Der "normale" Nachsorge-Bammel

  • Liebe Caro1710,


    Vielen Dank für deine Tipps und Hilfe. Auf jeden Fall werde ich einiges so umsetzen, ich nehme auch immer kurz vorher Tav... zur Beruhigung.

    Ich wünsche dir ein wunderschönes Restwochenende.


    Lg

  • liebe Hanka,


    wenn du eine Genmutation hast, müsste dir doch zumindest nach der Mastektomie der gesunden Seite ein MRT zustehen (Stichwort Brustdrüsengewebe)

    Meine Onko meinte, dass die Kk sich da manchmal anstellen, aber dass sie das auf jeden Fall trotzdem durch bekommt, wenn ich das möchte.

    Ansonsten kannst du dich an das Konsortium fam. Brust- und Eierstockkrebs wenden. Ich hätte am Mittwoch aus dem Grund auch einen Termin in Heidelberg, überlege jetzt aber ob ich es über mein BZ regle. Dann spare ich mir die Fahrt mit dem Zug zu Coronazeiten:/

    Ah habe nach täglich gerade gelesen, dass es dir um ein zusätzliches MRT vor der OP geht....

    Hmmm, da weiss ich auch nicht

  • Liebe nurichundderHimmel

    Ich habe meine Situation vielleicht etwas unglücklich beschrieben.

    Aufgrund der BRCA1-Mutation wurde mir von der Tumorkonferenz des BZ und der Humangenetik nahelegt beide Brustdrüsen entfernen zu lassen. Dies wollte ich am liebsten schon bei der Krebs-OP in einem gemacht bekommen. Aber aus verschiedenen Gründen wurde im November 19 nur die Krebs-Seite so operiert. Die gesunde Brust soll ich spätestens im 2. Jahr nach dieser OP machen lassen.


    Bisher wurde die gesunde Seite jährlich zum 1/4 jährlichen Ultraschall mit einer Mammographie überwacht. Und die operierte Seite halt nur mit Ultraschall.


    Letztes Jahr im Juni kam ich nur an das Brust-MRT wegen stark angestiegenen Tumormarker. Der Verdacht stand im Raum, dass sich eventuell schon ein Rezidiv an der Brustwand bzw. hinter dem Implantat entwickelt hatte. Trotz dieser begründeten Diagnose hatte ich meine Kämpfe um die Kostenübernahme mit dem MVZ und der KK.


    Für dieses Jahr war der Plan, dass ich im Juni ein erneutes Brust-MRT bekomme, dafür verzichten wir auf die Mammographie. Mein Arzt wollte es mit der Mutation und der nicht vorhandenen PCR (hatte nur Grad 1) bei mir begründen. So wollen wir ausschließen, dass dahinter schon etwas brodelt.


    Nun kommt aber die Mastektomie der gesunden Brust dazwischen, da ich ja nun schon im 2.Jahr nach der Diagnose bin. Ich habe zudem in der gesunden Brust sehr dichtes Brustdrüsengewebe, so dass mir mein Gyn bei der Nachsorge im Februar auch zur Mastektomie der anderen Seite geraten hat. Da ich beruflich momentan sowieso Leerlauf habe wäre ein KH-Aufenthalt momentan kein Problem. Deshalb dachte ich lasse ich mich jetzt darauf ein.


    Den ersten Berstungstermin im BZ hierzu hatte ich Ende März. Eigentlich bin ich davon ausgegangen, dass ich pandemie- bedingt nicht so schnell einen Termin erhalten werde. Aber meine Ärztin im BZ plant die OP auch zeitnah.

    Als ich sie dann noch fragte wann den frühestens nach der OP das Brust-MRT meines Gyn möglich wäre meinte sie gar nicht mehr! Ihre Begründung: kein Brustdrüsengewebe - keine Krebsgefahr - kein MRT auf Kosten der KK! Dies wäre nur noch bei sicheren Verdachtsfällen (z.B. gestiegene Tumormarker) möglich.


    Das beunruhigt mich schon irgendwie. Keiner scheint die Brustwand im Auge zu behalten.

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Liebe Summerinthecity

    Ich drücke für Mittwoch alle Daumen!

    Ja, ich habe solche Vorstellungen auch manchmal. Ganz schlimm fand ich jetzt auch die Erkältungszeit...bei jedem kleinen Husten denke ich an Metas oder auch bei Muskelkater. Da spielen die Gedanken wirklich Streiche mit einem ...

    Aber es hilft ja nix, wir müssen uns da irgendwie selbst wieder vernünftig orientieren. Mir helfen da übrigens Gespräche mit Familie und Freunden eher als das Gespräch mit Ärzten.

    Viele Grüße

    Fraubaer

  • Hanka,


    ok, deine Überlegungen und Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen.


    Ich hatte bds BK und rechts nach Chemotherapie und OP auch nur eine Regression des Tumors nach Sinn1 (1,5 cm Resttumor). Mein Brustdrüsengewebe war auch immer sehr dicht und der Tumor rechts war nie richtig darstellbar bzw. alle dachten ich hätte ein bds PCR. Bestrahlung gab es auch nicht, obwohl auch noch eine Micrometastase im Wächter gefunden wurde. Daran hatte ich im Nachhinein noch ganz schön zu knabbern.

    Ich bin aber so froh, dass ich mich gg Implis entschieden habe. Ich würde mich da jetzt auch verrückt machen, weil ich nicht wüsste, wie es dahinter an der Brustwand aussieht. So kann ich mich wenigstens regelmäßig an der Brustwand durchtasten, obwohl mich da auch immer jeder kleine Knubbel erstmal beunruhigt.

    Es tut mir leid, dass du jetzt in dieser Zwickmühle steckst.

    Sobald dass Drüsengewebe weg ist, wird die Brust einfach nicht mehr richtig beachtet.

    Meine FA meinte bei der letzten Nachsorge, dass es auch sehr schwierig ist, wirklich alles Brustdrüsengewebe zu entfernen und man auch im MRT danach nicht 100% nachweisen kann, dass alles weg ist. Also da ist man auch nie ganz sicher:(

    Ich hoffe, dass sich für dich eine gute Lösung ergibt, mit der deine Sorgen minimiert werden.:hug:

  • Hallo Mareeni , der Arzt meldet sich nur wenn was nicht okay ist ? Ich glaube 2 Tage fürs Labor reicht.

    Mir gehts fast wie immer. Besondere Freude ist dass unsere Enkelin am 30.04. ihren 1. Geburtstag feiert und seit ein paar Tagen schon Schritte ohne festhalten macht :love:

    Die nächste Staging Runde beginnt am 10.05. ... hat also keinen Sinn dass ich mich jetzt schon kirre mache.

    VLG, Tina

  • Es geht schon wieder los. Am 5.7. CT Thorax/ Abdomen und ich habe jetzt schon Angst.

    Manchmal frage ich mich, ob ich überhaupt wissen will, was in meinem Körper los ist. Mir geht es jetzt gut und nur wegen der Untersuchungen schlecht.

    Ich frage mich, ob Ibrance und Anastrozol anschlagen. Nehme es jetzt seit Januar und im März konnte man noch nicht viel sagen.

    Hinzu kommt das meine Mutter immer mehr Gewicht verliert. Sie hat die Diagnose Brustkrebs einen Tag nach mir bekommen.

    Ein CT will sie nicht mehr machen. Mit dieser Entscheidung lebt sie ganz zufrieden.

    Allerdings ist sie fast 85 Jahre alt und ich bin dreißig Jahre jünger.

    Ich werde die Zähne zusammen beißen und es machen lassen.

    Sorry, dass ich jammere.

    Einen schönen Tag.

  • Liebe Pitti67 kann dich soooo gut verstehen.Ich hab auch im Juli Nachsorgetermine

    und es grummelt jetzt schon im Magen vor den Ergebnissen.Wir müssen leider diese

    Termine abarbeiten um die bestmöglichste Therapie zu erhalten. Mal klappt es besser

    mal weniger gut.Drück dich und wünsch dir das Beste.

    Wir schaffen das:hug:

  • Liebe Lilifeereisner , ich danke dir für deine Worte.

    Wahrscheinlich habe ich nur einen schlechten Tag.

    Mich nervt momentan dieses ausgebremst sein. Man weiß nicht wieviel gute Zeit man noch hat und diese Untersuchungen kosten sooo viel Kraft.

    Dazu dieses Corona....

    Ich weiß es geht euch allen so.

    Ich drücke dich auch. Alles Gute dir! :hug:

  • Liebe Pitti67 , ich hab’s grad hinter mir (naja außer Augenklinik heute) … und das nächste Staging ist schon geplant für September. Ich darf nicht schon Wochen vorher dran denken, sonst werd ich gaga. Es reicht dass sich ein paar Tage vor den Terminen das Unbehagen ausbreitet, die Angst vor dem Ungewissen. Wenn Du erst mal ein paar Stagings mit guten Ergebnissen hinter Dich gebracht hast, solltest Du Dich sicherer fühlen, wenn Du dann schwarz auf weiß siehst dass die Therapie wirkt und Du es Dir nicht nur einbildest.

    Schlimmer wird es wieder wenn ein paar Jahre „Friede, Freude, Eierkuchen“ war, dann kommt - zumindest bei mir - der Gedanke, wie lange noch … und dann denk ich an die Berichte der Foris bei welchen es schon 3 oder 4 Jahre funktioniert, und dass es da draußen Unzählige mehr geben muss, denn es zeichnet sich ja immer mehr ab dass es bei AHT + CDK4/6 Hemmer auch einen Überlebensvorteil gibt, wie die Ärzte das so schön nennen … es ist so ein bisschen Hoffnung, Pragmatismus, Optimismus, Vogel Strauß Politik gepaart mit Wissenschaft, was mich einigermaßen normal leben lässt.

  • KatzenMom 64 ich hoffe auch sehr auf die neuen Medikamente. Im Moment ist es die Unsicherheit, ob sie wirklich wirken. Ich habe das Gefühl, dass die Beule am Dekolleté kleiner geworden ist und mein Mann bestätigt das auch. Er würde alles bestätigen, um mich zu beruhigen.🤣

    Bei mir im Kopf sitzt nur einiges verquer. Es kreist der Gedanke, dass wenn ich von einem positiven Ergebnis ausgehe, garantiert das Gegenteil eintritt.☹️

    Ich bewundere dein Wissen und deinen Überblick, über das Geschehen hier im Forum. Mir gelingt es leider nicht.

    Du hast eine sehr aufbauende Art und viele interessante Sichtweisen und Ratschläge.

    Für dein Staging in der Augenklinik drücke ich ganz fest meine Daumen.

    Liebe Grüße Petra 🍀

  • Ihr Lieben,

    und schon ist es wieder soweit…3 Monate sind um und Anfang August habe ich wieder Nachsorge. Onkologe, CT Thorax, MRT Abdomen, Gyn. Der Gedanke, wieder auf dem Gynstuhl zu liegen, auf dem mir die Diagnose mitgeteilt wurde, schnürt mir die Luft ab. Und der letzte PAP war auffällig, was auch nur Bestrahlungsfolge sein kann. Aber was wenn nicht? Und im MRT liegen und warten, dass die Bilder fertig werden. Währenddessen sich ausmalen, was sie finden…Lokalrezidiv, Peritonealkarzinose, Lymphknotenmetastsen. Inzwischen kann ich nicht mehr richtig essen, schlafe schlecht. Kein Plan, wie ich die nächsten 1,5 Wochen über die Bühne bringen soll.😵‍💫😵🤯

  • Liebe Summerinthecity.

    Mir geht es gerade ähnlich.

    Ich habe am 28. mein halbjährliches CT und meine Angst steigt täglich. Am 3.8. ist dann Befundbesprechung.

    Ich habe in den letzten Wochen viel unternommen um mich abzulenken.

    Die ganze letzte Woche ist die Angst total in den Hintergrund getreten durch die Flutkatastrophe hier.

    Aber jetzt geht's wieder los.

    Eigentlich habe ich auch im August meinen Gyn Nachsorgetermin. Ich weiß aber noch gar nicht ob das stattfinden kann. Denn auch die Praxis ist den Fluten zum Opfer gefallen.

    Was mache ich, wenn meine Gyn monatelang ausfällt? Sämtliche Praxen in der Stadt sind betroffen.

    Also schiebe ich noch zusätzliche Panik.

    Die Angst kann uns keiner nehmen. Wir können uns nur ganz fest die Daumen drücken, dass alles in Ordnung ist.

  • Liebe Summerinthecity , die Nachsorgetermine sind sehr belastend. Bis dahin ablenken wird anscheinend nicht funktionieren. Hast du einen guten Draht zu einem Arzt? Hausarzt, Onkologe, etc.? Vielleicht könntest du etwas zur Beruhigung bekommen? Oder auch einfach ein gutes Gespräch? Die Angst sitzt dir im Nacken, das verstehe ich. Ich sage dir jetzt: der Abstrich war wegen der Bestrahlung auffällig. Der Stuhl, auf dem dir schlechtes mitgeteilt wurde, ist Dein Freund, denn zeitgleich hat er dein Leben gerettet. Du siehst, man kann sich Sachen auch ein wenig schön reden. Dann sieht die Welt gleich anders aus. Sei in der Zeit jetzt einfach gut zu dir. LG Jojo

    Am Ende wird alles gut. Und ist nicht alles gut, dann ist es auch noch nicht das Ende!

  • Liebe Jojo2019

    danke für deine so lieben Worte und dein Verständnis. Mein HA wird mit sicherlich nix zum Runterkommen geben.Irgendwie widerspricht das auch meinen persönlichen Grundsätzen. Offensichtlich muss ich da jetzt durch…in hier rumjammern.


    Liebe Naticatt

    es ist irgendwie beruhigend zu hören, dass man nicht alleine ist und nicht total verrückt. Das die Hochwasserschäden jetzt alles noch einmal erschweren tut mir total leid. Ich hoffe, es findet sich eine zeitnahe Lösung!

  • Liebe Summerinthecity , ich bin überzeugt, dass wir alle diesen Bammel, diese unsagbare Angst vor diesen Nachsorgeuntersuchungen haben.

    Ich bin da eher die "Verdrängerin", mein Umfeld bestätigt mir aber, dass ich vorher oft mies drauf sei, meine Frustrationstoleranz gegen Null gehe, ich überempfindlich werde, etc.

    Ich selber merke es dann, wenn die Nachricht kommt, dass alles okay ist, dann breche ich jedes Mal zusammen und kriege einen Heulkrampf. Kann ich auch nicht steuern.

    Du Liebe, ich weiß auch nicht, wie Du die Tage bis dahin rumkriegen sollst, es gibt da keinen wirklichen Rat.

    Es ist einfach eine Sch ...situation.


    Ich drück Dich mal! 😘

  • Hallo liebe Summerinthecity ,

    Ich kann das auch sehr gut nachempfinden...

    Der Krebs kostet nicht allen von uns das Leben, aber die Unbeschwertheit und Leichtigkeit die man vorher manchmal hatte ist verloren und wird wohl nie wieder zurückkommen. Gerade wenn der Kontrolltermin ansteht fühlt es sich so an als ob all die Menschen, die mir auf der Straße begegnen völlig unbeschwert an mir vorbeiziehen. Sie scheinen einfach an mir vorbei zu schweben ohne Sorgen, während ich so schwer beladen bin, dass ich mich für jeden Meter abmühen muss um weiterzukommen. Verdrängen ist auch für mich das einzige Mittel. Die erste Nachsorge war die Hölle. Ich war so in Gedanken, dass ich mich nicht mal an die Autofahrt zur Klinik erinnern kann. Man muss wohl einfach versuchen sich abzulenken und dem blöden Krebs so wenig Platz wie möglich im Leben zu geben. Ich umgebe mich mit Menschen die mir gut tun, unternehme viel und versuche mich auch mit dem ganz normalen Alltagskram abzulenken. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute.

    :) Nichts wird so heiß gegessen wie es gekocht wird.:)

  • Hmmmm… ich weiß nicht, warum ich so anders empfinde, als die meisten von euch, ich nehme diesen Nachsorgetermin einfach so, wie ich früher den Krebs-Vorsorgetermin genommen habe. Ich denke mir immer, dass ich diesen Mist überstanden habe und ich merke ja auch, wie es mir immer besser geht (ich merke immer weniger von den Nachwirkungen der Chemo).


    Ich sehe es so: jede 8. Frau erkrankt an dieser mistigen Krankheit, ich bin jetzt einfach nicht schon wieder dran! Ich hab diesen Sch… schon einmal mitgemacht und überstanden! IIch fühle mich nicht gefährdeter, als sich jede andere Frau fühlen muss. Ich habe mir fest vorgenommen, diesem Krebs nicht zu erlauben, mein Leben dauerhaft zu verändern, die Therapiezeit hat mich genug Nerven gekostet. Ich will einfach mein altes Leben zurück, das war mir immer wichtig! Für mich war diese Erkrankung ein Lebensabschnitt, den ich mittlerweile hinter mir gelassen habe. Es klappt gut, ich gehe wirklich ohne Angst durch mein neues Leben! Ich rufe auch nie nach dem Nachsorgetermin bei meinem Gyn an, ich weiß, dass die sich melden, wenn irgendwelche Werte nicht stimmen (habe ich aber auch mit meinem Arzt ganz deutlich so abgesprochen).


    Ich mache mir erst Sorgen, wenn ein Grund dazu da ist, anders habe ich es früher doch auch nicht getan. Man kann es doch eh nicht ändern, was das Leben so mit sich bringt. Könnte man das beeinflussen, würden nicht so viele Menschen krank werden. Also versuche ich, mir mein Leben schön und sorglos zu gestalten, so lange mir niemand sagt, dass ich mir Sorgen machen muss. Mag sich irgendwie komisch und auch ein bisschen blauäugig anhören, aber so verschwende ich einfach keine Zeit mit schlechten Gedanken. Ich kommen sehr gut klar damit, aber ich war auch schon immer ein positiv denkender Mensch. Vielleicht kann ich deshalb gut mit der Situation umgehen.


    Ich habe allerdings auch absolut Verständnis, wenn es andere nicht so sehen, ich kann deren Gedanken total nachvollziehen! Mir tut es nur immer so leid, dass Menschen eine schlechte Zeit haben, weil sie sich so Sorgen machen, die glücklicherweise in den meisten Fällen total unbegründet ist! Das geht in diesen Phasen einfach so sehr auf die Lebensqualität, und davon hatten wir doch alle schon echt genug!


    LG Gonzi:)

    Alles, was keine Miete zahlt, muss raus! 🦀🥊