MarenC - Metastasiertes Nebennierenkarzinom

  • Hallo an alle,


    Ich bin 35 Jahre alt und habe im Mai 2021 die Diagnose Nebennierenkarzinom mit Lungen- und Lebermetastasen erhalten. Der Primärtumor wurde rausoperiert. Die Metastasen sind nicht mehr operabel. Eine Platinchemo hat nichts gebracht, die Metastasen sind darunter explodiert. Jetzt kriege ich Pembrolizumab und bin darunter aktuell stabil. Meine Prognose lautet eineinhalb Jahre, davon ist die Hälfte rum. Die 5-J-Überlebensquote ist bei meinem Stadium 0-17 %, je nach Studie. Ich probiere nicht zu sehr an der Prognose zu hängen und einfach weiterzuleben. Ich habe zwei ganz kleine Kinder und die beschäftigen mich schön. Aktuell geht es mir auch noch ganz gut. Ich freue mich auf Austausch mit Euch, Mutmachgeschichten über nicht-zutreffende Überlebensprognosen und eine gemeinsame Zeit. Bei meinen gesunden Freundinnen habe ich trotzdem immer das Gefühl alleine zu sein, weil sie zwar Anteil nehmen, danach aber immer zurück in ihr gesundes normales Leben dürfen…

  • liebe MarenC ,


    willkommen in diesem Forum, es ist gut das du dich angemeldet hast 🙂


    Trotz der Diagnose klingst du recht gefasst, wie es bei dir im Inneren ausschaut lässt sich nur erahnen.


    Komm hier erstmal an, stöber in den Beiträgen....


    Ich hoffe du fühlst dich hier wohl und verstanden 🤗


    Lg Karin

    Wer nicht den Mut hat, Ängste zu durchleben, kann nicht daran wachsen :/

  • Herzlich Willkommen bei uns MarenC !

    Da hast du ja schon einiges hinter dir …

    Du wirst hier auf andere junge Mütter treffen, die sich in ähnlicher Situation befinden und vermutlich werden, die deine Sorgen und Ängste am ehesten nachvollziehen können.

    Mein Sohn braucht mich zwar noch aber er käme auch ohne mich klar und es gibt nichts, was mich mehr beruhigen könnte, in dieser Situation. Ich bin unendlich dankbar, dass er nicht mehr klein und für sein Alter sehr selbständig ist.

    Deshalb gebührt euch jungen Müttern mein ganzes Mitgefühl aber auch mein Respekt und meine Hochachtung.

    Immer wieder staune ich, wie Mütter sich mit Ihrem Schicksal zumindest phasenweise arrangieren und die Zeit von der wir alle nicht wissen, wie lang diese sein wird, bestmöglich nutzen.

    Wie sie trotz Verzweiflung über sich hinauswachsen.

    Ich hatte eine Chance von unter 5% für ein Rezidiv und et voila, ich habe es.

    Diese unverhofften Wendungen gibt es, sowohl in eine positive als auch in eine negative Richtung.

    Ich arbeite im onkologischen Bereich( ich bin keine Medizinerin) und habe dort erfahren müssen, dass wirklich immer alles möglich ist.

    Natürlich gibt es Statistiken und Wahrscheinlichkeiten, die alle ihre Berechtigung haben aber es gibt auch immer wieder diese unter 5% oder in deinem Fall

    , die 0-17%.

    Ich kann gut verstehen, dass du dich etwas einsam fühlst und auch wenn du gute Freundinnen hast, wird in der Regel, niemand so recht verstehen, wie du dich fühlst.

    Diese Krankheit lässt einen auf die eigene Endlichkeit blicken und die damit verbundenen Gefühle kennt man vorher ja überhaupt nicht.

    Da kann das Umfeld noch so wohlwollend und empathisch sein, es ist anders wenn man selbst betroffen ist.

    Hier wirst du aber ganz sicher auf Frauen treffen, die dich sehr gut verstehen und auch immer gern für dich da sind.

    Wenn du magst begleiten wir dich auf deinen weiteren Weg, der hoffentlich noch sehr, sehr lang sein wird.

  • Liebe MarenC,

    herzlich Willkommen in unserem hilfreichen Forum, da hast du eine gute Entscheidung getroffen.

    Ich hatte ein Nierenbeckenkarzinom, Entfernung der Niere 9/2019, noch keine Fernmetastasen, vielleicht liest du einmal in meinem Thread, dort habe ich den Verlauf beschrieben.

    Als im August 20 die Diagnose Lungenmetastasen und Lymphknotenmetastasen festgestellt wurde, erhielt ich Chemotherapie, 5 Monate und dann Pembrolizumab, bis jetzt noch als Erhaltungstherapie.

    Es war beim CT im November 21 alles rückläufig. Auch meine Prognose war/ist nicht sehr berauschend, ähnlich wie bei dir.

    Ich verdränge es aber und hoffe, dass die Therapie noch lange wirkt.

    Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft und Zuversicht und eine erfolgreiche Therapie.

    Liebe Grüße Mieze66 ❤❤❤

  • Liebe MarenC,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Ich freue mich, dass Du zu uns gefunden hast, komme in Ruhe hier an und fühle Dich verstanden. Hier sind mehrere Mütter mit kleinen Kindern, die Dich sehr gut verstehen können. Ich wünsche Dir einen guten Austausch und schicke Dir zur Unterstützung ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des

    Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Vielen Dank für Eure Beiträge. Ich versuche zuversichtlich zu sein. Nächste Woche kriege ich zwei PETs (Imaza und PSA) zum Ausloten möglicher Therapieoptionen und dann noch vor Weihnachten das normale Staging. Seit vier Tagen habe ich Flankenschmerzen auf der gegenüber Seite. Ich hoffe natürlich ich habe mir nur was gezerrt und es ist keine Peritonealkarzinose, bin aber grade total verunsichert und ängstlich..

  • Herzlich willkommen, liebe MarenC


    Es tut mir sehr leid, dass du so jung eine so miese Erkrankung hast. Die Prognose kann einem ganz schön Angst machen. Aber hier im Forum sehen wir es gern so, dass man nie weiß, auf welcher Seite der Statistik man steht. Ich wünsche dir ganz doll, dass du zu denen gehörst, die noch viel Zeit haben, ihr Leben zu leben.

    LG, Angi ;)


    Man muss die Schuld auch mal bei anderen suchen.

  • Liebe MarenC !

    Als junge Mutter trifft es Dich wirklich sehr, sehr hart :-(

    Gut dass Du hier bist- Deine Gefühle können hier wohl einige Frauen verstehen.

    So fühlst Du Dich vielleicht nicht ganz so alleine mit Deiner schlimmen Diagnose.

    Und hilfreiche Tips und einige Erfahrungen gibt es dazu auch noch.

    Diese fürchterlichen Statistiken. Nützt Dir ja nichts- also gleich zu den 1-17% zählen ...

    Ich wünsche Dir alles Gute, und einen super Ärztestab der sich gut um Dich kümmert :hug::thumbup:

  • Liebe MarenC,

    herzlich willkommen hier, schön, dass Du Dich angemeldet hast.

    Das ist wirklich eine ungünstige Lage, in der Du Dich befindest. Aber es gibt noch viele Variablen. Prognosen müssen sich nicht bestätigen und maßgeschneiderte Behandlungen können mehr Zeit erschaffen, als prognostiziert.

    Andersherum kann man eine noch so gute Prognose haben und im Verlauf fliegt einem alles um die Ohren oder man kriegt noch eine andere Pest dazu.

    Ich wünsche Dir bestmögliche Ergebnisse für die kommenden Untersuchungen!

    Ich weiß selbst, wie das ist mit Kindern. Man kann in dem Rahmen kaum Sorgen über sich selbst zulassen, möchte Schaden von der Familie fernhalten usw.

    Hier kannst Du Deine Sorgen lassen und musst nichts erklären.


    Liebe Grüße

    Pling

  • Hallo MarenC, bei mir wurde im letzten Jahr im April auch ein Nebennierenrindenkarzinom diagnostiziert. Im Mai wurde der Tumor entfernt und danach folgten noch zwei OP's an beiden Lungenflügeln.

    Wie geht es dir aktuell? Wo bist du in Behandlung? Für diesen seltenen Krebs kommen ja nur wenige spezialisierte Kliniken infrage. Nimmst du auch Mitotane?

    Und ja, die Prognosen für diese Krebsart sind leider gruselig. Aber davon lasse ich mich nicht mehr abschrecken. Ich habe einen neunjährigen Sohn, der braucht seine Mama noch eine lange Weile. 🙂 Und ich selber habe auch noch einiges vor.

    LG und alles Gute dir!

    enekebai

  • Hallo liebe MarenC .

    Ich habe zwar eine andere Diagnose, aber leider keine bessere Prognose .

    War gerade heute wieder zur Chemo und vorher Arztgespräch.

    Die Ärztin hat mir zu verstehen gegeben, dass ich die momentan gute Zeit genießen soll.

    Aber früher oder später wird mich meine Erkrankung einholen.

    Ich hab auch noch einen 12jährigen Sohn, der mich braucht.

    Bzw die größeren brauchen mich genauso, ebenso mein Mann.

    Und ich lebe echt auch noch gerne.

    Man hofft und betet , dass uns noch ein langes schönes Leben bleibt.

    Aber trotzdem bleibt die Angst , trotz aller positiven Gedanken und Energien.

    Und ja viele Freunde und Bekannte stehen einem bei.

    Aber richtig verstehen kann dich nur ein Betroffener.

    War ja vorher bei mir auch so.

    Ich drück uns allen die Daumen, dass wir möglichst lange ein gutes Leben haben.

    Und mittlerweile hab ich ihm Forum auch gelesen, dass doch auch viele Frauen trotz Metastasen noch lange gut weiterleben.

    Und wir sind dabei.

    :thumbup: