Metastasierter Brustkrebs

  • Liebe Lilibe, hier hat eine Frau geschrieben, die, meine ich, hätte auch BK gehabt und nach der ersten Chemo dann Metastasen. Ihr hat man auch wenig Hoffnung gemacht und sie ist dann nach Essen. Dort hat sie ein Mittel bekommen, dass die Métas in die Flucht geschlagen hat.


    Ich habe das Mittel damals ergoogelt, ich habe dabei abgespeichert, dass es bei mir angewendet werden könnte, falls etwas nachkommen sollte. Man muss vorher also eine Behandlung gehabt haben, die meiner gleicht (Epirubicin, Cyclophosphamid, Paclitaxol) , wobei es auf die Wirkgruppen ankam und ich weiß die Kombinationsmöglichkeiten nicht mehr.


    Leider habe ich drumherum alles vergessen, wer das war und wie der Beitrag hieß. Unter Mutmachgeschichten, glaube ich. Ich habe gesucht, aber nicht gefunden. Vielleicht erinnert sich jemand hier.


    Und da ich auch das Mittel vergessen habe, weiss ich auch nicht, ob du es vielleicht schon bekommen hast.


    Aber möglicherweise gibt es noch ein vielversprechendes Mittel.


    Ich suche noch, aber vielleicht geht es mit dem kollektiven Erinnerungsvermögen schneller.


    Fühle dich umarmt


    LG Sonnenglanz

  • Liebe Lilibe,


    ich habe es eben erst gelesen, daß Du schlechte Nachrichten erhalten hast.=O Es tut mir so leid, ich nehme Dich ganz vorsichtig in den Arm.:hug:


    Daß Du langsam genug von nicht wirksamen Therapien hast, kann ich sehr gut verstehen. Ging mir 2017 auch so, erst hat Ibrance, dann Xeloda (Capecitabin) nicht gewirkt und ich war am Verzweifeln.;( Einer Chemo wollte ich noch eine Chance geben und das war Paclitaxel (die hatte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht erhalten). Und siehe da, diese hat so super angeschlagen, daß ich nach Beendigung der Chemos seit 14 Monaten einen Stillstand habe.:) Vielleicht ist das bei Dir mit der Eribulin-Chemo auch so? Leider erhält man keine Garantie.


    Ich habe eine weitere Chemo im Januar 2018 abgelehnt, aber nur, weil ich einen Stillstand hatte und keinen Sinn darin sah. Bei einem Progress willige ich sicherlich in eine weitere Chemo ein, aber nur unter dem Vorbehalt, daß ich diese jederzeit abbrechen kann, wenn ich keine gute Lebensqualität unter dieser habe. Vielleicht wäre das eine Option für Dich.:/ Bei unserem fortgeschrittenen Brustkrebs geht die Lebensqualität einfach vor, das ist zumindest meine Meinung.

    Lass Dir Zeit mit Deiner Entscheidung und höre auf Dein Bauchgefühl.


    Ich drücke ganz fest die Daumen für eine schnelle Schmerzfreiheit und wünsche Dir und auch Deinem Mann alles Gute.:thumbup::thumbup::thumbup: :*


    Ganz liebe Grüße Kylie :hug:

  • Liebe Lilibe,


    was ein Mist auch, hätte dir bessere Untersuchungsergebnisse gewünscht.

    Drück die Daumen, dass die Bestrahlung die Rückenschmerzen schnell beseitigt.

    Und ansonsten lass erstmal sacken, die Entscheidung für oder gegen eine Chemo ist nicht leicht :(.


    Liebe Grüße von der Jo

    "Wege entstehen dadurch, dass man sie geht."

    - Franz Kafka -


  • Hallo ihr Lieben alle,

    Vielen Dank für eure guten Worte, besonders an Sonnenglanz , Kylie und Mogli65 .

    Das Abwägen der Argumente ist schwer. Im Moment will ich alles nur hinter mich bringen, wohl wissend welche Konsequenz das hätte. Die Hilfsmöglichkeiten in diesem Fall wurden uns erleutert.

    Kylie, die Mittel der Taxligruppe sind meines Wissens bei mir schon durch. Für mich scheint wirklich Eribulin, das Lieblingsmittel meiner Äztin, auf dem Plan zu stehen. Die Mutmachgeschichte ist von Ane, mit Eribulin. Habe kürzlich eine Frau aus der Yogagruppe getroffen, die hinsichtlich der NW gut klarkommt. Würde alles dafür sprechen. Inca57 hat damals das ganze Gegenteil berichtet: heftige NW ohne Erfolg. Da stehe ich nun.

    Mogli, ja für die Links interessiere ich mich. Die ....-zunab Mittel klingen so toll, da sie ja das Immunsystem zu Abwehr ankurbeln sollen. Ich hatte in der Studie vor einem Jahr Pembrozulinab. Hat nicht geholfen oder war Placebo. Falls die Ärztin an diese Mittel will, müsste sie entblinden lassen. Da meine Schilddrüse seitdem Probleme macht, könnte es schon das richtige Mittel gewesen sein. Inca57 hatte es sich von der Krankenasse erkämpft, leider ohne Erfolg.

    Das klingt so hart, Inca mit dem halbleeren Glas. Aber ich komme davon nicht los. Unsere Geschichten waren so ähnlich.

    Erst mal Danke. Ich liege immer noch mit den Schmerzen im Bett, schrecklich. Mein Mann versucht ich aufzumuntern.

    LG Lilibe

  • Liebe Lilibe ,

    das tut mir so leid, dass Du so schlechte Nachrichten bekommen hast. Ich habe auch das Problem mit den Metastasen. Leider die gesamte Wirbelsäule voll und Beckenknochen. Ich würde bisher zweimal bestrahlt. Einmal im LWS-Bereich und zuletzt am BWK. Nebenwirkungen hatte ich nur zuletzt, aber es ist vorbei. Ich hatte Anfang Januar das Gefühl von Sonnenbrand (habe ich unter "Bestrahlung" von berichtet. Das war nicht schön, ist aber vorbei. Dafür wurde die Bruchgefahr behandelt und ich bin sehr gespannt was die Bilder im MRT Ende Januar sagen werden. Im Moment geht es mir sehr gut, ich habe kaum Schmerzen und das war 2018 eine ganze Weile nicht so. Ich wwurde an 6 Wirbelkörpern bereits behandelt (Khypoplastie) heisst verödet und zementiert.

    Wenn Du Fragen hast, frag mich gerne. Ich kann mir so gut vorstellen, was für eine schwierige Zeit Du gerade durchmacht.

    LG 🍀🍀🍀

  • Danke, liebe Kleeblatt69 ,

    Am Montag werde ich hoffentlich angerufen. Die Bestrahlung kilngt händelbar. Die Bruchgefahr ist ein Problem, wo ich so gern Sport mache z.B. Ski. Dass man mal hinfällt ist doch normal. Was sollte Winterurlaub ohne Ski?

    Habe gerade bei Bestrahlung gelesen. Also du magst auch Sport, wie hälst du es mit der Bruchgefahr? Vielleicht könntest du mir bitte eine PN mit dem Namen der "Wundersalbe" schicken.

    LG Lilibe

  • Ja, liebe Lilibe,

    Ski fahren hat sich für mich leider auch erledigt. Aaaber, seit September (ca. 6 Wochen nach der Khypoplastie)mache ich regelmäßigen Gerätesport. Dadurch habe ich meine krumme Schonhaltung verloren und bin nach der Reha und inrebsivem Sport recht fit. Darüber sondern sich mittlerweile sogar die Ärzte, da sich meine Befunde ganz furchtbar anhören. Selbst der Doc in Heidelberg (wo ich zur Zweitmeinung war) war erstaunt.

  • Liebe Lilibe , ja Arne war das mit dem Eribulin. Unter dieser Therapie gingen schon nach der ersten Woche die hohen Leberwerte runter. Nach der Chemo ging es ihr gut und wir konnten zusammen essen gehen (die ersten Zyklen waren in Essen, danach hat unser BKZ diese Chemo gegeben, damit der Fahrweg nicht so weit ist).


    Die Nebenwirkung ist mal wieder leichtes Fatique und Haarausfall.

    Unter der Therapie ging es Arne recht gut und bis auf 3 Herde verschwanden über 5 Monate alle Läisionen der Leber.


    Beim letzten CT gab es ein leichtes Wachstum, so das letzte Woche die Therapie gewechselt wurde, die Zellen haben sich wohl immunisiert. Sehr schade.


    Den Bürokratie Dschungel hab ich gerade erst am Rande betreten und habe mich fast mental damit abgefunden Erwerbsminderungsrente zu beantragen. Damit ich ab Februar weiter krankenversichert bin.

    Den Arzt beim medizinischen Dienst hab ich gesprochen, er wollte mich komplett AU schreiben, hat dann aber es aber bis zur Aussteuerung limitiert.

    Ich bin nicht sicher, ob eine metastasierte Krebserkrankung und Dauerchemo dafür ausreichen.


    Die Bestrahlung und Zometa haben den durchgebrochenen Wirbel von Arne stabilisiert.

    Versuche es, Skifahren ist jetzt aber ein sehr belastender Sport.

    Gibt es noch etwas anderes, was du magst?

    Alles, was den "normalen" Status Quo des Lebensstils weiter einschränkt, ist eine immense phsychische Belastung, damit muss Frau erst mal klar kommen, das verstehe ich nur allzugut.

    Schicke dir Kraft, für den nächsten Schritt.

    Eine dicke Umarmung Eli

  • Hallo ihr Lieben,

    Ja, wem soll ich zuerst danken. Mogli65. Danke, die Links sind jetzt da.Ich werde auf jeden Fall nach der Studie mit der Immuntherapie. fragen. Anders kommt man ja nicht so einfach ran. Irgendwie fehlt mir die Energie für Zweitmeinung zu reisen.

    Kleeblatt69 danke für den Mut. Ich liege seit gestern im KKH, weil die Schmerzen unerträglich sind. Ich kann mich im Bett kaum drehen, und habe strenge Bettruhe wegen weiterer Bruchgefahr, nicht mal Toilette. Heute hat sich ein Pfleger erbarmt und mir mit Genehmigung des Arztes was richtig Starkes gegeben., endlich mal schmezfrei, wenn ich mich nicht bewege.

    Elenear Danke für deine ehrliche Antwort. Ich hatte befürchtet, dass, wie die Ärztin sagte, jedes Medikament irgendwann aufhört zu wirken. Wann wird endlich etwas gefunden, was uns langfristig hilft?

    Ich hatte gleich nach Erstdiagnose Erwerbsminderungsrente beantragt. Denn es war die einzige Möglichkeit Geld zu bekommen. Hat viele Nerven gekostet. Nach einem reichlichen Jahr wurde genehmigt und nachgezahlt.Jetzt arbeite ich für 450€. Muss ja nicht jedem erzählen, dass ich Rentner bin. So kann sich die Kasse wenigstens nicht alle meine Beiträge behalten, und es macht das Leben leichter. Weiß ja gerade nicht, ob ich weiter die 450€ verdienen kann. Also nur Mut damit.

    Hier sind glaube gerade alle überlastet, warte seit gestern auf die Meinung des Orthopäden, ob es bei Bestrahlung bleibt oder doch Operation.

    LG Lilibe

  • Liebe Lilibe ,

    das tut mir so leid, dass Du solche Schmerzen hast. Ich fühle richtig mir Dir, weil ich das nur zu gut kenne. Würden die Schmerztherapeuten hinzugezogen? Als ich im März 18 im KKH mit den extremen Schmerzen lag, kam die Schmerztherapeutin zu mir und hat mir einen schönen Cocktail verordnet.

    Was wird denn jetzt wegen der Bruchgefahr unternommen?

    Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass sie Dir schnell helfen :thumbup::thumbup:

    LG 🍀

  • Lilibe Hallo Lilibe!

    Lass Dich mal vorsichtig umarmen...Zweitmeinung..irgendwo hin reisen..das geht ja bei Deinen furchtbaren Schmerzen gar nicht! 🥺

    Ja..genau...die Studienteilnahme in E. ist ja vielleicht eine Option. Habe befürchtet, dass Du die Hände über dem Kopf zusammen schlägst...nach dem Motto: schon wieder Studie 🥴


    Ich drücke Dir aber jetzt erst mal ganz fest die Daumen, dass das Leben für Dich erträglicher wird. Oh Mann...:hug:

    LG

  • Liebe Lilibe,

    es tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht und Du so starke Schmerzen hast.;( Ich hoffe, daß Dir ganz schnell geholfen werden kann und sende Dir ein ganz dickes Kraftpaket.:*:*

    Ganz liebe Grüße Kylie :hug:

  • Lilibe

    Ich habe deine Nachrichten gelesen und da ich auch gerade im KH liege möchte ich dir meine Daumen schicken dass du von deinen Schmerzen bald befreit wirst. Das wünsche ich dir sehr. Ich habe gesehen das du aus Dresden kommst. Solltest du dort stationär sein sind das etwa 100 km von mir. Ich mach kurz mein Fenster auf und schicke dir alle meine Wünsche von Krankenzimmer zu Krankenzimmer. Gute Besserung. Liebe Grüße hosimo:hug::hug::hug::hug::hug:

  • Liebe Lilibe , bitte nur nicht den Mut verlieren. Von Arne gibt es jetzt gute Nachrichten.

    Sie bekommt diese Woche das 3. Mal eine leichte Version von dem Epirubicin und die Blutwerte sind schon besser. Natürlich ist Frau nach jeder missglückten Chemo erst mal wieder geknickt und in einem Tief.

    Aber es gibt immer noch Medis in der Hinterhand, und das CBD darf auch eine Woche wieder getropft werden, denn es hilft besser, als die Schmerzmittel.


    Wichtig ist es, seine Kräfte wieder zu bündeln und sich bei Familie und Freunden Mut zu holen oder wahlweise auch mal nen Ar***tritt. Da haben wir echt Glück, denn wir fallen immer nacheinander in ein Tief, so das eine immer der Motivator sein kann.


    Der Körper schafft eine Menge, wenn der Kopf es möchte, bei Arne war der Genickwirbel durch die Meta gebrochen und Motorradfahren ist jetzt nicht mehr oft möglich. Dank Zometa und Bestrahlung ist an der Knochen Metafront derzeit Ruhe.


    The only way is up.... Schade , das Dresden so weit weg ist, würde dich so gerne umarmen.

    Aus der Ferne ein liebevoller Knuddel. eli