Cinderella66 - Mammakarzinom mit lymphebefall

  • Hallo alle zusammen, ich stöbere seit 4 Wochen in euren Texten und finde es total super, wie ihr euch gegenseitig zur Seite steht, nun stehen meine Befunde fest und ich mich daher auch jetzt angemeldet, ich stelle mich kurz vor, bin 54 Jahre, alleinstehend und eine Tochter 35, ich selbst war Jahre nicht zur Vorsorge, dachte mir passiert nichts, da ich ein genfehler habe und dadurch schon akkustikusneurinome (was aber nicht bösartig ist) beiderseits habe und dadurch schwer horig und Implantat Hörgerät trage, nun lag der Termin zur mammo in Briefkasten, den ich fast schon in die blaue Tonne werfen wollte, irgendwie beim Duschen war eine komische harte Stelle und mir lief es kalt den pickel runter, also nichts wie hin zur mammo und 10 Tage später schon Stanzen, wo man mir sagte, das hier zu 95% was ist, die Beine waren wie gelähmt, mir total schlecht, es war der 22.12 und das vor Weihnachten. Mein Gott, diese Gedanken, es wird dein letztes sein, wie ferngesteuert bin ich weiter arbeiten gegangen, nichts hat mich interessiert, ich dachte, du bist in einen Traum, über die Feiertage bin ich hier auf dieses tolle forum gestoßen und habe viele schöne Berichte gelesen, die mich sehr beruhigt haben und ich langsam etwas zu mir gefunden habe. Die biobsie ergab Mammakarzinom G3 Ki67 50% am 11 Januar war Termin im Bz, wo in Lymphe ebenfalls die Stanze ein Befall ergab, jetzt wurden noch weitere Untersuchung der Bauch Organe, die in Ordnung sind und Lungen Ct warte ich noch auf befund, am Dienstag wäre Termin bei onkologische gyn, ich hoffe es geht dann endlich mit der chemo los, ich habe große Panik, was mich da alles erwarten wird, habe starke Schmerzen im steis, kann kaum sitzen, Knochen wurden aber keine untersucht, was ich leider nicht verstehe, dachte das wird im Bz alles automatisch mit untersucht 🙄an welchen Arzt muß ich mich da wenden, könnt ihr mir da helfen?

  • Hallo, liebe Cinderella66,


    schön, dass du dieses Forum gefunden hast. Es ist wirklich hilfreich, sich austauschen zu können. Vor allem in der akuten Phase.


    Hat dein Tumor auch Hormonrezeptoren oder welche für den Her2neu?

    Die Chemo ist zwar nicht schön, aber sooooo schlimm auch wieder nicht. Du hast sicher schon hier gelesen, dass die allermeisten sie recht gut vertragen. Bei Beschwerden solltest du die immer besprechen. Nur so kann der Onkologe auch darauf reagieren.


    Die Knochen zu untersuchen gehört eigentlich zum Standard und ist so auch in den Leitlinien enthalten. Es wird dazu eine Ganzköper-Szintigrafie gemacht. Da solltest du noch mal nachfragen.

    LG, Angi ;)


    Läuft bei mir. Zwar rückwärts und bergab. Aber läuft.

  • Liebe Cinderella66

    Gut, dass du hierhin gefunden hast. Herzlich willkommen - wenn auch ein unglaublich besch... Anlass. Jeder, der hier deine Zeilen liest kann nachvollziehen, wie du dich gerade fühlst. Ich drück dich mal. Ich wünsche dir einen guten Austausch hier. Ich hatte auch BK und weiß, wie es ist, wenn man Wort wörtlich die Tapete von den Wänden kratzen könnte. Liebe Cinderella66 , sobald dein Plan steht und du weißt, wie du kämpfen kannst, wird es besser mit den dunklen Wolken.

    Ich wünsche dir alles, alles Gute.

    Steffi

  • Liebe Cinderella66

    ein liebes Hallo-gut, dass du dich hier eingefunden hast, leider aus unschönem Anlass.

    Wegen einem Knochen-Szinti würde ich dir auch raten, mal nachzufragen.

    Wie du schon sicher gelesen hast: Die Zeit bis zur Behandlung ist für viele die schwierigste. Ich drücke dir die Daumen, dass die Untersuchungen für dich positiv sind, deine Behandlung recht bald los geht und sehr erfolgreich ist✊Ich wünsche dir hier einen guten Austausch-solltest du Fragen haben, dann lass es uns wissen.

    Alles Gute,

    lG 18-09-Sonnenschein

  • ❤herzlich willkommen,


    Ja leider eine Horror Diagnose und schwer zu akzeptieren finde ich.


    Ich habe den knoten auch vor Weihnachten entdeckt und kann dich so gut verstehen. Das Jahr 2020 ich werde es wohl nie vergessen, der Virus jetzt die Erkrankung.


    Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft. Das schaffen wir irgendwie schon. Bei mir steht auch bald die Chemotherapie an.


    Es gibt hier echt so tolle kluge Frauen die mich aufgebaut haben.


    Liebe Grüße

  • Hallo lunaiko, danke für die lieben Worte, also bei mir steht noch ein Her2+positiv, also wie ich mich hier im forum so schon belesen habe, ist ein Hormon bedingter, ein sehr großer und drei kleine, diese auch schon mit Clips versehen wurden und in Achsel metastase ebenfalls, ist denn in den gyn, wo die chemo gemacht wird, dann auch die Onkologin? Durch meine schwerhorigkeit ist es leider auch schwer mit der komunizierung und dann noch der schöne mundschutz 🙄finde es daher sehr schön, das man sich hier, Ratschläge holen kann und hier sehr nette Frauen zu finden sind 👍

  • Liebe Cinderella66,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Super, dass Dir das Lesen im Forum schon ein wenig geholfen hat, so soll es sein. Jetzt wünsche ich Dir einen guten Austausch und schicke Dir zur Unterstützung ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des

    Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • liebe Cinderella66 ....


    Erstmal möchte ich dich begrüßen 🙂


    Ich stelle es mir auch unheimlich schwer vor mit der Kommunikation aufgrund deiner Beeinträchtigung...


    Vielleicht ist eine der Schwestern so lieb und verleiht ihren Fingern ihre Stimme und geht so auf deine offenen Fragen ein?!

    Wenn du deine Fragen aufschreibst und eine von ihnen dir etwas dazu schreibt wäre natürlich schön und Missverständnisse könnten auch gleich umgangen werden.


    Oder du nimmst ein Aufnahmegerät mit und sie könnten ihre Antworten drauf sprechen das du sie daheim in deiner benötigen Frequenz noch mal abhören könntest?


    Ich hoffe du bekommst ein liebes Team was auf dich eingeht .


    Lg Karin

    Wer nicht den Mut hat, Ängste zu durchleben, kann nicht daran wachsen :/

  • Ich stelle es mir auch schwierig vor, mit deiner Beeinträchtigung und dann auch noch in der Corona-Zeit, wo man überwiegend ohne Begleitung zu Terminen muss, die Flut an Informationen auch mitzubekommen. Das mit dem Aufnahmegerät ist vielleicht eine gute Idee. Und alle Fragen aufschreiben.


    Vielleicht kannst du ja auch zusätzlich eine „Ausnahmeerlaubnis“ bekommen, dass du immer jemanden zu deinen Terminen mitnehmen kannst.

    LG, Angi ;)


    Läuft bei mir. Zwar rückwärts und bergab. Aber läuft.

  • Bis jetzt hatte ich immer meine Tochter mit zu den ambulanten Terminen im Bz, wo auch keiner was dagegen hatte, sie geht auch Dienstag zur onkologischen gyn Sprechstunde mit, aber wie gesagt, es wird dann etwas schwer, wenn ich dann in der Runde sitze und kann nicht richtig mit halten 🤔muß man dort auch einen mundschutz tragen während die chemo läuft, ich habe so von allen noch keine richtige Vorstellung 😔

  • liebe Cinderella66 ,


    gut das deine Tochter dich begleiten darf 👍


    In einer größeren Runde wird es natürlich schwer werden alles aufzunehmen, bzw Gespräche zu verfolgen, bei mir ist es mal eine, aber auch mal mehr, je nachdem...

    Vielleicht fragst du vorab ob es möglich ist nur mit 1ner weiteren Person im Raum zu sitzen? (Natürlich mit der Erklärung warum) 🙂


    Ich trage meinen Mundschutz nur wenn die Schwestern an mir dran sind... Hat auch noch nie einer gemeckert.... Der Abstand wird durch die jeweilige Entfernung von Stuhl zu Stuhl auch gut eingehalten 👍

    Wer nicht den Mut hat, Ängste zu durchleben, kann nicht daran wachsen :/

  • Liebe Cinderella66

    ich will dir auch ein ganz liebes Willkommen und eine herzliche Umarmung schicken!

    Ich wünsche dir schon mal von ganzem Herzen alles Gute für deine anstehenden Untersuchungen kommende Woche! Ich verstehe gut, dass du am liebsten sofort loslegen willst, um deinen Untermieter zu vertrieben.

    Die Zeit bis es losgeht ist wirklich die Schlimmste! Das Warten kann unheimlich belastend sein.

    Ich hoffe, du findest hier guten Austausch und fühlst dich so gut aufgehoben wie ich es tue.

    Die Mädels hier haben mir schon durch so manche Krise geholfen und haben unheimlich viele gute Tipps und jede Menge Herzlichkeit!

    Es ist fast immer eine von uns online. Ich bin das oft schon sehr früh, weil ich schlecht schlafe. Also falls du gegen 04.00 Uhr was brauchst: ich werde da sein!

  • Wie geht's weiter, wenn chemo nicht anschlägt


    Hallo Mädels, ich hätte eine Frage, habe die ersten zwei EC Chemo hinter mir, heute wurde sonografie gemacht und es hat sich leider nichts verändert, für morgen wurde erstmal die dritte EC abgelasen und soll am Freitag ins Brust Zentrum kommen, habt ihr schon Erfahrung, wie das jetzt weiter geht und was eventuell auf mich zukommt, gibt's da Alternativen oder gar keine Chemo mehr 🤔gerne würde ich mich über Ratschläge freuen, ehe das kopfkino zuschlägt. Liebe Grüße

    Einmal editiert, zuletzt von Charis () aus folgendem Grund: Hierhin verschoben.

  • Liebe Cinderella66

    Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: keep cool 😎.

    Ich bekam damals die AC-Chemo. Als nach 2x der erste Ultraschall anstand war ich auch mega aufgeregt. Es hat sich jedoch nichts getan, was mich genauso wie dich verunsicherte. Meine Ärztin ließ jedoch die Chemo weiter laufen. Nach zwei weiteren AC kam dann zum Glück endlich Bewegung in die Sache. Es war zwar nur ein paar Millimeter ... aber besser als nichts.

    Nach 12x Paclitaxel mit Carboplatin blieben dann aber doch noch 2,5cm Tumor übrig. Mein Knilch wurde nur flacher.


    In deinem Fall könnte ich mir vorstellen, dass heute oder morgen die Tumorkonferenz nochmals deinen Fall bespricht und dir dann am Freitag ein Plan B präsentiert wird ...z.B. ne andere Chemo oder so.


    Also bleib erst einmal ruhig... das wird. Ich drück dir ganz dolle die Daumen 👍👍.

    LG Hanka

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das scheiß Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Hanka ganz lieben Dank, die Onkologin wollte auch erst weiter geben, aber der OA vom BZ will sich es Freitag lieber selbst ansehen, ehe man wohl eine weitere sinnlose EC verabreicht war so froh, die zwei ohne große NW geschafft zu haben, hoffe es geht dann nächste Woche gleich weiter, habe ganz lieben Dank für deine Info, das beruhigt erstmal auch einwenig 👏 LG Cinderella

  • Ich hatte nach der 3. EC erst die Kontrolle und da hat sich nur minimal was getan. Erst als ich die 5. Pacli hatte sah man, dass der Tumor wirklich schrumpfte.

    Es lebt nur der, der lebend sich am Leben freut. -Menander der Athener


  • Liebe Cinderella66


    ich hab mir nicht gemerkt, welche Chemo du bekommst. Ich hatte eine Chemo mit EC plus Antikörper. Meine Kontrolle war nach der 3. Runde und da war der Tumor schon ein bisschen kleiner geworden. ABER: ich glaube, das liegt an der Kombi mit den Antikörpern. Mir ist gesagt worden, dass meine "EC plus" Therapie sehr heftig ist. Und sie ist in Summe auch nur für 6 Zyklen angesetzt gewesen. Kann man also gar nicht vergleichen.


    Es ist jedenfalls sehr gut, dass deine Ärzte den Verlauf im Auge behalten. Bestimmt quält dich niemand mit einer unnötigen Behandlung!

    Manchmal dauert es eine Weile bis es losgeht, wie die Mädels geschrieben haben, aber dafür dann so richtig!!

    Lass von dir hören, was das Tumorboard zu deinem Fall gemeint hat!

  • Cinderella66: Also ich hatte vor meinern ersten Kontrolle nach der 2. EC zur Ärztin mal gesagt, daß ich sehr gespannt bin ob mein Charlie schon geschrumpft ist (ich hatte es hier bei verschiedenen gelesen, daß dies bereits passiert ist nach so kurzer Therapie). Die Ärztin schaute mich etwas skeptisch an und meinte, daß Ziel ist, daß er nicht weiter wächst, nicht daß er bereits geschrumpft ist. So soll ich doch bitte an die Sache herangehen, da das nicht selbstverständlich sei.


    Da mein Ki-67 bei nur 10 % lag war ich natürlich auch entsprechend aufgeregt, ob die Chemo überhaupt anschlägt, auch die Meinung wird durchaus vertreten.


    Am Ende war es so, daß der Tumor tatsächlich um 2 cm geschrumpt ist, allerdings war er mit Ursprung fast 5 cm auch recht groß.


    Will sagen, jeder Fall ist individuell, aber was ich nicht verstehe, wieso wurde die Chemo abgeblasen? Ich meine, das hatte ich bisher jetzt noch nicht so mitbekommen. Aber: Vertraue da den Ärzten. Es ist gut, die Therapie individuell zu gestalten, das kann nur zu Deinem Vorteil sein. Ich drücke die Daumen

    Das Leben ist ein Keks, jeden Tag beissen wir ein Stück davon ab

  • Liebe Cinderella66 ,


    ich kann mich Claudi209 nur anschließen. Genauso hat mein Doc es auch gesagt. Er war geradezu überrascht, als mein Tumor nach der EC um fast die Hälfte geschrumpft war ...


    Dass du wenig NW hattest, bedeutet nicht, dass die EC nicht wirkt. Ich hatte auch das Glück, da gut durchzukommen und zum Schluss war sogar alles Tumorgewebe abgestorben. Das wünsche ich dir auch. 🍀✊

    Ich wünsche euch jeden Morgen etwas, worauf ihr euch freuen und jeden Abend etwas, wofür ihr dankbar sein könnt. :hug:

    "Vertrauensselig — ein schönes Wort, Vertrauen macht selig, den, der es hat, und den, der es einflößt." Marie von Ebner-Eschenbach

  • Ich danke dir Aenneken ,nach der vierten EC sollte es bei mir auch mit 12 Pacli weiter gehen

    Taima ich habe zu der EC nichts anderes mit dazu bekommen und denke, daß wird wohl jetzt mit geschehen, eben nur schade, daß deswegen morgen ausgesetzt werden muß, aber ich hoffe es geht dann Anfang der Woche gleich weiter, irgendwie ist man ja auch ans ritual gewöhnt und komisch, wenn man morgen nicht in seiner Runde sitzt X/

    Claudi209 meine Onkologin war heute der Meinung, es hätte schon eine Bewegung zu sehen sein müssen und ich war halt der Meinung, sie kennt sich besser aus, als ich und der OA war leider telefonisch nicht erreichbar, sodass er eventuell schon ein anderes Medikament vorgeschlagen hätte, was er am Freitag ja auch machen wird, aber da meine chemo immer Donnerstag 7.30 läuft, geht's schlecht ;)ich werde euch auf alle Fälle informieren, was rauskommt und lieben dank für die Infos, es beruhigt erstmal sehr, zu wissen, wie es euch auch erging, liebe Grüße