Also , gut dass das Ding raus ist, liebe @ Taima
Meine Güte, so lange hast du noch warten müssen, aber immerhin konntest du schlafen.
Nun gehst du also portlos durch die Welt und so soll es bleiben.
Für die Portbeerdingung viel Spaß!
LG Sonnenglanz
Also , gut dass das Ding raus ist, liebe @ Taima
Meine Güte, so lange hast du noch warten müssen, aber immerhin konntest du schlafen.
Nun gehst du also portlos durch die Welt und so soll es bleiben.
Für die Portbeerdingung viel Spaß!
LG Sonnenglanz
Da ich ja nur lokal betäubt war, hab ich die Unterweisung auch mitbekommen ("....schau hier schneiden...hmm....warte ich helf dir...hmmm....bist du dir sicher, dass du nicht durchgestochen hast....mach das besser noch mal mit dem xy Faden....hast du gut gemacht....")
aaargh, das ist der Stoff, aus dem Alpträume gemacht werden.... Da hilft nur Galgenhumor.
Dass sie dir den extra verpackten Port samt Unterweisung zum Entsorgen für medizinischen Sonderfall mitgegen haben, hat mich jetzt echt zum Lachen gebracht. Mein Port wurde mir so ausgehändigt wie er war, blutig verschmoddert. Das erinnert mich daran dass ich den immer noch nicht gesäubert habe ..... Meine Katzen fanden das spannend.
An welche Adresse können wir Blumengestecke für die Beerdigung schicken?
ich grab ein es - ich hab da kein schlechtes Gewissen. Ich weiß, ich sollte
ich habe kein Auto, ich esse kein Fleisch, ich heize nicht, ich mach kaum Flugreisen, ich darf was eingraben!
ich lass dich wissen, wann es soweit ist und an dem Tag der Beisetzung, kaufst du dir dann selbst einen hübschen Blumenstrauß.
das wäre eine tolle Geste und würde mir gefallen!
Liebe Taima , du bist ja cool. Eine Super Idee das Teil zu beerdigen. Mit meinen Schwestern haben wir mal so eine Zeremonie bei unsrem jährlichen Schwesterntreffen ( wir waren 5 Mädchen) mit dem letzten Tampon gemacht, als die erste in die Wechseljahre kam. Das war echt lustig und feuchtfröhlich.
Mädels, ihr bringt mich zum Lachen. 😁 Die Beerdigung von Taima s Port und die Tamponbeerdigung von Feline s Schwester. Aber die Ideen sind gut. Ich hatte einen ähnlichen Gedanken, als ich nach der letzten Chemo mein olles Chemohemd (mit Knöpfen, damit man gut an den Port kommt) gewaschen hatte. So ein kariertes Flanellding, damit ich Frostbeule nicht friere. Ich fand mich so hässlich darin, aber das war mir egal. Das Ding ziehe ich hoffentlich nie wieder an. Leider ist die Chemo ja nun doch nicht abgehakt, aber zumindest brauche ich für die Tabletteneinnahme den ollen Fetzen nicht. Taima, ich hoffe, die Zeremonie tut dir gut! Gedanklich bin ich bei dir.
so lala..danke, dass du fragst. Die Schmerzen von der AHT sind zermürbend und ich habe vielleicht ein bisschen zuviel Stories über AHT und ihre Nebenwirkungen hier im Forum und auch anderswo gelesen.
Ich fürchte mich vor Osteoporose und würde mich am liebsten irgendwie häuten und aus diesem Körper einfach rausschlüpfen.
Er hat so gar nichts mehr mit mir zu tun, er ist mir hinderlich, fremd und ich kann ihn nicht leiden.
Ich muss ihn überall hin mitschleppen, wo ich selbst hingehen will, also wie ihn ignorieren?!
Wehe jemand kommt mir jetzt mit "das wird schon, man gewöhnt sich" - Stories: das ist ja das Gefährlichste von allen Dingen: dass man sich an das Mittelmaß, an die Schmerzen, an den Ekel irgendwie gewöhnt.
Wahrscheinlich muss ich nicht extra sagen: man liest es eh heraus.
Ich bin sehr frustriert und down und wütend und voller Zorn.
Ich hab es eh schon erwähnt gehabt: unter der Chemo, der OP, der Bestrahlung und noch mal Kadcyla obendrauf ist es mir nicht so schlecht gegangen wie jetzt. Wahrscheinlich auch weil ich einen Countdown im Kopf hatte (noch 11, 10, 9, 8...Monate usw)
Ich Depp hab irgendwie geglaubt, dass es mir nach Ende der Therapie besser gehen wird, dass sich mein Körper von den Strapazen erholen wird. Kein Mensch hat mich darauf vorbereitet, dass ich medikamentös in einen derartigen widerlichen Dauerzustand versetzt werde.
Seufz.
Liebe Taima oh man es tut mir leid das es dir physisch und psychisch so schlecht geht. Du hast dich durch die ganze Therapie so tapfer durchgekämpft. Vielleicht kannst du dir bei einem Onkopsychologen Hilfe holen um mit der Situation besser klar zu kommen. Mir hilft, gegen die Schmerzen, ausgelöst von Le...zol Equi ....vo ganz gut. Nicht weg aber gelindert. Nur die extremen Hitzewelle, vor allem nachts, werden nicht besser.
Ich hoffe so sehr das du deinen Körper wieder annehmen kannst so wie er ist. Rausschlüpfen ist eine super Vorstellung aber leider hat man nun mal nur diesen einen .
Sei gedrückt und LG
Liebe Taima,
nachdem ich 2Mal zur Knochendichtemessung war, war die Aussage meiner Gyn: „Letrozol hat keinen Einfluss auf Ihr Osteoporosegeschehen“.
Das gib es also auch. Meine Knochendichte ist trotzdem gering, war sie also schon vorher.
Wut und Zorn sind meiner Meinung nach ganz gute „Motoren“, um zu versuchen, dass es besser wird. Zumindest eine Weile. Also erstmal nicht so schlecht. Ekel gegenüber dem eigenen Körper ist natürlich heftig. Es tut mir so leid.
Ich wünsche dir sehr, dass es besser wird, wie auch immer.
LG Sonnenglanz
Liebe Taima, es tut mir leid zu lesen, wie schlecht es dir geht. Ich kann dich gut verstehen, denn gerade, wenn man schon so lange durchgehalten hat, möchte man vielleicht irgendwie belohnt werden oder zumindest ein Licht am Ende des Tunnels sehen. Was man garantiert nicht will, sind neue Schmerzen und einen Körper, den man nicht mehr zu kennen scheint und in dem man sich nicht wohl fühlt. Selbst wenn du dich daran gewöhnst, ist es ja noch lange nicht gut. Das Einzige, was mir noch einfällt, ist wahrscheinlich nichts, worauf du nicht schon selbst gekommen bist : Vielleicht könnte es helfen, wenn du versuchst, deinem Körper, auch wenn du mit ihm nicht im Reinen bist, bewusst etwas Gutes zu tun. Massage vielleicht (wenn das mit den Schmerzen geht), irgendeine Art, ihn und dich zu verwöhnen. Du hast ja gerade nur diesen Körper, aber vielleicht hilft es, einen posiveren Umgang mit ihm zu finden. Dazu ein kleines Verwöhnprogramm für die Seele. Ich wünsche dir sehr, dass du einen Weg findest. Fühl dich umarmt.
Taima, es tut mir wirklich leid, dass es dir so schlecht geht und du dich und deinen Körper so nicht magst. Trotzdem möchte ich dir etwas Mut machen; wie du nehme ich auch Exemestan (seit Febr. 2021) und ich hatte Schmerzen, vor allem Gelenkschmerzen, bis zum Abwinken. Von Schlafstörungen will ich erst gar nicht reden. Meine FÄ meinte, der Körper bräuchte mindestens 2 Jahre bis er sich von der Chemo und den Bestrahlungen erholt hätte und die NW durch die AHT würden mit der Zeit besser. Ich habe ihr kein Wort geglaubt, hatte ich doch beinahe ununterbrochen diese Schmerzen! Aber heute kann ich sagen dass sie Recht hatte, die Schmerzen sind definitiv besser geworden. Ganz verschwunden sind sie nicht, aber es gibt Tage, da geht's mir wirklich wieder richtig gut und ich vergesse, das es auch wieder den ein oder anderen Tag mit Schmerzen geben wird (mittlerweile auch bedingt durch Wetterumschwung). Also bitte nicht ganz den Mut verlieren.
Liebe Taima,
auch mir tut es leid zu lesen, dass es dir so schlecht geht!
Ich schließe mich den Vorschreiberinnen an: Der Körper und die Seele brauchen sehr lange (Jahre), bis man sich von den ganzen Therapien erholt.
Und wenn man dann noch so viele negative Erfahrungen mit Ärzten etc macht wie du, dann hinterlässt das zusätzlich Spuren.
Ich fände psycho-onkologische Unterstützung auch wichtig für dich.
Du bist/warst ja ein sehr sportlicher Mensch. Dann sind die Einschränkungen sicherlich noch viel gravierender als beim "Normalbürger".
Ich habe in meinen 4,5 Jahren Antihormonen alle zu der Zeit verfügbaren ausprobiert: Tamoxifen, Anastrozol, Exemestan und Letrozol.
Und definitiv gab es ja ganz schöne Unterschiede bei den Nebenwirkungen! Ich habe Anastrozol am besten vertragen, aber selbst einmal beim Herstellerwechsel habe ich Unterschiede gemerkt.
D.h. es wäre auch einen Versuch wert, da ggf ein anderes Antihormon auszuprobieren.
Und ich hatte für mich dann beschlossen, nach 5 Jahren damit aufzuhören. Wegen der Nebenwirkungen.
Ja, die Krankheit und die Therapien machen sehr sehr viel mit uns! Ich komme seit nicht allzu langer Zeit erst damit klar, seit ich die Einschränkungen annehme, so gut es geht. Vorher habe ich mir oft anderes gewünscht. Aber das hat mich auch nur unzufrieden und unglücklich gemacht.
Es ist ein Prozess. Und der ist nicht leicht! Es braucht Zeit!
Aber du kannst sicher eine Besserung erwarten. Aber das kann dauern. Hab Geduld mit deinem Körper, er hat enorm viel aushalten müssen!!
Liebe Grüße und Umarmung
Liebe Taima
So ein großer Mist, dass es dir so schlecht geht. Ich würde dir so gerne helfen. Denn ich finde, du bist eine so tolle und großartige Frau. Du hast so viel geleistet, wofür ich mich nicht mehr aufraffen kann, wie zum Beispiel Sport.
Ich denke, dass du jetzt, wo alles vorbei ist, in diesem tiefen Loch bist. Man ist durch mit allem und dann ist plötzlich alles vorbei.... Aber dann? Was kommt jetzt? Vor meinen Metastasen, nach der ersten Therapie, da hätte ich auch dieses Gefühl... Es fühlt sich alles so seltsam an. Man möchte irgendwas tun aber man kann noch nicht so, wie früher, man sieht nicht mehr aus wie früher, und man fängt erst dann an zu realisieren was man durchgestanden hat... Und das Gefühls Chaos fängt an. Und dann noch die Schmerzen dabei, die du hast....das macht es leider dann nicht besser.
Ich hoffe für dich, dass es bald besser wird.