Inflammatorischer BK und Wiederaufbau?

Liebe Foris,

mir ist gleich bei der Diagnose gesagt worden, dass zu Chemotherapie und Mastektomie - wegen des Lymphknotenbefalls mit Axiladissektion - geraten wird. Damit habe ich mich auch schnell abgefunden und war lange sicher, dass ich keinen Wiederaufbau möchte. Inzwischen habe ich aber darüber nachgedacht. Als mir nun der OP-Termin 6.1. mitgeteilt wurde, habe ich deshalb um einen Termin gebeten, um vorher die Möglichkeit eines Wiederaufbaus zu besprechen. Mein Onkologe war erst irritiert, hat mir aber einen Termin organisiert. Dann hat er mich (erstmals) informiert, dass nach der OP noch eine Bestrahlung notwendig ist. Aus diesem Grund sei ein unmittelbarer Wiederaufbau nicht zu empfehlen. Da es sich um einen entzündlichen Brustkrebs handelt, könne auch nicht hautsparend operiert werden, so dass gar nicht genug Raum wäre, direkt ein Implantat aufzunehmen. Ob nach der Bestrahlung die Haut noch dehnbar genug sei, ein Implantat aufzunehmen , wäre auch extrem unsicher ... Mich hat das an dem Tag ziemlich aus der Bahn geworfen. Es macht für mich einen Riesenunterschied, ob ich mich bewusst gegen den Wiederaufbau entscheide oder evl. diese Wahl gar nicht habe. Ein paar Einträge habe ich hier ja schon gelesen und den Eindruck gewonnen, dass sich scheinbar alle mit iBK gegen den Wiederaufbau entschieden haben. Hat sich eine von euch doch dafür entschieden? Wie ist es dann gelaufen? Und wenn nicht, welche Überlegungen haben zu eurer Entscheidung gegen den Wiederaufbau geführt? Ich warte noch auf das Ergebnis meines Gentests, eine beidseitige Mastektomie ist also auch noch im Bereich des Möglichen.

Liebe TanjaJ1972 , liebe Kampfjule ,

es tut so gut, sich mit euch austauschen zu können. Ich habe noch nirgendwo eine andere Frau getroffen, die auch einen IBK hat oder auch nur eine kennt. Eure Erfahrung hilft mir sehr. Ich hatte mich tendentiell ja schon gegen den Wiederaufbau entschieden, wollte mich aber zumindest über die Möglichkeiten informieren. Nach dem Gespräch mit meinem Onkologen hatte ich das Gefühl, evl. keine Wahl mehr zu haben und einmal mehr fremdbestimmt zu sein. Ich werde jetzt wahrscheinlich "nur" die Mastektomie machen lassen, ob nur rechts oder beide Seiten, klärt sich ja erst, wenn der Befund vom Gentest da ist. Dann kann die Bestrahlung ganze Arbeit leisten. Auf jeden Fall werde ich mich vorher noch ausführlich beraten lassen.

Ihr habt mir ja beide ein, bzw. 2 Jahre voraus. Das ist für sich allein schon sehr tröstlich, ich hoffe es geht euch gut, passt gut auf euch auf.

P.s: Kampfjule, wir haben ja ganz ähnliche Hobbys, leider reicht es bei mir aber gerade zum Knopf annähen, für Handarbeit hatte ich nie Talent, bewundere aber alle, die sowas können.

Liebe Rike ,

ganz lieben Dank für deine mutmachende Nachricht. Inzwischen habe ich auch deine Mutmach-Geschichte und den Austausch dazu gelesen. Mir ist jetzt bewusst geworden, dass ich über den Wiederaufbau hauptsächlich durch Einflussnahme von gutmeinenden Freundinnen nachgedacht habe. Zu Beginn war ich sicher "Das will ich nicht." Ich vertraue jetzt wieder meinem Bauchgefühl und weiß trotzdem, dass es Möglichkeiten gibt, falls ich es mir später anders überlege.

Du hast in einem Beitrag erwähnt, dass du manchmal aufpassen musstest, andere nicht zu überfordern. Das kommt mir bekannt vor. Als ich die Diagnose erhielt, bin ich direkt "durchgestartet": Ernährungsumstellung, Walken, Radfahren, stundenlang spazieren gehen... Ich brauchte einfach das Gefühl, selbst etwas tun zu können. Bevor ich die erste EC bekam, ging es mir körperlich so gut wie 10 Jahre nicht mehr. Als ich mit Pacli anfing, war ich in so guter körperlicher Verfassung, dass ich mit Fitnesstraining angefangen habe. (Da das im Studio im Moment geschlossen hat, ziehe ich jetzt das Kraft-Programm dreimal die Woche zu Hause durch.) Das hat auch viele irritiert und ich hatte manchmal fast das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen, weil ich nicht die Erwartungen an eine Krebskranke erfülle. Einmal meinte eine Freundin: "Du, das ist nicht normal, wie du damit umgehst. Du musst doch auch mal heulen!" Die meisten haben sich aber einfach für mich gefreut, weil es mir so gut ging. Meinen Mitpatientinnen gegenüber habe ich ständig ein schlechtes Gewissen gehabt, weil ich so relativ wenig mit den Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen hatte und sie so viel Schlimmes zu berichten hatten. Ich bin so froh, dass mir mein Onkologe vor der Behandlung gesagt hat, dass die Schwere der Nebenwirkungn nicht in Relation zum Erfolg der Chemo steht, sonst hätte ich vermutlich geglaubt, bei mir hilft die Chemo nicht.

Ich drück dir die Daumen, dass dein Widerspruch gegen die Kostenablehnung erfolgreich ist! Alles Gute auch für dich!

Liebe Hornisse447 ,

ich bin jetzt viel entspannter und lasse das auf mich zukommen. Ganz lieben Dank für deine Nachricht.

Liebe Gundog ,

vielen Dank für deinen Beitrag. Ich bin ganz schön beeindruckt, dass du dich gegen die Leitlinienempfehlung entschieden hast. Ich bin dafür zu ängstlich und gehe lieber gleich auf Nummer sicher. Mich würde interessieren, ob es dir von den Ärzten schwer gemacht wurde, deinen eigenen Weg zu gehen? Auf jeden Fall wünsche ich dir ganz doll, dass du für immer und eweig o.B. bleibst.

Liebe Grüße an euch beide aus der Lüneburger Heide

Liebe Rike ,

ich weiß nicht, ob es das erreichte Fitness-Level ist, dass die Nebenwirkungen in Schach gehalten hat. Alles, was ich dazu gelesen habe, hat zumindest diese Möglichkeit eingeräumt und das hat mir gereicht, um es auszuprobieren. Vielleicht hatte ich auch einfach nur Glück. Inzwischen habe ich auch kein schlechtes Gewissen mehr, sondern bin froh, dass ich all jenen, die die Chemo noch vor sich haben, nun aus eigener Erfahrung berichten kann, dass es nicht "die Hölle" sein muss und ihre Angst vor den Nebenwirkungen so vielleicht etwas abmildere.

Liebe Gundog,

mein Verlauf ist bisher sehr ähnlich wie bei dir. Ich hatte nur eine partielle sehr leichte Rötung und die typische Orangenhaut an der unteren Brust und der Mamille. Der Knoten ist schon unter der EC von gut 2 cm im Durchschnitt auf unter 1 geschrumpft und schrumpft weiter, die Rötung ist weg und von der Orangenhaut sieht man nur noch etwas, wenn ich extrem friere. Ich war am Anfang sehr enttäuscht, weil ich bis nach der Chemo auf die OP warten sollte, ich wollte "das Ding" einfach nur loshaben. Mir wurden die Gründe für das Vorgehen dann sehr gut erklärt, so dass ich mich damit arrangieren konnte. Für mich ist klar, dass die Brust ab muss. Unter der Vorstellung leide ich zum Glück kaum, anders als es dir ergangen ist. Ich stelle mir die Zeit für dich extrem anstrengend vor, bis du deine Entscheidung getroffen hattest und ziehe den Hut vor dir. Um so schöner ist es, dass es alles so gut aussieht für dich und du mit deinem Hund so viel Freude hast.

Hallo Ivonne ,

leider gibt es nicht sonderlich viel wirklich hilfreiche Informationen über IBK im Netz. Meistens eher gruselige Sachen, die oft veraltet sind. Wie du sicher schon herausgefunden hast, gibt es nicht viele mit dieser speziellen Variante des BK. Unsere ähneln sich in ihren Eigenschaften, nur bin ich auch noch HER2 positiv. LK war auch betroffen, eine Knochenmetastase bisher nicht sicher ausgeschlossen. Ob ich auch noch das BRCA-Gen habe, erfahre ich nächste Woche. Ich gehe davon aus, dass es so ist, weil mein Onkologe mir mitgeteilt hat, dass das Ergebnis da ist und wir es nächste Woche besprechen. Ich bin bisher auch ganz gut durch die Chemo gekommen und bin sehr dankbar dafür. Meine Gedanken fließen, wenn ich im Wald spazieren gehe. Manchmal weine ich vor Glück, dass ich das alles noch tun kann und manchmal aus Angst, weil ich nicht weiß, wie lange noch. Letztlich weiß das aber niemand. Mit der Diagnose Krebs werden wir uns unserer eigenen Endlichkeit schlagartig bewusst. Ich habe für mich entschieden, dass als Chance zu sehen, mein Leben so zu gestalten, dass es mich erfüllt. Jeden Tag bewusst zu genießen, auch und gerade jetzt. Eine Zeit der Traurigkeit zu durchleben, ist richtig und wichtig, um mit diesem Trauma - denn das ist die Diagnose Krebs - klarzukommen. Wenn du das Gefühl hast, gar nicht mehr glücklich sein zu können, solltest du dir jedoch professionelle Hilfe suchen, warte damit nicht zu lange.

Hallo Roberta,

es ist ein rein klinischer Befund. Meist äußert er sich wie eine Brustentzündung, also Rötung, Erwärmung und Schwellung der Brust. Wenn nur diese Merkmale auftreten, wird er leider auch oft erst falsch behandelt. Sofort aufmerksam werden Ärzte meist nur, wenn weitere Merkmale auftreten, wie eine sehr grobporige Haut, ähnlich einer Orange oder eine lederartige Verdickung der Brustwarze. Meist beginnt dann erst die Suche nach dem eigentlichen Tumor, der sich da über die Lymphbahnen der Haut bereits ausgebreitet hat. Oft ist der nicht leicht zu finden und eher eine "Architekturstörung" als ein abgrenzbarer Knoten. Ich hatte in sofern "Glück", dass ich eine harte Stelle in der Brust bemerkt habe. Erst die Ärztin hat mich dann auf die leichte Rötung und die Hautveränderung der Brust hingewiesen. Die war mir selbst gar nicht aufgefallen. Es gibt aber Frauen, bei denen die Haut wirklich feuerrot wird.