Chrlna - hoppala- das kam echt unverhofft !

  • Liebe ChrIna , es tut mir unendlich leid, dass ist wirklich ganz unmöglich. Ich habe allerdings auch schon Ast wutschnaubend mit einem Zettel vor Schwestern gestanden, weil die Klinik mir einen Termin ausgedruckt hatte, von dem dann zum gegebenen Zeitpunkt niemand etwas wusste. Allerdings wurde ein Arzt gefunden, der dann in seiner Mittagspause die Untersuchung durch führte. Das war ein Herz US. Glaube ich.


    Du möchtest nicht gesehen haben, wie meine Ärzte geschaut haben, als ich meinte, eventuell auch in die Uni-Klinik zu gehen. Und die sagten nichts, aber die nonverbale Kommunikation war klar: lieber nicht. Eine Ärztin hat mir dann auch angedeutet, warum: zu oft kommen unerfahrene Ärzte zum Zug. Aber die müssen ja auch lernen. Hm. Zwickmühle. Und Termin-Chaos herrscht da auch oft, aber das ist fast überall so, meine ich.


    Ich habe dann das zertifizierte! BZ genommen, das nicht Uni ist und mich am schnellsten behandeln konnte. Das war dann zufälligerweise auch noch eins mit extrem gutem Ruf.


    Gibt es alternativ so etwas in deiner Nähe?


    Jeder Tag mit Schmerzen und Einschränkungen ist, wenn unnötig, eine Zumutung. Da hast du völlig Recht. Zumal sich unbehandelt die Situation ja auch verschlechtern kann.


    Alles Gute für dich


    LG Sonnenglanz

  • Hallo Sonnenglanz !

    Danke für Deinen Kommentar :)

    Ich weiß nicht, welche Alternativen es gibt. Das versuche ich morgen bei meinem Hausarzt rauszubekommen. Meine Gyn ist ja auch nicht gerade engagiert, informiert und vernetzt, von der erwarte ich keine Hilfe.

    Die Dame aus dem Sanitätshaus, mit der ich wegen der falschen Kompressionsstrümpfe telefoniert habe, hat mir ein paar Tips gegeben (ihr Mann hatte Krebs). Diese werde ich auch verfolgen. Das ist alles echt nur try-and-error :rolleyes:

    Hab jetzt online einen Termin für ein MRT (7.02.) in einer Radiologie- Praxis "nur" 1,5 Stunden entfernt ausgemacht. Hier in meiner Gegend müsste ich bis April auf einen Termin warten. Ich glaube, bis dahin wäre mein Nervenkostüm dahin.

    Schmerzen habe ich in der Hüfte zum Glück nur noch selten- allerdings kann ich nach wie vor nur kurze Strecken gehen, dann wird mein Bein taub und steif.

    Ich wollte doch nur wissen, was die Ursache ist und ob ich dagegen was tun könnte - in 4 Monaten habe ich keine Antworten bekommen.

    Wenn diese Behinderung so bleibt, werde ich meinen Job nicht mehr machen können auf Dauer. Das hat bisher niemanden interessiert.


    Ich bin echt nicht pimperlig oder anspruchsvoll, aber ich habs kapiert: ich bin nur ein Körper um einen (Ex?)Krebs herum in diesem System :P

    Mir gehts ja insgesamt noch gut mit dem ganzen Mist- ich frage mich, wie man das alles packt wenn man nicht so fit ist wie ich ?!

    Völlig ausgeliefert:(.

  • Liebe ChrIna ,


    Es tut mir so leid, das ist echt ganz großer Mist und ein Bein, das taub wird, ist für mich schon ein Notfall. Das könnte ja auch sonst was sein. Und das ist echt schlimm. Man muss ernst genommen werden. Echt ätzend.


    07.02. geht einigermaßen, auch wenn der Weg weit ist. Ich wünsche dir starke Nerven!


    Vielleicht tröstet es dich etwas, das meine Hüfte auch öfter mal schmerzt, das nehme ich nicht so ernst, weil halt schon eine Arthrose fest gestellt wurde. Das ziept Mal und manchmal werde ich nachts davon wach. So was wird mit dem Alter und den Therapien nicht besser, aber es gibt Möglichkeiten, was zu tun. Und den Prozess zu mildern.


    Vielleicht schaust du mal nach Ärzten mit zusätzlicher TCM Ausbildung. Meiner ist echt super und wenn ich Mal einen Termin verschwitze, sagt er: Sie brauchten Mal eine Pause. Klar, der erspart mir die anderen Ärzte nicht, aber was der schon weg geschafft hat an plöden Wehwehchen, echt toll. Eigentlich tat mir der ganze Schultergürtel weh, jetzt nur noch an und an die linke Schulter.


    Keine Ahnung, ist ja auch sehr individuell und man muss auch aufpassen, Fass man nicht über den Tisch gezogen wird. Du machst es richtig, dass du dran bleibst.


    Viel Erfolg und möge dein Hausarzt gute Tipps haben.


    Ich trinke gerade einen Entsäuerungstee :| boah, das habe ich mir anders vorgestellt.


    Naja, vielleicht bringt das was.


    Jetzt erstmal alles Gute für dich und das Ergebnis des MRTs.


    LG Sonnenglanz

  • Liebe ChrIna


    Du tust mir echt leid. Willst du dich wegen deines Beines nicht doch mal neurologisch vorstellen?

    Am Anfang war bei mir auch die Nachsorge so chaotisch. Es ging mir überhaupt nicht gut. Zum Glück gab es die psychoonkologin. Wenn deine Nachsorge geklärt ist kehrt Ruhe ein. Ich drücke die Daumen, das du bald an gute Ärzte gerätst und dein mrt dir auch ein gutes Ergebnis bringt.

    Fühle dich gedrückt :hug:

  • hey WarumIch !

    Ich muss erst das MRT abwarten, weil sich niemand festlegen will, ob der Bandscheibenvorfall oder die Lymphozele meine Probleme bereiten.

    D.H. ich kriege keine Überweisung. War ja bei dem Gefäß- Arzt, der nur meinte ich solle doch Geduld haben und er hätte keine Ahnung davon.

    Bin inzwischen völlig entnervt. Ich hatte online für den 7.2. einen Termin in einer Radiologie gemacht und auch per email bestätigt bekommen. Da sich aber an der Überweisung was geändert hat (ich will dass die von meinen Hausärzten kommt- meine Gyn ist raus:thumbdown:) habe ich nochmal dort angerufen gestern und erfahren, dass mein Termin vom System storniert wurde.:cursing:

    Hab nen neuen bekommen- am 7. MÄRZ.

    Heute nochmal rumtelefoniert, ich kriege nirgendwo vorher einen. Das heißt wieder warten und nichts tut sich.

    Gestern war ich das erste Mal im Wald vorsichtig spazieren, nach ca. 1,5 km ging nichts mehr. Immerhin ein kleiner Fortschritt.


    Ich will mich in dieser Woche etwas beruhigen (es ging in letzter Zeit wirklich ALLES schief :rolleyes:) und mir überlegen, wie ich weiter vorgehe. So lange warten hat in meinen Augen keinen Sinn, denn es werden ja offensichtlich Nerven geklemmt bis zu Lähmungen. Aber grad bin ich so geladen dass ich mich lieber mit anderen Sachen beschäftige. Sonst gibt es nur Zoff :evil:


    Sonnenglanz : Ich bräuchte mindestens 1 Kanne Entsäuerungstee- so sauer wie ich momentan bin 8o


    Danke für Eure Anteilnahme :)

  • Liebe ChrIna ,


    ohneee, nicht noch eine ganze Kanne davon auf die sowieso schon angepannten Nerven. Das Zeug schmeckt echt schlimm (Brennessel Linde und noch allerlei <X). Außerdem rennt man davon ohne Ende auf Klo. :rolleyes:


    Immerhin kennst du dich gut und bist deeskalierend unterwegs. :thumbup: Ich war ein Mal ganz furchtbar geladen, aber mit der Beihilfe, die sich von außen einen Überblick über meine Gentestwerte machen wollte. Also von irgendwas, das aus dem innersten von Zellen heraus geholt wurde 8o Ich habe gesagt, sie sollten meine Ärzte im BZ fragen, das wurde auch gemacht. Und die Ärzte dort bzw. das Klinikum hat eine Anwaltskanzlei dafür. Ich habe bekommen was ich wollte, ziemlich easy. Ich musste nur etwas mehr als 30 Minten am Telefon relativ ruhig bleiben.


    Damit ich am Telefon ruhig bleiben konnte, habe ich meinen Mann verdonnert, neben mit sitzen zu bleiben, bevor er zur Arbeit gefahren ist. O-Ton vn mir damals: "sonst werde ich da womöglich laut und fasse das mal in klare Worte, was ich davon halte". Er ist auch sitzen geblieben, hat sich wahnsinnig über mich beömmelt, und ich habe: "die Platte hat einen Sprung" sehr gut hinbekommen. Immer wieder: "nein, was wollen Sie sehen, Zellen sind von außen nicht sichbar, Zellkerne auch nicht, DNA auch nicht. Ich kenne mich zwar aus, wie das Verfahren geht, arbeite selber beim DNA-barcoding, aber ich kann die Daten nicht auswerten. Auch keine Prognosen geben. Dafür braucht es Ärztinnen und Ärzte". Ich weiß nicht, wie viel mein Mann zu spät zur Arbeit gekommen ist, bestimmt mehr als 30 Minuten. Es ist gut, wenn man sich gut kennt, und die richtig drastische Konfrontation versucht zu vermeiden. Oft jedenfalls. Vielleicht nicht immer.


    Und du hast recht, bleib dran und versuche einen früheren Termin zu bekommen. Ich drücke dafür ganz fest die Daumen. Schön, dass es etwas besser geht. Weiter gute Besserung. Ich glaube, ich würde wahnsinnig werden. Alles Gute für dich!


    VG Sonnenglanz

  • hehe Sonnenglanz - Du hast eine seeeeehr gute Strategie zusammen mit Deinem Mann :thumbup:

    Ich hab heute früh in der Uniklinik angerufen und der Dame in der Strahlentherapie- Verwaltung die Sache geschildert.

    Emotionslos. Ich hab mich gekniffen- so ging es 8o

    Es kam raus, dass DORT ein MRT- Termin für den 7.01. reserviert war:/. Auf meinem Entlassungsschreiben steht aber 17. 01.

    Ich wundere mich über nix mehr was in diesem Laden abgeht, hatte auch keine Lust rumzustreiten und habe ihr erklärt, dass ich SEHR zeitnah einen Termin brauche und nichts dafür kann, wenn die Uni mir falsche Infos gibt.

    Die hat das dann weiter geleitet an die zuständige Stelle. Ich werde telefonisch benachrichtigt sobald ein Termin gefunden ist. Hoffe ich. Vielleicht klappt es ja vor dem Termin, den ich in dieser Radiologiepraxis vereinbart habe. Ich überlege, ob ich ein paar Kerzen anzünden sollte und diverse Stoßgebete verteile ... oder doch lieber mit voodoo versuchen ?!


    Glaub mir- ich BIN bereits wahnsinnig (phasenweise). Ich wüsste gerne, ob ich mich lieber noch mehr schonen oder doch vorsichtig mit Gymnastik anfangen soll. Seit mehr als einem Vierteljahr rate ich, ob ich gehbehindert bleiben werde.

    Ich weiß immer noch NICHTS8|. Nur, dass Lähmungen im Bein keine Lappalie sind.

  • Liebe ChrIna ,


    Da hast du einen Moment erwischt, in dem du nicht wahnsinnig warst und hast dich tapfer geschlagen.


    Wunderbar gut gemacht. Möge jetzt irgendwie ein Termin flott klappen.


    Es ist, glaube ich, kaum auszuhalten. Ich habe ja "nur" Polyneuropathien, aber die nerven schon gewaltig. Vorgestern bin ich umgeknickt, hat ziemlich weh getan, ist gut gegangen. Aber erstmal Panik vor wochenlangem Gehumpele. Das aber ziemlich sicher auszuheilen wäre. Nix im Vergleich zu dir und trotzdem Panik.


    Was so schlimm ist, die Ärzte wissen es ja auch. Man fühlt sich so allein gelassen. Oder veralbert. Manchmal ist es einfach menschliches Versagen, aber dann sollte die Lösung doch prioritär angegangen werden.


    Leider kann ich zu nix raten, leider muss erstmal eine Diagnose her.


    Lenk dich irgendwie ab. Versuch es zumindest.


    Alles Gute für dich


    LG Sonnenglanz

  • Liebe ChrIna,


    manchmal kann der Hausarzt schneller für einen Termin sorgen beim MRT.

    Habe ich mal so erlebt, dass der angerufen hat.

    Vielleicht auch eine Option?


    Wünsche dir, dass da schnell was passiert.

    Ansonsten musst du vielleicht doch mal deinen Ärger und deine berechtigte Sorge kundtun!


    Toitoitoi Gustava

  • So . Erstes Kontroll- MRT gestern ist erledigt !

    Die sind sowas von unfreundlich: ich würde mit den Füssen wackeln .... kann schon sein, ich war eingeschlummert. Dann: ich würde mit dem Bauch wackeln (beim Atmen !!!). Man kriegt eh kaum Luft unter der Maske, ich hab also versucht nur in den Brustkorb zu atmen, was mir nur Schwindel eingebrockt hat ... Mehrere Messungen wurden wiederholt, das dauerte dann ewig.

    Am Ende kam motzig: " Beim letzten Mal war es auch so unruhig .... mal sehen ob das ausreicht ... ".


    Jetzt heißt es wieder warten. Zum Glück war der Radiologe geduldig- er hat extra nochmal aufgeschrieben, dass ein Augenmerk auf meine Schmerzen und Taubheit in Hüfte und Bein gerichtet wird.

    Inzwischen kann ich knapp 1500 m langsam am Stück gehen und sogar 20 min auf das Laufband: 2 Minuten gehen, 2 Minuten langsam joggen.

    Danach ist das Bein wieder taub und tut weh ab Leiste / Gesäß. Trotzdem bin ich froh- es scheint ja eine Verbesserung zu sein, wenn auch sehr langsam.

    Um auf keinen Fall zu überlasten mache ich täglich Gymnastik (vor allem für den Rücken), 2-3 Mal die Woche Laufband (bis zum Taubheits- Gefühl, dann höre ich sofort auf) und Übungen auf dem Vibrations- Board. Selten mal Rad fahren- das ist mir zu kalt bei diesem Schietwetter.


    Lymphdrainage bekomme ich momentan 2x / Woche. Ob das hilft - k.A. Ich finde aber, dass es insgesamt weniger wird. Ich trage keine Kompressionssachen mehr- davon bekam ich so schwere Beine, dass ich nicht mehr gehen konnte. Nur noch gequält Schlurfen. Das schien mir dann doch nicht förderlich zu sein.

    Mein Körpergefühl ist immer noch nicht wieder da- hab so ein paar Zipperleins die entweder durch Bewegungsmangel oder durch diese Chemo verursacht werden. Oder beides. Fühle mich steif, schlabberig. Und meine Verdauung ist merkwürdig geworden. Manchmal wie ein Reizdarm, dann wieder normal ... Blase ist nur zu 99% dicht. Außerdem hab ich ein gestörtes Essverhalten, mein Appetit spielt oft verrückt.

    Zwischen "igitt nix schmeckt mir" bis zu "reinhauen bis es oben wieder rauskommt".

    Wenigstens ist mein Wohlfühl- Gewicht wieder stabil da. Das habe ich seit Ewigkeiten - dann wird es wohl gut so sein.

    Ende der Behandlungen war am 9. November. Also vor 3 Monaten. Ist ja noch nicht soooo lang - da ist noch Luft nach oben :)

  • Liebe ChrIna ....

    Alle Achtung,ich habs noch nie geschafft im MRT zu schlummern🤣🤣🤣und du hast voll recht,es ist eine Zumutung in dieser Röhre mit FFP2 Maske liegen zu müssen und dann möglichst noch das Atmen zu unterlassen hat.Es gibt leider echt unfreundliches Personal manchmal....aber auch viele Nette. Alles Liebe Dir weiterhin auf deinem Weg zur Besserung deiner Beschwerden🙏Curly

  • Danke liebe Curly 66 :)

    Ich weiß auch nicht wie das geht- ich kann normalerweise nie auf dem Rücken schlafen ... Hatte jetzt 3 MRTs innerhalb von 7 Monaten, und jedes Mal schaffe ich es nicht, wach zu bleiben. Blöd ist, dass ich dann aufschrecke wenn mich wer anspricht- da verwackelt natürlich jede Aufnahme.

    Vielleicht ist das eine Art innerer "Schutz" vor dem Krach ?!

    Meiner Mutter geht es übrigens genau so^^

  • Liebe ChrIna


    Ich hoffe das mrt ist in Ordnung und drücke die Daumen das es auch so bleibt.

    Denke oft an dich, wenn wir uns auch eigentlich gar nicht kennen.

    Genauso wie an Summerinthecity. Ich hoffe da kommt auch alles in Ordnung.

    Ich bin in meinem alten Leben zurück. Ich möchte hier nur noch sporadisch reinschauen. Irgendwie hat sich das Forum verändert oder ich.

    Jetzt auf den Tag bin ich 1 Jahr krebsfrei. Das darf gerne so bleiben! 😃

    Alles gute für alle cervixmädels. Bleibt gesund!

  • Sehr, sehr schön, WarumIch :):thumbup:

    Lieb, dass Du an mich denkst:hug:.

    Ich sehe mich als geheilt an.

    Warte zwar immer noch auf den MRT Befund, habe aber null Lust mehr, ständig dort hinterher zu telefonieren. Da komme ich mir nur vor wie eine Querulantin ...

    Meine Geh- Beschwerden sind im Alltag fast weg (ich arbeite auch wieder ganz normal), Sport baue ich in Zeitlupe gerade auf. Täglich Übungen aller Art, ab und zu Kontrolle auf dem Laufband. Bin noch nichtmal am Trainingsplan für 5 km angelangt, aber es geht voran.

    Nur das zählt für mich:thumbup: Ich kann Stillstand nicht ausstehen.

    Dafür bekomme ich Unterstützung durch Physiotherapie. Weil die Lymphschwellungen nur noch minimal sind, verzichte ich auf die Lymphdrainage. Ich trage auch keine Kompressionsstrümpfe, die Dinger haben mir mehr Schaden als Nutzen gebracht.

    Nächste oder übernächste Woche gehe ich noch ein paar Nachkontrollen an, bei meiner Hausärztin- mache mir aber keine Sorgen. Sollte was sein kann ich mich immer noch grämen.

    Ganz ehrlich: Ich habe im letzten Jahr vor- gegrämt und vor- gejammert für die nächsten 20 Jahre, das tue ich mir nicht nochmal an :P Ist ja letztendlich in der eigenen Hand, wie man mit Krisen umgeht.


    Klar hab ich zig Zipperleins (Nachwirkungen dieser Rosskur), aber die verbinde ich nicht damit, sondern beiße kurz die Zähne zusammen und gut ist. Ich habe es gut geschafft und bin sehr froh und dankbar dafür :)

  • So- wie üblich erst nach tagelanger Hinterher- Telefoniererei hatte ich eine Ärztin an der Strippe: Krebs ist weg, keine Auffälligkeiten,

    geheilt :):):)


    Aber: die Lymphozele ist unverändert- JETZT (nach Monaten erst Quälerei, dann bis heute unberechenbare Lähmungserscheinungen) wird eingeräumt, dass Nerven eingeengt werden. Ich solle nun einen Termin zwecks Ultraschall dort machen.


    Äh- wozu ? die haben doch das MRT ? Und ich kriege eh bei meiner Hausärztin eine Ultraschall- Untersuchung nächste Woche.

    Ich werde dort garantiert keine Behandlung mehr vornehmen lassen. Bis das behandelt würde, bin ich uralt ...

    Ich hoffe, dass ich den Befund in den nächsten Tagen auf CD und Papier zugesendet bekomme.

    Sonst mache ich mal echten Rabatz - vor Ort :cursing:

    Und dann suche ich zusammen mit meiner Ärztin eine Klinik, die endlich diese Lymphozele behandelt. Bin ja schon ziemlich fit inzwischen, aber dann kann ich endlich, endlich wieder mit Sport beginnen *jippieeeeeeh*

  • Zwischenstand:

    Ich war gestern in der Uniklinik. Jetzt soll ja abgeklärt werden, ob es andere Ursachen meiner Lähmungserscheinungen/ Taubheit im Oberschenkel geben KÖNNTE. Es wird nun ALLES minutiös durchgecheckt, nur die Lymphozele wird nicht als Ursache betrachtet.

    D.H.: Gestern wurden meine Hüftgelenke geröntgt. Die keine Probleme machen/ machten ... Alles o.k.

    Ultraschall vaginal völlig in Ordnung (wozu das gut sein sollte- k.A. ).

    Am 29. APRIL werden dann die Nervenbahnen gemessen. Die mir Probleme bereiten, und die durch die Lymphozele abgedrückt werden (steht auch so in den Befunden der beiden MRTs).

    Ich könnte verrückt werden - seit MONATEN tut sich nix, außer dass die Lymphozele wächst und die Ärzte mich von einer Untersuchung zur nächsten schicken- mit wochenlangen Abständen.

    Ich habe 2 andere Kliniken angerufen, aber als die hörten dass die Lymphozele durch die Lymphknotenentnahme in der Uniklinik entstanden sind, wollten sie mir nicht weiterhelfen. Tenor: "das soll die Klinik angehen, die es verursacht hat ... ". Und die will ja mit allen Mitteln die Lymphozele als Ursache meiner Beschwerden ausschliessen.

    Ich geh seit Wochen zur Physiotherapie mit keinem Erfolg, da die Lymphozele an Ort und Stelle sitzt und mit Übungen nicht zu beseitigen ist.

    Ich kann meinen Alltag schmerzfrei und ohne grosse Schonung bewältigen, hab aber ab ca. Mittags häufiger Taubheitsgefühle und muss mich hinlegen und entspannen. Aber mehr ist nicht drin :-(((

    Ich sehe es einfach nicht ein, dass ich in diesem Zustand leben soll. Es ist "nur" eine Lymphozele, und die muss weg!

  • Liebe ChrIna

    liest sich ja nicht "schön":rolleyes: das ist sicher nervig und anstrengend für dich - fühlst dich wohl auch nicht in berechtigten guten Händen:(

    Ich wünsche dir, dass es mal zu einem beruhigenden Ergebnis kommt und es endlich eine Behandlung für dich gibt, die dir hilft.

    Dass ein anderes KH sich nicht damit befassen will ist zwar nachvollziehbar, aber sicher shite für dich?(

    Alles Gute und :thumbup::thumbup::thumbup:

    18-09-Sonnenschein

  • Liebe ChrIna ,

    ich hatte Dir ja von der Therapie der Lymphozele meines Onkels nach Prostatakrebs berichtet. Ich hatte das Gefühl, dass die Klinik dort den Patienten in den Mittelpunkt stellt und könnte mir deshalb vorstellen, dass sie Dir helfen werden.

    Viel Glück!

    Allerleirauh

    Einmal editiert, zuletzt von Fenja () aus folgendem Grund: kleine Korrektur

  • Allerleirauh : ja- aber wie oben getippt: die beiden Kliniken, die für mich in erreichbarer Nähe sind und den Eingriff minimalinvasiv machen, haben kategorisch abgelehnt. Klar- in Coronazeiten reisst sich kein Krankenhaus um neue Patienten ...

    18-09-Sonnenschein : es ist schon Jammern-auf-hohem-Niveau in einem Krebsforum, in dem so viele Frauen schwerst erkrankt sich. Aber es ist für mich einfach nicht akzeptabel. Wäre es eine nicht heilbare Folge der Therapie könnte ich es akzeptieren. Aber so fühle ich mich einfach hingehalten. Gut aufgehoben war ich an dieser Klinik von Anfang an nicht.

  • Die gyn Untersuchung kann ich dir erklären. Man will ausschließen , dass ein tumor etc auf den Nervus femoralis drückt. Dieser innerviert u.a. den Oberschenkel und kann wenn er beeinträchtigt wird da zu Taubheitsgefühlen und sensorischen Störungen führen