Inflammatorischer BK und Wiederaufbau?

  • Liebe Foris,


    mir ist gleich bei der Diagnose gesagt worden, dass zu Chemotherapie und Mastektomie - wegen des Lymphknotenbefalls mit Axiladissektion - geraten wird. Damit habe ich mich auch schnell abgefunden und war lange sicher, dass ich keinen Wiederaufbau möchte. Inzwischen habe ich aber darüber nachgedacht. Als mir nun der OP-Termin 6.1. mitgeteilt wurde, habe ich deshalb um einen Termin gebeten, um vorher die Möglichkeit eines Wiederaufbaus zu besprechen. Mein Onkologe war erst irritiert, hat mir aber einen Termin organisiert. Dann hat er mich (erstmals) informiert, dass nach der OP noch eine Bestrahlung notwendig ist. Aus diesem Grund sei ein unmittelbarer Wiederaufbau nicht zu empfehlen. Da es sich um einen entzündlichen Brustkrebs handelt, könne auch nicht hautsparend operiert werden, so dass gar nicht genug Raum wäre, direkt ein Implantat aufzunehmen. Ob nach der Bestrahlung die Haut noch dehnbar genug sei, ein Implantat aufzunehmen , wäre auch extrem unsicher ... Mich hat das an dem Tag ziemlich aus der Bahn geworfen. Es macht für mich einen Riesenunterschied, ob ich mich bewusst gegen den Wiederaufbau entscheide oder evl. diese Wahl gar nicht habe. Ein paar Einträge habe ich hier ja schon gelesen und den Eindruck gewonnen, dass sich scheinbar alle mit iBK gegen den Wiederaufbau entschieden haben. Hat sich eine von euch doch dafür entschieden? Wie ist es dann gelaufen? Und wenn nicht, welche Überlegungen haben zu eurer Entscheidung gegen den Wiederaufbau geführt? Ich warte noch auf das Ergebnis meines Gentests, eine beidseitige Mastektomie ist also auch noch im Bereich des Möglichen.

    Ich wünsche euch jeden Morgen etwas, worauf ihr euch freuen und jeden Abend etwas, wofür ihr dankbar sein könnt. :hug:

    "Vertrauensselig — ein schönes Wort, Vertrauen macht selig, den, der es hat, und den, der es einflößt." Marie von Ebner-Eschenbach

  • Liebe Fiducia2020 ,


    erstmal noch herzlich willkommen, hier in diesem schönen Forum, auch wenn wir alle eigentlich lieber nicht hier wäre. Ich bin auch eine, die der inflammatorische BK erwischt hat. Meine ED war 06/2018. Meine Mastektomie war 02/2019. Meine Ärztin sagte, es wäre möglich, direkt bei der OP einen Expander "einzubauen", der Expander dient dazu, die Haut soweit zu dehnen, damit dann nach ein paar Monaten gegen das endgültige Silikonimplantat getauscht werden kann. Allerdings ist es so, daß die Komplikationsrate bei Bestrahlung mit Implantat/Expander wohl relativ hoch ist. Es droht dann wohl eine Kapselfibrose. Weiterhin hab ich dann auch kurz vor der OP-Besprechung damals gelesen, daß es aus medizinischen Gründen sinnvoller wäre, den Wiederaufbau erst nach einigen Monaten nach der Bestrahlung in Angriff zu nehmen, da es sich wohl besser bestrahlen lässt, wenn kein Implantat oder Expander "im Weg" ist. Ich habe meine Ärztin dann darauf angesprochen, ob das so stimmt, was sie bestätigte. Auf meine Frage, warum sie mir dann den Expander direkt zu implantieren vorgeschlagen hat, meinte sie, das läge daran, daß viele Patientinnen aus optischen Gründen einen sofortigen Wiederaufbau haben wollen würden.

    Ich habe mich daher ganz klar gegen einen sofortigen Wiederaufbau entschieden.

    Bisher hab ich den Wiederaufbau auch noch nicht in Angriff genommen, ich konnte mich bisher noch nicht überwinden, mich quasi "freiwillig", wenns nicht medizinisch erforderlich ist, wieder auf den OP-Tisch zu legen. Ich wollte bisher einfach sicher sein, daß es sich auch "lohnt", den Wiederaufbau zu machen. Ist ja auch nicht ganz ohne, so eine OP. Ich denke, ich werde das Thema in Angriff nehmen, wenn ich 3 Jahre ab OP geschafft hab - also dann so ca. in 1 Jahr. Dann fliegt auch direkt der Port mit raus, den ich auch noch hab.

    Ich überlege allerdings, mir kein Silikonimplantat einbauen zu lassen, sondern mit Eigengewebe per Diep-flap wieder aufbauen zu lassen.

    Das soll wohl besser sein bei bestrahltem Gewebe. Aber da werd ich auch nochmal ein oder zwei Meinungen einholen und mich beraten lassen. Eigentlich mag ich keine zweite Baustelle am Bauch aufreissen. Da werd ich wohl abwägen müssen, welche Kröte ich dann nun schlucke... Naja, kommt Zeit, kommt Rat....


    Alles Gute für Dich

    LG

    Tanja

  • Hallo Fiducia2020 , auch ich bin einseitig flach. Ich habe mich aber von Anfang an dafür entschieden, nichts aufbauen zu lassen. Ich wollte keine zusätzliche OP, die nicht unbedingt nötig ist. Diese Meinung habe ich geändert, aber mehr für die andere Seite. Mir wurde gleich angeboten, dass eine Angleichung der anderen Brust erfolgen kann. Nach einigen Wochen Umgang mit der Prothese, weiss ich, dass ich diese Möglichkeit nutzen will. Allerdings würde ich gern komplett flach werden, was ich wahrscheinlich langwierig erkämpfen muss, falls überhaupt möglich.

    Wenn ich meinen operierten Bereich so ansehe, kann ich mir das Dehnen der Haut auf Brustgröße nicht vorstellen. Aber es kommt wohl auch drauf an, wie viel Haut vom IBC befallen ist und entfernt werden muss.

    Also mit Erfahrungen zum Aufbau kann ich nicht dienen.

    Lass dich gut und umfassend zu allen Möglichkeiten von den Ärzten beraten, vielleicht auch mit Zweitmeinung.

    LG von der Ostsee

  • Liebe TanjaJ1972 , liebe Kampfjule ,


    es tut so gut, sich mit euch austauschen zu können. Ich habe noch nirgendwo eine andere Frau getroffen, die auch einen IBK hat oder auch nur eine kennt. Eure Erfahrung hilft mir sehr. Ich hatte mich tendentiell ja schon gegen den Wiederaufbau entschieden, wollte mich aber zumindest über die Möglichkeiten informieren. Nach dem Gespräch mit meinem Onkologen hatte ich das Gefühl, evl. keine Wahl mehr zu haben und einmal mehr fremdbestimmt zu sein. Ich werde jetzt wahrscheinlich "nur" die Mastektomie machen lassen, ob nur rechts oder beide Seiten, klärt sich ja erst, wenn der Befund vom Gentest da ist. Dann kann die Bestrahlung ganze Arbeit leisten. Auf jeden Fall werde ich mich vorher noch ausführlich beraten lassen.


    Ihr habt mir ja beide ein, bzw. 2 Jahre voraus. Das ist für sich allein schon sehr tröstlich, ich hoffe es geht euch gut, passt gut auf euch auf. <3

    P.s: Kampfjule, wir haben ja ganz ähnliche Hobbys, leider reicht es bei mir aber gerade zum Knopf annähen, für Handarbeit hatte ich nie Talent, bewundere aber alle, die sowas können. :thumbup:

    Ich wünsche euch jeden Morgen etwas, worauf ihr euch freuen und jeden Abend etwas, wofür ihr dankbar sein könnt. :hug:

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  • Liebe Fiducia2020,

    ich kann Dir auf Deine Frage antworten (fast) nichts ist unmöglich.

    Ich hatte am 28.09. eine beidseitige Mastektomie ohne Aufbau, es ist keiner geplant.

    Im Abschlussgespräch hat mir der Arzt gesagt, dass ich, falls ich mit der jetzt getroffenen Entscheidung nicht mehr leben kann, wieder kommen soll, einen Aufbau könne man immer noch machen.

    Ich war echt überrascht weil ich der Meinung war, eine endgültige Entscheidung getroffen zu haben, bin ja nicht hautsparend operiert, aber der Arzt meinte, gehen würde es, wenn ich es will und bereit bin, das auf mich zu nehmen.

    Ich bin flach sehr zufrieden und möchte keinen Aufbau, fand es aber sehr interessant, dass es noch gehen würde.

    Vielleicht muss man ggf. mal den Arzt wechseln wenn einem ein "geht nicht" entgegnet wird, aber es geht mehr als man denkt...

    Alles Gute für Dich,

    lieben Gruß von Rike

  • Liebe @Rike ,


    ganz lieben Dank für deine mutmachende Nachricht. Inzwischen habe ich auch deine Mutmach-Geschichte und den Austausch dazu gelesen. Mir ist jetzt bewusst geworden, dass ich über den Wiederaufbau hauptsächlich durch Einflussnahme von gutmeinenden Freundinnen nachgedacht habe. Zu Beginn war ich sicher "Das will ich nicht." Ich vertraue jetzt wieder meinem Bauchgefühl und weiß trotzdem, dass es Möglichkeiten gibt, falls ich es mir später anders überlege.


    Du hast in einem Beitrag erwähnt, dass du manchmal aufpassen musstest, andere nicht zu überfordern. Das kommt mir bekannt vor. Als ich die Diagnose erhielt, bin ich direkt "durchgestartet": Ernährungsumstellung, Walken, Radfahren, stundenlang spazieren gehen... Ich brauchte einfach das Gefühl, selbst etwas tun zu können. Bevor ich die erste EC bekam, ging es mir körperlich so gut wie 10 Jahre nicht mehr. Als ich mit Pacli anfing, war ich in so guter körperlicher Verfassung, dass ich mit Fitnesstraining angefangen habe. (Da das im Studio im Moment geschlossen hat, ziehe ich jetzt das Kraft-Programm dreimal die Woche zu Hause durch.) Das hat auch viele irritiert und ich hatte manchmal fast das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen, weil ich nicht die Erwartungen an eine Krebskranke erfülle. Einmal meinte eine Freundin: "Du, das ist nicht normal, wie du damit umgehst. Du musst doch auch mal heulen!" Die meisten haben sich aber einfach für mich gefreut, weil es mir so gut ging. Meinen Mitpatientinnen gegenüber habe ich ständig ein schlechtes Gewissen gehabt, weil ich so relativ wenig mit den Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen hatte und sie so viel Schlimmes zu berichten hatten. Ich bin so froh, dass mir mein Onkologe vor der Behandlung gesagt hat, dass die Schwere der Nebenwirkungn nicht in Relation zum Erfolg der Chemo steht, sonst hätte ich vermutlich geglaubt, bei mir hilft die Chemo nicht.


    Ich drück dir die Daumen, dass dein Widerspruch gegen die Kostenablehnung erfolgreich ist! Alles Gute auch für dich!

    Ich wünsche euch jeden Morgen etwas, worauf ihr euch freuen und jeden Abend etwas, wofür ihr dankbar sein könnt. :hug:

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  • Liebe Fiducia2020 ,


    du kannst das einfach auf dich zukommen lassen, vorher weiß man nicht unbedingt was man später möchte.


    Ich wollte auch erst keinen Aufbau (hab aber keinen inflammatorischen BK, sondern lobulären).


    Nach einem halben Jahr einseitiger Plattheit fand ich es einfach nicht mehr schön für mich und hab mir angeguckt was an Aufbau möglich ist.

    Ich hab dann Eigengewebsaufbau aus dem Oberschenkel machen lassen und bin sehr zufrieden damit.


    Lass dir ruhig die Zeit die du brauchst, es besteht kein Zeitdruck bei dieser Entscheidung.

  • Liebe Fiducia2020,

    wieder ein Beispiel dafür, wie hilfreich Sport sein kann, das freut mich. Die Schwere der Chemo-Nebenwirkungen kann schon etwas mit dem Fitness-Level zu tun haben.

    Habe kein schlechtes Gewissen, sondern sei stolz auf Dich 👍💪

    Das Gefühl, aktiv statt ausgeliefert zu sein ist so viel wert.

    Ja, die wohlmeinenden Ratschlägen von Nicht-Betroffenen sind so eine Sache...

    Ich führe solche Gespräche gar nicht mehr, ich umgebe mich mit Menschen, die mich auf meinem Weg begleiten und nicht versuchen, mich auf ihren zu ziehen.

    So gut das auch gemeint sein mag, es hilft nicht, es nervt.

    Danke fürs Daumendrücken, ist eine längere Geschichte bis da was entschieden wird.

    Lieben Gruß,

    Rike

  • Liebe Fiducia2020 ,


    auch ich gehöre zu den ibc Betroffenen (Erstdiagnose 10/2017). Mir sagte man damals direkt, dass ich das volle Programm bekommen würde, also neoadjuvante hochdosis Chemo (ETC), mastektomie und Bestrahlung. Man erklärte mir auch direkt, dass kein sofortiger Wiederaufbau möglich wäre (wegen Kapselfibrose und zu wenig Haut und diese nicht dehnbar), daher würde nur Aufbau mit Eigengewebe in Betracht kommen. Ich konnte damit überhaupt nicht umgehen. Während der Chemo hatte ich Zeit, mich medizinisch mit allem auseinander zu setzen (Literatur, Arztgespräche, Zweitmeingung), was mich alle Kraft der Welt gekostet hat. Aufgrund meines Verlaufs habe ich mich gegen die Leitlinien entschieden und wurde brusterhaltend operiert. Das war im März 2018. Bisher war jede Untersuchung o. B.

    Sollte doch nochmal etwas kommen, dann würde ich darauf bestehen, beide Brüste zu entfernen.

  • Liebe Hornisse447 ,


    ich bin jetzt viel entspannter und lasse das auf mich zukommen. Ganz lieben Dank für deine Nachricht.


    Liebe Gundog ,


    vielen Dank für deinen Beitrag. Ich bin ganz schön beeindruckt, dass du dich gegen die Leitlinienempfehlung entschieden hast. Ich bin dafür zu ängstlich und gehe lieber gleich auf Nummer sicher. Mich würde interessieren, ob es dir von den Ärzten schwer gemacht wurde, deinen eigenen Weg zu gehen? Auf jeden Fall wünsche ich dir ganz doll, dass du für immer und eweig o.B. bleibst.


    Liebe Grüße an euch beide aus der Lüneburger Heide

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  • Liebe @Rike ,


    ich weiß nicht, ob es das erreichte Fitness-Level ist, dass die Nebenwirkungen in Schach gehalten hat. Alles, was ich dazu gelesen habe, hat zumindest diese Möglichkeit eingeräumt und das hat mir gereicht, um es auszuprobieren. Vielleicht hatte ich auch einfach nur Glück. Inzwischen habe ich auch kein schlechtes Gewissen mehr, sondern bin froh, dass ich all jenen, die die Chemo noch vor sich haben, nun aus eigener Erfahrung berichten kann, dass es nicht "die Hölle" sein muss und ihre Angst vor den Nebenwirkungen so vielleicht etwas abmildere.

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  • Liebe Fiducia2020 ,


    das war eine sehr individuelle Entscheidung. Alles in mir hat sich gegen die Mastektomie gesträubt. Die Ärzte waren alles andere als begeistert. Denen wäre es lieber gewesen gemäß den Leitlinien zu verfahren. Konnten mich aber auch verstehen. Das war keine Entscheidung die ich leichtfertig getroffen habe, sondern mit zweit Meinung, Diskussion mit verschieden Ärzten. Letztendlich musste ich die Entscheidung treffen und damit leben können. Ich musste einige Papiere unterschreiben, dass ich mich gegen die Mastektomie entschieden habe. Ich habe auch hier im Forum Bilder von Brüsten mit ibc gesehen, da wäre ich niemals auf die Idee gekommen über eine BET nachzudenken. Meine Brust war nicht vergrößert und auch nicht komplett gerötet. Die Rötung war lediglich in einem Quadranten. Und mein Tumor sprach sehr gut auf die Chemo an. Am Ende waren Tumor und Rötung nicht mehr klinisch nachweisbar.

  • Liebe Gundog,


    mein Verlauf ist bisher sehr ähnlich wie bei dir. Ich hatte nur eine partielle sehr leichte Rötung und die typische Orangenhaut an der unteren Brust und der Mamille. Der Knoten ist schon unter der EC von gut 2 cm im Durchschnitt auf unter 1 geschrumpft und schrumpft weiter, die Rötung ist weg und von der Orangenhaut sieht man nur noch etwas, wenn ich extrem friere. Ich war am Anfang sehr enttäuscht, weil ich bis nach der Chemo auf die OP warten sollte, ich wollte "das Ding" einfach nur loshaben. Mir wurden die Gründe für das Vorgehen dann sehr gut erklärt, so dass ich mich damit arrangieren konnte. Für mich ist klar, dass die Brust ab muss. Unter der Vorstellung leide ich zum Glück kaum, anders als es dir ergangen ist. Ich stelle mir die Zeit für dich extrem anstrengend vor, bis du deine Entscheidung getroffen hattest und ziehe den Hut vor dir. Um so schöner ist es, dass es alles so gut aussieht für dich und du mit deinem Hund so viel Freude hast. :)

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  • So, auch ich gehöre anscheinend zu dem v.a. inflammatorischer Brustkrebs... Nachdem ich jetzt die dritte EC - Chemo hinter mich gebracht habe, war ich so zuversichtlich, die Chemo leistet ganze Arbeit und die gefürchteten Nebenwirkungen blieben auch weitestgehend aus, jetzt kommt das große Aber... Ich habe schon die dritte schlaflose Nacht und mache mir meine Gedanken des IBK...ich lese viel darüber, zu gute kommt wahrscheinlich dass er hormonell reagiert , aber ein Lymphknoten befallen ist...und das bereitet mir Sorgen ... Dann wieder das gute , keine Metastasen...

    Oh man, habe trotzdem schon so viel geweint...das kenn ich gar nicht von mir...könnte jetzt schon wieder anfangen...


    Ich hatte übrigens nur eine leichte Rötung und keine Orangenhaut , aber sehr knotig war die Brust vor Chemo Beginn ...


    Und ich möchte auch gern einen Brustaufbau...

  • Hallo Ivonne ,


    leider gibt es nicht sonderlich viel wirklich hilfreiche Informationen über IBK im Netz. Meistens eher gruselige Sachen, die oft veraltet sind. Wie du sicher schon herausgefunden hast, gibt es nicht viele mit dieser speziellen Variante des BK. Unsere ähneln sich in ihren Eigenschaften, nur bin ich auch noch HER2 positiv. LK war auch betroffen, eine Knochenmetastase bisher nicht sicher ausgeschlossen. Ob ich auch noch das BRCA-Gen habe, erfahre ich nächste Woche. Ich gehe davon aus, dass es so ist, weil mein Onkologe mir mitgeteilt hat, dass das Ergebnis da ist und wir es nächste Woche besprechen. Ich bin bisher auch ganz gut durch die Chemo gekommen und bin sehr dankbar dafür. Meine Gedanken fließen, wenn ich im Wald spazieren gehe. Manchmal weine ich vor Glück, dass ich das alles noch tun kann und manchmal aus Angst, weil ich nicht weiß, wie lange noch. Letztlich weiß das aber niemand. Mit der Diagnose Krebs werden wir uns unserer eigenen Endlichkeit schlagartig bewusst. Ich habe für mich entschieden, dass als Chance zu sehen, mein Leben so zu gestalten, dass es mich erfüllt. Jeden Tag bewusst zu genießen, auch und gerade jetzt. Eine Zeit der Traurigkeit zu durchleben, ist richtig und wichtig, um mit diesem Trauma - denn das ist die Diagnose Krebs - klarzukommen. Wenn du das Gefühl hast, gar nicht mehr glücklich sein zu können, solltest du dir jedoch professionelle Hilfe suchen, warte damit nicht zu lange.

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  • Da müssen wahrscheinlich einige Faktoren zusammen kommen, der Tumor umfasst drei Quadraten der Brust von mir, ich habe gelesen dass der inflammatorischer Brustkrebs mindestens zwei Quadraten der Brust einnimmt, dann tritt eine rote Stelle äußerlich auf, die Brust fühlt knotig an ist im Gegensatz zur anderen Brust vergrößert , in manchen Fällen tritt Flüssigkeit aus der wartze... Mehr weiss ich leider auch nicht...

  • Hallo Roberta,


    es ist ein rein klinischer Befund. Meist äußert er sich wie eine Brustentzündung, also Rötung, Erwärmung und Schwellung der Brust. Wenn nur diese Merkmale auftreten, wird er leider auch oft erst falsch behandelt. Sofort aufmerksam werden Ärzte meist nur, wenn weitere Merkmale auftreten, wie eine sehr grobporige Haut, ähnlich einer Orange oder eine lederartige Verdickung der Brustwarze. Meist beginnt dann erst die Suche nach dem eigentlichen Tumor, der sich da über die Lymphbahnen der Haut bereits ausgebreitet hat. Oft ist der nicht leicht zu finden und eher eine "Architekturstörung" als ein abgrenzbarer Knoten. Ich hatte in sofern "Glück", dass ich eine harte Stelle in der Brust bemerkt habe. Erst die Ärztin hat mich dann auf die leichte Rötung und die Hautveränderung der Brust hingewiesen. Die war mir selbst gar nicht aufgefallen. Es gibt aber Frauen, bei denen die Haut wirklich feuerrot wird.

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