Tamoxifen - CYP2D6 vor der Einnahme abklären

  • Hallo, Ihr Lieben im Forum, die mit Tamofixen behandelt werden oder behandelt werden sollen :!:


    Da bei mir eine Einnahme von Tam verordnet wurde nach DCIS mit erst BET und dann Mastektomie am 26.5. habe ich mich informiert u.a. bei Bekannten.
    So wurde ich darauf aufmerksam gemacht, dass Tam nur dann wirkt, wenn du über das Enzym CYP2D6 verfügst. Ansonsten keine Wirkung - ggf. aber jede Menge Nebenwirkungen.


    Ich bin dermaßen genervt, wütend, außer mir, dass mich weder die Klinik noch der Gyn darauf angesprochen haben. Die Ärzte überprüfen dies nicht standardgemäß, da die Untersuchung vielleicht nicht von den Kassen übernommen wird. Aber halloooooooo... es geht um unser Leben!


    Ich werde mir nächste Woche (in Gedanken) die Boxhandschuhe anziehen und mal warten, was meine Ärztin im Brustzentrum dazu sagt.


    Ich hoffe, ich kann Euch etwas wachrütteln und freue mich sehr über Antworten von Euch. Wie sieht es bei Euch aus, wurden diese Untersuchungen durchgeführt oder hat man Euch auch nicht darauf angesprochen.


    Liebe Grüße (ich versuche mich gerade etwas zu beruhigen) und hoffe, dass viele der Mitstreiterinnen diesen Artikel lesen.


    Liebe Grüße von Australienurlauber Jeannie

  • Hallo Australienurlauber, das ist ja total interessant. Nach meiner Chemo und OP bekomme ich auch eine AHT. mit welchen Medikamenten weiß ich noch nicht. Werde dann meine Ärzti auch diesbezüglich ansprechen. Aber es gibt ja noch andere Medis. Würde das unbedingt mit deiner Ärztin besprechen.Vielen Dank für deinen Tipp und viel Erfolg bei deiner Therapie und ganz Kraft und Durchhaltevermögen. LG Lexi

  • Hallo,


    ich kenne die Problematik mit der fehlenden Verstoffwechselung. Ich habe meinen Gyn, Onkologen, Brustzentrum etc. darauf angesprochen. Alle haben mir die gleiche Auskunft gegeben. Sie würden einen Test nicht empfehlen. Auch wenn festgestellt werden würde, dass ich das Enzym nicht bilde, ist noch nicht ganz geklärt, ob Tam nicht vielleicht doch wirkt.....so die Aussage mehrerer Ärzte. Ich habe deshalb auf den Test verzichtet.


    Liebe Grüße
    Paula

  • Ich habe heute mit Tam angefangen. Ist ja interessant, was Du da schreibst, ich werde bei meinen Ärzten mal nach fragen. Bis dahin werde ich tapfer das Zeug schlucken
    und ehrlich gesagt, ich habe den Beipackzettel gar nicht erst angeschaut das macht nur nervös. :whistling: Sollte ich das Zeug nun überhaupt nicht vertragen, gibt es andere Wege sagte mein Arzt.
    Man kann trefflich über Sinn und Unsinn streiten. In Amerika entfernt kein Mensch mehr die Wächterknoten , in Deutschland ist das Pflicht. Die einen verteufeln Bestrahlungen der
    nächste schwört drauf. Nun hat irgend jemand gesagt, das wirkt nur wenn man ein
    bestimmtes Enzym bildet und schon hast du 100 Experten die dem zustimmen und 100 die das als absoluten Quatsch abtun.Gesunde Skepsis ist immer angebracht, aber man sollte sich auch nicht zu sehr verunsichern lassen.
    Lieber Feenhund, wenn ich schon den button ich will Spenden sehe, werde ich misstrauisch. Wenn ich das so lese drängt sich mir eher der Verdacht auf, da versucht wer seinen 700
    Euro teuren Test an die Frau zu bringen.Bei einer Krebsdiagnose hat man Angst und ist verunsichert, alles mögliche stürzt auf einen ein und schon sind Leute da, die die Chance sehen das zu Geld zu machen.

    Anfangs wollt ich fast verzagen,

    und ich glaubt, ich trüg es nie,

    und ich hab es doch getragen -

    aber fragt mich nur nicht wie?

    Heinrich Heine

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Fidi ()

  • Hallo liebe Australienurlauber, hallo Fidi


    ich hab zwar noch nicht alles was es zu dem Test gibt gelesen, das muss ich nachher machen - aber danke dir trotzdem
    schon mal dafür - denn ich bin ja immer noch nicht so ganz sicher, was ich von dem Zeug halten soll und ob ich es nehmen
    werde. Momentan wird bei mir abgeklärt, ob die Einnahme aufgrund von Blutgerinnungsproblemen überhaupt empfehlenswert ist
    da weiss ich aber noch nix.


    @ Fidi - du schreibst, dein Arzt hat gesagt es gäbe u.U. andere Möglichkeiten - hat er sich denn näher ausgesprochen, um welche
    es sich da handelt? Das würde mich sehr interessieren, denn jedesmal, wenn ich nach Alternativen frage wird sehr ausweichend und
    um den Brei rumgeredet. Ich hab da das Gefühl, das man nicht weiterkommt wenn man nicht konkret sagt: so und so und so will ich
    behandelt werden und das und das will gemacht haben. Die Docs haben entweder keine Ahnung oder versuchen den Weg des geringsten
    Widerstands zu gehen - hab ich mal so den Eindruck. Ein Arztwechsel kommt bei mir momentan nicht in Frage - da fehlt mir die Energie.


    LG
    Kaktus

  • Zuerst einmal wäre eine Entfernung der Eierstöcke möglich . Das deutete der Arzt an, das wird aber nur im Fall der absoluten Unverträglichkeit gemacht. Und es gäbe dann
    wohl noch andere Medikamente die man dann danach nehmen könnte. Denn die Nebennieren produzieren leider weiter Hormone. Zu meiner Schande muss ich gestehen, ich habe nicht weiter nachgefragt. Ich lasse das auf mich zukommen.
    Meine Mutter nimmt seid 4 Jahren Tam und hat ausser trockenen Schleimhäuten und Muskel und Knochenschmerzen keine Probleme und die sind wohl auch erträglich.

    Anfangs wollt ich fast verzagen,

    und ich glaubt, ich trüg es nie,

    und ich hab es doch getragen -

    aber fragt mich nur nicht wie?

    Heinrich Heine

  • Hallo Australienurlauber,


    ich kann deine Wut gut verstehen. Vielleicht kann ich dich etwas beruhigen, durch das, was meine Onkologin dazu meinte.
    Ich habe hier Anfangs einen dicken Wälzer gehabt zu Brustkrebs und "der eigenständige Patient". Die Auflage war von 2010 und dort wurde auch zu diesem Enzymtest geraten, weil das wohl gerade die neueste Erkenntnis war und scheinbar Sinn machte. Allerdings wird dieser Test nur von den Krankenkassen übernommen, wenn dann heraus kommt, dass man wirklich nicht aufs Tam reagiert. Und das ist nur bei einem kleinen Anteil aller Frauen wohl so.


    Ich habe also meine Onkologin drauf angesprochen und sie sagte dann, dass man von dieser Idee wieder weg wäre, weil die Tests nur im Labor gemacht wurden, nie am Menschen selsbt und somit zwar die Wahrscheinlichkeit hoch sei, dass man gleiche Ergebnisse bekommen würde, aber das lange nicht gesichert sei. Dann hat man jetzt die Langezeitstudien zu Tam, die halt "so tolle" Ergebnisse zeigen und deshalb rät heute niemand mehr zu diesem Test. Es wäre veraltet und nicht mehr gesichert.


    Was macht man jetzt mit so einer Information?
    Ich weiß es selber nicht. Ich stehe dem Tam auch sehr kritisch gegenüber, aber ich habe auch noch Zeit mich zu entscheiden.
    Den Test werde ich allerdings nicht machen. 800 Euro sind schon wieder 4 Jahre eingefrorene Eizellen, die mir wichtiger sind ;)


    LG, Sonja

  • Hallo ihr Lieben,
    mit großem Interesse verfolge ich hier die Diskussion - Strandnixe, eine Userin und ich haben eine ähnliche im Februar 2014 geführt - nachzulesen im "Hemmeraustausch- das etwas andere Tagebuch" auf S. 8. Ich versuche mal den / das Link einzustellen:


    Test zur Einschätzung des Erfolgs der Antihormontherapie ist leider noch Zukunftsmusik


    Vielleicht wäre es sinnvoll, nochmals beim Krebsinformationsdienst anzurufen, ob zwischenezitlich, sprich ca. 4 Monate später, neue Ergebnisse zu diesem Test vorliegen.
    Danke auch an Feenhund, die ein Link zu mammazone reingestellt hat. Sehr informativ, aber leider ist nicht ersichtlich WANN dieser Artikel im Netz veröffentlicht wurde.
    Liebe Grüße und einen Restfeiertag wünscht euch die
    Angie, die das alles sehr gut verstehen kann ... :)
    PS. Kann den Beitrag nicht als Link einstellen, deswegen müsst ihr besagtes "Hemmertagebuch" aufrufen, auf S. 8 blättern und dann runterscrollen!

  • Hallo,
    hier gebe ich euch zur Vervollständigung meines gestrigen Beitrags noch einmal die Telefonnummer und E-Mail Adresse des Krebsinformationsdienstes in Heiedelberg wieder um seriöse Einkünfte bezüglich des Enzymtests einzuholen. :)
    Tel. 0800 - 420 30 40
    E-Mail: krebsinformationsdienst @dkfz.de


    Ich schließe mich Sonjas Einschätzung an: 700 Euro, die frau vielleicht dann doch selbst zahlen muss, sind ganz schön viel Geld. Ich würde mir wirklich auch sehr wünschen, dass es einen verlässlichen Test zur Wirkungsweise der AHT gäbe, aber das scheint wohl immer noch Zukunftsmusik zu sein, denn sonst würde er von unseren Krankenkassen übernommen werden.


    Einen schönen Tag wünscht euch
    Angie

  • Hallo, Ihr Lieben!


    Zum Gen-Test zur Kontrolle von CYP2D6 habe ich andere Infos als Ihr bezüglich der Kosten. Eine Bekannte hat diesen Test für 256 € in einem humangenetischen Labor machen lassen. Ich werde nächste Woche meine Ärztin in der Klinik auf den Test ansprechen und dann wieder hier darüber berichten.


    Ich habe für mich beschlossen, dass ich Tam erst dann nehmen werde, wenn überprüft ist, dass es überhaupt wirkt. Falls Ihr im Net Euch verschiedene Abhandlungen ansieht (ich weiß nicht, ob ich die links nennen darf) steht da, dass Tamm dann nicht nur n i c h t wirkt, sondern sogar das Wachstum vorhandener Restzellen beeinflussen kann. Damit ist nicht gemeint, dass der Krebs gestoppt wird, das Gegenteil ist der Fall.


    Ich denke das Problem ist, dass wir nach Leitlinien behandelt werden. Hast du dies....... bekommst du das.


    Ich möchte Euch hier nicht verunsichern, lediglich sensibilisieren für ein lebenswichtiges Thema. Wer will denn schon etwas einnehmen, wenn es nicht wirkt. Vielleicht sind gerade diejenigen von uns, die das Medikament gut vertragen, die 7-10 %, bei denen das Enzym nicht gebildet wird.


    Freue mich, wenn weitere Reaktionen und Erfahrungsberichte von Euch über Tam eingestellt werden.


    Liebe Grüße von Australienurlauber

  • Huhu,


    das ist ja interessant! Bei 250 Tacken würde ich es mir definitiv nochmal überlegen. Denn ich sehe es genauso wie du, Australienurlauber. Ich möchte auch nicht einnehmen, was dann bei mir nicht wirkt und mir Nebenwirkungen bereitet. Dann bin ich ja mal sehr gespannt, was du heraus findest!


    Ich bekomme übernächste Woche von meinem Gyn Studien über Tam, weil ich ihn danach gefragt habe. Ich möchte die Sachen gerne selber lesen gerade weil es so viele verschiedene Meinungen gibt.


    LG, Sonja

  • Liebe Foris,
    die Diskussion in diesem Thread ist wirklich sehr interessant. Meine heutigen Internetrecherchen haben ergeben, dass die Testung des Enyzms CYP2D6 im Körper eines Menschen eine sehr komplizierte Angelegenheit ist. Darauf haben auch die teilnehmenden Forscher des Deutschen Senologiekongress 2012 in Stuttgart hingewiesen. Ich fasse hier mal kurz den Forschungsstand von vor zwei Jahren zusammen:


    1. Das Enzym CYP2D6 ist Gegenstand reger Forschung. Fakt ist, dass es, wie Sonja bereits in ihrem ersten Beitrag in diesem Thread erwähnt hat, durch unterschiedliche Studiendesigns und methodische Mängel in den Labortechniken zu sehr unterschiedlichen Ergebnissen kam.
    2. Der CYP2D6 kann durch eine vorangegangene Chemotherapie stark beeinflusst sein, da es zu sogenannten „Pro-drug Interaktionen“ kommt. Die Bestimmung sollte also vor Beginn der Chemo stattfinden.
    3. Ergibt sich durch die Testung dieses Enzyms, dass eine Frau Tamoxifen schlecht „verstoffwechselt“, so empfiehlt man:
    - Frauen, nach den Wechseljahren die Aromatasehemmer und
    - Frauen, die noch nicht in den Wechseljahren sind, die Verabreichung von sogenannten GnRH-Analoga (z.B. Zoladex als Spritze).
    Aktuellere Forschungsergebnisse, als die aus dem Jahr 2012 habe ich über die bekannten Suchmaschinen nicht gefunden.
    Natürlich gibt es Laborgemeinschaften, die diesen Test durchführen – zu sehr unterschiedlichen Preisen. Aber wir sollten uns darüber im Klaren sein, dass ein Labor mit diesen Tests auch Geld verdienen möchte. Wenn diese Tests also von den gesetzlichen und privaten Krankenkassen nicht automatisch bezahlt werden, so hat das wohl seine Gründe. Ob das nun mit der Behandlung nach Leitlinien zusammenhängt oder nicht, das kann ich nicht beurteilen. Mein persönlicher Eindruck ist, dass der Enzym CYP2D6 Gentest einfach noch nicht voll ausgereift ist.
    Eine Möglichkeit für uns Patientinnen an wissenschaftlich durchgeführte Enzym CYP2D6 Gentests ranzukommen bestünde darin Studiengruppen mit diesem Thema ausfindig zu machen um daran teilzunehmen. Da könnten wir also bei den uns behandelnden Ärzten in den Brustzentren nachfragen. :)
    Es grüßt euch ganz herzlich die
    Angie

  • Hey Angie,


    vielen Dank für's Nachforschen!


    Das ist ja blöde mit der Chemo!
    Aber vielleicht begründet all das das nichts-tun der Onkologen. Wenn es das non-plus-ultra währe, würde es ja allen empfohlen werden!? Sollte man zumindest von ausgehen können. Puh. Ich hoffe ich kann in den Studien, die ich bekomme auch noch etwas dazu finden.


    LG!

  • Hallo, Ihr Mitstreiterinnen!


    Ich freue mich, eine Diskussion ausgelöst zu haben.


    Nach Rücksprache heute bei der Deutschen Krebsgesellschaft, erhielt ich von einem - mein Empfinden - kompeteten Mitarbeiter einige weitere Infos zur Einahme von Tam. Der Typ wusste genau Bescheid, ohne auch nur noch lange zu suchen.


    Bei BET wegen DCIS ist Tam unbedingt angesagt. DoppelPlus in der Bewertung der AGO.
    Bei mir nach Mastektomie wird es "milde" empfohlen. Die neuesten Studienergebnisse liegen noch nicht vor. Wo nichts mehr ist, sollte auch nichts mehr nachwachsen, es sei denn die Ärzte hätten bei der Amputation geschlampt.


    Also weiter informieren und dann - hoffentlich - die richtige Entscheidung treffen.


    LG von Australienurlauber

  • Liebe Australienurlauber,


    ergänzend zu Angies Beitrag habe ich noch ein paar Infos gesammelt.


    Vorausschicken möchte ich, dass Tamoxifen ein Medikament ist, das schon seit vielen Jahren auf dem Markt und damit recht gut erforscht ist. Und vorliegende Studien ergeben durchaus, dass das Rückfallrisiko bei hormonabhängigem Brustkrebs dadurch wirklich signifikant gesenkt werden kann.


    Die Diskussion um die Verstoffwechselung von Tamoxifen durch das Enzym CYP2D6 dagegen ist noch relativ neu. Es gibt dazu soweit mir bekannt ist zwei abgeschlossene Studien. Diese zeigen wohl aber, wie Mediziner bei Prüfung der Studen herausgefunden haben, dass doch kein direkter Zusammenhang zwischen einem vorhandenen Enzymdefekt und der Wirksamkeit von Tamoxifen besteht. Man geht deshalb davon aus, dass es noch weitere, wichtige Faktoren für die Verstoffwechselung von Tamoxifen gibt, so dass die Wirksamkeit dieses Medikaments trotz des fehlenden Enzyms gegeben ist.


    Momentan laufen zu diesem Thema weitere Studien, die aber noch nicht abgeschlossen sind. Wenn Du mehr darüber wissen möchtest, dann wende Dich doch an den Krebsinformationsdienst. Dort ist man immer auf dem aktuellen medizinischen Stand und Du erhälst eine unabhängige Meinung. Die kostenlose Telefonnummer des Krebsinformationsdienstes sowie Informationen, wie dort gearbeitet wird, findest Du unter http://www.krebsinformationsdienst.de/wirueberuns.php.


    Und ganz allgemein lässt sich doch zu allen Therapien (egal ob Chemo, Bestrahlung oder AHT), die uns als Brustkrebspatientinnen vorgeschlagen bzw. empfohlen werden, sagen, dass es niemals eine 100%ige Garantie gibt. Sie basieren alle auf statistischen Werten - und auf welcher Seite der Statistik die einzelne Betroffene steht, das wissen wir nicht. So kann uns im Grunde auch Arzt der Welt sagen: "Wenn Sie all das gemacht haben, dann sind Sie ganz sicher gesund und werden niemals mehr etwas mit Brustkrebs zu tun haben." Aber genau dieser Arzt kann uns auch sagen: "Wenn Sie diese und jene Therapie durchführen lassen, dann haben Sie gute (oder beste) Chancen, niemals wieder etwas mit Brustkrebs zu tun zu haben."


    Ich finde, dass es wichtig ist, sich mit den gegebenen Möglichkeiten (und die haben sich in den letzten 35 Jahren so enorm verbessert, das weiß ich aus eigener Anschauung!) auseinanderzusetzen, sich die Risiken und Chancen ausführlich aufzeigen zu lassen und dann den eigenen, für sich selbst "richtigen" Weg zu gehen - in einem vertrauensvollen Verhältnis zu seinen behandelnden Ärzten (nach denen muss man ggf. eine Weile suchen).


    Viele Grüße von Flora

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Hallo liebe Foris,
    Danke Flora, dass du hier ebenfalls ausführlich über den Forschungsstand über besagten Gentest berichtet hast. :) Ich kann mir vorstellen, dass einige Frauen hier im Forum, denen Tamoxifen zur weiteren Behandlung von ihren Ärzten angeboten wird, sich durch diese Diskussion schon ein bisschen verunsichert fühlen.
    Wichtig ist, dass uns Brustkrebspatientinnen bewusst ist, dass dieser Gentest noch nicht so ausgereift ist, dass er wirklich verlässlicche Aussagen über die Wirksamkeit von Tamoxifen machen kann. Natürlich wünsche ich mir, dass hier weitergeforscht wird, damit zukünftige Generationen von Frauen davon profitieren können.
    Wenn also jemand von uns noch keine Chemo hatte und diesen Test gerne vor der Tamoxifeneinnahme machen lassen würde, so sollte dies unbedingt im Rahmen einer wissenschaftlich betreuten Studiengruppe geschehen. Und über bestehende Forschungsgruppen könnte eventuell der Krebsinformationsdienst informieren. In diesem Fall würde ich die Anfrage schriftlich machen, da dann, so meine Erfahrung, eine sehr gut recherchierte Antwort zurückkommt:
    E-Mail: krebsinformationsdienst @dkfz.de
    Es grüßt euch ganz herzlich die
    Angie

  • Hallo, endlich habe ich eure Tam Diskussion entdeckt. Ich bin ja auch so am Zweifeln. Ich habe mich bei GFBK informiert und da schaut es nicht so gut für Tam aus. Ich bin so unsicher und habe deshalb vor 4 Wochen mit meiner Onkologin darüber gesprochen. Sie meinte sie würde es auch nehmen mit meinen Befunden. Außerdem habe ich vor ein paar Wochen eine Studie über AHT gefunden, die 2012 in Amerika veröffentlich wurde, da haben sich mehrere Ärzte gegen Tam ausgesprochen. Aber leider find ich den Beitrag nicht. Ich suche weiter.
    Ich habe einfach Knochenschmerzen und das ist nicht so toll. Und seit ein paar Wochen ist es mir auch latent schlecht.
    Ich hoffe, es ist noch Diskussion mit euch da und wünsche euch einen schönen Sonntag.
    Liebe Grüße von Colobri

  • Hallo Colibri,


    natürlich ist es schwierig, mit den Nebenwirkungen der Tabletten zu leben. Hast Du über diese latente Übelkeit denn schon einmal mit Deiner Ärztin gesprochen? Oft hilft bei solchen Nebenwirkungen auch ein Wechsel des Herstellers - denn auch wenn dieselbe Wirkstoffmenge in den Tabletten enthalten ist, so gibt doch ansonsten in der Zusammensetzung Unterschiede. Vielleicht probierst Du das mal aus?


    Viele Grüße von Flora

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Hallo ihr lieben,


    auch ich habe lange mit meinem Onkologen darüber gesprochen. Er sagte eigentlich das was Angie und Flora schon geschrieben haben.
    Mit anderen Worten, traue keiner Studie die nur von 2 Instituten durch geführt worden sind. Es wird in Fachkreisen wohl heftig darüber diskutiert,
    aber mein Arzt riet mir von dem Test ab. Da nicht zu 100% sicher und zu wenig erforscht. Bevor ich neu erkranke ,nur weil ich mich geweigert habe ein für mich wichtiges Medikament zu nehmen, schlucke ich es lieber .Letztendlich muss jeder für sich entscheiden, ob er ein Medikament nehmen will oder nicht. Klar finde ich die Nebenwirkungen nicht toll und im
    Moment plagen mich auch so 1-2 davon, aber hey alles hat seinen Preis.


    Colibri, darf ich Dich fragen wie lange Du Tam schon nimmst ?

    Anfangs wollt ich fast verzagen,

    und ich glaubt, ich trüg es nie,

    und ich hab es doch getragen -

    aber fragt mich nur nicht wie?

    Heinrich Heine