Juli Moon - ich bin nun auch dabei

  • Hallo Debo,


    also es wurde ein erweitertes Blutbild der Leber gemacht - der Verdacht war Hep E, denke aber aus dem Blutbild könnte man auch auf die anderen Hep-Arten schließen? Muss ich Dienstag dann fragen. Keine Ahnung.


    Vielen Dank für deine Empfehlungen!!!!!


    Ultraschall wurde nicht gemacht. Die Leber-MRT Aufnahmen sind nächste Woche bei einer Leber-Ärztin, die schaut nochmal an. Der Befund ist momentan unklar, obschon die Tendenz wegen der einen sicher neu aufgetauchten Stelle zu Metas geht.


    Mitte Oktober ist nächstes Leber-MRT, danach Termin mit Chefarzt der Onko was nun mit der Leber gemacht wird. Der Tumor in der Brust schrumpft ja lieb zusammen, daher ist es merkwürdig dass die Leberlinge garnicht darauf reagieren... aber je mehr ich Verläufe lese, desto mehr sehe ich, es gibt alles und sooooooo unwahrscheinlich ist es nun auch nicht, dass es trotz Therapie woanders wuchert. :(


    Habe diese Woche angepasste Dosis Carboplatin bekommen und es ging mir wirklich nicht sehr gut - platt, ausgelutscht, müde, lustlos. Könnte 20 von 24 h schlafen. :(

  • Hi Juli Moon ,


    wenn du das @ vor den Namen setzt, bekommt man eine Info. Sonst nicht. Wäre also hilfreich.


    Ich kann dir nicht sagen, ob und was man aus welchen Blutwerten ablesen kann. Musst du fragen.


    Also manchmal weiß ich nicht....Ultraschall wäre schon mal geschickt gewesen denke ich. Aber nun gut. Macht jeder anders.

    Ich würde dir ja sehr etwas anderes wünschen!! Und ja, LEIDER regieren meine Metas auch unterschiedlich auf die Therapien. Die einen haben Stillstand, während andere weiter wachsen. Selbst die in der Lunge waren sich nicht einig :S. Und das macht es bei mir auch echt schwer.

    Aber oh Wunder: ich habe bisher auf fast keine Chemo angesprochen. Nun bekomme ich Capecitab....(Tablettenchemo) mit Bevacizuma...Infusion (Antikörper) und oh Wunder, die Lebermetas wurden kleiner und kleine sind schon weg. Da hatte ich bisher noch NIE.

    Aber dafür weiß ich eben nicht, was Lunge und Lymphknoten machen bis zur Untersuchung in 1,5 Wochen.


    Ja, Carboplatin ist schon heftig. Dagegen fand ich Pacli einen Spaziergang (abgesehen von Polyneuropathie).

    Aber: auch die Belastung der Leber kann mega müde machen! Ich hatte damals nach der Chemo schlimm Fatique. War total geplättet.

    Habe dann Entgiftungsinfusionen bekommen (weiß nicht mehr mit was...) und danach war ich viel fiter!


    Ich drücke dir fest die Daumen, vielleicht geschieht ja doch noch ein kleines Wunder mit der Leber!!!:thumbup:


    Liebe Grüße und gute Erholung!

  • Debo30

    danke für das Daumendrücken!


    Also, meine Hoffnung dass es was doch keine sind ist minimal bis nicht vorhanden. So verblüfft die Ärzte doch waren, so "normal" scheint es doch zu sein, dass Metas unterscheidlich reagieren... hier im Forum gibt es ja zig Beispiele dafür.


    Es ist halt ätzend. Metas bei Erstdiagnose ist ja schon voll in die K.... gegriffen, und dass sie dann auch noch abweichend vom Haupttumor reagieren ist dann direkt wieder in die K.... gegriffen. Ich hab wohl eine Pechstäne.

  • Juli Moon , ich bleibe dabei, das ich NICHT denke, das es Metas sind ( Primärtumor schrumpft und Metas sollen wachsen?? )

    Ich drück Dir die Daumen, das es vielleicht endlich bald mal Gewissheit gibt:hug:

  • Also ich wünsche dir liebe Juli Moon bald Klarheit! Ich bin leider auch immer pessimistisch veranlagt. Sage dann aber: Ich denke mir das Schlechte und kann mich freuen, wenn es dann positiv wird.

    Denke ich zu positiv, bekomme ich voll eins auf den Latz und bin noch depremierter. Habe aber sowohl als auch mittlerweile erlebt. Ich hatte im Juli GAR NICHT mit Lebermetas gerechnet, umso härter hat es mich umgeworfen! Wegen einem obernervigen Dauerhusten dachte ich die Lunge ist mein Problem....

    Aber ich wünsche dir natürlich von Herzen eine harmlose Erklärung!!! Die Hoffnung stirbt zuletzt!


    Liebe Grüße

  • Liebe lissie,

    wenn ich das mal wüsste...Also es ist denke ich eine Mischung: Ich habe noch Asthma und verengte Bronchien, aber auch trockene Luft und Wind provozieren sehr. Und Anstrengung.

    Und irgendwie spielen die Metas wohl ein bisschen auch mit rein.


    Mal beobachten und protokollieren wann es auftritt und mal zum Facharzt gehen.

    Ich habe mittlerweile Cortison und Bronchien-erweiternde Medis und einen Luftbefeuchter und inhaliere 1-2 x täglich mit Wasserdampf. Das alles hilft mir.


    Liebe Grüße

    Einmal editiert, zuletzt von Charis () aus folgendem Grund: Namenskorrektur.

  • Hallo meine Lieben,


    mehr schlecht als recht humpeln meine Leber und ich weiter durch die Therapie. Heute waren die Blutwerte auch nur so lala, aber gut genug für eine Runde Pacli.

    Nächste Woche soll es regulär mit Pa/Ca weitergehen, na mal sehen. Jetzt soll ich schon 3 Tage hintereinander Leukos spritzen.

  • Hey@juli Moon, wie geht's dir? Schlägt die pacli an? Oder ist alles unverändert, wobei unverändert ja auch nicht so verkehrt wäre...drück dir die Daumen ✊🏻✊🏻✊🏻

  • Hallo ihr Lieben,


    vielen Dank, dass ihr nachfragt.


    Also: die Chemo kann mit den grottigen Werten leider so nicht fortgesetzt werden. Es wird nun versucht mit nab Pacli weiterzumachen, vielleicht verträgt das meine Leber besser...


    Diese Woche war auch das neue Leber MRT. Das Tumorboard hat rumgestritten, und immer noch ist nicht klar was genau das nun alles ist... es wird weiter beobachtet, in 3 Monaten nochmal Leber MRT. Also weiter warten und hoffen.


    Nach der Chemo soll OP anstehen, Bestrahlung, ggf. Tablettenchemo.



    UUUUUUND: Ich habe keine Mutation. Sondern nur einfach grausiges Pech, dass es mich so früh erwischt hat.

  • Puh, Juli Moon, keine Mutation ist schonmal gut. Damit sinkt auch so ein bisschen die Wahrscheinlichkeit, dass das Metastasen sind, stimmt’s? Mit der Chemo ist einfach mist, dass du die nicht verträgst 🤯 Ich drücke die Daumen, dass das mit NabPacli besser läuft. Och Mensch :hug:

  • Liebe Juli Moon Die Nap Pacli ist auf auf jeden Fall verträglicher .Ich hatte zwar Haare abrassiert vorsorglich,die wachsen aber wieder sehr , obwohl ich noch Chemo habe .Nur mit der Polineuropathie gleich von Anfang an aufpassen,denn die ist da .Wenn man es weiß kann man ja gleich dagegen was tun .LG Lissy 😘

  • Juli Moon , interessant, dass sich mal wieder alle nicht einig sind. Ich fass es nicht. Die müssen doch was sehen können, ob nun größer, gleich oder sonstwas. Das ist doch für dich eine Zumutung...ich wäre wahrscheinlich ausgeflipptX(

  • Liebe Juli Moon

    ...ach Mensch, es tut mir sehr leid, dass es noch keine Ergebnisse gibt und du die Chemo jetzt wechseln musst.

    Es freut mich sehr, dass du keine Mutation hast. Für die Nab Pacli drücke ich dir feste die Daumen, dass sie ihren Job richtig, richtig gut macht und du sie gut hinter dich bringst.

    Schicke dir viel Kraft ✊✊✊

    LG 18-09-Sonnenschein

  • Hallo an alle,


    kurzes Update, habe ja schon lange nichts mehr geschrieben. Mit Leber auf Halbmast hab ich mich durch die Chemo gefräst, der Tumor ist ganz verschwunden Gott sei Dank. OP hat dann vor Weihnachten das Tumorbett geputzt und einen Lymphknoten entfernt. Der war frei.


    Inzwischen auch wieder 2 Leber MRTs gehabt, die Biester werden teils kleiner, teils größer, teils gleich. Aber immer nur um wenige mm. Nächstes MRT im März. Vom Gedanken daran kriege ich Herzrasen.


    Heute Nr. 2 von 28 Bestahlungen. Hab mich nun erstmalig krank schreiben lassen, weil mir die Fahrerei hin und her und die ständig wechselnden Termine für die Bestahlung (ich habe keinen "festen") auf den S...k geht. So kann ich Arbeit null planen.


    So, denke das war soweit alles.

  • Liebe Juli Moon , das sind ja überwiegend gute Nachrichten. Tumor ist weg. Die Leber zickt noch ein bisschen, du bekommst alle Daumen von mir, dass sie klein beigeben.

    Krankschreibung war gute Entscheidung, hoffe ich. So ist die Fahrerei weg.

    MRT Termin ist in deiner Situation aufregend. Versuche dich abzulenken. Weißt ja wie es geht.

    Verstehe dich gut.

    Dicke solidarische Grüße