Kath - TN, BRCA1

  • dass sie etwas am Schädel gefunden haben muss noch nicht schlimm sein.

    Ach, Mensch 😢. Aber was soll es sein? Ich bin niemals auf den Kopf gefallen, Arthrose geht nicht am Schädel. Googeln soll ich nicht und Grübeln auch nicht.


    Wie kriege ich nur einen CT Termin ganz schnell hin?


    Brustkrebs ist kein Notfall, heißt es. Und offenbar werden keinerlei Unterscheidungen der Krebsart und somit des Wachstums gemacht. An die Psyche denkt bei der Erstellung der Leitlinien sowieso niemand 😔.

  • Liebe Kath, bei mir war der Verdacht auf eine Knochenmetastase in der Hüfte, hat sich zum Glück aber auch als Anomalie im Knochen herausgestellt. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir auch so eine Erklärung dafür gibt. Mit der Psyche hast du recht, die Zeit der Voruntersuchungen ist ganz furchtbar. Versuch dich irgendwie mit schönen Dingen abzulenken.

  • Liebe Kath,


    auch von mir noch ein herzliches Willkommen.

    Du hast schon einige Fragen gestellt und einige Antworten bekommen.

    Zum Thema Port meine Kennnis (habe den 2. inzwischen): Nach der OP erstmal zu heilen lassen. Wenn es verheilt ist, kann man schwimmen gehen. Ich bin ein Vielschwimmer! Aber an dem Tag, an dem der Port angestochen wird (also Chemo oder andere Therapien gegeben werden), soll man nicht schwimmen und nicht duschen, damit keine Keime rein kommen. So meine Kenntnis.


    Leider!! müssen wir lernen und zu gedulden. Ich bin auch echt nicht gut darin. Aber ehrlich gesagt sind deine Untersuchungen schon recht schnell, viele Frauen müssen länger warten. Und wenn sie sagen sie rufen dich an, würde ich die Geduld nicht überstrapazieren und jeden Tag anrufen. Meine Meinung.


    Ich hatte bei ED auch ein Knochenszinti und es fiel etwas im Unterkiefer auf. Da ich selbst von diesem Fach war, war ich völlig fassungslos, weil ich nie Probleme vorher hatte. Also durchlief ich eine Odysee in den Sommerferien (sollte schnell vor der Chemo geklärt werden) durch verschiedenste chirurgische Praxen und Kieferchiriurgen, bekam verschiedenste Aufnahmen und NIEMAND wusste, was da ist. Zum Schluss kam ich zu einem recht alten, sehr erfahrenen Chirurg, der der Meinung war es ist wohl ein gutartiger Tumor im Unterkiefer. Also OP, in die Patho und tatsächlich war es das. Ich hatte bis dahin 24 Jahre in dem Beruf gearbeitet und wir hatten NIE einen Patient mit so etwas.


    Was ich sagen will: Manchmal gibt es andere Befunde, die man vorher nicht erwartet. Es kann bösartig sein, es muss aber nicht!!! Und wenn es im Knochen ist, dann kann wird das entweder auf die Therapien ansprechen oder aber extra behandelt werden. Manchmal kann man bestrahlen.

    Also auch wenn schwer, versuche die Nerven zu behalten, und die eine Woche schaffst du!!


    Ich habe triple negativ Metastasen. Mein Tumor war es noch nicht. Die Medizin ist da immer weiter. Es gibt schon einige Optionen und die Prognose die man liest stimmen häufig auch nicht! Sonst wäre ich schon nicht mehr da.


    Versuche irgendwie zuversichtlich zu sein und Vertrauen zu haben zu den Ärzten. Es gibt so genannte Tumorboards, wo diverse Ärzte sich beraten und besprechen welche Therapie bei dem jeweiligen Patienten angesagt ist.


    Ich wünsche dir alles Gute!


    Liebe Grüße

  • Liebe Kath, im Szintigramm sah es nach erhöhtem Stoffwechsel aus, Biopsie war dann nicht auffällig aber auch klein von der Menge und im MRT gab es dann Entwarnung. Letzte Woche hatte ich noch einmal Kontrolle im MRT in einer anderen Praxis. Die Radiologin dort meinte, dass solche Anomalien im Knochen einen anderen Stoffwechsel haben können und daher im Szintigramm wie eine Metastase auffallen.

  • Liebe Debo30 ,


    danke für deine ausführliche Antwort! Deine Geschichte gibt etwas Zuversicht.


    Den CT Termin habe ich bereits seit zwei Wochen für Lunge, Leber, Thorax. Der Schädel wird nun dazu genommen. Dafür, dass die Untersuchung laut Krebsinfodienst nur 15. Minuten dauert, finde ich das zu lang. Der Herr vom Infodienst hatte mir geraten, dort täglich anzurufen. Vielleicht rufe ich am Mittwoch nochmal an. Ich mache mir auch Sorgen wegen der Lunge (hatte vor 2,5 Jahren ne Hammer Lungenentzündung).


    Ah, okay Katrin T. . Danke! 😊

    Einmal editiert, zuletzt von Fenja () aus folgendem Grund: Ein Beitrag von Kath mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Wie kann das sein? Immer wieder unterschiedliche Auskünfte der Ärztin vom Brustzentrum. Oder habe ich sie (jedesmal?) nur falsch verstanden?

    Direkt nach Biopsieergebnissen sagte sie, ich solle Carboplatin, Taxan und Pembrolizumap bekommen. Letzteres ist ein Medikament, erst seit Oktober 21 zugelassen, sauteuer. Und ich habe mich belesen und war dann so froh, weil es hieß, jetzt endlich können Patientinnen mit TN gut behandelt werden - mit diesem Medikament!


    Nun fragte ich nach, wenn doch Metastasen, würde sich dann der Behandlungsplan verändern? Ja, das könne sein. Die ersten beiden stünden fest (Taxan dieses Pacti... wovon ihr immer schreibt), aber das Pembrolizumap dann möglicherweise nicht. Ich fragte, warum. Wäre das dann schädlich oder so? Sie wich mir aus. Es hieß nur, wir müssen abwarten.


    Man! Ärgerlich! Was denn nun? Kann es sein, dass bei recht aussichtslosen Fällen (Metastasen) die Krankenkasse das dann nicht übernimmt??


    Und noch was: Am Anfang sagte sie, das Genetikergebnis fließt mit in den Behandlungsplan ein. Es stand auch auf dem Antrag "Eilig, weil behandlungsrelevant". Als ich später nachfragte, ob es da wäre, sagte sie: Nein, das kann dauern und würde ja auf die Therapie keinen Einfluss nehmen. Heute sagte sie wiederum: und das Ergebnis vom Gentest ist ja auch noch nicht da. Evtl. passt man da die Therapie dann auch noch an. Boah!

    Einmal editiert, zuletzt von Charlottaa () aus folgendem Grund: Ein Beitrag von Kath mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Liebe Kath , erst mal ein liebes Willkommen auch von mir!

    Die Wartezeiten, egal ob auf Untersuchungen oder Befunde, sind immer schlimm! Ich könnte mir vorstellen, dass erst alle Befunde da sein müssen. Die Genetik hat auch bei mir gedauert. Das ist normal. Weil du so viele unterschiedliche Aussagen bekommst, vielleicht liegt es daran das nicht jeder deine gesamten Unterlagen zur Hand hat?! Ist jetzt nur so eine Idee von mir. Wenn die Tumorkonferenz sich mit deinem Fall beschäftigt hat wird die Therapie festgelegt und mit dir besprochen! Die Zeit bis dahin musst du leider"aussitzen". Sobald alles läuft wird's besser! Ich habe mich dann gut aufgehoben gefühlt und das wünsche ich dir von Herzen auch!

  • Liebe Kath, ich habe die Info bekommen, dass die Genetik auf jeden Fall OP relevant ist. Da man bei bestimmten Genen wohl doch eher zur Mastektomie anstelle der Brusterhaltenden OP tendiert. Und es gibt wohl Medikamente, die bei einigen Mutationen gut wirken. Das könnte für die Chemo eigentlich interessant sein. Bei mir läuft die Genetik jetzt aber auch parallel zur Chemo, ich hoffe, zur OP weiß ich mehr.

  • Hallo liebe Kath!


    Willkommen im Wahnsinn! Das ganze Spiel habe ich durch, letztes Jahr im April TN Diagnose, Tumor hatte die Größe von Luxemburg (gefühlt), maximale Teilungsrate, Lymphknoten auffällig, dann noch Metaverdacht in Leber und Lunge.


    Zuerst einmal: Dein Behandlungsplan wird erst zusammengestellt, wenn die Ergebnisse vom Ganzkörper-CT und Knochenszinti da sind. Das Zusammen mit deiner Tumorbiologie wird dann alles im Tumorboard besprochen, und DANN kriegt du deinen Fahrplan. Vorher ist alles nur Rumgestochere im Trüben. Der Gentest KANN für spätere Behandlungen relevant sein, dauert aber meinst halt länger - so wird deine erste Behandlung eh schon vorher angefangen, unabhängig vom Ergebnis.


    Erstmal kannst du also nix weiter tun als zu schauen, dass du schnell die notwendigen Untersuchungen zusammen hast. Mach dir, bis alles final fertig steht, keinen allzu großen Kopp darum welches Medikament du nun bekommst - es wird ggf. dann eh alles nochmal über den Haufen geworfen. Gut möglich, dass du garkeine Metas hast und dann eben ganz standardmäßig behandelt wirst. Dafür drücke ich dir die Daumen, aber auch mit Metas ist die Welt nicht zu Ende.


    Ich drück dich fest, so von Tripli zu Tripli!


    Grüße

    Julia

  • Hallo auch Taxi63 und Juli Moon,

    mir ging es auch darum, inwieweit ich der Ärztin überhaupt vertrauen kann. Das Gespräch mit dem Krebsinfodienst hat folgende Erkenntnisse gebracht, bzw. ich habe es so verstanden:

    1. Es geht immer darum, ob ein Medikament für die lokale oder metastisierte oder rezidive Behandlung zugelassen ist /von der Kassen übernommen wird. Pembrolizumap ist noch sehr neu. Womöglich wusste die Ärztin vorhin nicht gleich, ob es für eine Behandlung von Metastasen zugelassen ist. In den Leitlinien steht aber (zum Glück!) Ja. Folgenden Link schickte sie mir u.a.:


    https://www.ago-online.de/file…_systemische_Therapie.pdf



    2. Zweimeinung einholen kann Sinn machen, vor allem wenn die Sachlage etwas komplizierter ist. Auch wenn oft die gleiche Meinung bei raus kommt (macht ja nichts, dann würde ich mich sicherer fühlen)


    3. Welche Dosierung gegeben wird, ist von Körperfläche und Gewicht abhängig, dafür gibt es Tabellen. Kann sein, dass meine Ärztin das dann letztendlich auch gern der Chemopraxis überlässt. Aber in die Verordnung muss sie dennoch konkret was reinschreiben.


    Natürlich hoffe ich sehr, dass ich gar keine Metastase(n) habe. Aber ich bin lieber vorbereitet, emotional auf die Situation und fachlich, soweit möglich, auf das ärztliche Gespräch.

  • Finde es super, dass du dich vorbereitest! Man sollte nur auf sich aufpassen, dass man sich nicht zu sehr in den allerschlimmsten Szenarien verliert. :)


    Also, nun der Fokus auf die Untersuchungen, und wenn alle Fakten vorliegen lohnt es sich sicherlich auch eine Zweitmeinung einzuholen, wenn der Fall kompliziert ist (ich kann ein Lied davon singen, ich bin die Mutter der Komplizierheit :D ).


    Ich drücke dir superfest die Daumen für eine Meta-Entwarnung! Mein Mann macht ja Kopf-MRTs und meint immer, es gibt kein Schädel ohne irgendeine komische Stelle. Hoffe, es stellt sich als was harmloses heraus.


    Grüße


    Julia

  • Juli Moon


    "Dein Behandlungsplan wird erst zusammengestellt, wenn die Ergebnisse vom Ganzkörper-CT und Knochenszinti da sind. Das Zusammen mit deiner Tumorbiologie wird dann alles im Tumorboard besprochen, und DANN kriegt du deinen Fahrplan. Vorher ist alles nur Rumgestochere im Trüben."


    Nun ja, so auch der Krebsinfodienst. Und weil ich übermorgen (vor den letzten Untersuchungen) den Termin in der Chemopraxis habe, hatte ich vorhin die Ärztin gefragt, ob Medikamentation feststeht. Antwort: Carboplatin und Pecli... stehen fest. Ob Pembro, steht noch nicht fest. Ich könne/ solle aber ruhig in der Praxis die Wenn/Dann Situationen besprechen. Puh!

  • Carboplatin und Paclitaxel, ja. Die zwei sind bei Triplis in der Regel gesetzt, Leitlinienbehandlung. Der Rest ergibt sich aus den finalen Ergebnissen. Ja, wie Warterei ist zum Brechen!

  • Na ja, VOR dem Ergebnis der Szintigraphie sagte sie, ich bekomme Pembro.

    Dummerweise habe ich seit gestern leichte Kopfschmerzen auf der rechten Seite ("rechts am Schädel haben wir was gefunden"). Ach menno. Bin super froh, wenn ich mal kurz links Kopfschmerzen habe!!

  • Darauf kannste garnix geben. Ich habe praktisch in dem Moment wo es hieß Lungenmeta SOFORT mit dem Lesen des Befundes ein Stechen in der Lunge und Hustenreiz gehabt. Davor garnix. Also ruhig Blut und die finale Diagnose abwarten... ich weiß, leichter gesagt als getan.

  • Liebe Kath,


    Ich begrüße dich ganz lieb hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass du nun auch zu uns gehörst.


    Was du fühlst, kenne ich zugut. Genau vor 2,7 Jahren habe ich die Diagnose BK erhalten. Es war alles wie ein Schock- und dann kam Google....


    Die Mädels hier haben mich in der gesamten Zeit wahnsinnig unterstützt. Viele haben mir Hoffnungen gegeben, obwohl man das bei Krebs nicht denkt.


    Du stehst am Anfang aber es gibt ein Ende (positiv gemeint). In ein paar Wochen kennst du alle Therapieformen, Abkürzungen usw.


    Ich wünsche dir, dass sie keine Metastasen finden und das die Chemo maximale Erfolge zeigt. Ich wünsche dir auch, wenig Nebenwirkungen und Zuversicht sowie Mut.


    Lg Mareeni

  • Medikationsplan

    Hallo,


    nächste Woche soll meine Therapie festgelegt werden. Habe ihr ungefragt so einen Medikationsplan erhalten? Auf Papier? Oder machen die das womöglich nur elektronisch auf der KV-Karte, dann sehe ich ihn ja nicht?


    (das ist ein Muster von der Kassenärztlichen Vereinigung:)

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