ich an meinen Krebs Glückskrebs zu nennen.

    Ich empfand es auf einer Seite natürlich auch als Glück, dass er so früh erkannt wurde, aber die furchtbare Abklärungszeit mit dem wirklich fiesen Tumor wenn auch nur mini und dazu die Mastektomie.. also in dem Zusammenhang ständig zu hören. wie glücklich ich mich schätzen dürfte und sollte hat mich rasend gemacht.

    Ich kämpfe mit meinem Glückskrebs oder ich glaube auch die Menschen, die das Wort Krebs light benutzen um das Recht und auch um die Möglichkeit, Sorgen, Ängste und Nöte haben zu dürfen. Deshalb dieser Thread. Gleichzeitig wissen wir,es könnte viel schlimmer sein.

    Wir machen das vielleicht auf eine sarkastische oder spielerische Art aber wir wissen genau, dass unser Weg kein leichter war. Aber uns ist auch bewusst, dass es da noch sehr viel steinigere Wege gibt. Die aber leider in unserem Kopf als Möglichkeit, die auch noch gehen zu müssen sehr klar vor uns liegen.

    Als ich noch kein Krebs hatte, habe ich, obwohl ich in der Onkologie arbeite, diese Möglichkeit noch nicht so gesehen.

    Auch da habe ich manchmal darüber nachgedacht, was wäre wenn...

    aber ich habe diese Angst vorher nie gefühlt..

    Das ist sowieso ein Phänomen, welches ich nicht verstehe. Offenbar setzt die Krebsdiagnose bei vielen Menschen Ängste frei, die man ohne nun einmal nicht kennt, obwohl wir ja vorher auch Angst haben könnten Krebs zu bekommen, denn wir wissen ja durchaus, dass es so sein könnte.

    Als ich damals gesagt bekam Sie haben Multiple Sklerose, da war ich auch nicht erfreut aber in keiner Weise so verängstigt wie jetzt. Warum das so ist, ich verstehe es selbst nicht.

    Generell finde ich ist es eine Schwachstelle der Menschen, dass wir oft im Nachhinein erst fühlen und sehen können, wie gut es uns geht oder ging.

    Die wenigsten hier haben vermutlich ihr Leben so zu schätzen gewusst, wie sie es jetzt täten, wenn man nun die Diagnose weggezaubert bekäme.

    So ist es irgendwie mit allem. Ist man im Kindergarten, will man ein Schulkind sein. Ist man jugendlich, will man erwachsen sein. Hat man Kinder wünscht man sich oft ach, wären sie schon groß, sind sie groß, denkt man wehmütig an die Zeit zurück als sie klein waren.

    Oder ganz banal, mein Gewicht. Vor 5 Jahren fand ich auch schon, dass da etwas zu viel auf der Waage stand und ich war damit unzufrieden. Heute wäre ich mit dem Gewicht von vor 5 Jahren durchaus zufrieden...

    Echt merkwürdig wie wir so ticken...

  • Das hast Du sehr gut geschrieben, SaDe .

    Was machen Deine Schmerzen? Haben die sich gebessert? Ich drücke die Daumen!

    "Echt merkwürdig wie wir so ticken", das hast Du gut gesagt.

    Viele Grüße und ein schönes Wochenende, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Guten Morgen an alle!

    gistela danke, mir geht es gut.

    Die Schmerzen sind durchaus weniger geworden aber immer noch zwischendurch da. Manchmal fühlt es sich an als würden die Ränder des Implantats einfach kratzen und reiben 🤷‍♀️Ich werde da mal bei der Nachsorge nächste Woche nachfragen. Da hab ich gleich wieder Puls, wenn ich daran denke🥴

    Aber es ist jetzt nix was mich nicht den Alltag schaffen lässt.

    Da nervt das Fatigue mehr.

    Ich hoffe, dass es dir auch gut geht...

  • Das tut mir leid, SaDe , dass sich das Implantat sonderbar anfühlt.

    Vielleicht, weil es eigentlich als Provisorium gedacht war, und nicht als Dauerlösung?

    Aber wahrscheinlich bringe ich auch etwas durcheinander. Denn auch wenn keine Dauerlösung, sollte doch eigentlich nichts kratzen und reiben, innerlich.

    Alles Gute für die Nachsorge nächste Woche, ich drücke die Daumen!

    Aber eine Frage wg Fatigue: Du hattest doch eigentlich keine Bestrahlung und Chemo, wie erklärst Du Dir die Fatigue?


    Bei mir geht schon. Aber irgendwie zieht es sich nun. Der "spannende" Anfang ist vorbei, jetzt halt "nur" Tabletten-Futtern und... keine Ahnung, ist etwas schwer zu beschreiben. Bin irgendwie nicht mehr dieselbe wie früher. V.a. der Kopp. Und auch die Müdigkeit und geringere Belastbarkeit nagt.

    Jetzt gibt es eine neue Möglichkeit, sich unter GIST-Patienten auszutauschen. Zwar nur wenige Leute, aber darunter sind "alte Hasen", die gute Tipps gegen Nebenwirkungen auf Lager haben. Werde ich mal ausprobieren. Aber da werden auch Nebenwirkungen berichtet, meine Güte. Bei mir zum Glück im Vergleich nur "light".

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Natürlich gibt es Krebs "light" nicht.

    Aber es gibt meiner Meinung nach Krebsarten (oder einfach Stellen) die noch beschissener sind als andere.


    Trotzdem darf man nicht vergessen, dass Krebs immer tödlich sein kann und das jeder anders mit dieser Angst umgeht.


    Ich persönlich bin verdammt froh, dass ich "nur" RCHT hatte und da auch ziemlich gut durchgekommen bin.

    Ich bin sehr dankbar, dass ich weder eine normale Chemo, noch irgendwelche schwierigen Ops bisher benötigt habe und auch mit meinem Kinderwunsch schon durch gewesen bin.


    Aber auch ich hänge trotz " richtigem" Krebs nachsorgetechnisch ziemlich in der Luft, da die Leitlinie da nicht sehr viel zur Nachsorge hergibt.

  • Liebe SaDe ,


    das ist für mich der Punkt:


    'Wir machen das vielleicht auf eine sarkastische oder spielerische Art aber wir wissen genau, dass unser Weg kein leichter war. Aber uns ist auch bewusst, dass es da noch sehr viel steinigere Wege gibt. Die aber leider in unserem Kopf als Möglichkeit, die auch noch gehen zu müssen sehr klar vor uns liegen.'


    Man weiß nicht, was wirklich wird und wie fragil das "Glück" ist, dem Mist zumindest erstmal entkommen zu sein.


    Das nenne ich 'light', weil ich eine echte Chance habe. Manch anderer hat mehr Pech, die Diagnose erfolgte zu spät. Oder der Krebs ist wider Erwarten doch fieser als gedacht.


    Alles, und ad wir denken und fühlen, sind Momentaufnahmen. Klar, man versucht, möglichst positiv zu bleiben. Aber der Mist macht etwas mit uns. Sogar bei Menschen, die nach einer OP komplette Entwarnung bekommen. Die Vorstellung, was sein könnte, ist ein Höllenritt.


    Und dass das Negative hoch kommt, das ist so. Meine Ärzte haben bei mir Fatigue diagnostiziert, da war ich gerade im KH und hatte die OP vor mir, als ersten Schritt im Therapiemarathon. Da braucht es weder eine OP, noch eine Chemo noch eine Bestrahlung, um Fatigue zu haben. Liebe gistela


    Trotzdem darf ich auf satte 80% schauen, die es 10 Jahre gut gehen kann. Keine Garantie, nicht doch zu den 20% zu gehören, wo es anders läuft. Ich muss mir auch oft anhören, wie glücklich ich mich schätzen soll. Aber ich habe jeden Grund, mir auch Sorgen zu machen.


    Ich versuche, aus Anstand denjenigen gegenüber, die bereits Metastasen haben, oder Rezidive, so glücklich zu sein, wie es eben geht. Ich habe die Chance, und ich werde versuchen, sie zu nutzen, indem ich möglichst jeden Tag möglichst glücklich bin.


    Nur wenn es mir nicht gelingt, möchte ich auch jedes Verständnis, dass es mir schlecht geht. Ich habe genügend Einschränkungen, die nerven. Und die Möglichkeit der Langzeit NWs ist ja auch da. Wer weiß, was die nächsten 10 Jahre überhaupt bringen werden. Manchmal werde ich echt wütend deswegen.


    Und Corona macht es auch nicht besser. Ich habe das Gefühl, nicht so leben zu können wie es angemessen wäre.


    Und trotzdem weiß ich, es ist Jammern auf hohem Niveau. Es gibt immer noch Regionen auf der Erde, in der die Armut enorm ist. Da wäre ich wahrscheinlich nicht mal so alt geworden wie ich jetzt bin.


    Man kann nur versuchen, es so optimal hinzukriegen, wie es eben geht und jede Hilfe dazu anzunehmen.


    LG und alles Gute für euch


    Sonnenglanz

  • Mir geht es ähnlich wie dir Sonnenglanz .

    Corona nervt mich mittlerweile so richtig. Aber gleichzeitig habe ich ein furchtbar schlechtes Gewissen, denn mir geht es ja trotz Corona gut.

    Aber ich habe jetzt einfach genau wie du das Gefühl, dass ich nun gern meine Zeit nutzen würde. Nachdem was war und bevor vielleicht noch etwas kommt..

    Es muss ja nichts großes sein aber es geht ja wenig bis nichts.

    Im Sommer konnte man ja vieles draußen machen aber nun wird es ja wirklich schwierig.

    Auch auf der Arbeit ist man so eingeschränkt. Davon abgesehen, dass ich permanent mit FFp2 und Schutzbrille arbeite kann ich jedes Kind nur einzelnd betreuen. Es gibt kein gemeinsames Kochen, Waffeln backen, basteln oder Ausflüge mehr.

    Aber dann denke ich gleich wieder, andere würden sich meine Corona light 😉sorgen wünschen..

    Ich war auch richtig überrascht, als sich bei mir Fatigue breit gemacht hat, gistela .

    Das hatte ich gar nicht auf dem Schirm.

    Ich dachte auch ohne Chemo oder Bestrahlung wäre das kein Thema.

    Aber aufgrund einer anderen Erkrankung hatte ich von 2013-2018 ziemlich ausgeprägte Fatiguesymptome. Die letzten 2 Jahre wurde es kontinuierlich besser.

    Aber es ließ sich nicht lange bitten, nach der Op war es dann auch wieder ziemlich präsent.

    Da habe ich wirklich dran zu knacken.

    Ich finde es echt mies, dass ich solange damit geplagt war und kaum war es besser bis sogar gut, kommt es aus einer anderen Richtung angeschlichen 😕

    Ich drücke dir die Daumen, dass du von den ganz wilden NW verschont bleibst..

  • Ich überlege jetzt seit Montag, wo das Thema vllt. am Besten hin gehört.

    Es betrifft eigentlich alle hier, aber da es hier schon um die Nachsorge und die Angst, da könnte mehr sein ging, packe ich es hier hin.

    Ich hatte am Montag meine zweite Nachsorge nach der Konisation und im Oktober (für mich starke Periodenschmerzen). Jetzt ist aber wieder alles super, angesprochen habe ich es bei der Ärztin trotzdem. Sie hat mich Gott sei Dank ernst genommen und sich noch die Zeit für einen Ultraschall genommen. Ich habe eine Zyste am Eierstock und die hat mir die Schmerzen bereitet. Gott sei Dank nichts Schlimmes, aber was ich damit sagen will, mein Körper hat mir gezeigt, dass da was nicht stimmt, auch wenn ich meinem Körper seit der Diagnose nicht mehr vertraut habe. Er hat sich bemerkbar gemacht.

    Ich habe daraus gelernt, alle Zeichen ernst zu nehmen und auch auf mein Gefühl zu hören.

    Ich will euch Mut machen, auch wieder auf euren Körper zu hören, auch wenn es schwer fällt. Ihr habt hier alle tausend Mal Schlimmeres hinter euch als euch und ich kann nicht nachvollziehen, welche Ängste etc. ihr durchmacht, aber ich will euch Mut machen, auf euren Körper zu hören.

    Wenn euch euer Bauchgefühl sagt, da stimmt was nicht, sprecht es an.

    (Ich vermute mal, dass wisst ihr besser als ich..)

    Mir hat das am Montag geholfen, wieder ein bisschen auf meinen Körper zu vertrauen.


    Der Eintrag soll keinen angreifen oder verletzen, ich will euch nur eine Portion Mut zurück geben. Ihr macht hier täglich so vielen Menschen Mut da musste ich das jetzt einfach mal los werden...