Gallengangkarzinom (Cholangiozelluläres Karzinom, CCC intrahepatisch)

  • Moin zusammen,

    bei mir wurde im September 2020 ein Cholangiozelluläres Karzinom, CCC in der Leber diagnostiziert (intrahepatisch).
    Jede Sektion in der Leber ist betroffen, der Tumor im linken Leberlappen hat alleine schon 19 cm Durchmesser. Pfortader und Leberkapsel sind durchbrochen. Metastasiert hat der Tumor in einige Lymphknoten.
    OP ist aus diesen Gründen nicht mehr möglich. Therapie palliative Chemotherapie Cisplatin und Gemcitabine. Ich hoffen auf Schmerzlinderung und das ich noch Zeit gewinne.

    Mich würde interessieren ob es hier Leute gibt, die auch Erfahrungen mit dieser Diagnose haben.

    Die Diagnose ist eher selten und insgesamt mit eher schlechter Prognose.

    Daher wäre es toll von Leuten zu hören denen es geht wie mir oder die sogar schon etwas Zeit gewonnen haben.

  • Bei mir wurde Anfang Januar 2021 ein intrahepatisches CCC diagnostiziert. Glücklicherweise konnte es operativ komplett entfernt werden. Seit gestern nehme ich nun Capecitabine als adjuvante Chemotherapie. Leider kann ich zu dem beschriebenen Stadium daher nichts beitragen, würde mich aber freuen, von anderen Betroffenen dieser seltenen Tumorart zu lesen.

  • Hallo zusammen,


    bei mir wurde im Dez 2019 auch ein cholangiozelluläres Karzinom fest gestellt. Es ist auch inoperabel aber nicht ganz so groß. Habe ein halbes Jahr (8 Zyklen) Chemotherapie hinter mir. Mit Gemcitabine und Cisplatin. Das habe ich sehr gut vertragen. Ich hatte absolut keine Schmerzen. Von Mitte Juni 2020 bis Anfang März 2021 habe ich keinerlei Medikamente benötigt. War aber immer unter Beobachtung im CT. Bis mein Onkologe kleinere Herde festgestellt hat. Bekomme aktuell die 2. Chemotherapie mit Gemzar und Oxaliplatin.


    Ich hatte auch gedacht, weil der Tumor so selten ist, daß es niemanden gibt der auch betroffen ist. Der seine Erfahrungen teilt. Ich hoffe, ihr habt die Prozedur überstanden bzw. es hat euch Linderung verschafft.


    Wär schön von euch zu hören bzw. zu lesen


    Liebe Grüße

  • Hallo zusammen,

    Bei mir wurde letztes Jahr ein Karzinom im linken Leberlappen festgestellt, der auch schon in die Lymphknoten und die Lunge gestreut hat. Zuerst wusste man nicht, wo der Ursprung ist, später hat man sich auf CCC geeinigt, intrahepatisch. Seit dem bin ich in Palliativbehandung.

    Ich hate von Mai bis August 2020 eine Chemo mit Cisplatin und Gemcitabine. Die habe ich super vertragen, hatte keine Beschwerden bis auf geringen Haarverlust.

    Dann hat man im Februar diesen Jahres erneuten Wachstum festgestellt. Zu früh für eine neue Chemo. Ich nehme jetzt an einer Studie mit Lenvatinib teil. Diese Woche ist wieder CT, ich hasse diese Warterei. 🙁 Mir ist zuletzt eine Metastase and den Lymphknoten in der Leiste gewachsen und ich bilde mir ein, sie wächst weiter. Aber der Krebsmarker ist stets gesunken, das gibt Hoffnung.

    Aber mir geht es, nach den anfänglichen Beschwerden mit dem neuen Medikament, sehr gut, ich kann normal am Leben teilnehmen und mich auch weiterhin um meine 2-jährigen Sohn kümmern. Und es ist gut zu wissen, dass es noch eine weitere Möglichkeit gibt, denn diesen Monat ist ein weiteres Medikament in der EU zugelassen worden, das Pemigatinib. Hat jemand von euch schon Erfahrung damit gemacht?

    Ich werde mich freuen, von euch zu hören 😊

    Liebe Grüße,

    Marcela

  • Hallo Marcela , ein herzliches Willkommen in diesem Forum, in welchem eigentlich keine sein möchte ... Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier und eine erfolgreiche Therapie. Sachlich kann ich nichts zu einem CCC beitragen, ich komme wie die meisten hier aus der Brustkrebsfraktion. Aber ich schicke Dir eine virtuelle Umarmung :hug:

  • Liebe Marcela,

    herzlich Willkommen in unserem hilfreichen Forum, ich wünsche dir einen guten Austausch und einen guten Therapieerfolg

    Ich freue mich, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht und du auch die Möglichkeit hast an einer Studie teilzunehmen.

    Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht.

    Sei ganz lieb gegrüßt Mieze66 ❤