Lynch Syndrom

  • Hallo Zusammen,


    ich habe hier im Forum schon von einer Frau mit Lynch Syndrom gelesen, weiß aber nicht mehr wo und wer.

    Ich suche hier andere Forumsmitglieder mit diesem Syndrom.

    Über Antworten würde ich mich freuen!

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  • Hallo,

    ich habe auch eine Lynchsyndrom Diagnose bei Endometriumkarzinom. ich werde eine Beratung in der Humangenetischen Sprechstunde haben, da ich meine Kinder und Enkelkinder informieren muß. Für meine Prognose und Therapie hat das Lynchsyndrom keine Konsequenzen. Ich habe zum Glück den Darm schon untersuchen lassen, dort ist nichts. Mittwoch ist Magenspiegelung.

  • Hallo Ihr Zwei KarAch und Bumblebee ,


    wie ich sehe seid ihr ja Beide noch recht neu im Forum und somit mit Eurer Diagnose und Therapie??


    Oh Du bist noch so jung liebe Bumblebee, das tut mir total leid!! Ich fand mich bei meiner Erstdiagnose mit 41 noch jung, inzwischen ist es schockierend, wie viele junge Frauen hier im Forum sind.!

    Magst Du mir schreiben, wie es bei Dir aktuell ist mit Therapie? Kann man ja über PN machen.

    Hattest Du schon eine ausführliche Beratung zu dem Lynchsyndrom??


    Und bei Dir KarAch, war das eine routinemäßige Untersuchung/Spiegelung als dein Tumor entdeckt wurde? Wie sieht Deine Therapie jetzt aus??

    Ich drücke Dir die Daumen für die Spiegelung am Mittwoch!


    Ich selbst habe vor knapp einem Jahr mit meinen Metas nach Brustkrebs die Diagnose einer Chek2 Mutation bekommen.

    Im Frühling hatte mein Onkologe dann die Idee, man könnte noch ein Genpanel an der Uni machen lassen, da meine Metas nicht gut auf Chemo und Immuntherapie angesprochen haben. Nun warte ich tatsächlich seit Juli!!!! auf die Ergebnisse und habe letzte Woche (Privatpatient) eine Pathologierechnung bekommen, auf der etwas von Mikrosatelliten- Instabilität steht. Und ich weiß nun nicht, ob das eine Begründung für die Untersuchung oder meine Diagnose ist. Das Tumorboard ist aber erst Mitte diesen Monats (vielleicht mal nach 5 Monaten). Und nun habe ich darum gebeten, daß mich mein Onkologe anruft um mir zu sagen, ob das nun meine zustätzliche Diagnose ist oder hoffentlich doch nicht.

    Noch bete ich, das es ein Missverständnis ist, denn meine Metastasen zusammen mit Chek 2 reichen mir an Sorgen eigentlich aus!!

    Im Januar hatte ich deswegen auch schon eine Magen- und Darmspiegelung.


    Und wenn man ein Kind/er hat, ist das Ganze noch schlimmer, daß man den Mist weiter vererbt hat.


    Ich melde mich wieder wenn ich Klarheit habe.

    Danke erstmal für Eure Antwort.


    Liebe Grüße:)

  • Hallo zusammen,

    ich habe auch das Lynch-Syndrom :-( Vor 3 Jahren hatte ich Eierstockkrebs und es wurden sehr viele Gentests gemacht, da Krebs sehr häufig in unserer Familie vorkommt. Auch in jüngeren Jahren.

    Mir wurde empfohlen, 1 mal im Jahr eine Magen/Darmspiegelung zu machen, da „meine“ Art von Darmkrebs sehr schnell voranschreitet. Ist nicht schön, aber ich finde es sehr gut, dass man diese Möglichkeiten der Vorsorge hat.

    Übrigens hatte ich mittlerweile schon 3 verschiedene Mittel zur Darmreinigung und kann eins davon empfehlen. Weil es nur eine kleine Menge zu trinken ist und beim Ausscheiden nicht brennt.

    Würde mich sehr freuen, von euren Erfahrungen und Therapievorschlägen zu hören!


    LG Summsi

  • Hallo Summsi , ich befinde mich zurzeit in Chemo aufgrund von Eierstockkrebs, habe es auch mit 29 Jahren aufgrund des Lynch Syndroms bekommen, zum Glück hat man es noch frühzeitig auffangen können..Ich hoffe, dass du auch mittlerweile genesen bist. Ich soll auch einmal im Jahr eine Magen und Darmspiegelung machen lassen und zusätzlich noch zum Hautarzt, da das Lynch Syndrom auch Hautkrebs machen könne. Was meinst du denn mit „ deine Art schreitet schnell voran“? Ich habe das Risiko von 60-80%, im Laufe des Lebens daran zu erkranken. In einer Studie soll bewiesen sein, dass die tägliche Einnahme von 600 mg Asp..rin über zwei Jahre das Risiko, am Darmkrebs zu erkranken, um 50% senken soll. Nimmst du die Mittel zur Darmreinigung vor der Darmspiegelung oder „ sanierst“ du deinen Darm damit regelmäßig? Nennst du mir vielleicht den Namen davon? Liebe Grüße

  • Hallo Bumblebee


    mir wurde bereits in der Humangenetik, nachdem der Defekt entdeckt wurde, gesagt, dass dieser defekt eine nicht polypenbildende Krebsart hervorruft, die recht schnell voranschreitet und daher 1 mal im Jahr die Spiegelung erfolgen soll.


    Das mit dem Hautarzt und dem Aspirin wusste ich noch gar nicht! Da frage ich mal nach, danke für die Info.


    Ich sprach von der Darmreinigung vor der Spiegelung, ich schreibe dir das Mittel als Message, wegen Werbung. Ansonsten habe ich keine Darmprobleme, die eine Reinigung notwendig machen. Du?


    LG

  • Hallo Summsi , das hat man mir auch gesagt gehabt, daher die enge Kontrolle auch bei mir. In meinem Bericht der Humangenetik steht auch Hautscreening, also müsste es ja auch bei dir gelten 🤔 das mit dem Asp... ist eine Randstudie, aber mit sehr guten Ergebnissen, es heisst, dass man dadurch bis zu 20 Jahren geschützt werden könne, kannst es gerne dir mal durchlesen https://www.semi-colon.de/hnpc…g/aspirin-zur-pravention/. Hab mir das Mittel jetzt aufgeschrieben, vielen Dank. Bei der letzten Darmspiegelung habe ich die Hälfte vom Mittel wieder erbrochen, obwohl es „ nur“ 2x 500 ml waren.. bin froh, wenn ich davon verschont bleibe☹️ Sonst mache ich keine Darmreinigung, Fleisch esse ich ohnehin nicht ( bin Vegetarierin) und sonst versuche ich mich darmfreundlich zu ernähren. Mehr wie Vor und Nachsorge bleibt da nicht übrig😣

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Lieselotte () aus folgendem Grund: Freiverkäufliche Arznei verschleiert

  • Hallo Summsi und Bumblebee ,

    Ich hatte mich ja auch schon mal wegen Lynchsyndrom hier gemeldet. Ich bin zur Zeit in Chemotherapie wegen Gebärmutterschleimhautkrebs. Noch war ich nicht zur Humangenetischen Beratung, heute wurde mein Blut vom Frauenarzt zum Untersuchen an das Labor geschickt. Das Lynchsyndrom wurde nach der Operation am Tumor festgestellt. Ich habe mich ganz durchchecken lassen, Darm, Magen, Lunge und Brust. Hautscreening muß ich dann nochmal machen lassen. Ich habe keine Vorgeschichte in der Familie, jedoch ist für meine Kinder und Enkelkinder wichtig, zu wissen, ob sie gefährdet sind.

    Ich habe mich bisher regelmäßig am Darm untersuchen lassen, alle 10 Jahre und es war nichts. Ich ernähre mich gesund und fast vegetarisch.

    Die Darmspiegelungen habe ich bisher gut vertragen.

    Ich wünsche euch schöne Feiertage, bleibt gesund und gute Erfolge für die Therapie.

    Karin