Amanda68 - Mammakarzinom

  • Liebe Amanda68

    Das habe ich gelesen, mir war nur nicht klar, dass du nab pacli stattdessen möchtest. Das kann ich gut nachvollziehen.


    Wenn deine Reaktionen aufgrund der Lösungsmittel im pacli sind, wird es mit nab pacli bestimmt besser.

    Neuropathien sollen mir nab aber stärker werden, weil es höher dosiert wird. Allerdings wohl nicht höher als den Monatsguss den du bekommen hast.

    Drücke die Daumen dass du es durch bekommst. Darauf würde ich dann auch warten. War echt ein Mißverständnis weil ich dachte du willst gar keine Eibe.

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

  • Liebe Amanda68 , das ist ja eine Situation zum wahnsinnig werden! Wenn Du vom KID die Information bekommst, dass die Nebenwirkungen bei dir zu riskant sind, um eine Weitergabe des Pacli zu verantworten ist das zwar kein Gutachten aber doch eine Aussage, die der Arzt bei dem Du Dir die 2. Meinung geholt hast, nicht einfach vom Tisch wischen kann. Was soll da die Aussage, dass die Schmerzen nur ein subjektives Empfinden sind??? Du hattest ja auch neurologische Ausfälle und Symptome - und das Risiko, dass diese dauerhaft bleiben, wenn Du weiter Pacli bekommst.

    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du über Krankenkasse oder Heidelberg weiter kommst und Du dort auf empathische Leute triffst, die Verständnis für Deine Situation aufbringen und die Abraxane-Therapie befürworten.

    Wie geht es Dir im Moment? Haben sich die Nebenwirkungen komplett zurück gebildet?

    Hat das Krankenhaus, in dem Du wegen BK operiert wurdest eine neurologische Abteilung und kannst Du vielleicht dort relativ schnell eine Diagnose und Unterstützung für Abraxane bekommen?

  • Liebe Amanda68 !


    Das ist zum "Läuse melken", wie es hier einmal jemand so treffend genannt hat!

    Ich wünsche Dir, dass Du zeitgerecht an einen Onkologen kommst, der für Dich kämpft und einen klipp und klar formulierten Antrag für Abraxane an die KK schreibt!

    Da kämpft man um´s Überleben, und muss rundherum auch alles selber machen.... :rolleyes:


    Wie gesagt, alle Kraft, die Du brauchst und Kampfgeist für Dich!

    Halt´durch!

  • gistela

    Vickyvp

    Caro_caro

    Marie Louise

    Rheinkies

    caledonia

    Danke für eure Ermutigungen, Umarmungen, Durchhaltewünsche, ....Danke, dass ihr da seid.


    Caro_caro

    Ja, ich weiß nicht, wie nab Pacli/ Abraxane auf mich wirken würde. Das wäre ein Ausprobieren.....aber es scheint es mir wert zu sein. Vielleicht machen die Lösungsmittel wirklich einen Teil der NW aus. Ich würde es hoffen.


    caledonia Seit Samstag früh habe ich wieder mal was neues, hatte ich unter den EC sehr ausgeprägt: Probleme mit dem nahen Sehen. Schrift z.b. ist verschwommen.

    Freitag Abend konnte ich ( das war eigentlich ziemlich zurück gebildet) meine Ausscheidungen nicht halten. Das ist ja mit der Pacli in mein Leben getreten, das nicht mehr so kontrollieren zu können. Leider auch Stuhlgang. Ich schäme mich wie Hölle, wenn ich das schreibe. Ich konnte nicht sofort zum WC ....und hatte die Hosen voll.

    Einfach Horror!

    Mal scheinen meine Füße weniger taub. Mal wieder mehr. Auch mein linkes Bein ist immer noch geschwächt. Ich gehe Treppen langsam und konzentriert.

    Meine Finger sind feinmotorisch immer noch hinüber.

    Ich frage mich, wie ich wieder arbeiten soll und z.b. Hilfsmittel herstellen für meine kleinen Schützlinge.


    Inzwischen tut sich auch noch ein weiteres Problem auf. Wenn sich das nun alles zeitlich so weit nach hinten zieht mit der Chemo , bin ich die Weiterbildung los, die ich über das Arbeitsamt mache. Ich habe viele Jahre dafür gekämpft. Das Arbeitsamt hat mir ein paar Monate Pause eingeräumt. Aber im September muss ich wieder antreten- ich kann dann das Jahr wiederholen. Es ist der letzte Kurs dieser Art, dann läuft diese Sache aus. Und mein Bildungsgutschein verfällt.....

    Ich verbinde damit nicht nur fachliches Interesse, sondern auch eine Chance, aus der viel zu miesen Bezahlung meiner Jobs heraus zu kommen. ...

    Klar, was nützt mir die tollste Weiterbildung, wenn der Krebs wiederkommt.

    Aber....was macht mich gesund?

    Ich bin sicher, dass es bei mir auch der Weg heraus aus der Armutsfalle ist ! Einfach eine gute Wohnung zahlen können für mich und die Kids. Das Auto reparieren können. Mal schöne Dinge tun. Einfach ein Eis essen gehen mit meinen Süßen, ohne vorher zu rechnen, ob es dann noch für Essen fürs Monatsende reicht. Den Kindern und mir was Zum Anziehen kaufen.....etc....Einfach etwas entspannter leben. Erheblich stressfreier.


    Mein Traum, wieder in den Norden zu gehen, ist ganz wichtig. Eigentlich wollten wir Schon längst dort sein.....Ich hatte ein Tinyhaus im Kopf. Meernähe.

    Und nun alles Gute zusammen brechen lassen für eine Chemo? Von der ich nicht weiß, ob sie bei mir wirkt?

    Ich glaube, das würde mich brechen. Dann hätte ich keine Kampfkraft mehr....Kraftquelle wäre weg.

    6 Wochen Bestrahlung hab ich auch noch vor mir. Und ich will unbedingt in AHB gehen....


    So also meine Gedanken.

  • Liebe Amanda68

    Oh, das ist sehr umangenehm. In meiner Chemo hatte das eine Frau, sie trug eine weiße Jeans die dann einen großen braunen Fleck hatte. Alle waren ganz hinreißend liebevoll zu ihr und haben ihr da raus geholfen.

    Das passiert. Macht es nicht besser, aber vielleicht tröstet es dich etwas.


    Sehr gut dass das Sehen wieder besser wird. 🥰 🥰 🥰

    Ohje, eine sehr schwere Entscheidung mit der Weiterbildung. Läuft sie in der gleichen Stadt? . Es gab hier Frauen die die chemo auf Freitag Nachmittag legen konnten, dass sie das Wochenende zu Erholung hatten um Montag dann zur arbeit zu gehen. Das ist natürlich eine Frage der Verträglichkeit.

    Es soll sich alles gut für dich fügen!

    Liebe grüße

    Caro

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

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    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

  • Oh man, dass tut mir so leid, Amanda68

    Ich kann gut verstehen, dass dir das furchtbar unangenehm ist das hier zu schreiben aber es ist gut, dass du es tust.

    Ich hatte als ich die neurotische Krankheit bekam auch eine zeitlang Probleme mit der Blase und nicht nur dass es total einschränkend ist, man schämt sich einfach.

    Mittlerweile geht es wieder.

    Bekommst du denn irgendwelche Medikamente, die deine schrecklichen Folgen behandeln?


    Ich finde die Vorstellung, dass du damit so alleine gelassen wirst einfach nur schlimm.


    Ich habe wirklich keine Ahnung aber wenn du jetzt die Dinge durch einen MS Schub hättest und nicht durch die Chemo würdest du ja hochdosiert Kortison bekommen.

    Würde das in deinem Fall nicht auch helfen?

    Vielleicht kannst du das erfragen und ich würde meinem Onkologen nicht nur bitten, sondern einfordern, dass er sich um einen Termin beim Neurologen kümmert. Ärzte untereinander kriegen das ja hin.


    Es tut mir furchtbar leid, dass du damit so alleine gelassen wirst und du da jetzt auch noch so kämpfen muss in alle Richtungen.


    Aber kämpf. Denn wenn du es nicht tust, tut es wohl niemand.

    Und dann kannst du hoffentlich auch irgendwann deine Träume verwirklichen.


    Ganz liebe Grüße,

    SaDe

  • Amanda68

    Lass Dich nicht unterkriegen. :hug:

    Du hältst Dich verdammt gut unter den Bedingungen.

    Versuch bitte, Dich erstmal auf die bestmögliche und irgendwie verträgliche Behandlung zu konzentrieren. Alles andere fügt sich dann. Wenn eine Chemotherapie wegen Unverträglichkeit nicht machbar ist, dann ist das so. Das heißt nicht, dass Du gar nichts tust. Du hast alles versucht! Wenn Dein Bildungsgutschein wegen schwerer Krankheit verfällt, dann ist das nicht zu ändern, krank kannst Du ja gar nicht arbeiten. Versuch bitte, einen Schritt nach dem anderen zu tun. Jetzt versuchst Du, Dich und Deine Tochter mit möglichst wenig Schaden über die Akuttherapie zu bringen.

    Du machst es schon alles richtig.

  • Liebe Amanda68 - es tut mir sehr leid, dass Du immer noch unter den Chemo-Folgen zu leiden hast. Das ist alles so belastend und ich glaube, dass Du Dich schämst, aber es ist gut, dass Du darüber schreibst. Ich hatte so gehofft, dass sich die Symptome zurückgebildet haben. Und dass Dein Gedankenkarussell nicht zur Ruhe kommt ist nur verständlich - aber wie Pling schreibt, du kannst es nur Schritt für Schritt angehen. Kannst Du nicht doch schnell einen Termin beim Neurologen bekommen? Ich würde Deine Situation als Notfall ansehen, bei dem entsprechend schnell gehandelt werden muss - vielleicht sogar über die Notaufnahme des Krankenhauses!?!

    Vielleicht hast Du dann auch die Chance mit Abraxane weiterbehandelt zu werden, wenn es der Neurologe befürwortet.

    Und vielleicht hilft es, wenn Du dem Amt nochmal Deine Situation schilderst und Du bekommst einen Aufschub oder ein neues Angebot. - Es ist schon wichtig, alle Argumente gegeneinander abzuwägen - aber Du kannst nicht in die Zukunft sehen und nicht alle Probleme auf einen Schlag lösen. Bitte versuche in diesem verrückten Knäuel den Anfang zu finden und dich Schritt für Schritt entlang zu hangeln.

    Ich hoffe, es wird sich alles gut fügen!

  • Amanda68 , mein Herz geht auf für Dich, ich hoffe sehr dass Du nab-Pacli durchsetzen kannst, auch das könnte man vielleicht etwas niedriger dosieren ?

    Die Idee mit Neurologen via Notaufnahme ? Vielleicht dort kleinen Weinkrampf- Zusammenbruch bekommen ? Um die Dringlichkeit klarzumachen. Deine beiden älteren Kids können sich doch um Dein Jüngstes kümmern.


    Was die Inkontinenz angeht, ich weiß seit ein paar Monaten wie furchtbar das ist. Bitte bitte bitte nicht schämen, Du kannst doch nichts dafür. Ich weiß nicht ob es mit an meinen Medis liegt, aber seit bei mir die fast Dauer-Verstopfung weg ist, wenn ich muss, dann muss ich. Es wurde schon öfters Mal knapp, beim vorletzten CT gabs Stau auf der Fahrt, bis ich bei der Toilette dort ankam war alles zu spät. Glücklicherweise dunkle Jeans, aber die Unterhose konnte nur noch bissel gesäubert und nass vor Ort entsorgt werden. GSD war ich wenigstens allein auf der Toilette. Dann ohne Unterhose zum CT, und dort muss die Jeans bis zu den Knien runter, es war mir so peinlich, um ein Papier zum abdecken zu bitten und zu sagen dass ich unterwegs einen Unfall hatte, mein Glück dass es diesmal 2 weibliche MTRAs waren, die waren ganz lieb. Seitdem hab ich eine frische Unterhose in meiner Handtasche. Das hab ich bisher noch niemand erzählt, so ein Trauma stopft man in die hinterste Hirnschublade, oder versucht es wenigstens.


    Bis September ist ja noch ein bisschen hin. Und wie caledonia vorschlug, versuchen, in einem persönlichen Gespräch bzw Telefonat mit der/dem Zuständigen in der Agentur für Arbeit oder Rentenversicherung einen außerordentlichen Aufschub zu bekommen.


    Alles Gute für Dich :hug::hug::hug::hug::hug:

  • KatzenMom 64

    Danke, dass du mir das von dir schreibst. Das bewegt mich sehr. Danke für dein Vertrauen!

    Ja, zuerst war ich auch verstopft. Alles wie tot. Jetzt kann ich weder flüssig noch fest halten. Ich brauch sofort ein WC.

    Ich hatte sowas noch nie. Auch nach EC nicht. Verstopfung, ja. Aber keine Kontrolle mehr zu haben....oder wie jetzt nicht mehr die volle Kontrolle.... Ersatzklamotten sind eine gute Idee.

    Mir fiel ein , ich habe eine Bekannte, die arbeitet beim Neurologen. Ich versuche es mal über sie.

    Eine andere Bekannte hat mir eine niedergelassene Onkologin empfohlen, mit der sie gute Erfahrungen gemacht hat.

    Ja klar, und wenn ich dort vorher einen Termin bekomme: Heidelberg. Ich werde zurückgerufen.


    Pling du hast völlig Recht! Ich tu mein Bestes. Und wenn dann Chemo nicht weiter geht, geht sie nicht weiter. Genau, ich habe schon in der Strahlenklinik angerufen und mal vorgefühlt, wieviel Wartezeit wäre....die 28 Bestrahlungen mit Lymphabflusswege und boost kommen ja auch noch. Wenn mit Chemo nichts mehr geht, möchte ich keine riesig große Behandlungslücke. Das würde mich wegen des befallenen Wächters (entfernt, aber nur der) etwas nervös machen. Aber dort geht es momentan innerhalb einer Woche, den Vorbereitungstermin zu bekommen.

    Und dann kommen zusätzlich die Aromatasehemmer.....und dann nach 3 Jahren Tamoxifen....


    SaDe Caro_caro caledonia KatzenMom 64

    Die Pause in meiner Weiterbildung ist schon der außerordentliche Aufschub. Es war ein Riesenhickhack mit Ausbildungsträger und Arbeitsamt , diese Wiederholung genehmigt zu bekommen. Dauerte Wochen. Es gelang auch nur, weil ich hartnäckig blieb und schließlich mit Unterstützung durch die Krebsgesellschaft.

    Der Kurs, in den ich zurückgehe , ist der letzte von einem Modellversuch. Das wars dann. gibt es so nicht mehr.

    Mir ist das sehr sehr wichtig, und ich werde in jedem Fall versuchen, die Weiterbildung fortzusetzen.

    Ich bin mir sicher- im ganzheitlichen Sinn ist auch das ein Teil meines Gesund werdens.


    Laut Krankenkasse brauche ich für den Antrag zur Behandlung mit Abraxane die Stellungnahme eines Onkologen, der eindeutig bescheinigt, dass ich das Medikament brauche. Das geht an den MDK. ....der Onkologe/Zweitmeinung von letzter Woche hatte Recht- in der Regel wird es Off Label nur gestattet, wenn eine starke allergische Reaktion stattfand. Und auch dann würde es nicht immer genehmigt.


    Mal sehen, was die nächste Woche bringt.

  • Amanda68 , gerne. Ich glaub auch nicht, dass Du und ich die einzigen sind.

    Aber es ist gut dass wir hier nicht mit Name und Adresse drin stehen, ist ja quasi öffentlich und ggfs (denk dran!) über Suchmaschinen und Gesichtersuche könnte man rausfinden wer da schreibt.

    Da ich weder bei FB noch Twit... noch Insta... oder Link... bin ist mir das egal (das sind alles andere Frauen dort)


    Viel Erfolg mit der Bekannten.

    Und ggfs beim finden eines Onkologen, der Abraxane OffLabel verschreibt 🍀🍀🍀🍀


    Jetzt mal anders gefragt, Du hattest 4 EC und ein paar Pacli. Und Du hast einen HR positiven, also ist später noch jahrelange AHT vorgesehen, ja ? Also falls das mit Abraxane nicht klappt, bzw falls Du damit auch große Probleme hast, dann hättest Du immer noch als Plan B die AHT ...

  • Guten Abend Amanda68 ,

    es tut mir sehr leid, dass Du nun auch solche belastenden Probleme hast, als wäre alles andere nicht genug!!!

    ABER, ganz wichtig, Du und KatzenMom 64 , schaut mal in den Drogeriemärkten, habe früher immer Einlagen und Höschen für meine Mutter gekauft, gerade wenn man rausgeht, das macht einen viel sicherer!

    Mit Pflegestufe wird das erstattet. Das muss doch auch bei Euch möglich sein! Die Dinger sind leider teuer, das geht spürbar ins Geld, aber erkundigt Euch mal bei der psychosozialen Beratungsstelle der Krebsgesellschaft Eures Bundeslandes, es muss doch möglich sein, dass Ihr das verschrieben bekommt und dann einreichen könnt zur Erstattung! Dann ist es zwar immer noch etwas unangenehm, aber nicht so belastend wie ohne solche Hilfsmittel. Dienstag unbedingt gleich anrufen und fragen!

    Ich drücke die Daumen, dass es mit der Weiterbildung klappt!!!

    Halte die Ohren steif, und hoffe, dass Du trotz allem immer wieder noch lächeln kannst,

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Hallo liebe Amanda68

    mit dem grässlichen Thema muss ich mich auch gerade herumschlagen. Meine Hausärztin hat mir ein Rezept über Inkontinenzmaterial ausgestellt und von der Krankenkasse habe ich eine Liste von Apotheken und Sanitätshäusern bekommen, mit denen sie einen Vertrag haben. Ansonsten geht es wirklich schnell ins Geld.

    Liebe Grüße Petra

  • Danke gistela , die Höschen kenne ich von meinen Eltern, als sie Pflegefälle wurden. Sind gut, man darf sie aber nicht zu groß kaufen, sie müssen am Bein anliegen. Pflegestufe habe ich keine, davon bin ich z.Zt. noch weit entfernt. Egal, ich geh jetzt nicht mehr ohne „Extra“ in der Handtasche raus (und kleine Plastiktüten), reguläre Unterwäsche kann kleiner und unauffälliger verstaut werden. Bei mir ist es regelmäßig (beim Husten z.B.) nur die Blasenschwäche, dafür gibts günstige Einlagen bzw. Binden.


    PS:

    Stimmt petra60 - die Höschen gibt es auch in Sanitätshäusern und Apotheken, halt keine so schicken wie in der Drogerie, sondern vom Wattehersteller Hartm... u.a., aber dafür auf Rezept und in großen Packungen. Sanitätshäuser haben oft mehr vorrätig als Apotheken, aber Bestellungen kommen ja fix.

  • Amanda68 , als ich diese Blasenschwäche hatte, trug ich meist lange Oberteile und hatte Wechselwäsche dabei.

    Ich bin nicht gerannt, gesprungen und Husten und Niesen waren auch manchmal gefährlich..


    Mittlerweile hat es sich wieder beruhigt.

    Und obwohl es einige Jahre her ist, dass ich nicht immer dicht war, habe ich zu den Chemos auch Wechselwäsche mitgenommen.

    Denn wenn meine Blase mittlerweile wieder alltagstauglich ist, habe ich dieses Gefühl von ausgeliefert sein und seinem

    Körper nicht vertrauen können, nicht vergessen und ehrlich gesagt, kann ich nicht ausschließen, dass , falls ich mich übergeben müsste, ich nicht da auch noch ein zusätzliches Problem bekommen würde.


    So fühle ich mich dann während der Chemo einfach etwas sicherer.


    Ich bin damals auch oft ohne Harndrang auf Toilette gegangen, damit die Blase immer schön leer war.

  • Liebe Amanda68


    Ich drücke dich ganz doll! Du hast ganz schön viel, was im Moment auf dich zukommt. Ich wünsche dir, dass wir dir ein wenig abnehmen können. Wie die anderen auch sagten: ein Schritt nach dem anderen. Die Deadlines dabei im Auge behalten ist aber auch gut!

  • Liebe Amanda68 , ich bin jetzt seltener im Forum und habe eben erst gelesen, was in den letzten Tagen bei dir los war. Ich finde es unglaublich beeindruckend, wie du das "verarbeitest". Was deine Träume angeht: ich sehe es genauso wie du, dass es gaaanz wichtig für den Heilungserfolg ist, welche zu haben und ganz konkret auf ihre Erfüllung hinzuarbeiten. Ich glaube ganz fest daran, dass du dir deinen Traum erfüllen wirst und schicke dir eine dicke, stärkende, mutmachende, energiespendende, hoffnungschürende, wärmende Umarmung. :hug:

    Ich wünsche euch jeden Morgen etwas, worauf ihr euch freuen und jeden Abend etwas, wofür ihr dankbar sein könnt. :hug:

    "Vertrauensselig — ein schönes Wort, Vertrauen macht selig, den, der es hat, und den, der es einflößt." Marie von Ebner-Eschenbach

  • Hallo Amanda68 - ich hab das mit Deinem WC-Drang gelesen.

    Ich kenne die Problematik, die einem ein "drängender Hintern" beschert seit 18 Jahren zur Genüge .

    Wie schon oben einige Male erwähnt, sind die Erwachsenen-Windeln, sog. Pants, eine Beruhigung. Für mich jedenfalls, ich geh "ohne" gar nicht mehr raus. Am Anfang hab ich mich geniert, wegen dem leicht gepolsterten Hintern, aber das war wohl nur meine Einbildung, denn ich hab noch nier erlebt, dass mir Jemand blöd aufs Hinterteil schaut. Und wenn schon: "Kiss my ass" .

    Versuchs mal mit den Pants. Ich bin 1,60 und wiege 68 kg und komme mit Pants in Gr. M zurecht. Leider kann ich Dir nicht sagen, wie es mit der Krankenkasse-ERstattung ist. Dann gibt es noch den Euro-Toilettenschlüssel für alle öffentlichen Behinderten-Toiletten (Wg. Beantragung bei Deinem Sozialreferat od Krankenkasse fragen)

    Kennst Du den VD. ? (grösster Sozialverband Deutschlands) Sie sind sehr hilfreich, wenn es darum geht, Pflegestufen, Krankenhilfsmittel etc. zu beantragen, bzw. sie wissen, wo dann der richtige Adressat ist.

    Amanda, ich lese, dass Du auch noch für Deine Kinder voll und ganz da bist.

    Ich wünsch Dir und Deiner Familie alles, alles Gute