Buchprojekt

  • Liebe DerKnuppimussweg , super. Im Grunde sind es alle Mutmachgeschichten. Aber eben nicht nur. Das mutmachende besteht darin, dass wir Mut machen angesichts so unterschiedlicher Berichte und Geschichten den ganz eigenen Weg zu gehen.

    Mit so einer Diagnose konfrontiert, ist ja erstmal Großalarm. Und doch muss ich irgendwie einen Umgang finden. Und da sollen unsere Erzählungen und Beispiele helfen.

    Wir sind so unterschiedlich. Mit Kindern und ohne, kurz angebunden im Stil und sehr einfühlsam, eher rational und total emotional. Und immer alles dazwischen.

    Es gibt nicht DEN einen Weg im Umgang mit Krebs. Wenn ich in den Jahren was gelernt habe, dann: der Weg ist dann richtig, wenn es meiner ist.

    Und diese Vielfalt möchte ich gern in einem Buch zusammenstellen. Das klappt nur mit euch.

  • Ich bin dabei und könnte über das FL schreiben, meine Erfahrung damit (chronisch) und meinen Umgang damit.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Weiß nicht, ob ich helfen könnte. Es war kein Schock, sondern eher das Gegenteil. Endlich die Chance einer Auszeit, die ich immer schon mal haben wollte. Auf das wichtigste konzentrieren. Alte Erfahrungen ausgraben, neue machen. Ich fühlte mich wieder 20 Jahre jünger, als ich 30 Jahre alt war.


    Ich bin ca. 30 Jahre in der Firma. Es gab Hoch und Tiefs. Corona, da versäumte ich nichts. Ich hatte mir die Auszeit verdient! Was wieder schwierig war, die Rückkehr in den Alltag. Das war das schwierigste, woran ich zu knabbern hatte und heute noch knabbre. Es war eher wie ein längerer Urlaub, eine Auszeit. Doch mir ist alles zu oberflächlich und schnelllebig geworden. Viel Aufwand wegen gar nichts.


    So kurzgefaßt, meine Erfahrungen.

  • Liebe Sylvie , auch deine Schilderung spricht ja sehr für deinen höchstindividuellen Weg, der eben genau der Deine ist. Und genau das würde ich gern zusammen tragen. Ich glaube, dass es das so als Buch noch nicht gibt und es könnte für Angehörige und neu Betroffenen ja eine Hilfe sein.

  • Alphabet Ich finde die Idee auch klasse👍. Ich könnte mir auch gut vorstellen, dass so ein Buch auch eine Art "Lichtblick-Bibel" für Betroffene wird die mitten in der Therapie sind und gerade einen Durchhänger haben.


    Nicht jeder ist ja Online so gut vernetzt und in Foren aktiv. Und gerade während der Therapiezeit sucht man ja nach positiven Lichtblicken.

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Heute Abend (18 Uhr) werden wir uns in einer Videokonferenz abstimmen. Meine Adressdatei ist zum Teil etwas chaotisch. Ich habe alle angeschrieben, von denen ich eine Emailadresse hatte. Sollte jemand mitmachen wollen beim Projekt, die noch keine mail bekommen hat, bitte melden.

    Es gibt eine WhatsApp Gruppe, dafür brauche ich eine Mobilnummer, bitte dann beides über PN an mich.


    Ich wollte eigentlich alle anschreiben, die sich nicht melden. Aber das schaffe ich nicht. Sind doch zu viele. Bitte kommt proaktiv auf mich zu, wen ihr Interesse habt.


    Und herzlichen Dank an alle, die sich bereits über PN gemeldet haben.

    Bis heute Abend

  • Ich war ja Feuer und Flamme, aber da war ich noch in einer nicht metastasierten Situation.

    Natürlich verstehe ich den Hintergrund, daß man auch in so einer Situation ja einen Umgang damit finden muß, aber wenn man selbst gefühlt dem Tod ins Auge schaut, da fehlen selbst mir die Worte etwas mutmachendes zu finden außer "mach halt weiter so bis es nicht mehr geht". Mehr fällt mir derzeit nicht mehr ein.


    Wenn ich sonstwie im Projekt unterstützen kann bin ich dabei, das hab ich Dir ja schon gesagt, aber einen Schriftbeitrag schaffe ich nicht zu leisten, zumindest nicht in dem Sinn wie erhofft.

    Das Leben ist ein Keks, jeden Tag beissen wir ein Stück davon ab

  • Wir hatten ein Videotreffen und hier die Ergebnisse


    Es wird zwei Teile geben. Der erste Teil enthält eure Geschichten. Ihr seid völlig frei, mit welchem Stil ihr schreibt. Ihr könnt ein Interview führen, ein Gespräch mit Gott, eine Reportage, ein Drehbuch..... Ganz egal. Zwischen zwei und zehn Seiten. Nutzt dafür bitte die Musterseite, die in der Whatsapp Gruppe verschickt wurde. Ihr könnt euch selbst eine Überschrift ausdenken. Versucht, Zwischenüberschriften in den Text aufzunehmen, das macht das Lesen einfacher. Ihr könnt anonym schreiben mit eurem Forumsnick oder einem neuen oder mit U.E. oder so ähnlich. Wichtig, das Alter anzugeben.


    Abgabe der Texte: 30. Juni


    Gendern: wir werden im Vorwort daraufhinweisen, dass wir wahlweise mal Ärztin oder Arzt schreiben. Das ist eine relativ moderne Variante, die ich geklaut habe.


    Für die Beamtinnen unter euch: Sollten wir mit dem Buch Geld verdienen, werden Auslagen ersetzt und den Rest spenden wir.


    Verlag: Annette (Puffin) hat einen Literaturagenten, den wir einsetzen, wenn wir schon mal etwas vorzuweisen haben.


    Zielgruppe: Vordergründig schreiben wir für selbst Betroffene sowie deren Freundinnen und Angehörige. Trotzdem können natürlich Alle das Buch lesen und von den von uns mühsam erworbenen Skills profitieren.


    In der WhatsApp Gruppe findet ihr die Emailadresse von Puffin , die uns eine Plattform geöffnet hat. Da könnt ihr dann selbständig nachlesen und eure Texte einstellen. Dort findet ihr auch alle anderen Texte (Schreibhilfe, Musterseite)


    Nächstes Videotreffen: 29.3.


    Und nochmal die Aufforderung: Die Kommunikation findet über WhatsApp statt. Von einigen von euch habe ich nur eine Emailadresse. Wenn ihr dabei sein wollt, brauche ich eure Handynummern. Bitte dann über PN.


    Nochwas. Manche würden vielleicht gerne unterstützen, wollen aber nicht selbst schreiben. Dann schreibt mich an, es gibt immer was zu tun.

  • Liebe Claudi209 , gerade bin ich über deine Begründung gestolpert, doch nichts schreiben zu wollen. Ich sehe es nämlich genau anders rum. Gerade weil ich metastasiert bin, überlege ich nun doch, etwas zu schreiben. Ich finde es nämlich ziemlich frustrierend, wenn es, gerade im Zusammenhang mit Brustkrebs, nur um die frühe Erkrankung geht. Denn es gibt ja nunmal leider Frauen mit einer metastasierten Erkrankung. Und ich finde es wichtig, dass diese Frauen auch vorkommen in dem Buch. Auch wenn das dann keine „es war ein hartes Jahr, aber jetzt ist alles super“-Geschichte wird (und mal ehrlich: so scheint es ja auch im frühen Stadium sehr häufig nicht zu sein). Jedenfalls denke ich nun darüber nach, in welcher Form ich das Thema der Metastasierung aufgreifen könnte. „Meine Geschichte“ ist ja noch eher kurz.

  • Hallo Ilaria, ich sehe es genau wie du, denn ich fühle mich sehr häufig ziemlich einsam mit meinem metastasierten Brustkrebs. Ich habe einige Freundinben, die an Brustkrebs erkrankt sind, ein hartes Jahr mit OP, Chemo und/oder Bestrahlung hinter sich haben, dann aber glücklich sind, dass sie erst einmal Krebsfrei sind.

    Dieses Gefühl werde ich nie haben und es oft schwer sich einzugestehen, dass man ein völlig anderes Lwben führt. Ich habe einen Sohn, der 8 Jahre alt ist und ich kann nicht mehr alles mit ihm unternehmen. Aktuell bin ich mit Freunden im Skiurlaub und auch hier muss ich schmerzlich einsehen, dass ich nicht mehr Snowboard fahren kann oder mit den anderen unbeschwert rodeln gehen kann, da ich immer Angst habe, dass etwas in der Wirbelsäule brechen könnte. Trotzdem halte ich mich für sehr lebensfroh, liebe mein Leben und mache auch mal verrückte Sachen ( habe mir ein junges Pferd gekauft oder war jetzt im Skiurlaub einen Abend mal richtig betrunken), aber trotzdem ist die Krankheit und die Angst früh zu sterben allgegenwärtig und bestimmt in großen Teilen mein Leben.

    Ich überlege auch, ob ich mich vielleicht an dem Buch beteilige, bin gerade nur sehr eingespannt.

  • Hallo Ilaria und Anja A. Genau. Ich bin selbst auch metastasiert und auch unsere „Geschichten“ und Erfahrungen werden Bestandteil des Buches sein. Immer her mit den Geschichten. Bin neugierig und freue mich darauf

  • Liebe Claudi209 , gerade bin ich über deine Begründung gestolpert, doch nichts schreiben zu wollen. Ich sehe es nämlich genau anders rum. Gerade weil ich metastasiert bin, überlege ich nun doch, etwas zu schreiben. Ich finde es nämlich ziemlich frustrierend, wenn es, gerade im Zusammenhang mit Brustkrebs, nur um die frühe Erkrankung geht. Denn es gibt ja nunmal leider Frauen mit einer metastasierten Erkrankung. Und ich finde es wichtig, dass diese Frauen auch vorkommen in dem Buch. Auch wenn das dann keine „es war ein hartes Jahr, aber jetzt ist alles super“-Geschichte wird (und mal ehrlich: so scheint es ja auch im frühen Stadium sehr häufig nicht zu sein). Jedenfalls denke ich nun darüber nach, in welcher Form ich das Thema der Metastasierung aufgreifen könnte. „Meine Geschichte“ ist ja noch eher kurz.

    Ja klar den Sinn dahinter verstehe ich auch. Aber wenn man vor ein paar Tagen gesagt bekommen hat, wenn das jetzt nicht anschlägt reden wir von Monaten sehe ich mich alles andere als im Anfangsstadium. Ich muß für mich selbst rausfinden, ob ich die Kraft für sowas habe, aus dieser Situation noch Mut für andere zu haben wenn ich selbst kaum welchen aufbringe.

    Das Leben ist ein Keks, jeden Tag beissen wir ein Stück davon ab

  • Liebe Alphabet , nein, mitschreiben möchte ich nicht. Wichtig fände ich ... nun, ich habe mich in der vor Ort Frauen-Selbsthilfegruppe nicht wiedergefunden: Durch die Hölle gepeitscht - aber nun geheilt - Lymph-Arm und Zweifel an AHT, die ich zu Beginn als einzige wirksame(!) Therapie bekam und die bei Knochenmetastasen Jahre hätte funktionieren sollen. Keine OP, keine Bestrahlung, Chemo heben wir uns noch auf + klare Ansage: "Sie werden am Krebs sterben - regeln Sie Ihre Angelegenheiten (Notar)!". Anderes Forum - viele mit "nur" Knochenmetastasen - seit Jahren stabil, die sich beschwerten, dass sie die Verzweiflung derjenigen mit Schmerzen und Organ-Progress unter Chemo runter zog. Und andere, die während / kurz nach "Voll-Therapie" Organmetastasen bekamen, von den Ärzten mitfühlend behandelt wurden und noch heilbar von "nur" Brustkrebs im Kopf hatten.

    Mir geht es gut - noch - vor allem am Kortison-Tag - muss eben alles um den weekly Zyklus planen - Bett-Tage - Zusatz-BE am Sonntag berücksichtigen - aber ich habe Angst vor dem was unausweichlich kommen wird - vor allem deshalb, weil dieses Gespenst kein Gesicht hat. Für "nur" Brustkrebs gibt es hier im Forum viele Seiten - wie komme ich durch die Therapie - auch geheilt, aber nicht gesund - aber - also ich habe vor jeder Chemo-Gabe Arztgespräch, ob ich weiter machen möchte, die Ärztin vom KID schreibt inzwischen auch immer dazu, dass jeder selbst entscheiden muss, wie lange er noch Anti-Krebs-Therapie ertragen kann - und ab wann er nur noch die Beschwerden lindern lassen möchte.

    Mir ist klar, dass in dieser letzten Lebensphase die Prioritäten woanders liegen, als anderen diesen Weg - zumal jeder anders verläuft - zu hinterlassen. Ja, hier im Forum gibt es - Mama von vier - ich weiß nur nicht, ob das auch Teil eures Buchprojekts ist.

    Vielleicht ... also ich habe versucht mit einem Prof. über Sterben zu sprechen: "Ja, ist wichtig, aber jetzt konzentrieren Sie sich auf die Therapie und das Leben!". Ebenso die Onko-Psychologin und ... also vielleicht kann auch diese letzte Phase ins Buch. Oder in ein Extra-Buch, um keinen runter zu ziehen. Wie, wann oder überhaupt raubt einem "arzt" die Hoffnung - ich fürchte gar nicht, wäre ein Kunstfehler. Bei Kongress-Interviews finden Ärzte deutlichere Worte - auch dass "frau" rechtzeitig(?) die Palliativmedizin mit ins Boot holen soll. Vielleicht könnt Ihr ja einen Profi aus dem Bereich interviewen - ich traue mich nicht im Hospiz anzurufen - will da eigentlich auch nicht hin - glaube aber auch nicht, dass sterben mit Kindern zu Hause funktionieren kann, aber auch nicht, dass ich noch lange genug durchhalte. Ein Buch dazu lesen - als niederschwelligeres Angebot wäre toll. Entschuldige bitte - Kortison-Tag = extreme Geschwätzigkeit!

  • Liebe Prim72 , Danke Cortison! Nix geschwätzig. Es ist doch wichtig, dass Du auch und gerade solche Gedanken mitteilst. Und natürlich gibt es ein Kapitel „Tod und Sterben“. Und wir metastasieren finden reichlich Platz.

    Wir wollen ja gerade kein Buch schreiben mit „Tralala, BK ist schlimm aber - schwups - ist alles wieder gut.

    Diese Fälle gibt es zuhauf und das ist auch gut so.

    Unser Buch sammelt unsere Erfahrungen ein, egal in welcher Situation. Weil, wie in deinem Fall, wir immer mit der jeweiligen Situation umgehen müssen. Und wie wir das, auch wenn es mühsam ist, schaffen, davon handelt dieses Buch

    When nothing goes right, go left

    Einmal editiert, zuletzt von Alphabet ()

  • Hallo Alphabet !

    Die Idee fand ich schon von Anfang an sehr gut. Wie soll denn das geschrieben sein? Es wäre ja uferlos viel, wenn jede Betroffene ihre eigene Geschichte schreibt ? Zumal es ja nicht nur um Brustkrebs gehen soll. Wird dann im Text zitiert aus den Berichten, oder sollen sie wie geschrieben veröffentlicht werden?


    Meine Geschichte ist wohl eher ermutigend weil (aktuell) geheilt, aber das ist ja nicht das Kriterium, sondern die Bandbreite einer Krebserkrankung in allen Lebens- Bereichen ?!

    Ich finde es ganz, ganz wichtig, dass gerade Frauen, die chronisch krank geblieben sind und keine Heilung erwarten können, dabei sind.

    Und:

    Es klingt blöd, aber mir haben gerade die Frauen, die dann gehen mussten, am allermeisten Zuversicht gegeben. Nicht weil ich mich glücklich schätze, NICHT zu ihnen zu gehören, sondern weil die meisten bis zum Schluss hier im Forum ihre Würde behalten und DAZU auch noch anderen Mut gegeben haben. Sogar, dem Tod nicht mehr mit Angst zu begegnen.

  • Liebe Claudi209 ,

    ich wollte dich auf gar keinen Fall angreifen! Ich kenne deine Geschichte ja nicht. Und wenn es dir schlecht geht, ist es natürlich absolut nachvollziehbar, wenn du jetzt nicht auch noch etwas für dieses Projekt schreiben willst.

    Ich wünsche dir von Herzen, dass deine aktuelle Therapie anschlägt!

  • Liebe ChrIna , du kannst natürlich (und alle anderen auch) deine Beiträge hier im Forum durchforsten und daraus ein Stück bauen. Du kannst auch ganz anders schreiben. Stilistisch hast du freie Hand. ZB einen Brief an eine Freundin schicken, ein Drehbuch schreiben. Einen inneren Dialog festhalten. Und was euch noch so einfällt. Und bisher sind wir zwar schon einige, aber noch nicht so viele, dass wir ein Stopschild brauchen.

    Die Kommunikation läuft über WhatsApp. Dieses Thema wird Ende nächster Woche geschlossen

  • Liebe @Alphabet Vllt. keine so dumme Idee!


    Ich hatte keine Ahnung was da auf mich zukommt. Google von ganz schrecklich oder easing going. Schwarz oder weiß, aber es war "bunt". Alle 4 Wochen ein kleiner Fortschritt. Wenn das jemand hilft? Ich hätte das auch gerne gelesen. Man vergleicht sich gerne, das ja. Aber man hat noch im Hinterkopf, das ist bei jeden verschieden. Es gibt kein richtig oder falsch. Ich hatte auch Fehler gemacht, weil ich es nicht besser wußte, und hatte schnell gelernt die Krallen auszufahren und zu brüllen wie eine Löwin. Was mir half, ich "wußte" was ich brauche oder guttut. Doch ich hatte Angst, etwas falsch zu machen. Beispielsweise war ich während der AHD gerne spazierengegangen. Es regnete viel und die Wege waren matschig. Es war so ein Zwiespalt, spazierengehen tut mir gut und wenn ich stürzte könnt die Wunde aufplatzen. Ein anderer Weg hätte einen großen Umweg bedeutet oder die gleiche Strecke wieder zurück, was ich nicht schaffte. Auch musste ich immer Termine wie Essen im Auge behalten. In den Ort hinein war zuviel los und sollten wir auch nicht, schnell wieder durch. Also ging ich in den Wald, wo es schöner war.

  • Liebe Sylvie, schreibe es in eine Geschichte und schicke es uns. Kommunikation läuft über Wha…a.. also, wenn du mitmachst, schick mir deine Handynummer über PN. Dann nehme ich dich in die Gruppe auf.