Claudi209 - Hallo miteinander - bisher nur Verdacht auf Mammakarzinom

  • Liebe Claudi209

    Ich wünsche Dir auch einen wunderschönen Urlaub 🤗🌞⛱

    Ich hoffe du kannst etwas abschalten und genießen.

    Für die Therapie alle guten Wünsche und Daumen ✊✊🍀🍀

    Liebe Knuddel-Grüße, Karin:hug:<3

  • ...verstehe auch nicht, das es nicht zum Standardprogramm gehört diese Untersuchung auf die Genmutation zu machen- vor der Chemo. Wie es in den größeren Kliniken schon getan wird.


    Mit BRCA erhält man glaub ich auch direkt carboplatin bei der chemo... 🤔


    Nichts desto trotz wünsche ich dir einen schönen Urlaub, das du und dein Mann ein wenig zur Ruhe kommen könnt !


    Liebe Grüße

    Tanja

  • @DiTanja, das weiß ich nicht ob man Carbo nur aufgrund der Genmutation erhält, was aber bei mir ja jetzt eh zu spät ist. Chemo ist ja rum, ich wollte den Gentest zu Anfang nicht, da ich die Notwendigkeit nicht gesehen habe. Daß es hinsichtlich der Medikation einen Unterschied gemacht hätte hat mir letztlich keiner gesagt. Aber es ist müssig, das jetzt im Hirn durchzurattern. Meine Mutter hätte einen Gentest angeboten bekommen müssen, das wär das einzige war mir jetzt im Nachhinein vermutlich was gebracht hätte. Aber wer weiß, hätte bringt grad nicht allzu viel.


    SaDe: Nee, also der Urlaub hat nicht wirklich was gebracht, geht mir noch wie vorher. Klar, ein Tapetenwechsel war gut und man hat sich ja auch automatisch mehr bewegt und die Zeit mit meinem Mann war natürlich schön. Aber wirklich abschalten ist derzeit mit dem Hintergrund irgendwie kaum möglich. Zumal auch überall irgendwas irgendwas zwickt, alles nicht schlimm, aber man fühlt sich nicht wirklich wohl, weder körperlich noch psychisch.

    Das Leben ist ein Keks, jeden Tag beissen wir ein Stück davon ab

  • Claudi209 .. ja das kann ich mir vorstellen..bei so einem Brett vor der Brust, da wird kein Urlaub Erholung bringen.

    Und Abschalten könnte ich sicherlich auch nicht.

    Ich hoffe, dass du durch den Abstand und der fehlenden Fremdbestimmung einfach ein paar Kräfte für das kommende sammeln konntest…

  • Nein, das stimmt Claudi209 … hätte … was wäre wenn … bringt wirklich nichts. Das dein Kopf, dein Körper und deine Psyche total verrückt spielen ist verständlich! Das was du durch machen musst ist schlimm und wünscht man keinen! Ich hoffe für dich beginnt bald eine gute Therapie, das du wieder auf kampfmodus schalten kannst !

  • So, mal ein kleines Update von mir. Ich hatte heute den Besprechungstermin wegen evtl. Umstellung der Medikation aufgrund der Genmutation. Meine Onkologin war im Urlaub, das Gespräch hat jemand geführt, den ich nicht kenne, aber naja, egal. So richtig vorbereitet war sie nicht, weil wohl der schrifltiche Bericht des Gentests noch nicht digitalisiert war... aha. Aber BRCA2 wußte sie immerhin.


    Nun gut, die Medikation wird jetzt nicht umgestellt, aber es ist eine Option, wenn das Abemaciclib nicht mehr wirkt, was ja irgendwann der Fall sein wird innerhalb vermutlich der nächsten 1, 2, 3 Jahre (Stand jetzt). Ob es überhaupt wirkt sehe ich ja erst Anfang Dezember, bei der ersten CT-Kontrolle nach Therapiebeginn. Also ist es auf jeden Fall eine weitere Option, was ja was gutes ist. Ich sehe allerdings auch, daß es ja auch ein großes Risiko ist erneut zu erkranken aufgrund der Mutation. Aber naja, da kommt halt der allseits beliebte Faktor Pech wiederum hinzu.


    Was mir neu war ist, daß mein BZ keine genetische Beratung durchführt, also nicht fundiert dazu berät, ob nun Mastektomie Sinn macht oder nicht, dazu muß ich in die Uniklinik. Termin bekomme ich die nächsten Tage genannt. Das ist für mich sehr wichtig weil daran die Entscheidung hängt ob ich die Brustangleichung machen lasse, hierfür habe ich vorsorglich bereits einen Termin im Dezember. Frage ist auch laß ich das jetzt machen und vielleicht in drei Jahren, falls ich da noch existiere, die Mastektomie machen lasse, ob daß dann brustwarzenerhaltend gemacht werden, nachdem die Brustwarzen versetzt wurden. Mir ist es wichtig, daß meine Brüste einigermaßen normal aussehen, also zumindest gleich groß sind. Ebenso wird wohl angeraten, die Eierstöcke entfernen zu lassen, womit ich grundsätzlich erstmal kein Problem habe, weil dann auch die Dreimonatsspritze wegfallen würde, eine Sache weniger an die man denken muß.


    Also hängt jetzt irgendwie gefühlt alles am Kontrolltermin. also bitte warten bitte warten bitte warten... Aber man wird ja demütig.

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  • Liebe Claudi209,


    habe deinen Beitrag gerade gelesen, kenne jedoch deine Vorgeschichte nicht. Da ich aber ebenfalls BRCA2 bin, dachte ich, ich schreibe mal…

    Mir (und auch meiner Schwester, die zwar nicht erkrankt, aber ebenfalls BRCA2 und Ende 30 ist) wurde zur Mastektomie geraten. Ich bin letztes Jahr erkrankt, erst brusterhaltend operiert worden und nach dem Testergebnis habe ich mich zur beidseitigen Mastektomie (Haut und Brustwarze blieben erhalten) entschieden…über kurz oder lang werde ich auch anderweitig noch vorsorgen…😉 (Eierstöcke)


    Liebe Grüße

    Papillon8

  • Liebe Claudi209 , ja die Warterei , da fühlen wir alle mit dir und kennen es auch. Dass eine andere Ärztin und dann noch unvorbereitet das Gespräch führte, hätte mich auch geärgert, aber was will man tun in diesem Hamsterrad? Und dann noch woanders hin. Reicht es so nicht auch? Bleib geduldig und gelassen, und nutze alle Ablenkungen, die zur Verfügung stehen. Ich wünsche dir gute Arztgespräche bezüglich der OP und dass die medikamentöse Therapie die gewünschte Wirkung erzielt. LG Bluemi69🤗🍀🍀🍀

  • Papillon8: Ich habe bereits Metastasen, die ja medikamentös behandelt werden. Da stellt sich die Frage, ob eine Mastektomie wirklich Sinn macht, da ich ja jetzt bis es irgendwann fertig ist mit Leben diese nehmen muß. Das muß ich geklärt haben. Die Entfernung der Eierstöcke macht auf jeden Fall Sinn, da ich hier ja (noch) keinen Krebs habe. Na mal schauen, was das Gespräch bringt.


    Danke liebe Bluemli69

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  • Liebe Claudi209

    ....zu all deinen Terminen sind meine Daumen vorab feste für dich gedrückt - dass die erhoffte Ärztin nicht da war, tut mir leid, hätte ich mir anders für dich gewünscht, auch wenn wir einiges in diesem Betrieb wohl nachvollziehen können...

    LG

  • Hallo Busenwunder und Alphabet, lieb daß Ihr fragt. Naja, an die Tabletten hab ich mich einigermaßen gewöhnt. Der Urschmerz an der Seite ist immer noch da und mittlerweile nehme ich auch Schmerzmittel, da hoffe ich einfach, daß das planmäßige Kontroll-CT Ende November was ergibt. Ansonsten treibt mich die Frage um, ob ich Brustangleichung mache oder doch evtl. gleich ab mit dem Kram. Möchte ich nicht, dazu hab ich noch eine genetische Beratung Ende November, leider hab ich früher keinen Termin bekommen und mein BZ hat versäumt mir zu sagen daß sie mich diesbezüglich nicht beraten... ich hoffe, daß ich hierzu eine klare Aussage erhalte, was in meiner Situation sinnvoll ist. Eierstöcke werde ich in jedem Fall machen damit bin ich fein,

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  • Liebe Claudi209

    ....meine Daumen werden Ende November wieder fest für dich gedrückt sein - auch ich denke oft an dich, wünsche dir. daß dieser Schmerz verschwindet und alles weitere gut verläuft.

    Liebe Grüße und eine erträgliche Zeit

    18-09-Sonnenschein

  • So, es gibt mal wieder neues beschissenes zu berichten... letzten Mittwoch habe ich abends Blut gehustet und dachte, das sollte ich dann doch mal prüfen lassen. Donnerstag hatte ich ohnehin einen Termin im KH wegen der Brustangleichungs-OP (die evtl. zur Mastektomie wird) und bin danach in die NA, dachte mir das ist der beste und direkteste Weg. Da ich ja seit Juni auch die bisher ungeklärten Schmerzen in der Seite habe dachte ich, dann kann ich das gleich mitschauen lassen, da die Schmerzen tatsächlich schlimmer werden und ich mittlerweile mind. 1 IBU am Tag nehme, was ja auf die Dauer auch nicht besonders gut ist. Aber ich wollte tapfer sein und bis zur ersten Kontrolle mit einem weiteren Vorgehen warten.


    Nun wurde Ultraschall, EKG, CT gemacht und ich wurde direkt dabehalten, damit Freitag eine neue Bronchoskopie gemacht werden kann. Schön. mal so spontan ins KH zu müssen. Mein Mann hat mir dann an der Pforte die nötigsten Sachen vorbeigebracht. Naja, Freitag Bronchoskpie, da hatte ich keine Angst vor, war beim letzten Mal inklusive Gewebeprobe wirklich easy trotz Vollnarkose. Aber, wie sich ja im letzten Jahr herauskristallisiert hat, je lockerer ich bin desto schlimmer wirds. Am Freitag hat mein Mann mir dann noch ein paar Sachen, die er in seiner Aufregung vergessen hat, vorbeigebracht und ich dachte schon, irgendwie fällt mir das Laufen schwer (mußten uns ja wieder corona sei dank vor der Tür treffen).


    Nunja, die nächsten beiden Tagen waren dann die absolute Hölle, ich konnte mich nicht bzw. nur unter Schmerzen bewegen. Unvorstellbar, ein Ganzkörpermuskelkater, der seinesgleichen sucht. Ich konnte mich nicht mal (einfach so) am Kopf kratzen, da ich den Arm nicht hochbekommen habe. Mit etlicher Medikation und Zeit ging es dann ab Montag besser. Da sollte eigentlich aufgrund der ungeklärten Schmerzen noch Magen- und Darmspiegelung gemacht werden, aber an eine Abführaktion war unter diesen Umständen am Sonntag nicht zu denken. Montag war es noch sehr schmerzvoll, aber zumindest konnte ich einigermaßen hochkommen, also haben wir dann die Spiegelungen am Dienstag durchgeführt, die ohne Befund waren. Zum Glück, aber natürlich hab ich dann bei der Visite gesagt, daß ich ja nun immer noch keine Erklärung (und Lösung) für die Schmerzen habe. Die Herren Ärzte haben dann nochmal gebrainstormt und sind sich sehr sehr sicher, daß die Schmerzen von meiner Zwerchfellmetastase kommen!


    by the way, was ich jetzt noch nicht erwähnt habe, das hochgelobte Abemaciclib wirkt bei mir nicht, die Metas haben einen Progress (im Nachhinein lassen die Schmerzen ja auch drauf schließen) und es wurde mit großer Wahrscheinlichkeit auch eine Meta in der linken Niere entdeckt, hurra!!


    Seit gestern bin ich endlich wieder daheim nach gefühlten Tagen in unberechtigter Haft, so kam es mir vor. Morgen haben wir Termin im BZ wegen der weiteren Therapie, eine Therapielinie ist ja nun weggefallen, was schon ziemlich heftig ist. Und bei allem Optimismus, den ich habe, fällt auch mir es langsam schwer. Ich habe in dem letzten Jahr nicht eine positive bzw. langanhaltend positive Nachricht bekommen. Da fällt es allmählich schwer, noch an was Gutes zu glauben. In erster Linie wäre mir wichtig, daß die Schmerzen verschwinden, das kostet so viel Schlaf und Lebensqualität mittlerweile. Nunja, morgen weiß ich dann mehr.

    Das Leben ist ein Keks, jeden Tag beissen wir ein Stück davon ab

  • Liebe Claudi209 , dein Verlauf macht einen in der Tat sprach- und fassunglos. So hast du nun keine Erklärung für deinen Bluthusten oder wartest du noch auf das Pathologieergebnis?

    Dass die Therapie nicht anschlägt ist ebenso erschütternd.

    Du hast anscheinend wirklich das Los mit der A-Karte gezogen. Bisher warst du so pragmatisch und no-nonsense optimistisch, wer wäre an deiner Stelle nicht so ziemlich am Ende der Kräfte?


    Es fällt schwer dir Trostmachende Worte zu spenden. Du hast das nicht verdient und jede von uns würde gerne den Zauberstab schwingen das du (und alle anderen) geheilt werden und ein schönes Leben führen können..

    Ach lass dich mal drücken


    Busenwunder

  • Es fällt schwer dir Trostmachende Worte zu spenden. Du hast das nicht verdient und jede von uns würde gerne den Zauberstab schwingen das du (und alle anderen) geheilt werden und ein schönes Leben führen können..

    Ach lass dich mal drücken

    ....liebe Claudi209

    eigentlich fehlen mir die Worte:( - weshalb ich mich diesen so lieben Worten von Busenwunder anschließe...

    Und meine Daumen bleiben non-stop feste für dich gedrückt, daß es doch erfolgreiche Behandlungen für dich geben wird, du deine Kraft behälst- wovon ich überzeugt bin:hug:und diese beschisss... Zeit einfach verschwindet:!:

    Ich wünsche dir sehr, daß du im KH sehr gut behandelt und beraten wirst, du morgen ein sehr gutes Gespräch hast.

    Liebe Grüße