Gallengangkarzinom (Cholangiozelluläres Karzinom, CCC intrahepatisch)

    Moin zusammen,

    bei mir wurde im September 2020 ein Cholangiozelluläres Karzinom, CCC in der Leber diagnostiziert (intrahepatisch).
    Jede Sektion in der Leber ist betroffen, der Tumor im linken Leberlappen hat alleine schon 19 cm Durchmesser. Pfortader und Leberkapsel sind durchbrochen. Metastasiert hat der Tumor in einige Lymphknoten.
    OP ist aus diesen Gründen nicht mehr möglich. Therapie palliative Chemotherapie Cisplatin und Gemcitabine. Ich hoffen auf Schmerzlinderung und das ich noch Zeit gewinne.

    Mich würde interessieren ob es hier Leute gibt, die auch Erfahrungen mit dieser Diagnose haben.

    Die Diagnose ist eher selten und insgesamt mit eher schlechter Prognose.

    Daher wäre es toll von Leuten zu hören denen es geht wie mir oder die sogar schon etwas Zeit gewonnen haben.

    Bei mir wurde Anfang Januar 2021 ein intrahepatisches CCC diagnostiziert. Glücklicherweise konnte es operativ komplett entfernt werden. Seit gestern nehme ich nun Capecitabine als adjuvante Chemotherapie. Leider kann ich zu dem beschriebenen Stadium daher nichts beitragen, würde mich aber freuen, von anderen Betroffenen dieser seltenen Tumorart zu lesen.

    Hallo zusammen,


    bei mir wurde im Dez 2019 auch ein cholangiozelluläres Karzinom fest gestellt. Es ist auch inoperabel aber nicht ganz so groß. Habe ein halbes Jahr (8 Zyklen) Chemotherapie hinter mir. Mit Gemcitabine und Cisplatin. Das habe ich sehr gut vertragen. Ich hatte absolut keine Schmerzen. Von Mitte Juni 2020 bis Anfang März 2021 habe ich keinerlei Medikamente benötigt. War aber immer unter Beobachtung im CT. Bis mein Onkologe kleinere Herde festgestellt hat. Bekomme aktuell die 2. Chemotherapie mit Gemzar und Oxaliplatin.


    Ich hatte auch gedacht, weil der Tumor so selten ist, daß es niemanden gibt der auch betroffen ist. Der seine Erfahrungen teilt. Ich hoffe, ihr habt die Prozedur überstanden bzw. es hat euch Linderung verschafft.


    Wär schön von euch zu hören bzw. zu lesen


    Liebe Grüße

    Hallo zusammen,

    Bei mir wurde letztes Jahr ein Karzinom im linken Leberlappen festgestellt, der auch schon in die Lymphknoten und die Lunge gestreut hat. Zuerst wusste man nicht, wo der Ursprung ist, später hat man sich auf CCC geeinigt, intrahepatisch. Seit dem bin ich in Palliativbehandung.

    Ich hate von Mai bis August 2020 eine Chemo mit Cisplatin und Gemcitabine. Die habe ich super vertragen, hatte keine Beschwerden bis auf geringen Haarverlust.

    Dann hat man im Februar diesen Jahres erneuten Wachstum festgestellt. Zu früh für eine neue Chemo. Ich nehme jetzt an einer Studie mit Lenvatinib teil. Diese Woche ist wieder CT, ich hasse diese Warterei. 🙁 Mir ist zuletzt eine Metastase and den Lymphknoten in der Leiste gewachsen und ich bilde mir ein, sie wächst weiter. Aber der Krebsmarker ist stets gesunken, das gibt Hoffnung.

    Aber mir geht es, nach den anfänglichen Beschwerden mit dem neuen Medikament, sehr gut, ich kann normal am Leben teilnehmen und mich auch weiterhin um meine 2-jährigen Sohn kümmern. Und es ist gut zu wissen, dass es noch eine weitere Möglichkeit gibt, denn diesen Monat ist ein weiteres Medikament in der EU zugelassen worden, das Pemigatinib. Hat jemand von euch schon Erfahrung damit gemacht?

    Ich werde mich freuen, von euch zu hören 😊

    Liebe Grüße,

    Marcela

    Hallo Marcela , ein herzliches Willkommen in diesem Forum, in welchem eigentlich keine sein möchte ... Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier und eine erfolgreiche Therapie. Sachlich kann ich nichts zu einem CCC beitragen, ich komme wie die meisten hier aus der Brustkrebsfraktion. Aber ich schicke Dir eine virtuelle Umarmung :hug:

    Liebe Marcela,

    herzlich Willkommen in unserem hilfreichen Forum, ich wünsche dir einen guten Austausch und einen guten Therapieerfolg

    Ich freue mich, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht und du auch die Möglichkeit hast an einer Studie teilzunehmen.

    Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht.

    Sei ganz lieb gegrüßt Mieze66 ❤

    Hallo zusammen,


    bei mir wurde vor ca. 2 Wochen ein Karzinom in der Leber festgestellt. Der rechte Leberlappen ist betroffen, die Ärzte meinten es ist ein Cholangiozelluläres Karzinom. Da der Tumor sehr groß ist, 12cm kann er nicht operiert werden. Momentan habe ich keine Metastasen.

    Letzte Woche habe ich mit der palliativen Chemo angefangen, Cisplatin und Gemcitabine. Ehrlich gesagt bin ich noch im Schockzustand und versuche das Unbegreifliche zu begreifen. Da es eine seltene Tumorart ist, würde es mich freuen von Leuten zu hören die das gleiche Schicksal teilen.


    Liebe Grüße,

    Nana



    Guten Morgen Nana,

    ich habe zwar kein Gallengangkarzinom, aber mache momentan eine palliative Chemotherapie und hoffe,

    es ist ok, wenn ich dir folgende Fragen stelle:


    Wirst du in einem für deine Krebsart zertifizierten Zentrum behandelt?


    Hast du eine Zweitmeinung eingeholt?


    War Pfortaderembolisation mal ein Thema in Arztgesprächen und/oder Lebenleberspende?


    Liebe Grüße, Chilli82

    Guten Morgen @Chilli82,


    ich bin beim Klinikum in Nbg, soviel ich gelesen habe sind die auf Leberkrebs zertifiziert. Ehrlich gesagt ist das alles so neu, ich weiß gar nicht was ich machen sollte, habe mich nur schnell entschieden die Chemo zu machen, weil ich das Gefühl habe mir läuft die Zeit davon.

    Momentan habe ich nur in der Leber den Tumor, alles andere sieht sauber aus.


    Pfortaderembolisation sagt mir ehrlich gesagt nichts ... werde es aber gleich googeln. Ich versuche Informationen zu verschiedenen Behandlungsmethoden zu finden, Klinische Studien, Medikamente. Ist aber nicht so leicht. Meistens kommt nur die Info, dass es eine seltene Tumorart ist und, dass es keine Heilung gibt, wenn keine OP möglich ist.

    Morgen habe ich wieder Chemo und danach eine Gespräch mit dem Arzt. Werde versuchen mehr Infos zu bekommen. Ich muss zugeben, dass ich momentan so überfordert bin, dass ich gar nicht mal richtig verstehe was die mir sagen.

    Eine Zweitmeinung habe ich mir nicht eingeholt, sollte ich wohl aber.


    Darf ich fragen wie lange du deine palliative Chemotherapie machst?


    Liebe Grüße,
    Nana

    2 Mal editiert, zuletzt von Charis () aus folgendem Grund: Bitte keine Kliniknamen.

    Hallo Nana,


    das ist völlig verständlich, dass du momentan überfordert bist mit der Situation und nur „Bahnhof“ verstehst.


    Tipp: Lass dir ALLE Arztbriefe, Befunde von CTs, MRTs (hier CDs geben lassen mit den Bildern) usw. geben, so kannst du sie zuhause in Ruhe lesen.


    Wichtigste Frage: warum ist keine Operation möglich?


    Du kannst dich kostenlos telefonisch beim Krebsinformationsdienst beraten lassen, die rufen wirklich zurück und recherchieren auch für dich ggf.

    https://www.krebsinformationsdienst.de


    Eine Zweitmeinung würde ich unbedingt einholen, vielleicht Cha…te Berlin oder NT… Heidelberg ist auch eine gute Adresse.


    Ich bekomme alle drei Wochen Chemo+Immuntherapie, 6 Mal das Ganze, danach Immuntherapie solange die Tumore darauf ansprechen bzw. ich es vertrage.


    Liebe Grüße

    Hallo @Chilli82,


    Danke für die Tipps, ich werde mich auf jeden Fall beraten lassen. Der Tumor scheint zu groß zu sein, deswegen geht eine OP nicht. Werde mir morgen noch mal alles erklären lassen.

    Für deine Therapien, drücke ich dir ganz fest die Daumen! ❤

    Liebe Nana,

    ich wünsche dir auch weiterhin viel Kraft und Zuversicht, vielleicht kann man ja operieren wenn der Tumor durch die Chemo geschrumpft ist.

    Ich bin auch gelegentlich im Klinikum Nürnberg in Behandlung, habe wegen Metastasen eine Harnleiterschiene bekommen.

    Wohnst du auch in Nürnberg?

    Liebe Grüße Mieze66 ❤️ ❤️ ❤️

    Einmal editiert, zuletzt von Charis () aus folgendem Grund: Keine Kliniknamen.

    Liebe Mieze66,


    Ich wohne in Forchheim … Nürnberg wäre mir aber lieber da ich aus Nürnberg komme. So wie ich das verstanden habe geht es wohl darum die Lebensqualität in der Zeit die bleibt zu verbessern. Wobei auf meine Frage wieviel Zeit ich habe keine Antwort kam. Schon klar jeder ist anders…und ich denke nach ner Weile lernt man vielleicht mit der Unsicherheit zu leben.

    Hoffe dir geht es mit deiner Behandlung besser.

    Liebe Grüße,

    Nana

    Liebe Nana,

    ich denke, dass niemand, auch die Ärzte, keine verlässliche Prognose abgeben können, da jeder Verlauf individuell ist.

    Natürlich sollte nach Möglichkeit auf die Lebensqualität geachtet werden aber es besteht doch auch die Hoffnung, dass die Therapie gut anschlägt und eventuell Metastasen verschwinden oder es zu einem Stillstand kommt.

    Das hoffe ich auch für mich, ich frage nicht nach einer Prognose.

    Bist du zufrieden im Klinikum und in welchem Haus bist du (per PN)?

    Einmal editiert, zuletzt von Charis () aus folgendem Grund: Klinikdetails bitte per PN!

    Liebe Nana,

    es tut mir leid, dass du mit einer solchen Diagnose konfrontiert bist. Ich würde unbedingt die Frage der tatsächlichen Operierbarkeit an einer Spezialklinik, z.B. Berlin untersuchen bzw. überprüfen lassen (einfach Daten hinschicken für Zweitmeinung) oder mal mit einem echten Experten jenseits des Frankenlandes (bin selbst ursprünglich aus BT, Mutter aus N 😉) deine Daten abchecken. Hier zwei evtl. hilfreiche Links dazu.


    Alles Liebe für dich, @Mitho


    Einmal editiert, zuletzt von Ahyoka () aus folgendem Grund: keine Kliniknamen

    Liebe Nana ,


    Ich bin erst jetzt auf deine Einträge aufmerksam geworden.

    so eine Hammerdiagnose zieht einem völlig den Boden weg! Nicht einmal ein Auffangnetz wurde dir gespannt, evtl. in Form einer Option, dass der Tumor gut auf die Chemo anspricht und so schrumpft, dass eine OP zumindest versucht werden kann. Ich möchte keine falsche Hoffnung wecken; die Ärzte haben sich das bestimmt gut überlegt, was sie dir sagen. Es würde mich so sehr freuen für dich, dass sich eine Tür Richtung Heilung auftut!

    Bezüglich Zweitmeinung hast du bereits gute Vorschläge bekommen.


    Ich kann mir vorstellen, dass du bereits länger Beschwerden hattest und einen langen diagnostischen Weg hinter dir hast.

    Magst darüber was erzählen?

    Mittlerweile hast du mehrere Chemorunden geschafft und gelernt, wie man da halbwegs gut durchkommt. Ich wünsche dir, dass die Strapazen sich umfassend lohnen und du Zeit zum Durchatmen bekommst!


    Viel Kraft und alles, was gut ist für dich! ML