Ine - 29 und Brustkrebs...

  • Danke euch!!


    Ich war heute dann kurzfristig doch den ganzen Tag bei Untersuchungen, zu dem CT kam ein erneutes MRT, da nochmal „schnellere“ Aufnahmen aufgrund meines jungen Alters bzw. „guten“ Stoffwechsels und dichten Gewebes. Hab mich extra erkundigt, ob das jetzt eine schlechte Nachricht ist, das wurde allerdings entschieden verneint..🤔 es wäre nur, um es ganz genau zu wissen. Morgen wird dann in Aachen auch noch eine Mammographie und ein Ultraschall gemacht ...


    kann man eigentlich befallene Lymphknoten auf dem MRT sehen? 🤔


    Liebe Grüße an euch ❤️

  • Hallo Ine,

    Mach dir wegen dem zusätzlichen MRT keine Sorgen, dass hat man bei mir auch zusätzlich gemacht, unter den gleichen Argumenten. Ausserdem ist ein MRT viel präziser, die Bilder werden Schicht für Schicht gemacht, ich denke, dass man befallene Lymphknoten durchaus sehen könnte oder zumindest Auffälligkeiten, wenn etwas mit dem Gewebe nicht stimmt.
    Liebe Grüsse 😉

  • Liebe Ine

    bei bildgebender Diagnostik können Lymphknoten auffällig oder unauffällig sein. Das letzte Wort hat jedoch immer der Pathologe.

    Mach dich nicht zu verrückt.

    LG, Moni13

  • Also mir wurde relativ deutlich immer gesagt, wenn es schlechte Nachrichten gab.

    Insofern... wenn es heißt, das sei nur Routine, dann ist das auch so. Und jede Untersuchung gibt dir und den Ärzten ein klareres Bild.

    Ich weiß: die Angst ist furchtbar. Ging mir vor nem guten Monat ganz genauso. Aber Klarheit zu haben ist letzten Endes das Beste.

    Du schaffst das! 😘


    Ach ja, ich bin auch eine von den „jungen“ - mit 37 zwar schon etliche Jahre älter als du aber ebenso „zu früh dran“ für diese Krankheit. Das macht es nochmal surrealer - fand ich jedenfalls.

  • Liebe Ine

    wir sind der gleiche Jahrgang. Ich hab lediglich 3 Jahre "Vorsprung" weil ich mit 26 an BK erkrankte. Und ich möchte dir sagen, dass ich einige andere junge Patientinnen in den vergangenen Jahren kennenlernen durfte, die den Krebs wieder los geworden sind.


    Die ganzen Staging-Termine sind schrecklich. Man fühlt sich wie ein armes Lämmchen, das zu Schlachtbank geführt wird. Immer und immer wieder. Es wird besser, wenn das alles vorbei ist und die Therapie beginnt.


    Ein MRT kann anzeigen, dass Lymphknoten auffällig sind. Aber nicht, warum sie es sind. Es gibt Menschen, die haben einfach immer Lymphknoten jenseits der Norm. Vor der Chemo konnte bei mir einer vom Pathologen als befallen festgestellt werden. Nach der Chemo keiner. Aber alle 5 entnommenen LKs waren mit 1,3-1,8cm größer als die Norm. "Lipomatös verformt" steht im Befund. Oder einfach gesagt: "Mädel, dein Speck sammelt sich nicht nur an den Hüften an ;)."


    Wie gerne würde ich dir empfehlen, nicht zu googeln. Aber ich bin mir sicher, du machst es trotzdem. Hab ich auch gemacht, macht fast jede Betroffene.

    Daher rate ich dir, es mit Bedacht zu tun und nur die Infos bewusst aufzunehmen, die du mental auch tragen kannst.


    Es nützt nichts sich durch lauter Horrogeschichten zu lesen und sich damit zu vergleichen.

    Weil selbst bei fast identischen pathologischen Ergebnissen die Verläufe sehr unterschiedlich sein können.

    Unser Organismus ist eben komplex. Einzigartig. Und so viel mehr als nur der Tumor.


    Ich hoffe du bist in guten Händen und hast ein tolles Ärzteteam, mit dem du dich gemeinsam dieser großen Herausforderung stellen kannst.


    Liebe Grüße :)

  • Ine
    Ich komme nicht aus Aachen, habe aber von meiner Mutter, die dort am Klinikum als Biologin arbeitet gehört, dass die onkologische Abteilung dort auch sehr gut sein soll!

    Hätte ich mich hier in Mainz nicht perfekt aufgehoben gefühlt, wäre es für mich auch eine Option gewesen, dort die Therapie zu machen...

  • Hallo ihr Lieben,


    was ein anstrengender Tag!! Danke euch allen für‘s Daumen drücken...❤️🍀


    Zur Diagnose: Triple negativ - KI-67=97% 😱, und nach aktuellem Stand T1cN0M0 (nach CT und MRT), allerdings wurde heute in selbiger Brust noch eine weitere Stelle gestanzt und am Montag wird eine sog. MRT-Vakuumbiopsie an einer dritten Stelle unter der Brustwarze und an einer kleinen Stelle in der anderen Brust gemacht .. das hat mich natürlich wiederum beunruhigt, allerdings wurde nochmal betont, dass in diesem Fall jeder kleinsten Kleinigkeit nachgegangen wird und diese beiden Stellen eigentlich nicht soooo krass besorgniserregend ausschauen (ob ich das glauben kann?🤔).

    Aufgrund des dichten Gewebes sei generell alles sehr schwer zu differenzieren..


    An der Therapieempfehlung bzw. Vorgehensweise ändert das aber laut Aussage der Ärzte grundsätzlich nichts - heißt: am 17.11. also schon übernächsten Dienstag startet die Chemo - ich bin froh, dass es so schnell voran geht!!


    Hat jemand schonmal Erfahrung mit so einem Fall gehabt bzw eine MRT Vakuumbiopsie erlebt??


    Liebe Grüße

    Verena 🙃🍀

  • Liebe Ine

    dazu kann ich dir leider keine hilfreiche Antwort schreiben, aber sicher bekommst du von anderen hier eine Info.

    Das ist, denke ich, sehr gut, dass du so schnell mit der Behandlung starten kannst.

    Wann bekommst du deinen Port gelegt?

    Ich wünsche dir eine gut anschlagende Chemo mit seeehr geringen Nebenwirkungen 🍀✊✊und weiterhin viel Kraft✊🤗🍀

    Lieben Gruß

    18-09-Sonnenschein

  • Liebe Ine ,


    Erstmal sagen deine Befunde, dass du gute Chancen hast. Tief durchatmen. Leider kommt jetzt dieses Wort mit G wie Geduld. Was war das nochmal?


    Hier waren Userinnen, die so eine MRT Vakuumbiopsie hatten. Ich erinnere mich an nicht schön aber auszuhalten.


    Moni13 s Schlachtruf kill Bill war mir eine große Stütze in der Therapie . Darum geht es, böse Zellen killen, die guten überleben lassen. Das Immunsystem schützen


    Ob die Prognose gut oder schlecht ist, spielt eigentlich keine Rolle. Ich kenne x Krebspatienten mit schlechter Prognose, die lange nach der Erstdiagnose noch leben. Und gut leben.


    Eine gute Prognose macht es etwas leichter.


    Nur sicher sein können wir nie wieder.


    Sei voller Hoffnung, dass du es schaffen wirst.


    Denn dazu hast du jeden Grund.


    Ganze liebe Grüße


    Sonnenglanz

  • Ine dann geht es ja bald los. Auf in den Kampf 💪.

    Zu deiner Frage kann ich leider nichts sagen. Ich kann dir nur die Daumen drücken, dass du hoffentlich so wenig NW hast und du gut durch die Therapie kommst. 🍀🍀🍀🍀✊✊✊✊

  • Liebe Ine, der erste Schritt ist getan:hot:. Dann drücke ich dir die Daumen, dass die beiden Biopsien nichts neues ergeben. Eine Vakuumbiopsie hatte ich nicht.

    Alles alles Gute:)

  • Ine
    Gute Nachricht, dass der Mist noch nicht gestreut hat und auch die Lymphknoten frei sind! :thumbup:
    Bei Ki67 97% ist es schnell wachsend (viel früher hättest Du es vermutlich also auch nicht finden können) - damit hat die Chemo dann aber auch beste Erfolgsaussichten!
    Mit TN hast Du nun leider einmal das 'Komplettpaket' gebucht. Spaß macht es keinen, und dauern wird es auch - aber Du schaffst das!
    (Das 'gute' / schlechte an TN ist, dass mit Hormontherapie nichts getan werden kann - heißt, nach ca. 1 Jahr bist Du durch und musst / kannst nicht noch jahrelang Hormonunterdrückung betreiben.)


    Was eine MRT-Vakuumbiopsie ist, weiß ich nicht. Bei mir wurde am Anfang aber auch die nicht betroffene Bust sorgfältig untersucht, und dort eine weitere Stelle zur Abklärung biopsiert - war sauber, aber in diesem Falle geht man halt auf Nummer sicher!


    Hast Du schon einen Temin zur Port-OP?
    Lass Dich auch bzgl. Kinderwunsch-Behandlungen beraten! (Mir wurde vor der Chemo ein Eierstock entnommen und kryokonserviert, und der verbleibende für die Zeit der Chemotherapie mit Hormonunterdrückung ruhig gestellt, damit er weniger Schaden nimmt...)

    Hol Dir am besten vor der Chemo noch schnell eine Grippeimpfung!

    Und geh wenn möglich bereits vor / zu Beginn der EC-Chemo in ein Perückenstudio und lass Dich dort beraten. (Heutzutage gibt es viele schöne Modelle und sicherlich auch eines, das zu Dir passt!)
    Vor der Taxol-Chemo solltest Du Dir Kühlequipment und Kompressionshandschuhe / -strümpfe besorgen.
    Hier findest Du viele hilfreiche Tips und Erfahungen: 4 x Ec, 12 x Pacli

    Zahnarzttermin, Herzuntersuchung (und vermutlich Gentest) stehen nun auch an...


    Alles viel und ZU viel - aber sobald die Therapie losgegangen und der Kampf aufgenommen ist, wird es etwas besser!
    Alles Gute Dir! :hug:

  • Hallo an alle,


    ich hab das Wochenende mal genutzt, um etwas Kraft und gute Laune zu tanken 🥳

    Morgen geht es nun aber ins MRT 😱 und eben habe ich mich mal mit den Unterlagen des Kinderwunschzentrums auseinandergesetzt..



    18-09-Sonnenschein  Artea


    Der Port soll eigentlich am 13.11., also Donnerstag gelegt werden.
    Jetzt ist aber das Problem, dass ich Freitag noch im Kinderwunschzentrum war und da soll die Stimulation am Dienstag beginnen. Aber das heißt, dass die Entnahme ja erst 10-14 Tage später sein kann und das würde ja alles nach hinten verschieben? Um eine Woche dann wahrscheinlich..

    Das beunruhigt mich, wenn ich an dieses schnellwachsende Ding in meiner Brust denke.. und dann hat das alles ja auch noch zusätzliche Risiken!!?


    Wie seid ihr damit umgegangen? 🤔


    Artea war das bei dir eine andere Kinderwunsch-Behandlung?🤔 Gibt es da generell Unterschiede?


    Ist noch jemand privat versichert bzw. Wie war die Kostenübernahme geregelt?


    Liebe Grüße und einen schönen Abend euch ❤️

  • Liebe Ine

    schön, dass du das Wochenende gut nutzen konntest:):!:

    Zu deinen Fragen kann ich dir "altersbedingt" nichts schreiben.

    Nur sicherheitshalber: Der 13.11 ist am Freitag.

    Für die Portlegung drücke ich dir die Daumen, bei den meisten geht es problemlos auch unter örtlicher Betäubung, so war es zB bei mir.

    LG 18-09-Sonnenschein

  • Ine
    Hm... mir wurde gesagt, am besten funktioniert die Kinderwunsch-Vorsorge mit befruchteten Eizellen. Unbefruchtete haben wohl schlechtere Überlebenschancen bei Kryokonservierung.
    Da ich keinen Partner habe, und auch bei mir die Zeit drängte, wurde mir noch vor Chemobeginn per Bauchspiegelung ein Eierstock entnommen und kryokonserviert - kann dann später portionsweise in den anderen eingesetzt werden und für eine Zeit seine Funktion wieder erfüllen. Der andere wurde hormonell mit (Tr)Enantone für die Zeit der Chemo ruhiggestellt.
    Ich bin schon ein paar Jahe älter als Du und hatte ohnehin das Thema Kinderwunsch-Vorsorge latent im Hinterkopf. Auch bei mir besteht die Chance, dass der andere Eierstock irgendwann wieder mitarbeitet - aber ich glaube, je jünger man ist, desto höher dafür die Wahrscheinlichkeit.

    Was am Ende besser ist... kA.
    Eierstockentnahme geht zunächst etwas fixer, sind aber auch mindestens operative 2 Eingriffe (Entnahme, dann igendwann wieder einsetzen - und das ggf. wiederholen) mehr, außerdem ist der Teil dann nicht mehr im Köper... =/

    (Ich bin gottseidank gesetzlich versichert. Kostenübenahme ist dort aktuell aber murks, da zwar prinzipiell positiv entschieden, aber seit >1 Jahr nicht umgesetzt. Wenn das endlich geschehen ist, werde ich nochmal motzen und dann ggf. auch klagen - denn dass der Sache schon stattgegeben ist, ist für mich so ziemlich DER LETZTE Grund, die Kostenübernahme zu verweigern.)

    per aspera ad astra

    Einmal editiert, zuletzt von Artea ()

  • Ine


    Ich hab Eizellen (trotz großem, aggressiven TN-Tumor) entnehmen und einfrieren lassen. Ich bin Beamtin und somit privatversichert und beihilfeberechtigt.

    "Damals" war die KiWu-Behandlung für junge Krebsis noch keine normale Kassenleistung. Das hat sich für gesetzlich versicherte danach aber in nem gewissen Umfang geändert, soweit ich weiß.


    Entsprechend gab es auch bei meiner PKV und Beihilfe keinem direkten rechtlichen Anspruch, sondern das wurde im Rahmen einer Einzelfallentscheidung genehmigt. War viel Papierkram, viele Telefonate. Aber so muss ich bis heute "nur" die jährlichen Lagerungsgebühren von 380€ selber tragen.

    Ob PKV und Beihilfe heute, in Anlehnung an die neueren Regelungen für gesetzlich Versicherte, einfacheren Zugang zu der KiWu-Behandlung bieten weiß ich leider nicht.


    Ruf mal in deinem Servicecenter an und lass dich dort mit den passenden Ansprechpartnern verbinden. Die können dir dann auch direkt sagen, wie das aussieht und was du alles für die Beantragung der Leistungsübernahme einreichen und ausfüllen musst.


    Ich kann nur sagen: ich würde es wieder tun. So hatte ich den Kopf frei für die "wichtigen Dinge" und musste mir nicht ständig Sorgen machen, wie sehr die Chemo meine Fruchtbarkeit beeinflusst usw. Ich hoffe natürlich, ich werd auf meine Reserve nie zurückgreifen müssen. Aber falls doch, dann werde ich sicher heilfroh sein, diesen Weg gegangen zu sein.

  • Hallo zusammen,


    da ich grade nicht einschlafen kann, dachte ich, ich nutze die Zeit sinnvoll, und lasse euch nochmal den aktuellen Stand wissen.


    Grundsätzlich erfreue ich mich nach wie vor guter Laune, und das tut gut.


    Bisher haben alle Vorbereitungen problemlos funktioniert und Eizellen konnten auch ausreichend „geerntet“ werden.
    Die anderen drei Befunde waren glücklicherweise alle gutartig, sodass die bildgebenden Verfahren weiterhin auf T1N0M0 hindeuten. Diese guten Nachrichten haben natürlich sehr gut getan. Das könnt ihr euch sicher denken..😌


    So konnte ich bis zum Start der Chemo gestern noch gut einige Dinge vorbereiten - danke für eure Tipps! Artea  Kajuscha Die Krankenkasse übernimmt bis jetzt alles anstandslos, auch die sehr teure Echthaarperücke wird wohl komplett bezahlt und das wichtigste auch die Kinderwunschklinik plus 5 Jahre Lagerung.. Das finde ich schon sehr „nett“ 😁


    Nun hat gestern die erste EC begonnen, war ca. 4h da und ich muss sagen, es war total angenehm, also die Atmosphäre. Ich hätte nie gedacht, dass auch, wenn es natürlich eine mega bescheidene Gesamtsituation ist, man manchen kleinen großen Dingen so viel schönes abgewinnen kann - falls ihr versteht, was ich meine?!


    Die Nacht ließ bis eben allerdings sehr, naja, zu wünschen übrig. Am Abend ging es los mit Übelkeit und Erbrechen, sodass ich schließlich beim Onkologen angerufen habe. Ich sollte dann zusätzlich zu dem Bedarfsmittel Granisetron, das ich schon vorher genommen, aber keine Besserung verspürt hab, die Dosis dexamethason nehmen, die eigentlich erst für morgen früh gewesen wäre 🤔 das hat aber dann nach 1,5 Stunden erstmal geholfen, nur schlafen kann ich nicht. Werde zu geöffneten Zeiten nochmal dort anrufen, um die weitere Medikation abzusprechen.


    irgendwie war ich ziemlich überrascht, weil die Menschen um mich herum überwiegend sagten, die ersten beiden Tage wären eigentlich unauffälliger, das käme zeitversetzt.
    aber naja.. jeder ist wohl anders 🙃


    Aber vielleicht habt ihr ja ein paar Tipps?


    ganz liebe Grüße und alles Gute für euch 🍀🍀🍀


    Eni ❤️

  • Ine erstmal ist es schön zu hören, daß KK alles übernimmt. Und deine anderen Neuigkeiten sind super. Das freut mich sehr für dich. Da darfst du dann auch happy sein.

    Ich fühle mich bei meinen Onko Schwestern auch sehr wohl. Es sind alle sehr lieb. Beim ersten Mal bin ich auch mit einem flauen Gefühl hingegangen aber jetzt weiß ich dass ich dort gut aufgehoben bin. 😁

    Und gegen Übelkeit... Ich trinke gerne Fencheltee oder Kamillentee. Das beruhigt bei mir. Ich nehme sonst morgens Nexium ein. Aber jeder ist anders. Sonst etwas Schonkost. Hühnersuppe... Ich denke es werden noch andere Tipps bei dir eingehen. Musst du dann mal probieren was dir gut tut.

    Weiterhin wünsche ich dir viel Kraft und Zuversicht. 🍀🍀🍀🍀✊✊✊✊

    LG

    Dax