Amanda68 - Mammakarzinom

  • Ja, liebe Lexa67 , die Angst vor Corona hab ich auch. Ich habe wegen meiner Lungenerkrankung schon versucht, meine Mädels von der Präsenz befreien zu lassen. Hier in Rlp . Wochen lang Hickhack. Mit Schule. ADD. Zum Glück kam dann im Dezember der Lockdown.

    Meine zwei älteren Kinder könnten auch beim Papa sein in der Chemo Zeit- zumindestens wenn sie krank sind.

    Aber die Jüngste ist nicht von ihm und lebt ausschließlich bei mir. Ich denke, ich werde den Kampf mit Schule und Add nochmal aufnehmen. Sie regelt ihren Schulstoff sehr gut Zuhause. Das klappt gut! Sie hat auf dem Gymmi jetzt ein wirklich gutes Zeugnis.

  • Liebe Rheinkies

    Ja, ich habe mich echt entspannt.

    Das tat gut!

    Schön,.dass du fragst.

    Meine Entscheidung ist soweit gediehen, dass ich weiß: Taxole in Form von Pacli kommen nicht mehr in.meinen Körper.

    Lähmungen und solche einschießenden Schmerzen bedürfen keiner Diskussion.

    Der Frage, meiner Forderung nach nab pacli gehe ich allerdings nun weiter nach.

    Nachher fahre ich mit allen Unterlagen in eine Onkopraxis- und hoffe, dass die Zweitmeinung anders ausfällt als im Klknikum, wo ich bisher behandelt wurde.

    Allerdings geht das ganze Prozedere nicht innerhalb eines Tages. Es wird schon etwas dauern.

    Sollte das nicht von Erfolg gekrönt sein, möchte ich zu den Bestrahlungen über gehen.

    Wir werden sehen....

    Die Zeit zwischen durch vergeht dann mit meiner 2.Impfung morgen und ich lasse mein Herz untersuchen ( wegen der Kurzatmigkeit).

    Viele Grüße

    Amanda

  • Liebe Amanda68 ,habe bisher deinen Verlauf im stillen mit verfolgt, tut mir sehr leid, was dir so wieder fahren ist, es ist auch sehr schwer, wo noch Kinder im Haushalt leben, für sie man dasein möchte und ich hoffe und drücke dir feste die Daumen ✊daß auch ein onkologe dies versteht und einsieht, dir eine andere Therapie empfehlen kann, wo beide Seiten gut klar kommen können, es ist ja heute nicht wie vor 20 Jahren, wo es keine Alternativen gibt. Ich drück dich mal ganz tolle und hoffe, du kannst auch endlich wieder glücklicher vorausschauend blicken. Liebe Grüße 💐Cinderella

  • Das hört sich an, als wenn du wieder „bei dir“ bist Amanda68 . Ich freue mich für dich und drücke die Daumen für verständige Ärzte! Alles Gute 🍀 für die Impfung und für die Heruntersuchung!

  • Liebe Amanda68,


    Seit ich im Forum bin, habe ich auch Deine Geschichte mitverfolgt. Bei den vielen Foris ist es nicht leicht den Überblick zu bekommen und zu behalten, es sind leider so viele 😢

    Und immer Jüngere mit (kleinen) Kindern. Das ist so gemein.


    Auch Du hattest bisher wahrlich noch keinen Glücksengel an Deiner Seite. Der soll mal flott die Flügel schwingen und auf deiner Schulter Platz nehmen. Du hättest es dringend nötig.

    Es hat mich sehr erschreckt, was Du schon alles ertragen musstest und Du bist stark, Du musst es ja auch sein, für Dich und Deine 3 Lieben.

    Es nützt Dir nicht viel, aber ich will Dir meine Hochachtung aussprechen, Du bist eine tolle Frau und Mama.


    Wenn ich dann lese, wie Du kämpfen musst für eine verträgliche Behandlung könnte ich vor Wut schreien. Das darf doch alles nicht wahr sein.

    Wünsche Dir alles Glück der Welt für eine gute und erfolgreiche Behandlung.


    Drücke meine Daumen auch für Dich ganz arg und sende Dir ganz herzliche Grüße von iwwer de Brigg in die schöne Pfalz.


    Alles alles Liebe und Gute


    Zimtmaus

  • Liebe Amanda68 , ich wünsche Dir, dass Du für Dich einen guten und richtigen Weg gefunden hast und dass Du eine gute Unterstützung durch die Onkologen erhältst. Für Deinen Termin zur Zweitmeinung drücke ich Dir ganz fest die Daumen. Ich hoffe, es wird eine Therapie für Dich gefunden, die gut wirkt und bei der die Nebenwirkungen erträglich sind.

    Du bist ein wunderbarer Mensch und eine tolle Mama!

  • Liebe Amanda68 !


    Ich bin auch stille Mitleserin Deiner Geschichte, bei der es einem zeitweise das Herz zusammenkrampft.

    Schließe mich meinen Vorschreiberinnen an; Du bist eine mutige Kämpferin und Mama!

    Ich wünsche Dir auch verständnisvolle ÄrztInnen und einen guten, gangbaren und nicht zuletzt erfolgreichen Weg!


    Auch von mir Alles Liebe und Gute! :hug: ML

  • Liebe Zimtmaus

    Danke für deine guten Wünsche und die Hochachtung, die du mir zeigst!

    Das berührt mich sehr und treibt mir Pipi in die Augen.

    Das tut mir gut.

    Letztes Jahr dachte ich, ich hätte die großen Baustellen hinter mir. Auf meiner Agenda standen gute Sachen: Weiterbildung fertig machen. Und dann mit der Jüngsten gen Norden ziehen- endlich wieder nach vielen Jahren Richtung Heimat.

    Und dann im Dezember der blöde Tumor.

    Ja, bitte eine fette Portion Glück jetzt!

    ...

    Ich wink mal über den Rhein!

    Viele Grüße

    Amanda

  • Liebe caledonia

    Danke, auch deine lieben Wünsche haben mich sehr berührt. Ja, ich hoffe auch, dass ich den richtigen Weg wähle.

    Ich werde nachher noch etwas dazu schreiben.

    Viele Grüße

    Amanda

  • So, jetzt gibt es ein bißchen Neues.

    Der Onkologe für die Zweitmeinung hat anrufen lassen: er habe erst Ende Juni Termine. Damit war ich nicht einverstanden, so telefonierte er gestern wenigstens mit mir. Meine Unterlagen und ein Schreiben über meine Lage hatte ich am Tag vorher hingefahren, damit es schneller ginge.

    Er hätte kaum Termine frei- und dir wenigen bräuchte er für Menschen in Lebensgefahr- beispielsweise mit Leukämie.

    Erstens: eine angemessene Schmerzbehandlung müsse sein. Während der Dauer der Chemo müsse ein Spiegel von Pre****lin aufgebaut werden. Zusätzlich Opioide. Wahrscheinlich über die Chemo hinaus nötig.

    Ich sagte ihm, ich wüsste durch den KID über ein Medikament, was Diabetiker gegen Neuropathien nähmen. Was verträglicher wäre . Prega***** wäre Reserve laut KID.

    Tja meinte er, das wäre aber off Label.

    Bräuchte erstmal neurologische Diagnostik dafür. Und es wäre ein Kunststück, zeitnahe Termine beim Neurologen zu bekommen .....

    Aber ich will ja auch kein Pacli mehr!

    Er meinte, hätte ich einen anaphylaktischen Schock gehabt, wäre das objektiv nachvollziehbar und belegbar.

    Aber mein Empfinden der Schmerzen wäre subjektiv........oh mann!

    Und deshalb wäre mein Wunsch nach Abraxane auch aussichtslos.

    Icv müsse einen Antrag auf Kostenübernahme an meine Kk stellen. Das ginge dann an den Mdk.

    Ich bräuchte dazu auch eine positive Stellungnahme eines Onkologen, der das unterstützt.

    Abraxane wäre in meiner Tumirsituation wahrscheinlich gut wirksam.....aber es muss eben fachlich vertreten werden, dass es angewendet werden darf, da in Deutschland off Label...

    Ich sollte davon ausgehen, dass sich das Ganze einige Wochen zieht.

    Und es eine lange Therapie Unterbrechung gäbe. Mit kaum vorhandenen Erfolgsaussichten.

    Das klingt nicht gut.

    Ich denke, nun rufe ich doch in Heidelberg an.

    Das ist der Zwischenstand.

    Die Ärztin vom KiD sah mich in einem Graubereich von der Tumorbiologie her. Man wisse nicht, ob die Chemo wirke.

    Auch die Werte des Endopredikt würden lediglich das Rückfallrisiko anzeigen-aber nicht die Erfolgsaussichten....

    Und wieder Infos für den Kopf.

    Ich werde heute wegen Abraxane mal die Kk anrufen. Vielleicht gibt es ja Wege...

    So ist der Zwischenstand.

  • Guten Morgen Amanda68 ,

    Sch.... , was anderes fällt mir gerade nicht ein.

    Zum Medizinischen weiß ich nichts zu sagen, da bei mir völlig anderer Tumor.

    Aber weiß, wie schwer Deine Situation gerade ist. Und dann so etwas, keine klare Auskunft, sondern so ein schwieriger Sachverhalt.

    Umarme Dich vorsichtig, wenn in Deinem Sinne.

    Heidelberg anrufen ist sicher eine sehr gute Idee, denn wie sollst Du als Laie denn hier sonst entscheiden? Dazu ist Heidelberg ja da.

    Hoffentlich bekommst Du baldmöglichst einen Termin.

    Schicke Dir viel Kraft für Dich, und, wie Fiducia so schön sagt, Sonnenstrahlen für Herz und Seele, halte die Ohren steif!

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Liebe Amanda68

    Keine Pacli mehr? Pacli ist hochwirksam, sie ganz abzulehnen ist schon ein Schritt.

    Wöchentlich ist sie um so vieles verträglicher, deswegen bekommen die meisten sie ja wöchentlich. Würde darauf nicht verzichten wollen, zumindest reduzierte Dosen wären mir wichtig.

    Mein Neurologe sagte so lange Hackenstand geht muss man die wöchentliche dosis nicht reduzieren, und so lange die Symptome sich verbessern ist das auch ein gutes Zeichen.


    Was möchtest du stattdessen, habe ich nicht ganz verstanden mit den ganzen ***:/:/:/


    Alles Gute dir

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

  • Liebe Amanda68 klingt nach einem A***loch. Wenn man nicht bereit ist den Menschen irgendeine Perspektive zu geben sollte man Beamter in irgendeinem Hinterzimmer werden und nicht Arzt!!!! 😤😤😡😡😡😡 Weiter suchen. Drück Dir so die Daumen und feste Umarmung.

  • Liebe Caro_caro

    Ich möchte mit nab Pacli/ Abraxane behandelt werden.

    Und ich hatte von pacli sehr schwere Nebenwirkungen , die ich im Strang Taxane Nebenwirkungen beschrieben hatte. Ich will nicht alles nochmal erklären.

    Nur so viel: wenn du für deinen Körper/ dich verantworten kannst, Pacli zu nehmen- alles okay.

    Ich kann es nicht! Ich will weder erneut Höllenschmerzen vom Rücken in die Beine. Noch will ich erneut Lähmungen und mich vollpinkeln. ......etc

    Irreversibilität will ich auch nicht riskieren.

    Laut KID sind die Nebenwirkungen in meinem Fall riskant und nicht angemessen.

    Punkt.

    Beim Herzcheck gab es gestern auch eine Auffälligkeit, die vor den Chemos nicht da war. Mein Herz saugt das sauerstoffreiche

    Blut nicht so ideal ein. Es bewegt sich eckig und steif.

    U.a. riet mir auch die Kardiologin von einer Fortsetzung der Chemotherapie ab.

    Ich dachte, hier darf man keine Namen nennen- deshalb Sternchen.