Mastektomie BRCA-negativ

  • Hallo zusammen,

    meine Mutter ist mit 36 Jahren an Brustkrebs erkrankt und mittlerweile verstorben, ebenso wie meine Großmutter mütterlicherseits. Bei meiner Mutter wurde kurz vor ihrem Tod ein BRCA-Test gemacht, der negativ ausfiel. Dennoch möchte ich mir die Brust prophylaktisch entfernen lassen - ich habe vier kleine Kinder, die mich brauchen und für die ich die Verantwortung trage, und ich tu alles, was in meiner Macht steht, um ihnen die Sorgen, Ängste, den Verlust und den ganzen Sch... zu ersparen. Meine Entscheidung steht fest, aber ich habe Schwierigkeiten, einen Operateur zu finden, der mich ohne nachgewiesene Mutation operiert. Ich weiß, dass es neben BRCA noch weitere Hochrisikogene gibt, aber die wurden bei meiner Mutter damals noch nicht untersucht. Ich selbst kann mein Erbgut nicht untersuchen lassen (jedenfalls nicht auf KK-Kosten), weil mein durch eine Humangenetikerin errechnetes statistisches Lebenszeitrisiko nur 20,9 % beträgt - erst ab 22 % würde ich als "high risk" eingestuft und eine Paneldiagnostik gemacht.

    Dass die OP-Kosten einer Mastektomie wohl nicht übernommen werden, damit habe ich mich abgefunden - aber ich muss halt jemanden finden, der es macht. Hat hier irgendjemand Erfahrung mit einer ähnlichen Situation?

    Liebe Grüße,

    Julia

    P.S. Ich bin übrigens bereits in der intensivierten Früherkennung an der Klinik, aber das reicht mir nicht.

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  • Liebe Jule82


    vielleicht kannst Du Dich auf eigene Kosten testen lassen?


    wenn jede 8. Frau Brustkrebs bekommen wird kann es auch noch Zufall sein, dass Deine beiden - Mutter und Großmutter am Brustkrebs gestorben sind.

    Ich weiß nicht, wieviel die Testung kosten wird, aber das kannst Du bestimmt beim Krebsinformationsdienst erfragen.

    <3bluebirdi

  • Hallo bluebirdi ,

    natürlich kann es Zufall sein, aber mir ist das Risiko dennoch zu hoch. Mich beschäftigt das Thema jetzt seit 27 Jahren und mein Entschluss steht fest. Von mir aus hätte sie mir die Dinger schon mit 18 abnehmen können, aber da haben alle gesagt: Warte erstmal ab, du bist noch so jung, vielleicht willst du später mal stillen... Hab ich alles gemacht, war brav und vernünftig, aber jetzt ist Schluss, ich will nicht länger warten. Ich hab das einfach alles zu nah miterlebt und die Vorstellung, dass meine Kinder mit ansehen, was ich als Kind erleben musste, macht mich wahnsinnig.

    Ein Test auf eigene Kosten wäre möglich, würde aber laut meiner Ärztin etwa 10.000 Euro kosten - und da das Ergebnis für mich keinen Unterschied machen würde, sondern nur dazu dienen würde, den Operateur zu überzeugen, hoffe ich, dass sich ein anderer Weg findet.

    Liebe Grüße

  • Liebe Jule82

    Ich habe kurz überlegt, ob ich dir schreibe oder nicht. Denn ich bin das Beispiel dafür, dass es auch bei negativen BRCA und Befall von Großmutter und Mutter dennoch leider dazu kommen kann.

    Ich war schon mit 18 in humangenetischer Beratung und nie wurde bei meiner Familie ein Gen gefunden. Meine letzte FA lehnte sogar vermehrte Ultraschall Kontrollen ab und ich musste alle Kosten selbst tragen, da sie der Meinung war ich sei keine Risikopatientin. Die nächste und meine jetzige Gyn nahmen mich dann ernst und schon hatte ich den Salat mit der Bk Diagnose. 🤷🏻‍♀️
    Mir wurde vom KiWu-Zentrum eine Klinik in Hannover empfohlen.
    Ich habe jedoch keinen Kontakt mehr aufgenommen, da ich die Diagnose ja dann leider eh hatte. Vielleicht ist das eine gute Anlaufstelle für dich. Die Auslegung wer zur Risikogruppe gehört scheint unterschiedlich zu sein.

    Tut mir Leid mit deiner Mama & Oma. 😕

    Lg, Kati

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Ahyoka () aus folgendem Grund: Klinikname gekürzt