Hirnmetastasen am Ende der Antikörper- Therapie

  • Eigentlich wollte ich gerade in Katzi64 Thread schreiben und dachte dann, dass ich doch besser ein eigenes Thema aufmache...


    ich war hier schon mal eine Weile aktiver mit der Diagnose Mamma Ca, OP 9/19. 4 x EC, 12 x Pacli, Strahlentherapie Brust 35 x und parallel Hercetin für 1 Jahr. Es lief alles gut. Die Chemo habe ich gut weggesteckt, erst ab Sommer wurde ich schwächer und hatte Befürchtung auf Tumor- Fatigue.

    Nach der vorletzten AK- Therapie hatte ich auf der Heimfahrt Sehstörungen und Kopfschmerzen, die ich mit Schmerzmitteln wegbekommen habe.

    Sie kamen aber wieder und so fand letzte Woche ein MRT vom Hirn statt und gestern habe ich den Befund bekommen:


    20- 30 Metastasen von 1-2 mm bis 2 cm Größe überall im Hirn verteilt.


    Therapie: Ganzhirnbestrahlung 15 x ab Montag.

    Umstellung von Herceptin auf Kadcyla lebenslang alle 3 Wochen, solange es wirkt.


    Ich habe schon viel hier gelesen, aber 2 Tag nach der Diagnose stehen die Begriffe "palliativ" und max. 2-4 Jahre im Raum...


    Die Entwicklung ging so rasend schnell, dass ich gestern in der durch Dexamethason schlaflosen Nacht meine Beerdigung geplant habe.


    Ich habe in den letzten zwei Jahren meine Prüfung zur Heilpraktikerin für Psychotherapie abgelegt und hatte endlich eine Perspektive, wollte loslegen, praktizieren, Bücher schreiben und weiß, dass das alles so nicht klappen wird. Ich bin gerade nur platt und muss täglich meine liebsten Menschen darüber informieren.... Am Sonntag meinem Sohn (13), der im Moment überwiegend beim Papa lebt....

  • Liebe themisabeth

    ....ich kann dir leider nichts hilfreiches schreiben😔 dein Post berührt mich sehr.

    Ich drücke sehr feste meine Daumen, dass die Bestrahlung alles weg bekommt, Kadycla über ganz, ganz viele Jahre wirken wird, weit mehr, als man dir gesagt hat✊✊✊

    dass du die Behandlungen gut schaffst und es viele schöne Tage geben wird.

    Liebe Grüße

    18-09-Sonnenschein

  • Liebe themisabeth , das ist eine ganz niederschmetternde Diagnose, von gesundet und Beginn einer neuen Karriere zu palliativ mit so vielen Hirnmetas. Es tut mir so furchtbar leid und ich würde Dich am liebsten in den Arm nehmen und halten und trösten ...


    Was könnte ich Dir Tröstliches sagen?
    Nichts zu Kadcyla oder den Hirnmetas, da ich (noch) nicht davon betroffen bin, aber Katzi64 trotzt den Hirnmetas seit nunmehr 5 Jahren, warum sollte das Dir nicht auch gelingen ?


    Ich wünsche Dir ganz großen Erfolg mit der Bestrahlung und danach der Dauertherapie, und ganz wenig Nebenwirkungen, ich werde in Gedanken ganz doll Daumen drücken. Und für Dich beten.

    Es wird geforscht, es werden neue Therapien entwickelt, und jeder Monat mehr könnte bedeuten dass eine neue Therapie für Dich gefunden wird.
    Viele liebe Grüße, ein dickes Mut- und Kraftpaket und virtuelle Umärmelungen schick ich Dir :hug::hug::hug::hug::hug:

    Tina

  • Liebe themisabeth,

    es tut mir unglaublich leid, dass du das erleben musst.

    Man kann es auch nicht schön reden, es ist brutal.

    Dennoch ist Platz für Hoffnung.

    Darauf, dass die Ärzte alle ihre Asse aus dem Ärmel ziehen. Darauf, dass du irgendwann sagen kannst "Ach, schau, wie lange sie mir gegeben haben und ich lebe immer noch und das mit guter Lebensqualität". Darauf, dass es neue, vielversprechende Methoden geben wird. Ich wünsche es dir sehr. Uns allen. :hug:

    Liebe Grüße

    Cookie 🍀 🍀 🍀

  • Liebe themisabeth , ich nehme jetzt den 3. Anlauf, dir hier zu antworten. Es ist so unglaublich schwer, die richtigen Worte zu finden. Einerseits bin ich schockiert von dieser 180-Grad-Wendung in deinem Leben. Auf der anderen Seite finde ich es faszinierend, wie gefasst du in deinen geschriebenen Worten wirkst.


    Tatsächlich habe auch ich nach meiner Diagnose im Sommer 2020 so ziemlich alles geregelt, was zu regeln war, einschließlich meiner Beerdigung, u.a. auch einen Ordner angelegt, wer alles zu informieren ist für den Fall der Fälle, von all den Menschen, die mir am Herzen liegen bis hin zu Arbeitgeber, Bank, Versicherung etc. Für mich war das wichtig, um mich auf meine Heilung konzentrieren zu können. Ich hatte dann sehr bald die absolute Zuversicht, dass alles gut werden würde. Lange Zeit dachte ich, mit "gut" wäre "gesund" gemeint. Da bin ich mir gar nicht mehr so sicher, obwohl ich mich über eine pCR freuen kann. Inzwischen denke ich, "gut" bedeutet, mit mir im Reinen zu sein und das ist ein Prozess, den ich noch lange nicht abgeschlossen habe. (Ich bin nicht sicher, ob ich es richtig ausdrücken kann. Natürlich bin ich dankbar, jetzt krebsfrei zu sein und hoffe, das noch 50 Jahre zu bleiben.)


    Warum schreibe ich das überhaupt alles? Ich denke, es ist wichtig und richtig, sich der Realität zu stellen. Nicht minder bedeutsam ist es jedoch, Hoffnung zu haben und Vertrauen. Davon wünsche ich dir endlos viel. Und ganz besonders wünsche ich dir, dass die geplanten Therapien gut und schnell wirken und du sämtliche Statistiken und Prognosen widerlegst. Es sind eben nur Zahlen. Und du bist du. Alles erdenklich Liebe für dich. ,:hug::hug::hug:

    Ich wünsche euch jeden Morgen etwas, worauf ihr euch freuen und jeden Abend etwas, wofür ihr dankbar sein könnt. :hug:

    "Vertrauensselig — ein schönes Wort, Vertrauen macht selig, den, der es hat, und den, der es einflößt." Marie von Ebner-Eschenbach

  • Das ist ein harter Schlag, themisabeth , es tut mir sehr leid.

    Das Schicksal kann so ungerecht sein!

    Ich umarme Dich vorsichtig, wenn in Deinem Sinne.

    Aber möchte fast sagen - nichts überstürzen, Du musst doch jetzt gar nicht jedem alles innerhalb von nur einer Woche "alles" mitteilen, es geht doch nicht um Wochen oder Monate, wenn ich richtig lese. Und immer wieder gibt es auch Glücksfälle!

    Aber es geht um Dich, wie Du Dich fühlst, und wenn es Dein Bedürfnis ist, Dich mitzuteilen, dann selbstverständlich!

    Nur, würde ich sagen, fühle Dich nicht unter "Muss-allen-sagen"-Druck.

    "Palliativ" heißt, andere Wortwahl, "chronisch krank", denn "palliativ" klingt meist sehr ... bedrückend.

    Es gibt auch eine ganze Reihe guter Bücher für Kinder und Jugendliche zum Thema, vielleicht könnte das auch in Deinem Fall eine Hilfe sein?

    Ich suche mal den Thread.

    Stelle hier für Dich eine richtig große Kiste hin, in die habe ich viele Flaschen Kraft-Saft, Stahlseil-Nerven-Elexier, Diagnose-Verdauungs-Plätzchen und CDs mit Lächeln-Musik gelegt, und bin sicher, da kommt noch viel weiteres von anderen Foris hinzu. Halte die Ohren steif!

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Liebe themisabeth ,

    Es tut mir sehr leid was Du für eine böse Nachricht erhalten hast.Ich bin geschockt wie fies das Schalentier sein kann.

    MIr fehlen die Worte.Die Ärzte finden bestimmt eine gute Therapie.

    Bitte bleib zuversichtlich und kämpfe bis die Metas verschwunden sind.

    Ganz liebe Grüße Elisa :hug::hug::hug:

  • Liebe themisabeth , das tut mir so unendlich leid. Doch ich kann mich allen nur anschließen. Palliativ heißt unheilbar aber chronisch krank finde ich da auch besser. Bluthochdruck ist auch nicht heilbar, doch behandelbar. Letztlich kommt wieder einiges an Behandlung auf Dich zu. Aber gib bitte nie Deine Träume auf. Schreib dein Buch, auch wenn es dreimal so lange dauert. Wenn es dir gut geht, praktiziere. Und du musst nicht alle sofort informieren. Der ganz enge Familienkreis ok. Der besten Freundin. Den Rest so wie du magst.
    Ich wünsche Dir alles Gute für deine Behandlung!!!

    LG Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

  • Hallo themisabeth ,

    die Diagnose ist erstmal ein Schock aber es wird besser und wie du bei Katzi64 siehst, gibt es da eine Menge an Optionen.

    Vielleicht sind die Metas ja nach der Bestrahlung weg, das wünsche ich dir und das du danach Ruhe hast.

    Fühle dich gedrückt:hug::hug::hug:

  • Danke Euch allen ganz lieb für die ermutigenden Worte!


    Phasenweise herrschen diese Gedanken in meinem Kopf auch, manchmal sind es andere Gedanken, das ist vermutlich normal...


    Informieren tue ich gerade nur die engsten Freunde, aber das sind doch einige und es ist egal, wie ich mir diese Gespräche dosiere: sie sind immer schwer, auf Menge und Länge kommt es da nicht an. Selbst ein Gespräch pro Tag würde da schon reichen (es sind zwei oder drei und ich mache Pause, wenn es genug ist.) Ich bin ein absoluter Verbindungsmensch und ich kann mir nicht vorstellen, enge Menschen auszulassen, oder das lange hinauszuzögern. Wenn ich mal WÜSSTE, um welche Zeit es geht, wäre es nochmal anders, aber das erfahre ich frühestens in 3 Monaten und ich will die kostbare Zeit nicht mit Rückzug verschwenden.

    Und ich bin examinierte Familienpflegerin, also immer ausgeprägte Macherin und Organisatorin gewesen, da geht eh schon viel verloren seit 2 Jahren...


    Einer meiner ersten Einsätze vor 30 Jahren war eine junge Frau mit einer Tochter (5), die exakt die gleiche Diagnose hatte und die ich ein knappes Jahr begleitet habe. Die Erinnerung daran wird leider gerade oft lebendig. Und so sehr anders waren die Zeiten damals nicht, wie man vielleicht meinen könnte.

    Die Vorstellung, u.U. langsam mein "Ich" einzubüßen, ist schwer.

    An dem Tag, als ich auf der Rückfahrt der Infusion die Sehstörungen hatte, hat mir einen Vorgeschmack darauf gegeben...

    Ich habe 15 Minuten gebraucht, um mir mein Frühstück zu machen. Und ich merke jetzt schon deutlich, dass mein Denken sich verlangsamt, die Konzentration nachlässt, ich Texte korrigieren muss, weil sich heftige Fehler einschleichen...
    Ich habe einerseits weniger zu tun, weil ich nicht arbeite, andererseits durch die Arzttermine und alles, was geregelt werden muss, auch mehr. Die Zeit will also sinnvoll genutzt werden, was aber wie ein Flug auf kurze Sicht erscheint. Und es ist alles Neuland.


    So mal meine Gedanken des Tages.

  • Liebe themisabeth,


    es tut mir so leid, dass du eine solch niederschmetternde Nachricht bekommen hast. Und ich wünsche dir sehr, dass dir noch jede Menge Zeit bleibt, in der es dir gut geht.


    Damit, wie es mit deiner Klientin vor 30 Jahren verlaufen ist, kannst du (zum Glück) nicht damit vergleichen, wie heute behandelt werden kann. Seitdem hat es doch große Sprünge gegeben. Die Therapien sind nicht mehr so rabiat und zielgerichteter.
    Was deine momentanen Seh-, Denk- und Konzentrationsstörungen angeht, so denke ich, dass die sich bessern werden, wenn die Metas durch die Bestrahlung erst einmal schrumpfen oder gar geschrottet werden.


    Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass die Behandlungen Erfolge bringen und dass du sie auch gut verträgst. Wobei eine Ganzkopfbestrahlung sicher keine der einfacheren Behandlungen ist.


    Lass dich mal lieb in den Arm nehmen :hug:

    LG, Angi ;)


    Man muss die Schuld auch mal bei anderen suchen.

  • Liebe themisabeth,

    deine neue Diagnose tut mir unendlich leid. Eigentlich haben wir doch alle Angst davor...

    Aber heute sind die Behandlungsmöglichkeiten doch schon sehr viel weiter, als vor 30 Jahren.

    In einem anderen Forum, trotzt eine Frau jetzt schon im 7. Jahr gegen die Biester. Und es geht ihr ausgesprochen gut!

    Meine Frage an dich wäre, ob du auf Mutationen getestet bist. Z. B. BRCA1/2. Das würde die Möglichkeiten der Behandlung stark erweitern, wenn z. B. BRCA vorliegt. Man muss häufig für die Testung kämpfen, wenn keine weiteren Fälle in der Familie vorkommen, aber man kann diese Mutation auch spontan bekommen.

    Liebe Grüße

  • Hallo, es tut mir leid ,dass du diesen neuen Befund hast und damit fertig werden musst. Mir ging es im Sommer ähnlich, 2010 Brustkrebs, 2016 Metastasen in der Wirbelsäule, seitdem alle 3 Wochen Therapie mit Herceptin und Perjeta. Im Sommer 2020 durch MRT Metastasen im Kopf festgestellt eine große und viele kleine .ich hatte im Juli 10 Ganzhirnbestrahlungen, die ich nicht so schlimm fand, aber bis Mitte Januar ging es mir gar nicht gut: 8kg abgenommen, ständig übel ,eine Gürtelrose dann auch noch! Aber seit einigen Tagen geht es mir besser und jetzt warte ich auf das Frühjahr! Dass letzte MRT vom Kopf war ok und ich habe Hoffnung dass es so bleibt! Ich wünsche dir dass die Bestrahlung bei dir auch gut wirkt!

  • Liebe themisabeth


    Puh, was für ein Schock, was für grausame neue Nachrichten. Da gibt es leider nichts, was man schönreden könnte. Es tut mir wahnsinnig leid, was die da gerade passiert.


    Ich hoffe, dass deine Ärzte dir zeitnah eine gute Therapieoption zur Verfügung stellen können. Vielleicht kann dir der Austausch hier mit anderen Hirnmeta-Mädels dabei helfen, den besten Weg für dich zu finden und deine Ängste, Sorgen und Gedanken zu bewältigen.


    Alles Liebe dir ♡

  • Liebe themisabeth , wahrlich keine Guten Nachrichten. Das muss Frau erstmal verdauen. Trotz allem aber gibt es auch für dich Optionen. Ich drück alle Daumen und Zehen, dass du einen guten Weg findest!

    🙋‍♀️

  • Hallo themisabeth,


    ich bin lesende Angehörige und möchte dir kurz von meiner Schwester erzählen. Sie hat im Juni 2019 die Diagnose Lungenkrebs mit vielen, kleinen Hirnmetastasen und einer Metastase am Wirbel bekommen. Palliativ! Wir waren am Ende und sie wollte erst mal gar nicht kämpfen. Mittlerweile hat sie eine Ganzkopfbestrahlung, Bestrahlung des Wirbels und Chemotherapie hinter sich gebracht. Daran schloss sich alle 3 Wochen eine kombinierte Antikörper/Chemotherapie an. Was genau sie da bekommt, weiß ich nicht. Aber bis jetzt hält es alles in Schach. Sie arbeitet halbe Tage und auch wenn nicht alles toll oder wie vorher ist, hat sie eine gute Lebensqualität.


    Die Diagnose ist ein Schock, Krebs ist ein mieser Geselle und es tut mir total leid, wie es dir jetzt geht und womit du dich auseinandersetzen musst. Aber es gibt Behandlungsmöglichkeiten und eine Zukunft. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, wünsche dir viel Kraft, Zuversicht und Durchhaltevermögen!


    liebe Grüße,

    Kai

  • Hallo themisabeth,


    mit Bestürzung habe ich Deinen Tread gelesen. Es ist so grausam, wenn man sich schon auf die Zukunft freut und Pläne schmiedet, wie an einem Gummiband wieder zurück in den tiefsten Abgrund gezogen zu werden. Es tut mir sehr leid, dass Du diese Diagnose verkraften musst.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass die nächsten Prognosen ein Stück Gewissheit und ja vielleicht der Hoffnung mehr Raum geben.


    ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und dass die moderne Medizin mit Ihren Möglichkeiten Dir noch ein langes Leben mit viel Lebensqualität ermöglicht. So wie der Schwester von Kai306...

  • Liebe themisabeth,

    ich möchte mich erkundigen wie es Dir geht. Hast du deine Ganzhirnbestrahlung schon geschafft? Wie geht es dir jetzt? Ich hoffe, das du dich etwas wohler fühlst. Sei lieb gegrüßt Mieze66 🙋‍♂️

  • Liebe Mieze66,


    es geht mir soweit gut. 10 Bestrahlungen geschafft, 5 lieben noch vor mir.


    Das tiefste Tal ist deutlich überschritten!


    Ich bin auf allen Ebenen dabei, für mich zu sorgen und das klappt wunderbar.


    Manches entwickelt sich sehr positiv und das gibt mir im Moment viel Kraft, die ich nutze, um mich mit dem, was ich tun kann, um einen Rückgang zu erzielen. (Studienteilnahme, Erschöpfung in den Griff bekommen, Alternativmethoden, Meditieren, nötige Gespräche, aber auch Ablenken


    Danke herzlich für Deine Nachfrage


    Dani