Fairytale - Diagnosestellung Endometriumkarzinom

  • Hallo an all die tollen Frauen hier im Forum!


    Am 6. August habe ich die Diagnose Endometriumkarzinom erhalten, und seitdem ist nichts mehr, wie es einmal war!


    Ich lebe in einem Wechselbad zwischen Hoffnung, verzweifelt sein, Kampfgeist und aufgeben wollen.


    Meine Mama ist vor 5 Jahren an dem gleichen Tumor gestorben. Sie hatte Metastasen in Blase, Niere, Leber und vor allem der Lunge.


    Vor 10 Tagen erfolgte die große, 6 1/2 Stunden dauernde, Op mit Entfernung der Gebärmutter, Eileiter, Eierstöcke, und leider auch noch aller pelviner und aortaler Lymphknoten, die offensichtlich auffällig vergrößert waren.


    Eigentlich bin ich ein Kämpfer, und aufgeben war noch nir eine Option für mich, aber im Moment fehlt mir irgendwie die Kraft für all das.


    Vielleicht helfen mir ja Eure Erfahrungen ein wenig, neuen Mut zu schöpfen, oder zumindest das Wissen darum, dass man nicht alleine ist!:hug:

  • Liebe Fairytale

    willkommen hier! Die Diagnose ist wirklich ein Schock. Ich selbst weiß noch das Datum, die Uhrzeit, was ich anhatte…einfach alles. Es gibt jetzt 2 Leben. Eines vor und eines nach der Diagnose. Auch wenn es nicht so scheint am Anfang…das neue Leben ist anders, aber nicht zwingend schlechter.

    Hat man in den vergrößerten Lks denn Mets gefunden?

    Ich hoffe, wir können dich hier unterstützen. Immer her mit den Fragen!

    👋💗

  • Liebe Summerinthecity,

    Das Ergebnis der Histologie der jetzigen Entnahmen bekomme ich erst am 4. November. Bis dahin heißt es wieder einmal warten. Ich weiß nur, dass sie wohl auffällig vergrößert waren und deshalb Bestrahlung und auch noch Chemo im Raum stehen.

    Das glaube ich Dir, dass Du noch alles ganz genau weißt! Mir geht es ebenso! Das ist wie ein Schlag ins Gesicht. Mit allem hätte ich gerechnet, nur nicht damit!

    Darf ich fragen, wie lange das bei Dir her ist, und was inzwischen alles gemacht wurde?

    <3

  • Liebe Fairytale

    dass die Lks vergrößert sind, heißt nicht automatisch, dass da Mets drin sind. Vielleicht kommst du ja auch so „durch“? Das wäre doch eine schöne Hoffnung.

    Ich hatte ein Zervixkarzinom, bin also ein bisschen anders betroffen als du. Meine Diagnose habe ich am 11.12.2019 ohne Schlüppi auf den wundervollen Gynstuhl bekommen😵‍💫

    Auf meinem Profil kannst du meinen „onkologischen Werdegang“ nachlesen. Einfach auf meinen Namen/ das Bild klicken.

    Wenn du ein „@“ vor meinen Nick setzt, sehe ich auch, dass du geantwortet hast 👍😉😀

  • Liebe Summerinthecity,

    Das ist meine einzige Hoffnung im Moment, dass die Lks nicht befallen sind. Ich habe da allerdings wenig Hoffnung, zumal auch die Lunge auffällige Knoten aufweist, die auf Fernmetastasen hindeuten. Diese haben jedoch erst eine Größe von 4 mm, angeblich könne man sie erst ab 5mm wirklich als Metastasen einstufen, so dass in 3 Monaten ein erneutes CT gemacht wird. Diese Warterei finde ich besonders belastend. Der Opersteur war sich jedoch ziemlich sicher, dass ich um Bestrahlung und Chemo nicht herum käme||

    Es tut mir sehr leid, dass Du Deine Diagnose so bekommen hast ( Bei mir hat der Gyn. wenigstens gewartet, bis ich wieder angezogen war ;)). Aber er hat keinen Zweifel daran gelassen, dass er extrem aggressiv und bösartig ist. Wir wollten 2 Tage später in Urlaub fahren...das war dann vorbei...nix mit Urlaub!

    Du hast schon so Einiges hinter Dir! Das tut mir unendlich leid, vor allem, dass das mit dem Baby nicht mehr geklappt hat.;(

    Da könnte ich geradewegs weinen. Mir fehlen echt die Worte! Sei mal ganz lieb gedrückt!

    Wie geht es Dir denn heute so?

  • Fairytale

    Danke für dein Mitgefühl. Ja, ich hätte wirklich gerne ein eigenes Baby gehabt. Jetzt muss ich ohne weitermachen. Physisch geht es mir wieder ganz gut, aber psychisch hat das Ganze eine ziemliche Schneise der Verwüstung hinterlassen. Aber hey, das ist dein Vorstellungsthread😅

    Die Lungenveränderungen müssen keine Mets sein. Es können auch nur narbige Veränderungen sein. Das wird dann wohl nur der Verlauf zeigen. Ich weiß, es ist so schrecklich auf die Ergebnisse/ den Verlauf zu warten. Man will immer auf alles mental vorbereitet sein und malt sich das Schlimmste aus. Es ist super schwer, aber vielleicht willst du dir ab und zu, sofern es deine Angst zulässt, mal das Schönste ausmalen?

    Ich hoffe und wünsche mir sehr, dass du mit der HE jetzt ALLES Krebsige ein für alle Mal los geworden bist.

    😻🍀🐖

  • Fairytale - Oje! Mit dem Hintergrund ist besonders traurig.


    Ich hatte die OP im April. Auch Gebährmutter und Eierstöcke und Eileiter. Jedoch die Lymphknoten blieben. Ich hatte Blutungen, drum fiel der Krebs zeitig auf. Ich hatte vorher eine Ausschabung. Es war "nur" eine innere Schleimhautschicht betroffen. Glück im Unglück!


    Ich bin 55, da ist der Kinderwunsch vorbei. Bereits mit 40 war klar, das wird nichts mehr. Ich hatte schon als Teeny gespürt, Kinder gibts bei mir nicht. Hatte ein Partner, und nicht die Unterstützung für Kinder. Alleine mit Kind? Mit 40 PMS oder so. Ohne Hormonbehandlung keine Chance. Das ist nun vorbei.


    Aber der Verlust der Gebährmutter ist nicht ohne. Das ist ein urweibliches Organ. Doch die Mitarbeiter im Krankenhaus hatten Mütterlichkeit vorgelebt. Das tat so gut! Ich bin immer noch eine Frau und wertvoll!


    Ende März war die Ausschabung und Bauchspiegelung. Im Nachgespräch meinte die Ärztin, eine Ecke sehe nicht gut aus. Ich soll die Woche drauf anrufen, wenn die Pathologie das Ergebnis hat. Ich rief an, ich soll zum Gesundungsgespräch kommen. Osterwochenende lag dazwischen. Also wieder hin. Das wär Krebs und die Gebährmutter müsse raus. Ich soll warten, bekomme gleich einen Termin. Ja, heidenblitz dachte ich. Das ging wirklich schnell. Woche später ging es schon los! Im Aufwachraum sagte die Ärztin, alles gut. So fühlte es sich auch an. Am nächsten Tag kam ich auf die Normalstation. Nach 6 Tage vorläufige Entlassung. Tumorkonferenz. Endgültige Entlassung. Das wars dann. Nachsorge genügt. 4 Wochen später Reha AHB. Danach nach weiteren 4 Wochen beruflicher Wiedereinstieg. Ende August war ich damit durch.


    Drück dich mal! Das wird alles gut!

  • Liebe Summerinthecity ,

    mach Dir keine Gedanken, dass das "mein" Vorstellungsthread ist! Du hast mir in der kurzen Zeit mit Deinen lieben Worten schon wieder ein wenig Mut gemacht, die Hoffnung noch nicht aufzugeben, und das, obwohl Du selbst mit Sicherheit so Einiges an Rückschlägen und Niederlagen zu verkraften hattest! Ich denke, da ist es nur selbstverständlich, dass man für einander da ist!

    Bisher habe ich übrigens versucht, alles Positiv zu sehen. Zuerst hieß es, wenn die Gebärmutter entfernt wird, ist alles gut und keine weitere Behandlung nötig! Dann stellt sich in der Histologie heraus, dass der Tumor G3 statt des vermuteten G1 ist. Mein Frauenarzt hatte noch gemeint, das sei quasi gar kein Krebs und ich nach der Gebärmutter-Entfernung wieder vollkommen gesund! Dann müssen auf einmal noch die Eierstöcke und Eileiter mit entfernt werden. Und letztendlich streicht man auf Grund der Aggressivität des Tumors auch noch die Wächterlymphknoten-Markierung und meint, man müsse ALLE pelvinen Lymphknoten entfernen. Aber auch dabei bleibt es nicht, denn während der Op sind auch die aortalen Lymphknoten so auffällig, dass auch sie mit entfernt werden.

    Das ist, als ob man vor lauter Euphorie und Hoffnung ganz oben auf einer Leiter steht, und dann immer wieder einen Schlag auf den Kopf bekommt, bis man ganz unten am Boden liegt. Kennst Du das Gefühl?

    Aber Du hast Recht! Ich sollte die Hoffnung noch nicht aufgeben! Vielleicht findet man ja tatsächlich keine Metastasen!

    Ich danke Dir auf jeden Fall für Dein Mitgefühl und fürs Aufbauen!

    :hug:

  • Hallo liebe Fairytale ,


    herzlich Willkommen hier in unserem familiären Forum.

    Deine Diagnose ist ja noch recht frisch und wie du schreibst, kommt immer wieder etwas Neues dazu.

    Einige Foris haben sich ja schon gemeldet und du wirst sehen, andere folgen und werden dich unterstützen im Kampf gegen die Krankheit.

    Ich wünsche dir viel Kraft und einen guten Austausch hier.


    Liebe Grüße

    Fenja

  • Sylvie

    Es tut mir sehr leid, dass auch Du Ähnliches durchmachen musstest! Es muss sehr schlimm sein, keine Kinder bekommen zu können...egal, aus welchem Grund auch immer! Meine beiden Töchter sind der Hauptgrund, warum ich überhaupt kämpfe! Ich weiß, die beiden brauchen mich noch! Vor allem meine "Kleine"!

    Bei mir ist die Warterei auf die Termine am Schlimmsten...und natürlich die Ungewissheit! Ich musste 2 1/2 Monste auf die "große" Op warten, trotz Einstufung als "oberste Priorität " auf Grund des Grading 3.

    5 Tage nach der OP wurde ich auf Grund von Bettenmangel entlassen, und habe auch jetzt (10 Tage nach der Op) noch ganz schön mit deren Folgen zu kämpfen. Ganz besonders leide ich unter der permanenten Übelkeit seit der Narkose!

    Bei mir wurde der Tumor auch auf Grund von Blutungen entdeckt. Ich bin leider selbst schuld, dass er bereits so riesig war, weil ich die letzten 5 Jahre nicht mehr zur Vorsorge war. :whistling: Dafür habe ich von ärztlicher Seite auch schon jede Menge Anpfiffe kassiert, mit Recht, aber ich kann es nunmal nicht mehr ändern...leider!

    Aber es freut mich sehr, dass es bei Dir so gut aussieht! Da hat sich wenigstens Alles gelohnt! Ich drücke Dir die Daumen, dass es auch so bleibt!!!

  • Liebe Fairytale

    eine Psychoonkologin sprach in diesem Zusammenhang von „Salamitaktik“. Das fand ich ganz passend. Und im Großen und Ganzen finde ich es gut, wenn einem Hoffnung gemacht wird. Aber die Enttäuschung, wenn es doch anders kommt ist dann riesig, fast unüberwindbar.

    Es ging mir so ähnlich, als ich den Histologiebefund der HE gelesen hatte. Da stand dann auch G3, Lymph- und Blutbahninfiltration. Dabei wollte ich doch ne‘ Trachelektomie und dann das Baby als Belohnung für mein Durchhalten der Chemo. Und was musste ich machen? HE und dann nochmal Radiochemo.

    Manchmal ist es echt fies, hart, unbarmherzig.

    Aber wir sind für dich da und ich hoffe mit dir, dass es keine Mets gibt.

  • Liebe Summerinthecity


    Ich bin eigentlich auch immer ganz froh, wenn einem Hoffnung gemacht wird, aber - wie Du sagst- sind die Rückschläge dann kaum zu verkraften, so dass ich inzwischen lieber vom Schlechtesten ausgehe, dann kann es ja nur besser werden ;), zumal im Moment wirklich nur noch Rückschläge kommen.

    Du hast eine Therapie abgelehnt? Leider kenne ich mich mit den Begriffen noch nicht so aus. War das nochmal eine Chemo? Ich habe schreckliche Angst vor einer Chemo und hoffe sooo sehr, dass ich um sie herum komme! Um so mehr bewundere ich die Frauen, wie Dich, die so stark sind, das über sich ergehen zu lassen!

    Ja, das Leben ist manchmal einfach nicht fair! Ich bin traurig, weil ich Angst habe, meine Kinder allein lassen zu müssen, und Du hattest nicht mal die Chance, überhaupt welche zu bekommen!


    Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du bald vollständig geheilt bist! Du kämpfst diesen Kampf ja schon ganz schön lange!

    Und ich versuche, mich mal nicht allzu sehr verrückt zu machen, und bis zum 4.11 abzuwarten.

  • Liebe Fairytale

    ein liebes willkommen - es wird auch dir sicher sehr gut tun, daß du dich hier eingeloggt hast.

    Du hast ja schon verdammt viel mitmachen müssen, was mir einfach leid tut.

    Ich komme aus der Brustkrebsecke, habe somit keine hilfreichen Infos für dich - wünsche dir hier einen hilfreichen Austausch und für deine Behandlungen und Heilung drücke ich dir feste die Daumen.

    Alles Gute und Kraft ohne Ende:!:

    LG 18-09-sonnenschein

  • Liebe Fairytale

    Ich wünsche Dir gute Genesung nach der großen Op und vorallem nun keine Metastasen!

    Ich bin eher Randgruppe, weil ich seelisch gut zurecht kam, aber ich möchte Dir Mut machen mit meiner Erfahrung nach ähnlicher Op, dass der Körper im Lauf der nächsten Zeit die Op-Folgen heilen wird und das wird sich immer wieder richtig gut anfühlen! Ich wünsche Dir alles Gute, Zugang zu Deinen Quellen für Ruhe, Stärke und Zuversicht, sowie viel Segen! Sei behütet auf Deinem Weg, Khalila

  • Liebe Fairytale !

    Du hast ja schon so viel hinter Dich gebracht - Hut ab !

    Ja- diese Warterei - ich bin nicht im Ansatz so hart betroffen wie Du, wusste das aber lange nicht (wie vermutlich wir alle).

    Auch gibt es bei mir kein Familienmitglied mit Krebserkrankung- daß Deine Mum daran gestorben ist finde ich sehr traurig, und für Dich bestimmt bedrückend in der jetzigen Situation:|

    Und musste auch eeeeeewig warten bis endlich die Therapie begonnen hat. Diese Zeit war die Schlimmste !!!

    Ich hatte mir schon eingebildet, Metas an den unmöglichsten Stellen wachsen zu spüren und heimlich mein Testament gemacht - kaum vorstellbar, wie es Dir grad gehen muss. Halte durch !


    Ich hab gerade die Radiochemo hinter mir. Horror hatte ich auch- und ich fand das jedes Mal einfach nur gruselig (Cisplatin). Irgendwie schafft man das, in einer Art Augen-zu-und-durch-Blase ...


    Nebenwirkungen hatte ich alle möglichen, abgemildert durch diverse Medikamente. Was einem einen Art Dauer- breit- Zustand beschert.

    Aber trotz allem: Ich habe währenddessen mehrere ungefähr gleichaltrige Frauen kennen gelernt, die deutlich härtere Mittel bekamen. Unglaublich: wir haben kein einziges Wort über unsere Sch. .... Krebse verloren sondern ziemlich herumgealbert^^.

    Solche Mit- Streiterinnen wünsche ich Dir :thumbup::)

    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die Zeit bis zur weiteren Therapie gut hinbekommst- und Dein Verlauf nun steil nach oben zeigt :hug:

  • Fairytale

    Nivolumab ist eine Immuntherapie. Das Medikament grifft in das Immunsystem ein, damit sich die körpereigenen Zellen besser gegen den Krebs wehren. Das Medikament ist nur in metastasierten Situationen zugelassen. Ganz allgemein gesprochen, ist Immuntherapie meist deutlich besser verträglich als Chemotherapie.

    Ich hoffe natürlich, dass du keine Chemo brauchst. Aber falls ja- es ist machbar!

  • Liebe 18-09-Sonnenschein und @Khalila

    Vielen Dank für Eure lieben Worte und fürs Mut-machen!

    Ich hoffe auch, dass die Folgen der Op irgendwann vergessen sind. Ich bin eigentlich ein Kämpfer....manchmal vergesse ich das im Moment leider ab und zu. Aber es hilft schon sehr, hier so viel Mut zugesprochen zu bekommen, diesen Kampf weiter auf sich zu nehmen!

    Danke Euch dafür!

  • Ich bin eigentlich ein Kämpfer....manchmal vergesse ich das im Moment leider ab und zu.

    Liebe Fairytale

    .....dies ist völlig normal - auch oder besonders in solchen Situationen 😌

    Wichtig ist, was dir denke ich, bewusst ist:

    Wenn du merkst, es geht nicht weg usw, dass du dir spätestens dann professionelle Hilfe suchst:hug:

    Mir half und hilft viel raus zu gehen - schnelles gehen, mal höre ich dabei Musik, ein paar Bewegungsübungen daheim zu machen, Meditationsmusik - meditiert habe ich nur wenig und für Anfänger.

    LG

  • Liebe ChrIna ,


    Vielen Dank für Deine lieben Worte! Ich finde mich in so Vielem wieder, das Du schreibst. Auch ich habe schon an mein Testament gedacht. Mache mir Gedanken, wie es vor allem mit meiner "Kleinen" weitergeht.

    Die Warterei macht mich mehr fertig, als alles andere! Als es dann 3 1/2 Wochen nach Diagnosestellung endlich so weit war, und ich einen Tag vor der ersten OP zur Voruntersuchung war, wollte man den Op-Termin doch tatsächlich wieder absagen, weil mein Herz angeblich zu schwach wäre, sie zu überstehen. Ich dachte, man zieht mir den Boden unter den Füßen weg. Ich hatte unglaubliche Angst davor, nun noch länger mit dem Krebs im Körper leben zu müssen, und habe die junge Ärztin regelrecht angebettelt, die Op stattfinden zu lassen. Man muss erstmal versuchen, einen Kardiologen-Termin zu bekommen....das geht doch Monate! So lange hätte ich nicht mit der Angst und dem Krebs in meinem Körper leben können! Nicht, nachdem meine Mami knapp 3 Monate nach Diagnosestellung gestorben ist! Zum Glück konnte ich sie überreden, den Termin vorerst stehen zu lassen. Am Op-Tag musste ich dann erstmal zum Konsil in die Kardiologie der Klinik. Auch der Arzt dort wollte mir keine Freigabe erteilen || Ich habe ihm klar gemacht, dass ich meine Mami schon an den gleichen Krebs verloren habe und vielleicht die Op nicht überstehe, aber ohne sie am Krebs sterbe. Das hat er dann auch verstanden. Ich habe sie überlebt, und die große Op sogar auch!:) (Ja, ich kann mich trotz alledem auch an den positiven Dingen freuen ;))

    Die große Op sollte 2 Wochen nach der "kleinen" stattfinden....daraus wurden 2 Monate! Eine lange Zeit, wenn man gesagt bekommt, dass es sich um einen bösartigen, hochaggressiven Typ handelt! Ich darf gar nicht daran denken, was einem da alles durch den Kopf geht! Ich habe mir schon Gedanken gemacht, wo ich beerdigt werden möchte...das muss man sich mal vorstellen!

    Aber all das hat auch sein Gutes: Es ist eine tolle Gelegenheit, seinen Freundes- und Bekannten-Kreis mal wieder neu zu sortieren! Einige der Menschen, die mir total wichtig waren, haben mich in der Zeit total im Stich gelassen, als sei ich aussetzig oder Krebs ansteckend, und andere wiederum, von denen ich es gar nicht erwartet hätte, haben teilweise sogar geweint aus Angst, mich zu verlieren! Das hat mir unendlich viel Mut und Kraft gegeben, diesen Kampf überhaupt aufzunehmen!

    Ich bewundere Dich sehr, dass Du die Chemo geschafft hast! Ich hoffe, dass ich auch so stark bin, falls sie notwendig sein sollte! Ich habe nur Angst davor, den Kampf umsonst gekämpft zu haben!

    Kannst Du mir vielleicht sagen, welche Medis Du gegen die Übelkeit bei der Chemo bekommen hast? Ich bin leider gegen die meisten allergisch (MCP, Vomex).

    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du nun das Schlimmsze hinter Dir hast und nichts Neues nach kommt!:hug: