Unekoki - Nach der Diagnose (Speiseröhrenkrebs)

  • Liebe schnuppi


    Vielen Dank für Deine Antwort. Das Hadern ist Teil von mir, es lief bei mir einfach auch zu schief.

    Gerade weil es jetzt so heftig bei mir ist, ist da dies Teil der Situation.


    Liebe Aenneken


    Dankeschön!

  • Liebe Unekoki


    nimm mal an, Du hättest sofort beim Auftreten der Schluckbeschwerden auf einer Magenspiegelung bestanden. Ein großer Teil der Speiseröhre wäre entzündet, der damals kleine Tumor versteckt sich unter der Entzündung. Dann die Entnahme von drei Proben, alle in der Entzündung, leider alle am Tumor vorbei. Die diagnostizierte Speiseröhrenentzündung wird ewig lange behandelt. Du hast immer noch Beschwerden. Aber bis Du eine weitere Magenspiegelung erzwingen kannst, vergeht noch einmal viel Zeit. Du wärest jetzt am gleichen Punkt, nämlich T3. Das Grading eines Tumors verändert sich nicht, G3 wäre es also in jedem Fall.

    Oder doch zufällig gleich richtig den Tumor getroffen, alle sind geschockt, die Entscheidung zur sofortigen OP. Leider nicht im gesunden entfernt, da viel größere Tumorausläufer in der Entzündung als angenommen. Nach-OP, nochmal Nach-OP. Lieber zur Sicherheit doch noch Radiochemotherapie hinterher. Leider gehen unter Chemo alle Nähte wieder auf. Alles entzündet sich usw.

    Ich will damit sagen, ja, ich kann absolut verstehen, dass Du mit Deinem Verlauf haderst, aber er hat Dich zu der optimalen Therapie gebracht: Erst Radiochemotherapie, dann OP. Dann Heilung.

    Manchmal hat das Schicksal für uns einen Weg vorgesehen, der für uns besser ist, als wir zunächst übersehen können.

    Viel Kraft für Deinen Weg!

    Alles Gute

    Allerleirauh

  • Liebe Allerleirauh


    Ja, so hätte es auch passieren können!


    Aber die Chance, das es bei der sofortigen Spiegelung anschließend gut gelaufen wäre,besteht gleich hoch. Es gibt hier auch viele spezielle Angebote für Speiseröhre. Der Arzt, der mich jetzt operieren wird, bietet auch eine Sprechstunde für Speiseröhre an. Da hätte ich mich auch bei einer extern diagnostizierten Entzündung mit Schluckbeschwerden hin überweisen lassen können.

    Er hätte dann auch nochmal ganz genau untersucht.

    Das Grading, das ich bekommen habe, ist ja bisher noch ohne Tumor. Es wurde gesagt, das es nach OP noch anders ausfallen kann.

    Bei SPK ist es erwiesen, dass bei Entzündung in Kombi mit Risikofaktoren der Tumor entsteht, bei mir Heißgetränke, scharfes Essen, saueres Essen, chemikalische Einflüsse.

    Wenn ich bei Entzündung nach Aufklärung damit aufgehört hätte, wäre vielleicht kein Tumor entstanden.

    Die jetztige Kombi ist nicht optimal, da jetzt die gesamte Speiseröhre raus muss und eventuell daher das Essensverhalten danach belasteter ist und der Reflux. Minimalinvasiv geht auch nicht mehr. Es ist lieb von Dir, aber ich habe Angst vor dem Umfang der OP.

  • Vielen Dank, liebe Allerleirauh, hatte ich Unekoki, versucht zu vermitteln - mir ist genau das passiert. Also leider nicht heilbar, aber nicht erst mit Querschnittslähmung. Oft hadert "man" mit irgendwas und viel später stellt sich dann heraus, dass der Weg zu einem gepasst hat, auch wenn das im Loch nach ED nicht zu erkennen ist. Vielleicht, liebe Unekoki, kannst Du das Hadern nicht los lassen, weil Du Dir Zuspruch und "alles-wird-gut" wünschst und Du den Weg dahin versperrt siehst und nicht glaubst, dass sich auch ein anderer Weg dahin auftun kann. Ich hoffe, Du schaffst es nach ihm zu suchen. Prim


    Nachtrag: Kanntest Du den Arzt schon vor Diagnose? Also wärst Du in seine Sprechstunde gegangen?

  • Liebe Prim72


    Ja, das stimmt -ich würde mir wünschen, dass die Ärzte zu mir sagen könnten, wir können sie gut heilen. Aber sie müssen darauf hinweisen, dass es diese Einschränkungen gibt.


    Nein, ich habe mich ja vor der Diagnose nicht mit den Möglichkeiten hinreichend beschäftigt, sondern hatte Symptome, aber irgendwie habe ich es weggeschoben zum Hausarzt zu gehen.

    Fast, aber dann doch nicht, anderweitiger Stress.

    Wäre ich rechtzeitig zum HA, dort auf schnelle Überweisung zur MS bestanden, und hätte dann die Diagnose Speiseröhre Entzündung bekommen, dann hätte ich recherchiert und mich in die Spezialsprechstunde überweisen lassen.

    Als ich dann im Mai beim Hausarzt war, war diese zögerlich und sah trotz meiner Beschreibung das Problem im Magen ohne Notwendig keit zur MS.

  • Unekoki


    Liebe Unekoki


    Ich erzähle dir jetzt von einer Frau die ich im Mai in der Uniklinik kennengelernt habe. Ich schätze sie war Mitte Ende 40 Jahre alt, man sah dass sie mal sehr sportlich war oder sich zumindest sehr viel bewegt hatte in ihrem Leben, sie war dünn wie ein Bleistift , hatte aber noch Reste eines athletischen Körperbaus wo mal ziemlich Muskulatur dran war.

    Sie erzählte mir, dass sie seit 10 Jahren streng vegan lebt, vorher vegetarisch gelebt hat. Alles selbst kocht und zubereitet, also keine Fertigprodukte kauft usw. Nicht raucht und keinen Alkohol trinkt. Vor gut einem Jahr hat sie gemerkt es stimmt was nicht, sie hatte Schluckbeschwerden, Magenbeschwerden, war müde, abgeschlagen, alles Dinge die sie an sich nicht kannte. Und sie ist über ein Jahr lang von Arzt zu Arzt, Untersuchungen über Untersuchungen, diverse Spiegelungen, alles ohne nennenswerten Befund. Dann ist sie zum Schluss an der Uniklinik gelandet und dort hat man dann auch nach mehreren Untersuchungen SPK Stadium 4 festgestellt. Und auch diese Frau fragte mich, was habe ich falschgemacht im Leben, wo hätte ich vorher noch zur Untersuchung hingehen sollen, wäre ich besser vor über einem Jahr gleich zur Uniklinik gegangen und hätte man es dort eher erkannt als anderswo ?

    Du darfst mir glauben, dass viele von uns mit sich hadern, auch ich. Hätte ich besser auf mich aufgepasst, weniger gearbeitet, mehr geschlafen, mehr auf die Signale des Körpers gehört, mich besser ernährt. Aber du siehst an dem Beispiel dieser Frau, die vermeintlich alles richtig gemacht hatte, die Ärzte erst mal nichts gefunden haben.

    Bitte zerfleische dich nicht mit Selbstvorwürfen, du schwächst dich damit nur zusätzlich. Ich weiß es ist leicht gesagt, denn die Psyche macht ihr eigenes Ding, aber du brauchst deine ganzen Kräfte jetzt für die Zukunft, nicht für die Vergangenheit.

  • Liebe Unekoki, und glaubst tatsächlich, wenn Du früher mit weniger Symptomen beim Hausarzt gewesen wärst, dass Du dann einfach so eine MS bekommen hättest? Ich denke auch, dass Du bei der Recherche herausgefunden hättest, dass, wie Du schriebst, eigentlich nur alte Männer SPK bekommen. Wahrscheinlich hätttest Du aufgeatmet: Nur Entzündung und die Diagnose wäre dann noch später gestellt worden. Hinterher ist alles glasklar - aber vorausschauend, ist schwierig. Nach der OP werden Dir die Ärzte sagen, dass sich das Ergebnis im Vorfeld so schon abgezeichnet hat. Ich ärgere mich heute noch, dass ich die Hebamme nicht vor der Geburt gefragt habe, was sie schätzt, wie lange sie dauert. Schreibe auf, was die Ärzte Dir heute sagen, dann kannst Du hinterher vergleichen, wie sehr sie daneben lagen. Liebe Grüße Prim

  • Hallo Unekoki

    ist dir schon mal aufgefallen dass in deinen Beiträgen in fast jedem Satz die Worte hätte, könnte, würde, wäre auftauchen? Das sind alles Sachen die du nicht mehr rückgängig machen kannst. Fast jeder von uns möchte gerne die Zeit zurück drehen um am Verlauf eventuell etwas zu ändern oder ungeschehen machen. Da das aber bei Niemandem möglich ist konzentrieren wir uns alle auf das Jetzt und die Zukunft

  • Liebe Unekoki,


    ich bin über 25 Jahre lang zur jährlichen Mammographie bzw. zum Brustultraschall gegangen. Hab dann im September 2014 gemerkt, daß mit meiner linken Brust etwas nicht stimmt (leichte Rötung, verdickte Haut und seltsamer Geruch in der Hautfalte unter der Brust). Also einen Termin bei einem neuen Gyn. gemacht (meine langjährige Frauenärztin war in Rente). Der hat untersucht und eine Mammographie vorgenommen und meinte, alles sei in Ordnung (das will man ja hören).

    Ein halbes Jahr später ist mir beim Duschen eine aprikosengrosse Schwellung aufgefallen. Nach vielen Untersuchungen habe ich nach 6 Wochen endlich einen Termin im Brustzentrum erhalten. Der dort tätige Arzt hat die Schwellung gestanzt und trara: Lymphogen metastasiertes Mammacarcinom. =O


    Welche Vorwürfe sollte ich mir nun machen? Die Onkologin meinte zu mir, sie haben alles richtig gemacht, hatten einfach nur Pech. :rolleyes:

    Im Forum gibt es viele Frauen, die regelmäßig zur Vorsorge gegangen sind und trotzdem hat es sie erwischt.


    Bitte mach Dir keine Vorwürfe und wie viele Foris ja schon geschrieben haben, verwende Deine ganze Kraft für die Therapien.


    Ich wünsche Dir alles Gute. :*


    Ganz liebe Grüße Kylie :hug:

  • Iiebe Prim72


    Ich hatte Schluckbeschwerden zum ersten Mal auftauchend vor längerer Zeit.

    Ich habe flüchtig im Netz geschaut, da stand SPK Symptom. Und gleich darunter tatsächlich die von Dir erwähnte Statistik.

    Ich hatte wohl unbewusst Angst und nicht weiter gelesen.


    Sonst hätte ich gelesen, dass es auch andere Probleme in der Speiseröhre gibt und man untersuchen und handeln sollte.

    Wie viele es auch machen hätte ich da unbedingt zum Hausarzt gehen sollen und das so sagen.


    Es ist ja auch so, dass ich im Mai nicht sofort eine Uew zur MS bekommen habe, aber nach 3 Wochen bekam ich die, jedoch ohne Dringlichkeit.

  • Liebe Unekoki,

    bei diesem Gyn. war ich nur noch einmal. Er meinte, er hätte mich ja nicht gesehen (es war eine Krankheitsvertretung). In der Mammographie war anscheinend nichts Auffälliges.

    Wie auch immer, einen Rechtsstreit hätte ich nervlich nicht durchgestanden, brauchte meine ganze Kraft für die vielen Chemos.

    Außerdem hätte mich das evtl. Schmerzensgeld auch nicht gesund gemacht. Ärzte irren sich halt auch.

  • Liebe Wellenbrecher


    Das ist heftig, Stadium 4.


    Es gibt SPK adeno und Plattenephitel.

    Ich habe Betroffene Adeno kennengelernt, die sportlich waren.

    Die Statistik ist da zu verallgemeinernd. Schlimm, dass bei seltenen Erkrankungen zu lange nach pi Mal rare Statistik gearbeitet wird.


    Ich wurde nach einer ersten Magenspiegelung in einem normalen Krankenhaus diagnostiziert.

    Dazu hätte es auch eher kommen können wenn die Ha mir eine Notfall Einweisung für das Krankenhaus gegeben hätte.

  • Du koenntest es auch einfach abhaken. Hab langsam das Gefühl, dass Du dieses Hadern mit dem evtl. Falsch gemachten irgendwie brauchst. Eine Erklärung habe ich dafür nicht. Ausser, dass Du es Dir noch schwerer machst.

    Es gibt kaum einen Beitrag von Dir, wo Du nicht diesen Teil des Haderns mit der Vergangenheit erwähnst.

    UND DANN STEHST DU LAECHELND AUF DEINEM WEG; SCHAUST ZURÜCK UND DENKST:

    DAMALS DAHINTEN, ALS ICH DACHTE, ES GEHT NICHT MEHR WEITER.

  • Liebe schnuppi


    Ja, das bestreite ich nicht.

    Ich komme anders nicht mit der schlimmen Situation zurecht.

    Ich vermisse mein voriges Leben so sehr.

    In dieser Situation ist kein Lichtblick.

    War heute beim Arzt / Psychoonkologen Gespräch im Krankenhaus. Es gibt nix positives.

    Die Operation wird Einschränkungen mit sich bringen. Monatelang Schmerzen. Oder vielleicht länger? Vor der OP auch keine Lösung für die schmerzende Magensonde. Unterstützung für die Zeit bis zur OP gibt es für mich auch keine.

    Es versteht auch keiner so richtig, was mich so quält.

    Vorher hatte ich meine autonome Nische mit meinem Leben. Die ist so zerstört.

  • Liebe Unekoki.

    Keiner weiss wie es gekommen wäre wenn...... Auch Du nicht.

    Jetzt ist es aber so wie es ist.

    Und Du hast das große Glück geheilt werden zu können. Es hätte auch anders kommen können und die Diagnose hätte "unheilbar" lauten können. Jeder mit Krebs hat Einschränkungen und die meisten müssen sich ein neues anderes Leben aufbauen. Das gilt es irgendwann zu akzeptieren. Oder willst Du Dir den Rest Deines neu geschenkten Lebens durch Hadern vermasseln?

    Sorry, das klingt jetzt etwas hart. Aber das ist meine Strategie. Mir wurde dreimal mein Leben neu geschenkt. Ich bin durch die Hölle und zurück gegangen. Ich muss mit Einschränkungen und Angst leben. Aber ich mache das Beste daraus. Denn sonst hätten sämtliche OPs und Behandlungen keinen Sinn gemacht.

  • Unekoki , mich wundert ehrlich gesagt dein Kommentar zu Kylie mit dem möglichen Schmerzensgeld sehr.

    In Deutschland gibt es nicht bei jeder Kleinigkeit Schmerzensgeld, wir leben gottseidank nicht in den USA (wo das Gesundheitssystem auch deshalb so schlecht ist, weil alle Ärzte extrem teure Versicherungen wegen der ganzen Schmerzensgeld Prozesse brauchen).

    Und vor allem hat mich persönlich nichts an @Kylies Beitrag dazu gebracht, irgendeine Schuld beim ihrem Gyn zu sehen. Es ist einfach ein Beispiel dafür, dass, selbst wenn man alles richtig macht, blöde Sachen passieren.


    Es gibt nicht für alles einen Schuldigen, und vor allem nicht nur EINEN Schuldigen. Es sind alles Verkettungen von Umständen. Vielleicht ist das ganz allgemein etwas, was du mal mit den Therapeuten besprechen kannst, woher dieses Verlangen kommt, immer einen Schuldigen zu finden.

  • Liebe Unekoki, ich habe lange überlegt, weiß nicht, ob das Verweisen auf andere Schicksale erlaubt ist, aber lies mal bei Morina.

    Viele die haderten, waren leider sehr rasch auf der anderen Seite des Regenbogens und haben ihre letzte, oft sehr kurze Zeit - zumindest in meinen Augen - verschwendet mit "ich kann doch nicht mein Leben lang ...". Diese doch harte Schubs soll Dir helfen, mal woanders hin zu sehen und nicht dauernd an der verschlossenen Tür zu wüten, während woanders eine andere aufgegangen ist. Prim

  • LIebe Unekoki Ich glaube auch hier hadern soviele mit ihren Schicksal mal ,mal weniger mich eingenommen.Jahre mit Metastasen und immer vor Augen,was wird ,was hat man noch für Möglichkeiten.Ich kann auch schlecht damit umgehen und und wünsche mir mein altes Leben gerade jetzt fast täglich zurück,aber ich es wird nicht mehr so sein.Manchmal kommt mir auch der Gedanke, hätte was früher erkannt werden können und bei mir lief auch viel schief,wie bestimmt bei einigen hier.Wir können nichts rückgängig machen.In gewisser Weise kann ich dich verstehen,aber ich glaube du musst loslassen, desto mehr du dich immer wieder damit auseinander setzt wird es nicht besser und ändern dadurch nicht.Hier haben dir soviel geschrieben,aber wir sind keine Ärzte noch Onkologen oder sonstiges,es ist schwierig da ein Richtig oder Falsch zu schreiben.Was wird zeigt sich bestimmt erst nach der Operation,es ist nicht bös gemeint . Vielleicht einfach zum Nachdenken.lissy