Unekoki - Nach der Diagnose (Speiseröhrenkrebs)

  • Heute hatte ich den ersten Termin bei der mir selbst verordneten Krankengymnastik zur Mobilisierung nach Operation, da die abh respektive agm noch auf sich warten lässt.

    Es war meine Idee und das MVZ hat mir ein Rezept gegeben, ohne dass ich zum Arztgespräch musste. Selber schuld, beim letzten Arztgespräch hatte er mich in meinen Ausführungen über bestandene spk-Operation und nicht angetretener Ahb unterbrochen, um mich zu fragen, wann ich mich nun am Oberschenkel wegen des "Sarkom-Verdacht" operieren lasse ....


    Die Kg war eine gute Idee. Sie hat sich auch die Narben angeschaut, hatte bisher ja keiner Zeit für seit Entlassung aus dem Krankenhaus.

    Sie sagte, die Narben sehen sehr gut aus in der Verheilung bis auf eine, an welcher Stelle die Drainage vom Brustkorb für zwei Wochen war. Einmal hatte sie auch im KH geleckt in der Nacht und der Zeitarbeitspfleger wollte dir nicht austauschen. "Das macht der Frühdienst". Dafür (und wohl andere Dinge) wurde er dann auf Initiative des Frühdienstes abbestellt, für immer.

    Ich solle diese Narbe nun immer achtsam cremen, dann wird sie auch gut werden.


    Ansonsten hat sie mir auch ein paar Übungen gezeigt.

    Schwimmen kann ich jetzt auch wieder gehen.

    Ein Vorteil, dass ich noch auf die agm warte.

    Dann kann ich da das In House-Schwimmbad nutzen.

    Insgesamt war ich heute acht Stunden draußen unterwegs, das ging zu meiner Erleichterung gut.

  • WOW, liebe @Unekoki , was du alles schon schaffst.


    Ich wünsche dir von Herzen weiterhin gute Besserung und mehr Kraft und ein Bett, in dem du aufrecht gut schlafen kannst.


    Alles Gute für dich


    Sonnenglanz

  • Sei stolz auf dich und schwimmen ist super. Haben uns gestern eine Ferienwohnung gesucht, da gibt es auch ein beheiztes Schwimmbecken für die Urlauber. Freue mich mächtig:).

  • Liebe @Unekoki, du schaffst eine Menge, ich finde das erstaunlich! Physiotherapie ist gut und Narbenkontrolle und - pflege ebenfalls.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Liebe Bonny und Frieda liebe Kiki03 liebe Sonnenglanz


    Danke euch für die Anteilnahme und lieben Wünsche.


    Jetzt habe ich mir für Freitag auch noch ein Erstgespräch bei einer ambulanten Psychoonkologin gemacht.

    Mal schauen wie es wird ... Ich benötige ja nicht die klassische Psychoonkologie, sondern eine in Kombination mit Blick zurück. Zudem bin ich zeitlich auch nicht vollkommen flexibel da ja noch die Agm ansteht und ich hoffe, danach wieder arbeiten zu können.

  • Liebe Sonnenglanz


    Danke! Ist nur ein Versuch, muss nicht unbedingt klappen🙂

    Ich habe schon die Erfahrung gemacht, dass Psychologen unflexibel sind mit den Terminangeboten .... Nur vormittags, nur der und der Tag etc. Mal schauen, Mal schauen.


    Dafür ist Kg schön. Sehr nette Praxis.

    Heute habe ich eine Bauchmassage bekommen 🙂🌟.... War sehr, sehr angenehm.

  • Sodele.... Bescheid von Rentenversicherung erhalten. Ich darf nach Bad Schandau. Wie ich und mein Gepäck inklusive schöner neuer sehr langer Bademantel (😀) dorthin kommen, ist noch unklar, aber ansonsten: es geht voran. Ich habe in der Rehaklinik angerufen und mir ein Zimmer mit Laminat bestellt. Aufnahmetag ist wahrscheinlich der 14.02.22.

    Folglich 3 Monate nach Krankenhausentlassung.

    Letztlich hat der Abstand auch Vorteile:

    Ich bin körperlich fitter als ich es nach Entlassung war und kann von Anfang an besser an den Angeboten teilnehmen. Durch die längere Zeit zu Hause habe ich die Erfahrung, wo ich viel nachfragen sollte.

    In den ersten zwei Februarwochen habe ich etwas Schönes in Aussicht, so dass es gut ist, dass die Ahb nicht ab 1.02. beginnt.

    Noch prüfen muss ich es, wie ich das mit dem Immuntherapie Termin mache, der in die AHB fällt.


    Ich hatte letzte Woche ein Erstgespräch mit einer ambulanten Psychoonkologin. Der Funke ist aber nicht so übergesprungen. Wir haben aber noch ein zweites Gespräch vereinbart.

    Am Donnerstag habe ich ein Erstgespräch mit einer weiteren Psychoonkologin.

    Morgen gehe ich zu meiner Frauenärztin, Ultraschall oben und unten, ohoh, hoffe, alles ist gut. Andererseits, wenn, wäre es ja auch im Pet-ct zu sehen gewesen.

    Gerade war der Handwerker da und hat meine Küche gestrichen, es geht voran.

    Und ich habe mit der Koordinatorin von der Künstlichen Ernährung telefoniert, da die Pumpe immer noch bei mir ist. War ein nettes Telefonat, kurz ausgetauscht über die Situation damals.

    Und erzählt, dass ich in p minimal-invasiv operiert wurde und dadurch langfristig komplett oral ohne Hilfsmittel mich ernähren kann. So kann sie anderen Patienten den Tipp mit p geben.


    Insgesamt würde ich gerne mich dafür einsetzen, dass Onkologische Stationen von Krankenhäusern dazu verpflichtet werden, die Patientin über das Recht zur Zweitmeinung und der Existenz von Zertifizierten Zentren aufzuklären, aber ich weiß noch nicht genau, wo ich mich dazu hinwenden müsste.


    Gut läuft die Krankengymnastik, die auch Bauchmassage und Beratung beinhaltet. Eine super Überbrückung bis zur Ahb. Vielleicht würde ich das auch gerne für länger beibehalten.

  • Ja toll, wie es bei Dir vorangeht, @Unekoki !

    Wie schön, dass es Dir stetig besser geht. Was machen die Schmerzen, endlich auch die besser?

    Ich wünsche Dir dass Dein Programm für die erste Februarhälfte klappt!

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Freut mich, liebe @Unekoki dass es dir immer weiter besser geht👍👍👍und du bald in die Reha fährst

    Wegen deinem Gepäck, vielleicht weißt du, dass du es von der DB (über Herm…) direkt vo daheim abholen lassen kannst- auch bei der Heimfahrt. Ein kleiner Koffer ist sinnvoll, falls das Gepäck einen Tag später kommen würde…

    LG und alles Gute

    18-09-Sonnenschein

  • Ja, das Gepäck wird von den Götterboten abgeholt. Es kostet dich nichts. Manchmal ist der Koffer nicht rechtzeitig da, deshalb solltest du Waschzeug, Wechselwäsche und was du so brauchst, als Handgepäck mitnehmen.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Liebe @Unekoki ,

    es freut mich, dass es jetzt voran geht bei dir und du so positiv klingst.

    Klappt das Schlafen mit deiner Spezialmatratze jetzt besser?

    Dann sind wir ja doch fast zeitgleich in der Reha, meine beginnt eine Woche später und ein paar Kilometer weiter nördlich...😉. Heute sind die Unterlagen gekommen, es wird also real.

    Liebe Grüße, Katrin

  • Liebe gistela liebe 18-09-Sonnenschein liebe Bonny und Frieda liebe Katrin T. Liebe Blume18


    Danke für das Mitfreuen, die netten Worte und die guten Wünsche!

    Es ist wirklich gut, dass bei mir die Ahb nun konkret im zeitlichen Rahmen fest steht, auch wenn es noch einen Monat hin ist.

    Nun kann ich aber bei den Einschränkungen, wenn sie im Alltag eintreten, daran denken, dass ich das alles in der AHb ansprechen kann. Wobei ich mir da schon viel erhoffe, da es dort den Schwerpunkt "Gastroentologische Onkologie" gibt.

    Leider ist das mit dem Schlafen leider noch ziemlich anders als vorher. Die Keilmatratze hilft, aber nicht so sehr. Da hoffe ich auf Input in der AHb.

    Da diese jetzt doch so viel zeitlichen Vorlauf hat, werde ich es wohl auch gut hinbekommen, vorab das Gepäck mit her*** zu schicken.

    Schmerzen habe ich noch. Sie sind etwas weniger geworden. So kann ich hoffen, das sie weiter zurück gehen. Ich nehme aber auch weiterhin das Fentanyl Pflaster 25 ug, welches da gut hilft.


    Was nicht gut läuft, ist mein Umschauen nach einer ambulanten Psychoonkologin. Ich hatte heute ein weiteres Erstgespräch. Sie hatte mich erst vor Ort darüber aufgeklärt, dass sie das Gespräch als Sprechstunde geplant hat. Im Vorfeld hatte mich niemand darüber aufgeklärt, dass es mittlerweile Pflicht ist, bevor man eine Psychotherapie sucht, eine psychotherapeutische Sprechstunde zu machen. Sie war dann erstmal ärgerlich, dass ich schon ein anderes Erstgespräch hatte, wo das Ergebnis noch offen ist. Und während des inhaltlichen Teils wollte sie mir das Therapieziel vorschreiben sowie hat sie auch verärgert, dass ich schwere außergewöhnliche Belastungen in der Kindheit hatte etc. Sie war nicht begeistert, dass ich dadurch auch die Krebserkrankung anders erlebe. Sie wollte als Therapieziel die Auseinandersetzung mit dem Tod, aber gerade das brauche ich nicht so, da es in meiner Familie schon immer viele Todesfälle gab. Ein Thema bei mir ist eher Wiedereinstieg in die Arbeit, aber dazu meinte sie, darüber brauchen wir jetzt doch noch nicht zu reden ...

    Ich habe dann in einem Portal zu Psychoonkologie geschaut und dort erst eine ins Auge gefasst, aber dann gesehen, dass sie auf einem anderen Portal sehr schlechte Bewertungen hat.

    Nun, meine bisherige Erfahrung der Psyhoonkologinnen-Suche folglich: es gibt welche mit schnellen Terminen, das sind teils aber welche mit schlechten Bewertungen. Ich habe auch eine Bewertung über diejenige gelesen, wo ich heute war, und fand die Bewertung als sehr zutreffend. Naja, Mal schauen, weitersuchen.

    Ist bei mir ja nicht die wichtigste Baustelle.

    Bei der Suche nach einer Krankengymnastin hat es ja auf Anhieb geklappt und sie ist sehr gut und redet mit mir ja auch über die Krankheit.

  • Guten Morgen @Unekoki ,

    das war ja eine "schräge" Psychoonkologin!

    Diese passt definitiv nicht. Therapeut muss zu einem selber passen, sonst ist es ja sinnfrei.

    Ich war beim Ausprobieren auch erst bei einer gelandet, die fand ich würde zickig (oder so ähnlich) antworten auf ihre Nachfragen. Da war ich sprachlos und sehr traurig und es tat weh, ich bin sofort aufgestanden und bin gegangen (und dann draußen erst Mal geweint) Zum Glück bei Dir kannst Du Dir Zeit lassen jemand passenden zu finden.

    Schade dass es mit dem Schlafen nicht so gut klappt, hoffentlich gute Lösung in der Reha!

    Viele Grüße und alles Gute, gistela

    Am schönsten ist es für mich zwischen den Wurzeln meines "Wunderbaums", mit Blick in die Krone.

    Auch der Baum ist nicht mehr ganz gesund, so passen wir gut zusammen.

  • Tut mir leid liebe @Unekoki, daß du solche Reinfälle bei den Psychodamen hattest. Doch die Chemie muss stimmen, und du gibst das Therapieziel oder das Thema vor, das dich gerade aktuell sehr beschäftigt oder belastet. Nicht anders. Ich wünsche dir, daß du schnell jemanden findest, wo es passt.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Liebe gistela liebe Bonny und Frieda


    Danke für euer Verständnis 😏✌️


    Jetzt ist Wochenende. Es regnet und immer noch fühle ich mich entfernt von den Aktivitäten, die ich früher gemacht habe.

    Man könnte sagen, mein Wochenende ist ein bisschen leer. Zwar bin ich nun fit genug für Haushaltstrimmung und es ist mir gelungen, diese Woche die Küche streichen zu lassen und die neue Farbe kommt gut, habe beim Wiedereinraeumen Staub gewischt und sortiert.


    Das misslungene Psychogespräch vom Donnerstag hängt mir aber nach, obwohl ich rational weiss, dass ich da ja einfach nie wieder hingehen muss und von einem Webportal, dass ein anderer Klient die Dame genauso erlebt hat wie ich. Sie hat versucht, sowas von direktiv zu sein in der Gesprächsführung und wenn man sich das nicht gefallen lässt, wird man nicht nach dem eigenen Erleben gefragt, sondern bekommt Vorwürfe, dass man es ihr schwer macht. "Ich kann mir das so nicht alles merken."

    Ich finde das sehr frustig, und bin erstaunt, dass sie so als Psychotherapeutin arbeiten darf. Am Ende der Sitzung kam ja die Katze aus dem Sack, dass sie sich eine Psychoonkologische Therapie sehr einseitig vorstellt.

    Es solle um die Beschäftigung mit dem Tod gehen, da "man" ja vor der Krebsdiagnose gedacht habe, man habe ein langes Leben.

    Ich habe mich aber schon mit dem Tod beschäftigt, U a habe ich darüber an der Uni eine Arbeit geschrieben und das entsprechende Seminar besucht. Ich suche doch eine Therapie für mich und nicht für "man". Es war ja aber nicht erwünscht, dass ich frei von meinem bisherigen Leben erzähle.

    Ich habe einen anderen kassenzugelassenen Psychologen entdeckt, der auf seiner Website einen sehr vielseitigen eigenen Ansatz zur Psychoonkologie beschreibt.

    Ich habe ihm eine Mail geschrieben. Leider sind solche fachlich sehr versierten Psychotherapeut*innen tatsächlich oft schon ausgebucht und/ oder haben nicht so viele Kapazitäten, da sie auch andere Projekte machen.

  • Liebe @Unekoki,

    das ist ja nervig, dass es sich so schwierig gestaltet mit der Psychoonkologischen Begleitung. Aber das muss schon passen, sonst bringt es ja nichts.

    Aber es klingt gut, dass deine Küche eine schöne neue Farbe hat. Ich habe auch schon überlegt, ich könnte ja mal meine Küchenschränke durchsortieren und auswischen... Konnte mich aber doch noch nicht dazu aufraffen 🙃. Das Wetter finde ich auch echt anstrengend, immer grau in grau, das zieht einen schon ein bisschen herunter und die Motivation rauszugehen hält sich auch arg in Grenzen.

    Hoffentlich klappt es mit dem Psychologen, den du dir herausgesucht hast ✊✊

  • Liebe Katrin T.


    Danke 🙂🙃

    Ich bin echt froh, dass ich mehr die Power habe, zu Hause dies &das zu erledigen. Jetzt ist mehr die Zeit dazu und es soll ja auch schön zu Hause sein. Gerade falls doch wieder eine Phase kommt, wo man mich krank zu Hause platziert.

    Es freut mich, dass du mehr&mehr verinnerlicht hast, dass du jetzt krebsfrei bist und das auch etwas ist, was genossen werden kann, obwohl man sich näher fühlt zu den Unwägbarkeiten als Krebs muggles, die eigentlich auch nicht wissen, was ihnen noch bevorstehen könnte.

    Ich war heute zur "Nachsorge" bei der Sprechstunde im Zertifizierten Zentrum im Nachbarstädtchen. Der Prof meinte, ich sei auch krebsfrei. Das L1 müsse nicht so viel Angst machen und die Immuntherapie ist da ein starker Helfer. Schmerzen seien postoperativ und er hätte mir auch eine Krankengymnastik empfohlen, wenn ich sie selbst nicht schon im MVZ geholt hätte. Ich bin schon beim 2. Rezept.

    Bei dem Reflux in der Nacht kann man nicht so viel machen. Es gibt halt erhöht schlafen und Magenschutzmittel nehmen. Beides tue ich ja schon.

    Das Wichtigste ist, dass ich essen kann und das Essen seinen Gang im Körper geht und ich mein Gewicht halte.

    Schlimm sei, wenn man R1 hat und ständig Dumping und/oder Erbrechen.

    Und das ist bei mir alles ja nicht.

    Der Prof ist stolz, dass er bei mir so ein gutes R0 hingelegt hat, wobei ich annehme, dass ihm das meistens gelingt.

    Es gibt aber erst im Abstand 1 Jahr von OP ein CT.

    Und dann wieder ein Jahr.

    Es sei denn, ich merke körperlich eine Verschlechterung. Dann melde ich mich und man macht Endoskopie.

    Ich weiß noch nicht, ob ich das gut finde. Anderseits, die ständige Strahlenbelastung wäre ja auch nicht gut.

  • Liebe @Unekoki, ich finde es ganz erstaunlich, wie gut du dich von der OP erholt hast, dein Gewicht hälst und bis jetzt kein Dumping hast. Du klingst so zuversichtlich, das ist einfach nur schön. So soll es bleiben. Ich finde auch, daß du sehr aktiv bist und viel schaffst, klasse!

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.