Chemotherapie-assoziierte Myositis

  • Hallo,


    ich würde euch gerne um euren Rat bitten: Seit Okt. nehme ich an der GeparDouze-Studie teil ( meine Diagnose: TNBC, T2N1M0), bislang habe ich 4x Carboplatin und 9x Pacli erhalten (mehrere Unterbrechungen aufgrund schlechter Blutwerte). Nach der letzten Chemo habe ich eine schwere immungetriggerte Myositis (Muskelentzündung) bekommen, meine Ärzte waren sich allesamt "absolut sicher", dass dafür das Studienmedikament Atezolizumab verantwortlich war - die Studie wurde entblindet und Überraschung: ich war in der Placebogruppe. Nun möchten sie die Chemo vorzeitig komplett abbrechen und operieren, da sie nicht wissen welches Chemotherapeutikum ursächlich ist, ich bin jedoch mit diesem Vorschlag absolut nicht einverstanden (sonographisch schlägt der Tumor auf die Chemo an, es ist jedoch noch ein deutlicher Rest vorhanden) und bereits dabei mir ärztliche Zweitmeinungen einzuholen. Denn lieber riskiere ich eine erneute Myositis, als in wenigen Monaten aufgrund ineffizienter Chemo mit einem Rezidiv /Metastasen dazustehen... Hat jemand von euch auch Erfahrungen mit dieser Myositis gemacht und trotzdem die Chemo fortgesetzt? Kann mir jmd. Tipps geben in Bezug auf Onkologen, die sich mit dieser Komplikationen besser auskennen?


    Liebe Grüsse!

  • Kirschkern oh man das tut mir leid für dich. Kann dir nicht wirklich helfen aber wäre es keine Option mit EC weiter zu machen wenn du gegen Pacli oder Carbo so reagiert hast? Also das wäre doch evtl besser als nix? Ich hätte auch kein gutes Gefühl vorab operiert zu werden.


    Ich wünsche dir alles Gute 🍀

  • Liebe Kirschkern


    da hast Du jetzt schon viel durchgemacht, Deine Sorge versteh ich gut, das ist wirklich schwierig zu entscheiden, vielleicht ist ein Telefonat beim KID (Krebsinformationsdienst, kostenfrei, Fachärzte) hilfreich, da kannst Du einen Rückruftermin vereinbaren mit Deiner konkreten Frage, brauchst keine Befunde hinschicken o.ä., sie haben m.E. einen sehr guten Überblick über die aktuelle Studienlage und auch schon erprobte Medikamente sind ja in früheren Studien gut untersucht.


    Die Frage für mich wäre, ob die Myositis therapiebedingt dann reversibel ist oder nicht bzw abgemildert werden kann.


    Alles Gute für Dich, hoffentlich bekommst Du eine hilfreiche Zweit oder Drittmeinung und kannst eine für Dich gute entscheidung treffen für den weiteren Therapieverlauf.


    Liebe Grüße

    Du musst Dir schon selbst Konfetti in Dein Leben pusten. 8) (visual statements)


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  • Sommerliebe-87


    Ja, danke, das mit der EC sehe ich genauso und auch die ersten Zweitmeinungen, die ich eingeholt habe, sprechen sich dafür aus... Jetzt muss ich nur noch meine eigenen Ärzte überzeugen - oder notfalls das Brustzentrum wechseln 😕.

    Freut mich in deinem Profil zu lesen, dass du eine PCR geschafft hast!!!


    Liebe Grüsse!

  • Hallo Kirschkern ,

    das tut mir sehr leid. Man sieht daran mal wieder, dass die Chemotherapie auch sehr stark immunologisch wirkt und Autoimmunreaktionen auslösen kann. Man sagt, man sollte 10 der 12 Pacli/Carbo bekommen, bei schlechten Blutwerten werden öfters die letzten zwei weggelassen. Da du an der Mindestdosis sehr nahe dran bist, würde ich fragen, ob du die eine noch kriegen kannst und/oder man auf EC wechselt. Ich würde mich auch nicht operieren lassen (wenn es nicht unbedingt sein muss), denn dann weißt du wahrscheinlich nie ob es zur pcr gereicht hat und das ist heute für die eventuellen Nachbehandlungen schon wichtig. Alles Gute 🍀

  • Hallo liebe Lucia0605 und Jueli!


    Danke für eure aufmunternden Worte!

    Die ersten Zweitmeinungen, die ich mir jetzt übers Wochenende eingeholt habe, haben mir auch dringend empfohlen, die Chemo fortzusetzen, zumindest die EC, ggf. die restlichen Pacli durch nab-Pacli ersetzen. Meine Beschwerden und die erhöhten Muskelenzyme sind zum Glück auch unter Jetztiger Prednisolon-Stosstherapie schon gut rückläufig...

    Bin sehr gespannt auf den Tumorboard-Beschluss meiner (noch) behandelnden Ärzte heute.

  • Moin liebe Kirschkern.

    Solche Sachen wie Myositis und andere Erkrankungen aus dem Rheumatischen Formenkreis, scheinen während oder nach Chemo plus vielleicht Antikörper Atezo....,sooo selten nicht zu sein. Ich schlage mich gerade mit der Suche nach diagnostischen Antworten herum. Meine Onkologin ist in dem Thema offensichtlich nicht bewandert (und will es anscheinend auch nicht sein).

    Bei mir sind auch seltsame Symptome aufgetaucht, nach der letzten Chemo mit Nab-Pacli plus Atezo... (21x Nab-Pacli und 14x Atezo...)..

    Starke Schmerzen im gesamten Rücken, besonders in den Muskeln, stark erhöhter CRP (90!) und immer mit den Schmerzen korrelierende erhöhte Temperatur bis 38,5. Die Aussage meiner Onkologin war kurz und knapp. Wenn hier andere unter der Kombi keine Nebenwirkungen hatten, warum sollten ausgerechnet Sie welche haben. Und der CRP wäre bei Krebs immer hoch. Nö, bei mir war der vor Therapie eben NICHT erhöht. Dazu entwickelt sich bei mir eine Eisenüberladung der Leber, entdeckt durch das letzte MRT. Auch das hätte sie an meinen Blutwerten von Ende Dezember sehen können. Therapie? Null.....Na denn, danke für's Gespräch...

    Morgen werde ich eine Zweitmeinung einholen, ich hoffe das bringt mich weiter.

    Es ist nicht einfach unter Corona Termine in guten Onkologien zu bekommen.

  • Hallo Bina_63,


    die Aussage deiner Onkologin "der CRP wäre bei Krebs immer hoch" ist tatsächlich Schwachsinn (bin selbst Ärztin, allerdings mit anderer Spezialisierung), und seltene / ungewöhnliche Symptome einfach abzutun, kann schnell mal gefährlich werden. Würde dir daher auch dringend anraten, eine Zweitmeinung bei einem oder mehreren Spezialisten einzuholen. Ich habe einfach per email diverse Chefärzte angeschrieben und sehr zeitnah eine Rückmeldung erhalten, man muss nicht unbedingt persönlich erscheinen, die Überleitung von Arztbriefen und Laborwerten kann schon hilfreich sein.

  • Liebe Kirschkern,

    vielen Dank für deine Info zum CRP-Wert!

    Das werde ich morgen massiv ins Gespräch bringen.

    So geht es ja nun wirklich nicht weiter, zumal MRT und CT keine Anzeichen für irgendeinen Infekt zeigen.

    Außer der fiesen Rückenschmerzen mit erhöhter Temperatur hauptsächlich nachts, bin ich ja absolut frei von Beschwerden....

  • Bina_63: Benötigst du Aufbauspritzen für die Leukos? Und wenn ja, sind diese zeitlich assoziiert mit deinen Beschwerden? Das G-CSF hat als NW nämlich oft Rückenschmerzen und Temperaturanstieg, soweit ich weiss, kann aber auch ein CRP-Anstieg damit verbunden sein. Aber das wäre nur eine Vermutung. Insgesamt kommen bei einer CRP-Erhöhung sehr viele Ursachen in Frage (Infektionen, parainfektiöse Reaktionen, rheumatische / autoimmune Erkrankungen, Traumata / Gewebeschäden, diverse Medikamente), eine unspezifische Erhöhung im Rahmen der Krebserkrankung ist zwar häufig, aber eben nicht die einzige mögliche Ursache, und auch nicht immer vorhanden bei Krebs, so war mein CRP- Wert z.B. trotz TNBC und Myositis in sämtlichen Laborkontrollen immer im Normbereich bzw. unter der Nachweisgrenze.

  • Liebe Kirschkern,


    ich hatte nie Aufbauspritzen für die Leukos benötigt. Nur mein HB-Wert ging immer weiter runter. Thrombos, Leukos und Neutrophile waren immer gut. Habe gerade alle Unterlagen für die Zweitmeinung zusammengestellt. Vor der Chemo/Atezo-Behandlung, lag mein CRP nie über 8. Häufig war es sogar unten bei 1,4. Der erste große Anstieg, nach ca. 6 Wochen der Chemo (89, ohne Krankheitsanzeichen).

    Durch den niedrigen HB-Wert, wurden mir monatliche Bluttransfusionen gegeben, jetzt habe ich anscheinend auch noch eine Eisenüberladung der Leber. Könnte ja kot...en. Was da an einer Chemo für ein Rattenschwanz an Ärger dranhängen kann. Ohne Worte!

  • Liebe Bina_63,


    ach je, du Arme, da hast du dir ja auch echt unschöne NW mitabgefangen :(. Ich hoffe, du kannst dir ein paar brauchbare Zweitmeinungen beschaffen und es wird ein Weg gefunden, deine Beschwerden in den Griff zu bekommen!

    Mir haben die Aussagen anderer Profs sehr weitergeholfen, nachdem ich in den letzten Tagen nochmal mit meinen Ärzten heftig gegen den Chemoabbruch andiskutiert habe, haben wir uns jetzt glücklicherweise gemeinsam dazu entscheiden können, zumindest die EC präop. fortzusetzen, sodass mir vom Standard-Plan nur noch die 3 (nab-)Pacli wegfallen. Diese Lösung kann ich schon eher akzeptieren, bleibt zu hoffen, dass die anstehende EC gut anschlägt und dem Resttumor und den LK-Mets noch den Garaus macht. Berichte gerne, wie es bei dir weitergeht!

  • Hallo Kirschkern Darf ich fragen wie die Myositis bei Dir diagnostiziert wurde?


    Ich hatte und habe leider immer noch ( Chemo 2016) starke Muskelbeschwerden. Irgendwann war ich auch auf dem Pfad Myositis, da ich auch Hauterscheinungen hatte habe ich in Richtung Dermamyositis geforscht, nur meine Ärzte haben da nicht mitgezogen. Ich habe selbst einige Rheumatests bezahlt, aber da kam nicht viel bei raus. Welche Laborwerte hast du da getestet? Und wie hat sich die Myositis gezeigt?


    Unter Cortison gings mir auch prima. Ich lebe jetzt schlichtweg damit, aber es macht das Leben nicht gerade einfacher.

  • Hallo Vael,


    ich hatte nach der letzten Chemo plötzliche eine starke Muskelschwäche körperstammbetont, konnte z.B. die Arme nicht über den Kopf heben und kaum Treppensteigen. Luftnötig war ich auch, da die Atemmuskulatur mitbeteiligt war. Ausserdem traten eine Gesichtsschwellung und ein Exanthem als Ausdruck einer überschiessenden Immunreaktion auf. Aufgrund der Luftnot wurde zunächst ein CT durchgeführt zum Ausschluss Lungenarterienembolie und Pneumonitis. Die Diagnose Myositis /Rhabdomyolyse ergab sich schliesslich aus den Laborwerten (starke Erhöhung von Kreatinkinase, der Wert war bei mir initial bei ca. 9000, und Myoglobin), eine weitere rheumatologische Antikörper-Diagnostik wurde nicht durchgeführt, da von einer medikamentösen Induktion auszugehen ist und sich die Symptomatik unter Prednisolon kontinuierlich bessert. Liebe Grüsse!

  • Liebe Kirschkern,

    es geht endlich weiter....

    Die Zweitmeinung nimmt mich nächste Woche ein paar Tage im KH auf um alles genau zu untersuchen.

    Es werden Rheumafaktoren geprüft, Blutkulturen zur Erregersuche angelegt, eine Stelle am Rippenfell punktiert. Sie hegt auch den Verdacht, ich könnte mich mit einer kalten Rippenfellentzündung herumschlagen. Die Schmerzen waren im Rippenbereich links/rechts der Wirbelsäule am schlimmsten. Dann wird auch gleich die Behandlung des dritten Lendenwirbels geplant. Hat ihrer Meinung nach keine Zeit mehr, denn es werden dort herauslaufende Nerven beschädigt.

    Wow, geht also doch alles. Ach ja, ich werde mit den neuesten Bildern dem Tumorboard vorgestellt. Ist mir SEHR wichtig, da meine Onkologin ja alles als Einzelperson entscheidet. Nicht mehr zeitgemäß, wie ich finde. Und bei Palliativen schonmal erstrecht nicht. Dazu wandelt sich in den Möglichkeiten gerade alles viel zu schnell. Ist meine Onkologin nicht auf dem neuesten Stand, muss ich das ausbaden...

  • Liebe Molly 62,

    freue mich immer darüber, wie gut es bei dir läuft! So soll es einfach bleiben!:hug:

    Ich bin halt ein sehr unbequemer Patient...X(

    Denn es ist ja nicht immer alles auf den Krebs zu schieben. Gut, wenn man sich darum jetzt kümmert.

    Wenn nicht, nehme ich auch noch eine Drittmeinung in Anspruch...und fertig.


    Liebe Grüße

  • Richtig so liebe Bina_63 ,

    ich bin da auch sehr kritisch und verlasse mich nicht auf alles, was mir gesagt wird . Deshalb bin ich auch seit 1,5 Jahren bei zwei onkologischen Praxen . Bei der einen bekomme ich die Behandlung, aber dort im KH.... ist es eher unpersönlich, und der Onkologe der anderen Praxis überwacht alles sozusagen und gibt mir Ratschläge und evtl benötigte Überweisungen oder Rezepte und ich kann jederzeit bei Beschwerden dort anrufen. Im KH.... funktioniert das leider nicht so gut , da muss man sich um vieles selber kümmern oder bei größeren Beschwerden in die Notaufnahme.

    Also nochmals toi , toi, toi und bis bald .

    Molly :hug:

    Einmal editiert, zuletzt von Lieselotte () aus folgendem Grund: Klinikname