Chemo oder keine Chemo ... Worauf habt ihr eure Entscheidung gestützt?

  • Hallo ihr Lieben,


    ich habe heute beim KID angerufen und dort nachgefragt, wie eine Therapie für mich speziell aussehen würde. Ich wollte eine 2. Meinung
    einholen. Nun, was soll ich sagen? ?( Ich hatte mit einer für mich positiveren Antwort gerechnet bzw. hatte darauf gehofft. Und nun?
    Jetzt bin ich total down und weiß gar nicht mehr, ob meine Entscheidung - die Chemo abzulehnen - überhaupt richtig gewesen ist.


    Ein Gefühls- und Gedankenchaos herrscht zur Zeit bei mir. :( Und was nun?


    Idgie1573

    :) Nicht das Beginnen wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten. :)

  • Liebe Ldgie,


    ich kann dich sehr gut verstehen. Ich war vor rund einem Jahr in der gleichen Situation.


    Was hat dir der KID denn gesagt? Meiner Erfahrung und Kenntnis nach, darf der KID gar keine Zweitmeinung oder Empfehlung abgeben. Ich hatte damals auch beim KID angerufen und dort wurden mir einfach noch mehr Zahlen anhand der verschiedensten Studien an die Hand gegeben. Das hat mir persönlich nicht viel gebracht.


    Eine Zeitmeinung von einem anderen Brustzentrum bspw. steht dir aber zu und wird meines Wissens von den Kassen auch gezahlt. Das habe ich wahrgenommen. Außerdem auch mit meiner Hausärztin und Gynäkologin Gespräche geführt, die auch eher in Richtung keine Chemo tendierten.


    Letztlich muss man aber immer selbst entscheiden. Und das habe ich gelernt, es gibt da vielfach kein richtig oder falsch. Und Garantien kann einem sowieso keiner geben.


    Ich habe deinen Fall jetzt nicht ganz im Kopf, wurde einmal die Möglichkeit eines Genexpressionstest besprochen, um das Rückfallrisiko besser einschätzen zu können?


    Alles Gute für dich
    Aurora

  • Hallöchen liebe Idgiel :P


    hm…....das du jetzt down bis und zweifelst kann ich mir sehr gut vorstellen :hug: Hattest du alle Unterlagen
    zum KID gefaxt oder gemailt…oder nur telefonisch deine Daten/Geschichte durchgegeben? Die Histologie ist
    ganz wichtig. Der Ki67 Wert gibt auch zusätzlich noch hinweise, die Lage des TU und so einiges mehr!
    Ich habe immer meine OP angefordert, weil die, wie ich finde, auch wichtig sind.


    Hm…blöde Situation……..wieso kommt deine Ärztin auf 1-3% Mehr-Sicherheit durch die Chemo? Sollte sie dir
    vielleicht noch einmal erklären.
    Bist du zusätzlich noch bei einem Onkologen in Betreuung?
    Beim Onkologen nochmal Rücksprache halten und vielleicht noch ein anders Brustzentrum um eine 2. Meinung
    konsultieren…..Oh….ich weiß, was k...zt einen das an von Arzt zu Arzt zu rennen, aber ich denke, es lässt dir
    keine Ruhe............. ?(
    Aber wenn dein Bauchgefühl sagt "meine Entscheidung ist richtig"………….und letztendlich liegt die Entscheidung bei UNS!


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbsup:

  • Ihr Lieben, Ika und auch Aurora,


    ehrlich? Ich weiß zur Zeit nicht - mehr -, was mir mein Bauchgefühl sagt. Die vom KID (ich habe die Daten telefonisch durchgegeben) haben mir eben noch
    einmal bestätigt, dass aufgrund des G3-Wertes und des Ki67-Wertes bzw. Recurrensce-Scores eine Chemo (ob mit oder ohne in einer Studie zu sein und
    wegen meines noch relativ jungen Alters) angebracht wäre. Eine Einschätzung, wie viel Prozent an Mehrsicherheit mir diese bringen würde, haben sie mir
    nicht gegeben. Sie haben rein aufgrund meiner durchgegebenen Daten: Größe des Turmors, pTis, pN0, G3, R0, L0, V0, M0, ER: 100% = positiv, PR: 90% = positiv,
    Her2neu: 1+ = negativ, Ki67-Wert, Recurrence Score pp. eingeschätzt, welche Empfehlung die Ärzte mir als Therapie geben würden.


    Jetzt habe ich aufgrund der Aussage meiner Ärztin die Chemo abgelehnt, bin aber nicht mehr fest in meiner Entscheidung. Ich denke, das muss sich ändern.


    Ich bin zur Zeit bei keinem Onkologen in Betreuung. Der KID hat mir geraten, evtl. noch einmal mit meiner Ärztin Rücksprache zu halten.
    Mein FA hat von vornherein schon eine Chemo als Therapie eingeschätzt. Mit ihm muss ich jetzt also nicht mehr sprechen. Seine Meinung
    kenne ich also schon.


    Heute ist irgendwie sowieso nicht mein Tag. Ich bin traurig und die Tränen kullern wieder ... :S :(

    :) Nicht das Beginnen wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten. :)

  • Liebe Ldgie,
    zuerst möchte ich dich herzlich hier im Forum der FSH begrüßen, wenn auch der Anlass alles andere als schön ist.
    Es tut mir Leid, dass du dich derzeit in einer so schwierigen Entscheidungssituation befndest. Viele von uns kennen dies und jede von uns hat dann ihren persönlichen Weg gefunden um die für sie richtige / tragbare Entscheidung zu treffen. Halte dir vor Augen, dass:
    1. Im Moment keine extreme Zeitnot besteht, die Entscheidung Chemo: JA / NEIN sofort treffen zu müssen.
    2. Ein Gespräch mit deiner Ärztin, wie vom KID vorgeschlagen, wäre wirklich sinnvoll. Frage sie, wie sie zu der Einschätzung von 1 - 3% gekommen ist. Bitte sie darum dir zu erklären, was das in deinem Fall ganz konkret bedeutet.
    3. Es wurde schon geschrieben, dass du ein Recht auf eine Zweitmeinung hast. Die kannst du dir in einem anderen BZ oder bei einem gynäkologischen Onkologen einholen.
    Ich wünsche dir viel Kraft und Energie, damit du deinen ganz persönlichen Therapieweg findest. Du weißt, dass wir zwar alle hier Krebs haben, aber unsere Körper ganz individuell auf die Therapien ansprechen. Es ist leider unmöglich vorherzusagen, ob die Therapien individuell gut anschlagen.
    Liebe Grüße von
    Angie :)
    PS.
    Eine Frage, die ich meinen Ärzten oftmals gestellt habe war: Was würden Sie einer Ihnen nahestehenden Person empfehlen. Die Chemo zu machen oder nicht? Und ich habe darauf IMMER eine Antwort erhalten!

    Einmal editiert, zuletzt von angie f () aus folgendem Grund: Tippfehler

  • Ach Mensch, liebe Idgie,
    ich nehm dich einfach mal in den Arm :hug:
    und du darfst ruhig die Tränen kullern lassen!
    Ich kann gut verstehen, dass du jetzt ganz durcheinander bist!
    Zur Chemo kann und will ich dir nichts sagen, denn ich hatte keine!


    Aber Entscheidungen musste ich auch treffen!
    Ich hatte einen befallenen Wächter-L und sollte entscheiden ob ich noch weitere L. rausmachen lasse!
    Genaueres darüber steht in meinem Profil, das würde jetzt zu weit führen.
    Ich habe keine weitere OP mehr machen lassen. Aber mich plagten noch lange Zweifel und ich war total verunsichert.
    Aber inzwischen stehe ich zu der Entscheidung und es geht mir gut damit!


    Liebe Idgie, ich wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung treffen kannst und dann auch voll dahinter stehst!
    Sei ganz lieb gegrüßt und :hug:
    von Mohnblume

    Eine Tür ist selten ganz verschlossen.
    Manchmal muss man nur den passenden Zeitpunkt zum Anklopfen finden!

  • ich kann und will dir natürlich keine Empfehlung geben :thumbup: ,
    aber ich kann dir mal erzählen, wie ich mit einer Entscheidungssituation umgegangen bin:


    Ich hatte eine Routine-Gebärmutter-OP und als Zufallsbefund fiel ein sehr bösartiger Tumor darin ab. -
    Nach der Tumorkonferenz hatte ich eine Besprechung mit meiner OP-Gyn, die las mir die Konferenzbesprechung vor und meinte, sie würde da erstmal nichts weiter machen. Das war mir ganz recht, denn der Diagnose-Schock saß noch tief. - Dann stellt man sich ja wieder bei seiner Haus-Gyn vor und oh Schreck, die drängte auf die Empfehlung der Tumorkonferenz!
    Sch..., war total fertig!!! Was war die Konferenz-Empfehlung: Lapraskopie und evtl. Entfernung der Eierstöcke!
    Was nun? Zuhause Telefon geschnappt und mit OP-Gyn nochmal Gesprächstermin ausgemacht... dann Gespräch gehabt! Was kam dabei raus? Von der Lapraskopie versprach sie sich zu dem Zeitpunkt keinen Vorteil (nach ihren Erfahrungen), weil mögl. TU-Zellen sehr klein wären und man das Glück haben müßte GENAU an der Stelle zu gucken - eher unwahrscheinlich. Und laut Fachzentrum (für meinen TU) sind die Empfehlung zur Eierstocksentfernung, entgegengesetzt, d.h. die einen meinen es wäre von Vorteil, die anderen, dass es gerade vorteilhaft wäre, wenn da noch funftionierende Eierstöcke wären! Sie meinte, wenn ich den Eingriff wollte, würde sie den natürlich machen, es wäre meine Entscheidung. -
    Ich schenkte ihr mein Vertrauen (inklusive Bauchgefühl)und hielt mich an ihre Empfehlung: abzuwarten. - Aber es war für mich sehr wichtig gewesen, nochmal mit ihr zu sprechen und ihre Argumente zu hören - Das ist jetzt fast 2 Jahre her und es geht mir gut :) !


    Aber das ist mein Weg gewesen, finde den deinen!
    Was fühlt sich für dich richtig an? Und dann geh deinen Weg - und gegen Mister K. gibt es nie eine 100% Garantie.


    Ich wünsche dir eine Entscheidung, die sich für dich gut anfühlt!
    Liebe Grüße
    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Idgie, ich nehme dich einfach mal in den :hug: und halt dich erstmal ein bisschen :hug:
    Die Tränen dürfen kullern…lass er ruhig zu.......


    Wenn du dich ein bisschen besser fühlst dann kannst du dir vielleicht einen Plan machen:
    * wen du anrufen möchtest um ein weiteres Gespräch / Aufklärung zu bekommen. Auch dein Gyn könnte nochmal
    mit auf den Plan stehen.
    *Schreibe alle Fragen die dir jetzt durch den Kopf gehen auf und nimm jemanden mit zu den Gesprächen.
    Vier Ohren hören mehr!!!
    *Einen Onkologen darfst du, wenn du möchtest, neben deinem Gyn und Hausarzt, als mitbehandelnden Arzt
    für dich in Anspruch nehmen.
    *auch ein/e Psychoonkologe/in darf auf dem Plan stehen.


    Der Tipp von Angie „was würden Sie einer Ihnen nahestehenden Person empfehlen“?.....da kommt zu 95% eine ehrliche Antwort!


    Liebe Idgie, ich wünsche dir auch, dass du für dich eine gute Entscheidung triffst, mit der du zufrieden bist
    und dein Bauchgefühl ja zu sagt……


    ganz ganz liebe Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbsup:

  • Vielen Dank für eure lieben Worte. Ich habe vorhin noch mal in meinem Brustkrebszentrum angerufen und mit einer Breast Care Nurse gesprochen.
    Zunächst einmal hat sie mir noch weitere Info-Unterlagen (Patientenratgeber, ...) zur Verfügung gestellt. Werde mir diesen Ratgeber genau durchlesen und
    vielleicht auch noch einmal in Ruhe mit meinem Mann darüber sprechen, obwohl er fest an die Aussage der Ärztin glaubt (oder einfach nur den Strohhalm
    festhält), dass ich nur 1-3% Mehrsicherheit durch eine Chemo habe. Morgen meldet sie sich erneut. Sie bot mir auch ein zweites ausführliches Beratungsgespräch
    mit meiner Ärztin an. Ich schlafe mal drüber und dann sehe ich weiter. Für Entscheidungen ist wohl heute kein guter Tag.


    Ich danke euch für's Drücken und hoffe, dass Morgen für mich die Welt wieder rosiger aussieht. ;)


    Ich nehme mir jetzt mal den Patientenratgeber vor und lese ... :read:


    PS:
    Liebe Mohnblume, ich habe mein Profil nun auch mal mit meinen Ergebnissen ergänzt. ;)

    :) Nicht das Beginnen wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten. :)

  • Ich nehme Dich in den Arm :hug: und :hug: Dich. Ich hoffe, dass es Dir bald besser geht und Du auch die nötige Zeit hast in Ruhe zu
    einer Entscheidung zu kommen .Höre in Dich hinein- was brauche ich um zu einer Entscheidung zu kommen, welche Infos .
    Ich wünsche Dir dass Du eine Entscheidung findest, die sich für Dich gut anfühlt .
    Liebe Grüsse und :hug:
    alesigmai52

  • Liebe Idgie,


    ich hatte dir ja schon geschrieben, dass ich keine Chemo hatte.
    Etwas beunruhigt hat mich das hin und wieder.
    Letzte Woche war ich zur ersten richtigen Nachsorge - bei dem Arzt, der mich operiert hat und habe nachgefragt, warum ich keine bekomme u.s.w.
    Das hat er mir überzeugend erklärt und nun ist gut. Ich wünsche dir, dass das Gespräch mit deiner Ärztin was bringt.
    Ein Rest Zweifel bleibt immer.
    Ich wünsche dir eine gute Entscheidung.


    Liebe Grüße, Suse

  • Hallo liebe Idgie,


    es tut mir leid, dass der KID dich erstmal so aus der Bahn geworfen hat.
    Aaaaaaaaber versuch es mal positiv zu sehen. Das Gespräch hat dich zumindest soweit gebracht dich weiter zu informieren und nochmal ganz genau bei deinen behandelnden Ärzten nachzufragen. Und somit wirst du auch Antworten bekommen, die hoffentlich alle Fragezeichen aus deinem Kopf löschen und du sicher mit einer Entscheidung dastehen kannst.


    Ich drürcke dir alle meine Daumen dafür!


    LG, Sonja

  • Liebe Idgie,


    ich bin vor 4 Jahren brusterhaltend operiert worden und habe die Chemo abgelehnt. Das war mir allerdings nach der Diagnose sofort klar, dass ich unter
    keinen Umständen einer Chemo einwillige.


    In den letzten Jahren habe ich mich im Internet eingehend über Chemotherapie informiert. Für mich ist meine Entscheidung nach wie vor die einzig
    richtige. Übrigens gibt es Aussagen von Ärzten, die für sich selbst oder ihren Familienangehörigen niemals einer Chemo zustimmen. Das stimmt mich
    wiederum nachdenklich!


    Es gibt sehr viele Stimmen, die absolut gegen Chemo sprechen. Informiere dich doch einfach mal gründlich im Internet.


    Noch etwas: 1 Jahr nach der OP habe ich einen Knoten unter der Achsel festgestellt. Mich gegen OP entschieden und behandle mich selbst mit verschiedenen
    Kuren, um zumindest das Wachstum zu verhindern. Seit einigen Monaten mach ich die Vitamin B17 Kur.


    Im großen und ganzen geht es mir gut. Der Knoten nervt mich zwar und meine innere Anspannung, weil alles so ungewiss ist. Aber so geht es wohl allen
    Frauen hier, die meine große Bewunderung für ihre Tapferkeit haben.


    Ich wünsche dir von Herzen die richtige Entscheidung, die du nur für dich ganz allein treffen kannst.


    Alles Liebe auf deinem Weg wünscht dir Helena.

  • Hallo


    Ich bin neu hier und habe Brustkrebs , zur Zeit warte ich auf Ergebnisse der endopredict-test. Heute habe ich ein Anruf aus Berlin bekommen , meine Ergebnisse sind da ich bin total nervös :(


    weil ich nicht Weiß ob ich chemo bekomme oder nicht.


    Ergebnisse nach der Biopsie : ER90% PR40% HER2 Status 1+ Proliferationsfraktion 9% (Stanze)


    Ergebnisse nach der OP : ER90% PR80% HER2 (neu) 2+ MIB-1 20% (Präpart) , Am Freitag erfahre ich alles vom meine Ärztin , aber hatte jemand von Euch ähnliche Ergebnisse??



    MfG Joanna

  • Hallo Jowa,


    herzlich Willkommen bei uns.


    Meine Ergebnisse waren ähnlich, wenn auch die Zahlen ein wenig unterschiedlich sind.
    Ich hatte auch einen hormonempfindlichen Tumor, HER2 neu war allerdings 3+ und MIB-1 15%.


    Ich bekomme das Komplettprogramm, also OP, Chemo, Immuntherapie, Bestrahlung und Hormontherapie. Die Chemo war/ist 4 EC/ 12 Pacli. Aber das ist nicht sooo schlimm. Mir ging es während der ganzen Chemozeit sehr gut, kaum NW. Mir war nie übel, nur kleinere Sachen wie trockene Haut oder Sodbrennen. Und die Haare natürlich - weg.


    Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen bei deiner Therapie!


    Brownie

  • Hallo JOWA,


    herzlich willkommen.


    Mein Tumor war ebenfalls hormonabhänig und meine Werte ähnlich. Ich denke du kannst dich schon mal auf eine Chemo einstellen. . . . .aber es ist gut zu schaffen.
    Ich hatte wie Brownie auch das volle Programm. Chemo, OP, Bestrahlung und AHT. Hatte aber auch das Glück, an einer Studie teilzunehmen ( Tdm1 - Herceptin + Chemo). So hat meine Akutbehandlung 1 Jahr und 8 Monate gedauert. Heute geht es mir gut.


    Ich wünsche dir Durchhaltevermögen und Kraft für das Bevorstehende. Du schaffst das.


    Bei Fragen, jederzeit! LG Lexi

  • Durch Zufall bin ich auf das Thema "Chemotherapie pro und kontra" gestoßen. Habe ich denn eine Wahlmöglichkeit ? Es ist nur eine rein theoretische Frage. Ich muss am Dienstag in die Klinik und werde am Mittwoch operiert. Nach MRT ist der Tumor (luboläres Mammakarzinom) nun wohl doch größer als bei der Mammografie sichtbar war.
    Das ist alles sehr neu für mich und ich durchforste momentan das Internet, frage und lese. Ist es so, dass ich gefragt werde, ob ich einer Chemo zustimmen würde ?
    Habe ich wirklich eine Wahl ?
    Ursprünglich war Tamoxifen im Gespräch - ist es das noch immer, oder ist die Größe des Tumor entscheidend ?
    Ich hoffe es ist hier jemand im Forum, der mir ein wenig weiterhelfen kann..... ?( ?( ;( ?( ?(

  • Hallo Ophelia,


    ich habe von einem Verfahren gelesen,. was hier in Deutschland noch nicht von der Kasse übernommen wird. Event. in Ausnahmefällen.
    Wo man die Entscheidung ob Chemo oder nicht treffen kann. Je nach wie die Werte sind. Dazu eine PN von mir.

  • Hallo Ophelia,
    die Ärzte können eine Empfehlung aussprechen ob eine Chemotherapie sinnvoll ist. Zwingen werden sie dich aber nicht.
    Die Entscheidung trifft man allein.
    Bei mir war es dann auch mit letztendlich 2,1 cm ein T2. Die Ärzte wegen aber genau ab ob und welchen Nutzen man von der Chemotherapie hat.
    Da sie sich nicht sicher für oder gegen eine Chemo aussprechen konnten wurde ein Endopredict Test angeordnet. DAmit hieß es dann weiter warten(hat 3 Wochen bis zum Ergebnis gedauert). Der Test kann dann ziemlich genau Voraussagen ob man von einer Chemotherapie profitiert. Mir wurde dann mitgeteilt, dass der Krebs den ich habe zu 27 % in den nächsten 10 Jahren zu Metastasen führen würde. Die Ärzte haben daraufhin zu einer Chemo geraten. Die Entscheidung lag aber wieder bei mir.
    Mir hat es sehr viel Sicherheit gegeben, dass die Ärzte nicht auf die leichte Schulter genommen haben für welche Therapie sie sich entscheiden haben. Ich denke, dass die Ärzte heutzutage schon genau eine Kosten-Nutzenrechnung erwägen ehe sie zu einer Chemo raten.
    Sie haben ja schließlich( sollten sie zumindest und darauf baue ich) nur unser bestes im Sinn.
    Sei lieb gegrüßt
    Alena

  • Ich verstehe nur nicht ganz, wie dieser Test eine hohe Rückfallgefahr vorhersagen kann, wenn die Lymphen doch frei sind - woher sollen die Metastasen denn kommen, wenn ein Tumor nicht gestreut hat oder bin ich da zu naiv? Und die Gesamtheilung liegt bei 80% - das würde doch gar nicht klappen, wenn schon in den Frühstadien die Rückfallgefahr so hoch sein kann (T1,T2,N0)..

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".