Endometriales Stromasarkom, low graded

  • Wechselbeschwerden


    Hallo,

    Ich wurde im Juli 2019 operiert, endometriales Stromasarkom low grade, mitsamt Eierstöcken.

    Ich habe seitdem Wechselbeschwerden vom Feinsten. Geht es euch auch so? Hormone darf ich nicht nehmen, also plage ich mich sehr mit Schweißausbrüchen, immer noch Stimmungsschwankungen, beides ist leicht besser geworden mit Equinovo.

    Schlimm ist nur dass ich nicht schlafen kann, ich liege stundenlang wach und das, obwohl ich meditiere, Baldrian nehme usw. Es nützt nix. Nach einer halben Stunde beginnt das Kopfkino, ich hab ja doch einiges hinter mir. Schweißausbrüche wecken mich nachts, auf die Toilette muss ich dann auch...

    Aus Verzweiflung nehm ich dann alle paar Tage eine halbe Lendorm um wenigstens manchmal mehr als nur 4 oder 5 Stunden Schlaf zu bekommen. Die sind für den Dauergebrauch nichts, Psychopharmaka lehne ich ab, ich mache mental sehr viel.

    Ich pack den Schlafmangel, nach einem Jahr jetzt schon, immer schlechter.

    Hat jemand auch Erfahrung damit und hat das bewältigen können? Ich bin dankbar für jeden Tipp.


    Alles Liebe

    Mi72

  • Hallo an die lieben Sarkome hier,

    ich stelle mich nochmal vor, denn angefangen hier im Forum hab ich letztes Jahr mit Nierenzellkarzinom, MS, die ist mittlerweile diagnostiziert und Lungenmetastasen, 2 Mal punktiert, die sind nun doch keine, ich habe über ein halbes Jahr gezittert. Während mehreren neurologischen Schüben letztes Jahr im Juni, Juli, meine Hand war gelähmt bereits, ich konnte auch nicht mehr richtig gehen, wurde mir ein Stromasarkom diagnostiziert, zusätzlich noch ein Tumor am Eierstock. Alles musste raus, mitten im ärgsten neurologischen Schub. Da kam alles gleichzeitig, so viele Diagnosen, ich war überfordert.

    Es ging mir wahnsinnig schlecht zu der Zeit. Ich hab 20 Kilo abgenommen, viele Wochem Klinik, mehrere Stationen durch, Urologie, Pulmo, Gyn, Neuro, ...Ich war ein bunter Hund, überall Kopfschütteln, auch heute noch. Die Ärzte waren ratlos, alles viel zu heftig, das wäre nicht normal haben die gesagt, na Dankeschön, ich hatte eine Riesenangst. 5 Tage nach der GynOP endlich Kortisoninfusionen, Hochdosis, dadurch die Hand gerettet. Wieder richtig gehen lernen war harte Arbeit, sag ich euch. Ich hatte Entzündungen im Gehirn, Nacken und Lunge. Im Herbst letzten Jahres sind mir im Bauch sämtliche Nähte gerissen, irre Schmerzen, NotOP, ich habe knapp überlebt. Ich hatte so viel Glück, meine Schutzengel waren fleißig. Ich bin so dankbar dass ich die Chance bekommen hab meine Kinder weiter aufwachsen zu sehen, mein jüngster ist ja erst 13! Nicht auszudenken wenn die Mama aufgeben würde. Ich meditiere, habe die Ernährung radikal umgestellt, bin vom Arzt vitaminmäßig gut eingestellt, nehme keine Chemie, ich bin da sehr eigen, mache Sport jeden Tag, nordic walking, reiten kann ich auch wieder.

    In der REHA letzten Winter und bei den Nachuntersuchungen gelte ich als medizinisches Wunder, ich habe mich gut erholt. Mttlerweile wurde mir sogar die MS wieder aberkannt. Ich hätte ein sehr seltenes neuroplastisches Syndrom vom noch seltenerem Stromasarkom. Selten ist auch dass ich 2 Krebsarten produziert habe. Unglaublich, ich hab für sowas ein Händchen, grad im Lotto habe ich noch nie gewonnen.

    Aber das größte Glück ist dass es mir so gut geht. Ich bin aktuell krebsfrei und gesund.

    Die ständigen Untersuchungen, Gyn alle 3 Monate, Neuro alle 6, Urologie alle 4 stressen zwar, aber da muss ich durch. Das kennt ihr sicher auch.

    Ich kann leider nicht gut schlafen, habe immer noch viele Hitzewallungen. Ich habe das Thema schon eröffnet, vielleicht weiß jemand Rat. Ich würde mich freuen denn das belastet mich sehr. Hormone darf ich keine nehmen.


    Alles Liebe

    Mi72

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  • Guten Morgen Mi72 ,

    willkommen in unserer "Sarkomi"-Ecke!

    Das ist ja unglaublich, was Du schon durchgemacht hast, und dass es sich zum Glück!!! :):):) so zum Guten gewendet hat!

    Zu Deiner Frage kann ich leider nichts sagen, da ich mit bisher unverwüstlichem Schlaf gesegnet bin.

    Aber schau mal hier wg Tipps wg Schlaflosigkeit

    Schlafstörungen

    vielleicht findest Du da einen Tipp, der Dir weiterhilft?

    Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles Gute, bleibe Corona-gesund!

    Viele Grüße, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Liebe Mi72


    Herzlich willkommen bei uns Sarkomis! Deine Geschichte ist so heftig, aber sie ist auch eine Mutmachgeshcichte für uns alle hier. AUhc ich habe mehr als 2x Krebs, Brustkrebs, strahleninduziertes Angiosarkom und eine Vorstufe eines Knochenmarkkrebses - und lebe dennoch sehr gut. Du bist geheilt, das ist so toll, das freut mich so sehr. Ja, wir Mütter sind Löwinnen, wenn es um unsere Kinder geht, da wachsen wir über uns hinaus und du hast es geschafft, gratuliere.


    Die Schlafstörungen legen sich mit der Zeit. Ich habe sie gar nicht so ernst genommen, habe halt nicht geschlafen, sondern im Bett geruht, ich war fast jede Nacht wach zwischen 1 und 4 Uhr (manchmal auch 5 Uhr). Habe mir gedacht, ruhen hilft genauso wie schlafen und gut ist es. Schweissausbrüche hatte ich nicht mir wurde immer warm, dann halt Decke weg, Decke her, usw...


    Alles Liebe Viviane

  • Herzlich Willkommen liebe Mi72 ,


    ja, das ist eine Mutmachgeschichte, wenn auch traurig zu lesen, was Du schon hinter Dir hast. Ich selber hatte ebenfalls ein low grade endometriales Stromasarkom und wurde operiert. Der Professor teilte mir mit, dass ein Eierstock betroffen und auch eine winzige Absiedlung am Dünndarm war. Ich mache seit eine Antihormontherapie mit Letrozol. Im Dezember schon ein Jahr lang. Ich habe dadurch ziemliche Probleme mit den Knochen und Gelenken (Schmerzen) bekommen. In der Reha wurde mir Equi... empfohlen. Seitdem ist es besser und erträglicher. Die typischen Wechseljahrsbeschwerden halten sich bei mir in Grenzen, waren am Anfang aber schlimmer. Seitdem hab ich meistens ein T-Shirt und darüber eine Sweatshirt-Jacke an. So wie ich es grade brauche, fliegt die Jacke oder ich hab sie an. Zu den Schlafstörungen. Ich hab in der Reha meine ganze Hoffnung darauf gesetzt, dass sie mir mit den Schlafproblemen helfen können. Ich habe dort zwei Vorträge bei einer Psychologin angehört. Ich finde, Du bist auf einen guten Weg. Ich schaue mal nach, ob ich die Blätter noch dazu finde, dann schicke ich sie dir. Wichtig: Nicht stressen. Die Einstellung macht es. Wenn man nachts auf die Uhr sieht: Oh, so lange hab ich schon geschlafen? Und nicht: Ach, soviel Nacht liegt noch vor mir... oder: schon wieder wach... Ich schlafe immer noch nicht durch, doch ich bin entspannter. Tagsüber schlafe ich eigentlich auch eher sehr selten. Ich hab einen straffen Tagesablauf. Ich bin meistens auch schon um 22.00 Uhr im Bett verschwunden. Ich schlafe nicht sofort ein, doch ich freue mich auf's Bett. Morgens geht der Wecker um 5.30 Uhr. Da könnte ich liegen bleiben und so zwinge ich mich aber jeden Morgen aus den Federn.

    Ich wünsche Dir hier einen tollen Austausch!

    LG Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

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  • Das tut mir gut von euch zu hören, vielen Dank für den Zuspruch.

    Equi... nehme ich auch.

    Mental schaff ich es einfach nicht, auch ich liege 3 bis 4 Stunden wach. Da hilft kein meditieren oder so. Manchmal hör ich mir vom Peter Beer, falls den hier wer kennt, etwas psychologisches an und beim Versuch mich zu konzentrieren schlafe ich dann ein. Meine Psychgoonko lässt mich einen Tiger beobachten aber den find ich nicht.

    Ich probiere nächste Woche Hypnose, werde berichten, vielleicht hilfts ja, ich bin ja der mentale Typ.

    Liebe Jojo2019, gerne, ich hätt Interesse an den Blättern.

    Schweißausbrüche sind etwas besser geworden, kleide mich auch in Schichten. Bin ein "Hungerhaken", entweder frieren oder Schweißaubruch, dazwischen gibts nix im Winter.

    Alle Liebe euch Tapferen

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  • Liebe Mi72 , hab ich dir gerade per Privatkonservation geschickt. Zwei Blätter. Vielleicht ist was nützliches für Dich dabei!

    LG Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

  • Liebe Mi72, herzlich willkommen hier bei den Sarkomis. Du hast ja wirklich schon einiges hinter dir, aber dein schwerer Weg macht trotzdem Mut.

    Ich bin Angehörige eines Sarkomis. Mein Mann hatte ein extraskelettales moyxoides Chondrosarkom, was 2018 R0 entfernt wurde. Jetzt sind multiple Lungenmetastasen aufgetaucht, leider gilt er nun als chronisch krank und macht eine Immuntherapie mit Pazopanib.

    Ich wünsche dir hier einen guten Austausch.

    LG Michaela

  • Hallo,

    ich habe so vieles gelesen hier, alles sehr informativ.

    Ich habe ein anscheinend hormonabhängiges Stromasarkom, ich darf gegen meine Wechselbeschwerden keine Hormone nehmen.

    Es gibt einige, die auch das ESS haben und Chemo bekommen und/oder Bestrahlungen. Oder Antihormontherapie. Ist das Sarkomabhängig? Mir wurde gesagt, meins ist so selten, da gibts kaum Studien darüber. Bin froh, euch gefunden zu haben, bin nicht ganz so alleine mit den seltenen Dingen. Hat von euch auch jemand neurologische Beschwerden bekommen, was ja auch so selten ist?

    Bei mir kann nur operativ behandelt werden, sollten doch noch Metastasen kommen. Keine Chemo, Bestrahlung, wirkt nicht. Bin auf der Klinik so aufgeklärt worden.

    Weiß hier jemand, ist das generell so oder von Klinik zu Klinik unterschiedlich?

    Alles Liebe

    Mi72:*

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  • Hallo Mi72 , diejenigen, die ESS haben und Chemo erhalten, haben das high grade ESS. Du hast wie ich low grade ESS, da gibt es andere Leitlinien, wie behandelt wird. Ich schicke Dir gleich mal einen Link, da sind die Leitlinien, wie behandelt werden sollte. Du kannst auch gerne noch eine Zweitmeinung einholen.

    LG Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

  • liebe Jojo2019, das wäre fein, danke, etwas Licht ins Dunkel.

    Mein Arzt, dem ich sehr vertraue, lässt nichts raus, keine Infos, das Internet ist voller Hiobsbotschaften, bin froh hier gelandet zu sein.

    Lieben Gruß Mi72

  • Liebe Mi72 , ich denke, Dein Arzt ist selber sehr vorsichtig, da es im Verhältnis zu anderen Krebserkrankungen doch etwas sehr seltenes ist. Die Leitlinien hab ich Dir schon geschickt. Ansonsten gibt es noch die Deutsche Sarkomstiftung. Dort kannst Du Dich auch nochmal informieren. Wobei wie gesagt über low grade ESS gibt es nur wenige Infos. Ich hab am Anfang auch gegoogelt, was das Zeug hält. Doch es ist wirklich nicht ratsam. Es ist wichtig, dass Du die Leitlinien kennst. Dass Du regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen gehst. Dass Du bei einem hormonabhängigen ESS die Antihormontherapie machst. Ansonsten solltest Du "das Leben leben, nicht die Krankheit", wie @Viviane1968 immer so schön schreibt.

    LG Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

  • Ich danke dir sehr.

    Ich mache gar keine Antihormontherapie. Das wurde bei den Untersuchungen gar nicht mal erwähnt. Ist die wichtig?

    Wie du sagtest, es gibt nicht viel im Internet. Ich hab mir das googeln abgewöhnt. Seit ich die neurologischen Schübe bekommen habe, sowieso nicht mehr. Darauf hab ich mich anfangs konzentriert, durch die Bewegungseinschränkungen. Das war heftig. Gut vielleicht, den Krebs hab ich dadurch nur am Rande mitbekommen.

    Ja, die Kontrollen sind sehr wichtig, allein schon für den Kopf, die Psyche. Ich bin zwar immer ein Nervenbündel, das nützt aber nix. Ich hatte schon 2 Mal Krebs, aber noch nie ein Ganzkörper CT. Hattet ihr das?


    Lieben Gruß

    Mi72

  • Mi72 , wenn du ein hormonabhängiges Stromasarkom hattest, wäre z.B. Letrozol eine Antihormontherapie. Erkundige dich, steht auch in den Leitlinien.

    LG Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

  • Liebe Mi72,


    auch ich möchte dich noch in der Sarkomecke herzlich begrüßen!


    Oijoijoi, da hast du ja schon viel durchgemacht! Ich freue mich aber riesig, dass du jetzt als krebsfrei und gesund gilst. Und du hast ja auch einen sehr gesundenen Lebensstil für dich gefunden, super!


    Liebe Grüße und weiterhin alles Gute,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Mi72 , auch ich bekam die Diagnose Endometriales Stromasarkom low grade im Sept. 2011 mit Fernmetastasen Lunge. Auch ich bekamm zunäcgst eine Anti-Hormontherapie mit Zoladex und dann Entfernung der Gebärmutter, der Eierstöcke und Lympknoten. Glücklciherweise hatte ich keine Wechseljahrsbeschwerden. Weder Hitzewallungen, noch ...Ich weiß gar nicht was eigetnlich typische Wechseljahrsbeschwerden sind. Die Ärzte sprachen von Osteoporose (zum Glück ist meine Knochendichte unverändert). Von Depressionen (hab ich auch nicht) und Bartwuchs (auch das hab ich nicht). Schlafstörungen evtl. aber ich bin ja seit der Zeit berentet und somit muss ich ja nicht aufstehen morgens und bin halt gerne lange wach um meine Serien zu schauen. Wegen der Scheidentrockenheit nehme ich ab und an lokal eine Creme.


    Ich glaube dass du dir wwahrscheinlich viel zu viele Gedanken wegen des Weichgewebskrebses machst - was ja auch normal ist- , aber das wird im Laufe der Jahre weniger werden. Ich denke da gar nicht mehr dran und je weniger man daran denkt, desto weniger werden auch die Schlafstörungen auftreten.