Der "normale" Nachsorge-Bammel

  • MamaMelone
    Bei mir hat sich die Therapie sehr in die Länge gezogen. Direkt nach der 'großen' Chemo fragte ich mich auch 'Bis hierher heftig therapiert - und nun zack gesund?!' Gut, dann kam die nicht-PCR, Bestrahlung, Studienteilnahme, schließlich nochmal ein halbes Jahr Tablettenchemo... ich denke, diese Zeit hat mir geholfen, das alles zu verarbeiten, nachdem es nicht mehr nur ums blanke Überleben ging.

    Witzigerweise kam mit meinem nun endlich wieder gesunden Geburstag vor ein paar Tagen auch gleich das Gefühl von 'Ohgott bist Du schon alt!' zurück, nicht mehr nur das reine 'Hurra, ich lebe noch!' des letzten Jahres. 8o


    Was ich aus diesem Mist gelernt habe: Projekte und Träume eben NICHT mehr in unendliche Zukunft zu verschieben, sondern alsbald möglich umzusetzen!
    Wir sind nunmal alle leider sterblich, und das Leben und unsere Lieben sind kostbar!

    Ich habe genügend andere Projekte, um mich zu beschäftigen, werde nächste Woche in den Job zurückkehren, und da ist leider auch immer mehr als genug zu tun. X/

    Ich arbeite meine diversen Nachsorgetermine (Gynäkologie, Strahlentherapie, intensivierte Nachsorge, Studiennachsorge) ab - und freue mich, dass so oft nach dem Rechten geschaut werden wird. Da muss ich mir dann nicht auch noch zwischendrin den Kopf drüber zerbrechen - und wenn der Sch*** wiederkommt, wird er immerhin früh erkannt werden!
    Mehr kann ich nun eh nicht dagegen tun... (außer natürlich Sport, gesunde Ernährung etc.)

  • Ich hab noch nicht mal eine Idee, wie ich den Nachsorgeplan gestalten muss.

    Was muss ich da wann machen?

    Wer hat euch denn dabei geholfen?

    Ich habe ja Chemo, OP, Bestrahlung hinter mir und bekomme derzeit Kadcyla und Letrozol.

    Mit den Kadcyla-Infusionen bin ich in 6 Monaten fertig.


    Allerdings: ich habe keine Info, wann ich dazwischen und danach welche Untersuchung machen muss/soll.

    Bei der Onko haben sie nur gemeint, sie machen in 6 Monaten ein Thorax-CT.

    Das kommt mir reichlich wenig vor...


    Was meint ihr?

  • Taima und Artea


    Bei mir haben die Onkologen in der Zeit nach der adjuvanten Chemo alle 3 Monate ein CT von Thorax und Lunge machen lassen. Dann kam der Verdacht auf Lungenmetastasen, der sich nach einem PET Scan erhärtete. Während der darauf folgenden Chemo wurde alle 3 Monate ein CT gemacht, das eine stabile Situation zeigt. Ich nehme an, dass nach Beendigung der Chemo-Runde Ende August weiterhin alle 3 Monate ein CT folgt, damit ein Progress ( mit dem ich rechne) früh festgestellt wird.


    Ich musste mich um die CTs nie selbst kümmern. Beim Gynäkologen war ich anfangs alle 3 Monate, jetzt gehe ich alle 6 Monate und einmal im Jahr zur Mammographie. Da mache ich die Termine selbst.


    Natürlich bin ich einige Tage davor etwas unruhig. Aber ich weiß, dass man noch viel machen kann. Ich habe inzwischen einige Patientinnen kennengelernt, die seit Jahren mit ihren Metastasen- unter phasenweiser Behandlung- gut leben, und das habe ich auch vor. Große Pläne habe ich nicht mehr- die Reisen, die ich machen wollte, habe ich schon gemacht, und tolle Kulturangebote gibt es hier in Wien oder in der Nähe.

    Ich lebe seit der Diagnose vor 2 Jahren im Jetzt und genieße jeden Tag.

  • Sommerliebe , Moni13 , Artea

    Danke für eure Nachrichten.

    Ich hoffe jetzt einfach mal, dass es mit der Zeit besser wird. Grundsätzlich bin ich auch der Meinung man sollte nichts aufschieben und einfach JETZT sein Leben geniessen. Was Morgen ist weiss eh keiner...auch die Gesunden nicht.

    Aber eben...manchmal gelingt es besser und manchmal schlechter. Und jetzt sitz ich grad im Loch und bemitleide mich selbst weil ich auf alle rundherum die ein "normales" Leben leben können, neidisch bin...vorallem im Bezug auf meinen Sohn. Er hat es nicht verdient sich Sorgen machen zu müssen...er sollte doch wie die anderen Kinder unbeschwert auwachsen dürfen.


    Ach ihr merkts...bin noch nicht besser drauf, aber wird schon wieder...


    Glücklicherweise kann ich die Nachsorge in meinem BZ weitermachen. Also quasi alles unter einem Dach. Und um die Termine brauch ich mich auch nicht selbst kümmern.


    Taima

    Bei uns in der CH ist es so geregelt, dass man alle 3-4 Monate zur Nachkontrolle geht...abtasten und Gespräch. 1x im Jahr normale Jahreskontrolle beim Gyn. Dann 1x im Jahr US und Mammographie. Nur schon beim Schreiben bekomm ich das Gefühl, dass ich wohl alle paar Wochen einen Arzttermin haben werde...oh mann...


    von einem Thorax CT hat nie jemand gesprochen...

  • Hamster

    also alle 3 Monate ein CT kommt mir auch sinnvoller vor als jedes halbe Jahr. Vor allem bei meiner Tumorbiologie.

    Du machst das schon sehr richtig. Ich habe auch keine besonders großen Pläne mehr. Ich möchte ein Steinkäuzchen streicheln, den Alpe-Adria-Trail gehen und 2-3 Berge sind da noch in meinem Kopf. Das werde ich auch schaffen. Je nach dem wie alles läuft, werden es vielleicht mehr Trails und mehr Berge (und mehr Käuzchen :love:)


    MamaMelone

    das tut mir leid, dass dich die Sorgen so quälen. Ich versteh dich sehr gut! Eigentlich sollte man nach "Abschluss" der Therapie erleichtert sein. Man hat soviel geschafft. Aber ein Blick auf die Tabletten-Schachtel reicht und die Erleichterung ist weg, gell?

    Ich wünsche dir von Herzen, dass ein bisschen Leichtigkeit zurückkommt!

  • Liebe MamaMelone  Sommerliebe

    eure Sorgen tun mir auch leid - aber vielleicht können euch die guten Gedanken von Artea Kraft geben:) Ich denke auch, wir machen uns wohl nach der Akut-Behandlung weiter Gedanken, was auf einen zu kommt ect, aber es ist wohl doch für viele junge Menschen ein schwierigeres Thema, was mir einfach leid tut, ich aber sehr verstehe.

    Generell habe ich meine Lebenseinstellung schon lange vor dem Krebs geändert, was mir auch jetzt weiter hilft.

    Ich denke schon lange nicht mehr, was in 6 Monaten, einem Jahr .... sein wird, denn wie wir alle wissen, weiß das niemand.

    Ich kann mich oft an kleine Dinge erfreuen, auch wenn ich natürlich auch mal hin und wieder einen Tiefpunkt habe.

    Ich wünsche euch und uns allen, dass wir eine positive Lebenseinstellung behalten oder täglich wieder mehr davon zurück bekommen.

    Lieben Gruß

    18-09-Sonnenschein

  • Danke ihr Lieben für die positiven Nachrichten. Ich muss mich wohl damit abfinden, dass ein stückweit die Unbeschwertheit nicht mehr da ist und wohl nie mehr zurück kommt. Trotzdem hoffe ich, das das Leben zwischen den Nachsorgerummel wieder schön wird.

    Liebe MamaMelone

    Ich kenne das mit dem Neid. Wir waren auf einer Feier bei meinem Mann auf der Firma. Ich wollte erst nicht, aber ich dachte etwas Normalität könnte gut tun. Ich schäme für die Gedanken die ich beim Anblick dieser Frauen hatte. Ich dachte mir nur warum dürfen die Alle so fröhlich sein und ich habe nur Sorgen. Sie waren alle so fröhlich, zeigten in ihren tollen Kleidern ihre Dekolletees, tranken Sekt und manche rauchten voller Genuss ihre Zigaretten auf dem Balkon. Ich war froh ein Kleidungsstück zu finden wo meine Prothese nicht auffällt, musste versuchen aus meinen drei Flusen auf den Kopf eine Frisur zu machen und an sowas wie Alkohol oder Zigaretten will ich nicht mal denken. Ich habe schon ein schlechtes gewissen, wenn ich mal Zucker zu mir nehme. Manchmal empfinde ich das als sooo unfair. Aber es hilft ja nichts. Wenn es gut für uns läuft dann dürfen wir nach all dem Mist noch eine schöne Zeit verleben und damit müssen wir sofort anfangen. Ich hoffe du findest aus dem Loch heraus. Das du einen Sohn hast, ist wunderbar. Ein Argument mehr sich wieder aufzurappeln und das wirst du auch schaffen.

    Liebe Taima,

    In meinem Brustzentrum hat man mir einen Nachsorgeplan erstellt. Alle drei Monate Sono und 1x im Jahr eine Mammographie. Und dann hat mein Onkologe mich in eine Nachsorge- Studie untergebracht. Diese findet im Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs in Köln statt. So kann ich obwohl ich nicht BRCA positiv bin jährlich ein MRT bekommen. Von einen CT hat mir keiner etwas gesagt. Naja wahrscheinlich würde so etwas nur bei Rezidiv verdacht bei mir gemacht.

    Liebe Grüße <3

    :) Nichts wird so heiß gegessen wie es gekocht wird.:)

  • Hallo, all ihr lieben. So ,nun ist der Abend, vor der großen Nachsorge da, und ich bin müde vom Denken, vom Gedankenkarusell in meinem Kopf. Ich denke mir immer, das ist doch mal besser werden müsste, aber vor jeder Nachsorge wird die Angst riesengroß, dass es doch jetzt noch über drei Jahren wiedergekommen ist. Bauchbeschwerden Durchfall jedes Zipperlein wird gleich mit Krebs in Verbindung gebracht, und ich bin die Tage wo der Nachsorge zu nichts zu gebrauchen. So ist mein Leben, eigentlich wieder ganz schön, ich habe eine neue Stelle im Krankenhaus in Aussicht ,darüber freue ich mich sehr ,und auch so kann ich mein Leben wieder genießen, nur diese Angst frisst mich auf. Ich denke mir, ich habe schon so viel erleben müssen, da kann das doch mit dem krebs nicht gut ausgehen, kennt ihr das ?lg Daniela

  • Liebe Daniela Unglaublich , das kenne ich sehr gut. Die Nerven liegen blank. Ich habe immer alle Hände voll zu tun, um negative Gedanken abzubiegen. Nicht schön. Aber bald hast du es geschafft und kannst wieder aufatmen

  • Liebe@Alphabet liebe Mieze66, ja ich hoffe ,es auch sehr ,das alles gut ist.Aber, seid tagen ,hab ich Schmerzen, und da hab ich halt einfach die nackte Angst im Gepäck. So viele Tränen sind schon geflossen.

  • Unglaublich


    Ach ich kann das so gut verstehen. Deine Gedanken ähneln den Meinen. Vorher bin ich auch sehr aufgeregt. Frage mich dann, ob ich die Schluckbeschwerden oder die Schmerzen zusätzlich im Handgelenk erwähnen sollte.................und eigentlich weiß ich, dass das alles normale "Auffälligkeiten" sind.................aber abends im Bett sind es dann doch die ersten Anzeichen von Speiseröhrenkrebs oder Knochenmetas.............wenn ich die Nachsorge hinter mir habe ist es ein paar Tage gut...................aber vor der nächsten Nachsorge denke ich: " Die Ärztin kann ja auch mal übersehen haben"..................Wahnsinn.....................


    Also ich verstehe dich zu gut.


    Meine Daumen sind feste gedrückt. Und unsere Gedanken und Ängste müsste man auf Knopfdruck abstellen können.

    Es lebt nur der, der lebend sich am Leben freut. -Menander der Athener


  • Hallo ,wollte nur kurz mitteilen, das laut Ultraschall nach 3jahren und 4mon. immer noch alles sauber in meinem Bauch ist. Im Dez. Kommt dann der Port raus.Ich bin einfach nur glücklich, und kann es kaum glauben.lg Daniela

  • Liebe Daniela Unglaublich


    Erst einmal herzlichen Glückwunsch zu dem tollen Nachsorgeergebnis👍🙃.


    Ich kann deine Sorge und Angst aber sehr gut nachvollziehen.


    Ich müsste mittlerweile ja auch ein Nachsorge-Profi und damit auch gelassen sein. Seit nun fast zwei Jahren darf ich mich tumorfrei nennen.

    Aber trotzdem ist dem nicht so. Von Gelassen sein bin ich noch weit entfernt.

    Klar ich bin ruhiger als zu Beginn meiner ersten Nachsorge im März 20, aber ganz weg ist es noch nicht. Die Angst schwebt immer noch mit.


    Morgen habe ich meine mittlerweile 7.Runde. Bis letzte Woche war ich noch total ruhig. Aber je näher der Termin rückt um so merke ich dass es nicht mehr so ist. Seit einigen Tagen schlafe ich wieder schlechter und heute kann ich kaum noch was essen und bin irgendwie neben der Spur.🙈🙈🙈

    Ich gehe zwar davon aus, dass schon alles okay sein wird, aber da ist so eine innere Stimme die sagt "freu dich nicht so früh".


    Nächste Woche habe ich Nachsorge beim Onkologen ... das ist auch nicht besser. Für diesen Tag habe ich mir sogar Urlaub genommen, da ich jetzt schon genau weiss wie es mir da gehen wird. Ich sag nur "Tumormarkerbestimmung"🙄🙈.


    Du siehst also ... du bist nicht mit deinen Ängsten allein.


    Liebe Grüße

    Hanka

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Ich wäre normalerweise noch in der dreimonatigen Nachsorge, doch wegen des Stresses usw. habe ich die Onkolgin auf zwei Nachsorgen im Jahr runtergehandelt. Ich bin froh, daß sie sich darauf eingelassen hat. Mir erspart es zwei Mal den ganzen Stress, die Angst usw. Da mein Tumor indolent ist, kann ich das Wagnis eingehen.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Oja, da kann ich mitreden.


    Normalerweise mache ich mich vor den Vorsorgeuntersuchungen nicht so verrückt und bin da relativ relaxt. Trotzdem ist man froh, wenn der Arzt dann ein grünes Licht gibt, dass alles okay ist.


    Ich hatte Ende August eine Mammo (beider Brüste) und nachdem die Bilder gemacht waren und der Arzt sich das angeschaut hatte, meinte er so überlegend: "Ich hätte doch gerne noch eine Vergrößerung von der einen Stelle, da sieht man was. Wird wohl Gewebe sein, das überlappt aber vorsichtshalber sehen wir nach." Ich war aber sowas von schlagartig verunsichert, sah auch das Mammo-Bild und den eindeutig weißen Fleck im Bild, etwa 1 cm groß. Ich bin sehr erschrocken und ging in die Kabine, mich nochmal ausziehen. Bis die Assistentin das Gerät wieder einsatzbereit hatte, gingen mir tausend Sachen durch den Kopf. Ich war völlig verunsichert, den Tränen nah, habe überlegt, was ich falsch gemacht habe.. ob das jetzt alles von vorne anfängt usw. Es war schrecklich. Ich fragte noch nach, ob eine Sono was bringen würde, da ich ja eigentlich nur zur Mammo da war. Die Sono macht normalerweise mein Gyn. Dem Arzt tat es dann leid, dass ich so verunsichert war, meinte aber eine Vergrößerung müsste genügen und er wolle einfach auf Nr. sicher gehen. Es brächte nichts, mich nachhause zu schicken und zu sagen, wir kontrollieren in einem halben Jahr wieder. Dann doch lieber gleich die Gewissheit. War ja auch verantwortlich von ihm.

    Nach der Vergrößerung der Stelle, hat sich alles in Luft aufgelöst. Es war tatsächlich eine Überlagerung von Gewebe und es war nichts mehr zu sehen. Schrecklich, wie schnell man da wieder in der Mühle ist! Und man wird dieses Gefühl leider nie wieder los.

    Ich bin jetzt im Jahr 3 1/2 nach OP und es darf gerne so weiter gehen!!!!

    🌻 It doesn't matter where you go in life, it's who you have beside you! :hug: