Sunshine1979 -Die neue - werde ich untertherapiert?

  • Hallo Ihr Lieben,


    ach wie bin ich froh, euch alle gefunden zu haben. Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 41 Jahre alt und nun auch Mitglied im K-Club, der Club vor dem ich mich am meisten gefürchtet habe in meinem Leben. Ich habe vor 3 Jahren meine geliebte Mutter am Gebärtmutterhalskrebs verloren. Es war ein 1,5 Jahre andauernder, kräftezehrender, unfassbar schmerzvoller Kampf mit Niederlage. Ich denke zu der Zeit hat sich mein "Mamma"-Karzinom entwickelt weil es mich seelisch aufgefressen hat.


    Am 31.5. habe ich - by the way einfach so aus dem Gefühl heraus - ein MRT mit Kontrastmittel machen lassen. Ich habe mir nicht viel gedacht, sondern dachte einfach an gute Vorsorge. Ist ja immerhin der Krebs Nr.1 unter den Frauen. Als der Anruf aus dem KKH kam habe ich schon eine böse Vorahnung gehabt, warum man mich erneut sehen will. Nach einer Stanzbiopsie war klar, da ist etwas bösartiges. Sehr schnell wurde ich operiert, auf Wunsch Mastektomie beidseitig. Nach der OP dann der endgültige Pathologiebericht:


    pT1a pn0, G2, kein LK-Befall, keine Metastasen, hormonpositiv, HERneg, Ki-67 - 20%, Grad 3 DCIS 18mm, begleitet von einem G2 invasiven Tumor Größe 4mm.


    Augrund des erhöhten KI-wertes wurde ich auf LuminalB eingestuft.


    Ich weiss, hier gibt es sehr, sehr viele andere Frauen mit weitaus schlimmeren Diagnosen die sich für so ein Resultat ein Bein abhacken würden. Aber dennoch stehe ich am Anfang der Reise und habe nun Angst, untertherapiert zu werden. (Denn genauso war es seinerzeit auch bei meiner Mutter) Mir wurde keine Chemo empfohlen aufgrund der geringen Größe des Tumors. Habe dennoch eigenständig einen Oncotype Test angefordert, Resultate kommen noch.


    Was mir jedoch empfohlen worden ist, ist eine Bestrahlung. Ich war doch sehr verwundert, dass der Tumorboard eine Bestrahlung nach einer Mastektomie empfiehlt. Auf Nachfrage sagte man mir, dass der Abstand des Tumors zur Brustwand 1mm beträgt. Es wurde R0 operiert jedoch nur mit einem Sicherheitsabstand von 1mm. Eine Zweitmeinung ob Bestrahlung ja/nein lehnte Bestrahlung ab. 1mm sei mehr als ausreichend. Auch die Drittmeinung in Form eines Chirurgen bestätigte mir dies.


    Nun steh ich da, hab einen mittleren G2, einen G3 DCIS, einen kleinen Tumor der nicht unter die Chemo fällt jedoch gefährlich nahe zur Brustwarze ist und einer Bestrahlungsemfehlung die man mir nicht unbedingt empfiehlt aufgrund von Kapselfibriose, Risiko-Nutzen-Verhältnis etc. Worin sich alle einig sind ist das Tamoxifen, welches ich demnächst anfangen werde.


    Jetzt bin ich auf euer Schwarmwissen angewiesen. Ich habe mich natürlich durch alle Mutmachgeschichten durchgefressen. Auch in anderen Foren. Vielleicht ist es selektive Wahrnehmung jedoch habe ich das Gefühl, dass die meisten Langzeitüberlebenden allesamt Triple Negativ sind und die Ärzte alles was die Medizin hergegeben hat, draufgehalten hat.


    Vielleicht täusche ich mich? Ich kenne diese heimtückische Krankheit nur zu gut. Es kommt mir irgendwie zu einfach vor getreu dem Motto: "Dein Tumor ist klein, wir haben alles weggeschnitten, nimm 5 Jahre Tamoxifen und durch biste." ?!?!? Kann es wirklich so einfach sein?


    Ich danke euch für eure Kommentare. Im Übrigen bin ich für jeden Einzelnen von euch so dankbar. Meine Nächte verbringe ich mit euch und euren Kommentaren <3


    Eure

    Sunshine

  • Liebe Sunshine1979


    Herzlich willkommen in unserem tollen Forum. Es tut mir leid, dass es dich nun auch erwischt hat.


    Es freut mich, dass wir dir schon unbewusst in deinen schlaflosen Nächten durch unser Schwarmwissen helfen konnten😉. Um so schöner ist es nun, dass du nun offiziell hier bist. Ich hoffe du weisst wie ich es meine🤗.


    Du hattest ja einen guten Riecher, dass du von dir aus ein MRT hast machen lassen.👍 Da wäre ich ohne Grund im Leben nie drauf gekommen🙈.

    Hast du auch Brustkrebs-Fälle in der Familie, dass du auf diese Idee mit dem Vorsorge-MRT gekommen bist?


    Da dein Tumor somit recht früh entdeckt wurde hast du gute Chancen gesund zu werden. Deine Lymphknoten sind zudem ja auch frei ... das ist schon mal die halbe Miete. Glaub an dich ... verdaue den ersten Schock. Ich bin mir sicher dass sich bald noch mehr Mädels melden mit einer ähnlichen Tumorformel wie deiner.


    Du schreibst du hattest eine Mastektomie ... wurde dir aufgrund der Tumorlage dazu geraten oder war es deine Entscheidung?

    Bekamst du einen Aufbau?


    Ich selber komme auch aus der BK-Ecke, hatte einen TN; BRCA1 ... dadurch auch die Mastektomie. Ich hatte damals das volle Programm gebucht😄. Mittlerweile bin ich schon über ein Jahr mit dem Ganzen durch und mir geht es wieder gut.


    Zeitgleich war mit mir damals im Nov.19 eine Frau im KH, die sozusagen deine Tumorart hatte. Mit ihr habe ich bis heute noch Kontakt. Sie hatte auch nur OP und dann Bestrahlung, also keine Chemo. Ihr geht es ebenfalls wieder sehr gut und ist nach nur 4 Monaten krankenstand wieder in ihren Beruf zurück gekehrt. Jetzt muss sie zwar noch einige Jahre Tamoxifen nehmen, aber sie ist wie gesagt krebsfrei.👍


    Ich wünsche dir hier einen guten Austausch sowie alles Gute auf deinem weiteren Therapieweg.


    LG Hanka

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Hallo liebe Hanka,


    vielen Dank für Deine netten Worte. Es sind hier wirklich tolle Menschen unterwegs.


    Tja, warum MRT - ich habe keine Ahnung. Ich weiss selbst nicht warum meine Gedanken ständig um den Brustkrebs gekreist sind. Es gab eine Zeit verganges Jahr, da hat mich der Gedanke verrückt gemacht. Ich saß im Auto, machte das Radio an - es kam eine Werbung zur Brustkrebs-Früherkennung. Ich fuhr in der City und sah Werbung für Initiativen mit rosa Schleifen. Ich traf Frauen, deren Angehörige mit Brustkrebs kämpften. Das Thema war so präsent keine Ahnung warum. Ich entschloss mich letztes Jahr dann zur Mammografie. Dort hätte man eigentlich schon längst was sehen können, jedoch habe ich eine sehr dichte Brust und mit 40 nimmt einen ja auch keiner ernst. Also schickte man mich nach Hause mit "alles ok." Wenige Monate später ertastete ich einen Knoten - allerdings in der linken Brust - also fing die Hetzjagd wieder von vorne an. Alle konzentrierten sich auf diesen Hubbel. Ultraschall, Tastuntersuchung - nix. Also fuhr ich nach Hause mit dem Versprechen meines Arztes, wenn es mir seelisch nicht besser geht, dass er mir in 6 Monaten einen MRT genehmigt. Pünktlich nach 6 Monaten stand ich natürlich auf seiner Matte.


    Tja - was soll ich sagen. Ich denke es war göttliche Eingebung. Eine andere Erklärung gibt es nämlich nicht denn der Knoten in der linken Brust hat sich von alleine verflüchtigt und der eigentliche Tumor rechts, den man noch nicht ertasten konnte, kam zum Vorschein....

  • Hallo liebe Sunshine1979,


    Herzlich willkommen bei uns!

    Es freut mich sehr, dass wir alle, das Forum, Dir schon helfen konnten. So soll es sein und so wird es auch weitergehen. 👍😉


    Ängste hat wirklich jede, die mit Krebs konfrontiert wird. Alles andere wäre sonderbar.

    Angst ist auch was Sinnvolles, warnt uns und schärft im besten Fall die Sinne.

    Bei uns und bei Dir heißt das: alles hinterfragen, nichts einfach hinnehmen mit unguten Gefühlen.

    Also es ist ganz normal, dass Du Ängste hast, natürlich auch bei Deinem Befund!


    Es wird bei fast allen Betroffenen besser, wenn der Behandlungsplan steht und wenn er sich gut und schlüssig anfühlt. Das ist bei Dir noch nicht der Fall. Es ist auch doof, wenn die Behandlungsempfehlungen auseinandergehen.


    Natürlich können wir unsere Meinung zu Deinem Behandlungsplan abgeben, aber hast Du Dich schon an den KID in Heidelberg gewandt? Dort hast Du sehr kompetente Ansprechpartner.


    Vielleicht ist auch jemand im Forum, bei der das ähnlich abgelaufen ist.


    Wünsche Dir eine gute Entscheidung und eine super erfolgreiche Behandlung. 💪🍀👍


    Alles Gute


    Zimtmaus

  • Sunshine1979 Ja das dichte Brustgewebe ist heumtückisch bei uns jüngeren Frauen. Das war mitunter auch der Grund warum ich mir nicht schnell genug die gesunde Brust operieren lassen wollte... Jetzt im Mai war es dann soweit.


    Du hattest ja einen tollen Arzt, der dir "einfach so" das MRT verordnet hat. Wurde dies bei dir von der KK übernommen?

    Ich frage das deshalb, weil ich in der Vergangenheit schon so meine Diskussionen mit der KK deshalb hatte🙄.


    Den "Kontroll-Wahn" hat bei mir vor etwa 15 Jahren angefangen. Damals sind bei uns im Ort drei junge Frauen zeitgleich an BK erkrankt. Ab da habe ich meine Brust "auswendig" gelernt. Bei den Vorsorgen habe ich meine ehemalige Ärztin damit verrückt gemacht. Es war immer alles o.B. ... bis halt zum April 19. Da habe ich dann das "Vorstellungsgespräch" mit meinem Knilch gehabt ... sprich diesen selbst ertastet. Der Rest steht im Profil.😬


    Die beidseitige Mastektomie wurde bei dir auch ohne Diskussionen gemacht?

    Bisher dachte ich immer die kontralaterale Mastektomie wird nur bei Genmutationen gemacht🤔.

    Hier haben nämlich einige Frauen schon geschrieben, dass auf ihrem Wunsch auf eine prophylaktische Mastektomie ohne vorliegende Mutation nicht eingegangen wurde.

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Liebe Sunshine1979,


    herzlich Willkommen hier in diesem Forum. Ich kann deine Ärzte verstehen, dass sie zunächst keine Empfehlung für eine Chemo gegeben haben. Denn übertherapiert zu sein ist ja auch nicht schön. Aber richtig ist es auf jeden Fall den Onkotype zu machen. Gerade bei deiner Vorbelastung. Haben sie da nicht von alleine drauf verwiesen? Schon komisch! Wurde denn bei dir auch ein Gentest veranlasst? Gerade wenn deine Mutter schon betroffen war und du unter 50 bist, hast du ein Anrecht darauf. Mit dem Ergebnis könnte man die Entscheidung für oder gegen Chemo auch gut untermauern.


    Dass die meisten Langzeitüberlebenden triple negativ sind ist wohl eher nicht so. Da diese Variante im Allgemeinen eher aggressiver ist, sind die Betroffenen besonders froh, kein Rezidiv oder Metas zu bekommen. Ich würde sagen, dass aus diesem Grund diejenigen häufiger schreiben. Dein Krebs ist eigentlich der mit der besten Aussicht. Wie sind denn deine Hormonrezeptoren, also zu wie viel Prozent war dein Tumor positiv? Denn je höher, umso besser wirkt voraussichtlich auch das Tam.

    Ich wünsche dir eine gute Onkotype Prognose und von ganzen Herzen, dass dir die Chemo erspart bleibt!

  • Teafriend Danke für deine lieben Worte, ich habe mich regelrecht umarmt gefühlt. :-)


    Meine Mutter hatte Gebärmutterhalskrebs, ich bin BRCA negativ.


    Ich kenne mich noch nicht richtig gut aus aber auf meinem Befund steht PR 30% und ER 70%. Ist das gut?

  • Hallo Sunshine1979, ich würde sagen, dass es recht hoch ist. Besonders das Östrogen und um das geht es in erster Linie.

    Wurde denn bei dir nur das BRCA Gen untersucht? Gibt mittlerweile noch ein paar andere Genmutationen, die für BK verantwortlich gemacht werden...

  • Liebe Sunshine1979

    ein liebes Hallo in diesem sooo guten Forum, auch wenn wir alle natürlich nichts mit diesem Mistkerl oder anderem Mist zu tun haben wollten☹️😔😡

    Mein Brustkrebs war auch hormonpositiv-aber auch noch HER2 positiv.

    Du hast ja schon gute und hilfreiche Posts bekommen, denen ich mich einfach noch anschließen möchte.

    Leider kommen so viele neue Betroffene hinzu, dass ich mit meinen Posts nicht mehr wirklich nachkomme😖☹️

    Ich wünsche dir eine erfolgreiche Behandlung mit weeenig Nebenwirkungen und schicke dir, vielleicht als Reserve, ein Paket mit Kraft und Zuversicht 🤗

    LG 18-09-Sonnenschein

  • Hallo Sunshine1979,


    auch von mir ein liebes willkommen an dem Ort den wir alle nicht kennenlernen wollten, aber nicht mehr missen möchten.

    Es ist sicher sehr blöd wenn die Zweitmeinung sich so sehr von der Erstmeinung unterscheidet.

    Bei allen Untersuchungen und Therapien ist es auch immer eine Kosten/Nutzen Rechnung. Damit meine ich nicht das finanzielle, sondern das Kontrastmittel für das MRT z.b ist nicht ohne. Es ist radioaktiv und setzt sich zu einem gewissen Prozentsatz in den Knochen ab. Es kann also ganz eigene Probleme nach ziehen. Eine Chemo ist auch immer eine Vergiftung mit möglichen Langzeitfolgen.

    Als ich jung war wurde bei jeder Kleinigkeit eine Röntgenuntersuchung angeordnet, heute weiß man, dass zu viel sehr schädlich ist.

    Natürlich muss alles was nötig ist und hilft, bei Diagnose und Therapie gemacht werden. Es ist halt eine Gratwanderung und Garantien gibt es bei diesem Mist leider keine.

  • Was mir so im Kopf rumspukt: Was passiert eigentlich nach 5 Jahren Tamox? Also ich hab verstanden tamox hemmt das Wachstum und nach 5 Jahren wird einfach geschaut ob wieder was wächst?

  • charlotte2020 ja radioaktiv ist es glaube ich nicht aber was ich weiss ist, dass sich kontrastmittel im Gehirn absetzt und langfristig zu verschiedensten Krankheiten führen kann. Ist ja auch bekannt nur was will man sonst machen...


    Das erinnert mich an das erste chemogespräch für meine Mutter mit dem Onkologen. Er hatte uns darauf hingewiesen, dass due chemo meiner Mutter auch einen anderen krebs auslösen kann. Auf die Frage nach einer Alternative zuckte er nur mit den Schultern, nach dem Motto take it or leave it.....

  • Liebe Sunshine1979,


    herzlich willkommen, wenn auch aus unschönem Anlass.

    Da es in meiner Familie auch einige schwere Krebsdiagnosen gab, leider teilweise mit dramatischen Folgen, weiss ich nur zu gut, wie Du Dich fühlst.

    Es ist eine krasse Herausforderung .

    Selbst habe ich im November die Diagnose BK bekommen und wenn Du in mein Profil schaust, auch mit einem 4mm Mistkerl.

    Das entdeckte papilläre Karzinom von 8mm war nicht invasiv, aber das angedockte 4mm duktale.

    Seit dem begleiteten mich viele Unsicherheiten.

    Es wurde nämlich nach der Op nicht noch einmal die Histologie detailliert ermittelt.

    Nur in der Biopsie wurde festgestellt, hormonabhängig, G2, Ki 15%.

    Ob nun der kleine Wicht auch diese Werte hat?

    Von einem Oncotyp war auch nie die Rede.

    Von der Diagnose geplättet und überfordert habe ich alles so hingenommen, wie es kam.

    Später kamen Zweifel, aber ich habe meinen inneren Frieden gefunden.

    Es gibt keine 100% Sicherheit, selbst nicht mit Chemo, Bestrahlung, Antihormone.

    Sie können helfen, aber ob in diesem Fall?

    Ist es sinnvoll mit einem 4mm Karzinom das volle Programm zu starten oder wäre es kontraproduktiv?

    Man weiß es leider nicht.

    Aber Statistiken zeigen, dass es bei dieser Größe eine sehr gute Prognose gibt.

    Ich hoffe, dass auch Du bald die Krankheit annehmen kannst, am Anfang ist es ganz schwer. Aber auch für Dich wird die Sonne bald wieder scheinen 🌞✊

    Der Onkotyptest (war eine gute Idee) wird Dir sicher helfen bei der Entscheidungsfindung.

    Du bist noch jung und bei LuminalB könnte wirklich eine Chemo angezeigt sein.

    Ich wünsche Dir eine gute Behandlung und alles erdenklich Gute 🍀

  • Sunshine1979 , man geht davon aus/hofft, dass die vorhandenen Krebszellen nach 5 Jahren durch den Östrogenentzug eingegangen sind.

    Funktioniert halt nicht immer..


    Und oft empfehlen die Ärzte „Verlängerung“

  • Ich heiße Dich Sunshine1979 hier herzlich willkommen in dem netten Forum wobei der Anlass hier zu sein nicht so schön ist.

    Schön, dass Du dich hier schon eingelesen hast und somit die eine oder schlaflose Nacht vertrieben hast.

    Ich selbst komme auch aus der BK Ecke und habe TN mit BRCA 1. Dadurch bedingt eine beidseitige Mastektomie.

    Für BRCA 1 und 2 müsstest du zum Humangenetiker. Die nehmen dir Blut ab und führen dann Tests durch. Müsste aber vom Gyn oder Onkologen überwiesen werden. Dafür müsstest du von deiner Familie alle Krebsgeschichten aufschreiben. Das erleichtert denen die Arbeit. Wenn etwas vermehrt auftritt, schauen die auch daraufhin genauer nach... Aber das kann dir besser ein Humangenetiker erklären.

    Haber jetzt nicht bei dir gelesen, ob du mit Wiederaufbau die Mastektomie hast machen lassen. Hast du?

    Immerhin sind deine Lymphknoten frei.

    Für mich gibt es hier nicht : der ist aber schlimmer dran. Jeder hat sein eigenes Päckchen zu tragen und für jeden ist sein Päckchen schlimm. Da darf jeder jammern , weinen, schreien... wonach jedem eben ist. Aber jetzt bist du nicht mehr alleine, denn du hast hier her gefunden. Hier ist immer jemand, mit dem du dich austauschen kannst. Also fühl dich hier gut aufgehoben und aufgefangen.

    Weiterhin wünsche ich dir viel Kraft und Zuversicht. 🍀🍀🍀🍀✊✊✊✊

    LG

    Dax

  • Sunshine1979, es gibt z.B. noch die Check2 Mutation und noch andere. Bin da leider nicht die Fachfrau für. Bei mir stand unter dem negativen BRCA Befund, dass damit jedoch nicht ausgeschlossen wäre, eine andere Mutation zu haben. Hier im Forum gibt es Frauen mit verschiedensten Mutationen. Da meldet sich bestimmt noch jemand. Oder mal über die Suchfunktion gehen.

  • steinach ich möchte dir soooo gerne glauben, dass ich meinen Frieden finden werde und die sonne auch für mich wieder scheint. Zur Zeit ist daran gar nicht zu denken habe sogar schon an Antidepressiva gedacht so schlecht geht es mir. Die Diagnose war wie ein kometeneinschlag und ich versuche verzweifelt meine Seele wieder zusammenzusuchen....